Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  888
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 10 дек 2016 12:01

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 222 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 15  След.

Нужно ли скрывать информацию о клинических исследованиях для всего Интернета?
1. Да. Обязательно нужно скрывать. 44%  44%  [ 19 ]
2. Нет. Информация должна быть доступна Интернету. 56%  56%  [ 24 ]
Всего голосов : 43
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 05:12 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1632 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодаря нашему всеми уважаемому гуру Sovok-59 мы первыми в рунете узнаем о проводимых в России КИ.
Однако, по причине что мы видны всему интернету, шанс попасть в КИ форумчанину ничтожно мал.
Предлагаю скрывать подобную информацию "хайдом" в 100 постов.
Новички остронуждающиеся в терапии могут быть осведомлены об этом КИ форумчанами со стажем.
Этим мы сможем убить двух зайцев:
1. Сделаем более доступным участие в КИ для наших форумчан.
2. Обеспечим приток новых юзеров.
Также хочу отметить, что многие лидеры инфекционной гепатологии, мягко говоря, нас не любят.
И открытая информация о КИ может служить для них "красной тряпкой для быка".
Прошу коллег высказать свое мнение по этому вопросу, а также проголосовать.
Спасибо.

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 06:44 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
KAWAII писал(а):
Предлагаю скрывать подобную информацию "хайдом" в 100 постов.

class::

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 06:58 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 17 окт 2014 06:22
Сообщения: 1091
Благодарил (а): 338 раз.
Поблагодарили: 137 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Barrie/Сanada
А как люди узнают что на нашем форуме есть эта информация если мы ее будем скрывать это к
KAWAII писал(а):
2. Обеспечим приток новых юзеров.
.
:unknw:

_________________
Моя темка
 Кредо
Не достигает цели тот, кто от неё отказывается. (Линкольн)
Ты живешь в своих поступках, а не в теле. Ты — это твои действия, и нет другого тебя.(Экзюпери)

 Данные по анализам
1 ПЦР 21.10.2014 "-"
АнтителаС-присутствуют
Фиброскан 5.1kPa
Стеатоз 1 степень
Гемоглабин 0.051 (<0.060)
ALT=25(4-43)
ALP=42(30-110)
Резюме по анализам - Hep C carrier(носитель геп С)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 06:59 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Сообщения: 1142
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 146 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Опрос странный, ну кто тут может проголосовать против открытой информации.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 08:37 
Не в сети
нарлапревирщик
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Сообщения: 6734
Благодарил (а): 71 раз.
Поблагодарили: 297 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Милашка писал(а):
узнают что на нашем форуме есть эта информация

например читая наши дневники - которые в открытом доступе
Звезда иммунитета писал(а):
ну кто тут может проголосовать против открытой информации

я :t18:
и не потому что я уже на КИ и мне жалко чтоб люди лечились....
просто тут люди по крупицам собирают информацию и сюда в открытый доступ ...(где сами себя и вышибают)
вопрос идет не о полном закрытие, а чтоб скандочка она небыла доступна.. мы пишем тут все открыто пароли явки места
- и тут тоже маленькая но семья ..
но смотри -----
есть же не отправишь личное сообщение пока не напишешь несколько ...
мальчишник девичник не посмотришь пока не представишься ...
галерея закрыта - до 100 или месяц ...
- никто ж не оспаривает - данные правила :wink:
А как говориться постфактум попавших в протокол - пусть люди видят....
я лично получил от Сергея Савок - ссылку на этот сайт -регистрация- анализы- вопросы- все так прошли ...
потом кропател над местами и явками составлял таблицы графики - пытался понять вероятность...
сам находил (плохо, хорошо) - сюда тащил
поэтому думаю что вопрос задан правильно.....

_________________
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
Изображение
закончил теру ноябрь 2014


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 08:58 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Сообщения: 1142
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 146 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Есть категория людей , которые не пишут. Форумные ограничения, которые упомянуты выше, больше от троллей, и от случайных людей. Случайного человека не возьмут в КИ. Ограничения бессмысленны.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 09:27 
Не в сети
МегаИнка
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 окт 2011 09:31
Сообщения: 6880
Благодарил (а): 124 раз.
Поблагодарили: 567 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Черная Земля
Звезда иммунитета писал(а):
Ограничения бессмысленны.

да и как то не по-человечески что ли....А то получится как особая каста какая то, так и до спекуляций не далеко :unknw:

_________________
ПВТ 13.09.2011г-02.03.2012 г.
интрон А 3 р/н + рибаверин 1000
Мама, гепатит С, 1в. ПЦР "-"
Я - ПЦР "-"
Учитесь наслаждаться жизнью.
Страдать, она научит сама.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 09:40 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1632 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Звезда иммунитета писал(а):
Опрос странный, ну кто тут может проголосовать против открытой информации.
Я не стал голосовать за свою смерть. Хочется чуточку пожить еще! :t: Поэтому мой голос в первом пункте.
Звезда иммунитета писал(а):
Есть категория людей , которые не пишут. Форумные ограничения, которые упомянуты выше, больше от троллей, и от случайных людей.
Каждый из нас вправе передать нуждающемуся информацию.
инна81 писал(а):
да и как то не по-человечески что ли....А то получится как особая каста какая то, так и до спекуляций не далеко
А по человечески, что мемберы с 4 фиброй и продвинутым циррозом, которые у нас кстати имеются, не в силах схватиться за последнюю соломинку? Это как бы по-человечески получается? Да?
Звезда иммунитета писал(а):
Случайного человека не возьмут в КИ. Ограничения бессмысленны.
На КИ действует правило "кто успел, тот и съел", кроме того еще емть критерии исключения. Например Нарлапревир. Был набор в два потока. Отсеивались люди с F4 и калькулезным холециститом (камни в желчном).
Вопрос задан в основном для защиты наших форумчан с продвинутыми формами цирроза.

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Последний раз редактировалось KAWAII 20 окт 2014 09:50, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 09:45 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Сообщения: 7131
Благодарил (а): 156 раз.
Поблагодарили: 467 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Каждый в праве сам выбирать что ему по душе, кто то уцепиться не может, что не может не огорчать, кто то рискует, но информация должна быть правильной и доведена до каждого человека. Самое главное чтоб помогала!

_________________
Моя терапия
 Мое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!

Живу счастливо и свободно...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 09:52 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1632 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
faerlady
А конкретнее можно без витиеватых слов?
Ты за или против?

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 09:52 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Сообщения: 1142
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 146 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
KAWAII писал(а):
А по человечески, что мемберы с 4 фиброй и продвинутым циррозом, которые у нас кстати имеются, не в силах схватиться за последнюю соломинку? Это как бы по-человечески получается? Да?



То есть вы считаете, что незарегистрированные юзеры без фиброза лезут "впереди батьки в пекло"? Откуда такая инфа? И для продвинутого фиброза часто свои КИ, на многие проги -ограничение цирроз.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 09:59 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Сообщения: 7131
Благодарил (а): 156 раз.
Поблагодарили: 467 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
KAWAII
Игорешь я проголосовала за 2 вариант, ну как всегда же судишь по себе, и когда мониторишь интернет да и вообще незнаешь о том что есть какие то КИ и что это такое, соответственно натыкаешься на всю хр&нь которая в принцыпе и не нужная, для распространения такой инфы нужен оф источник или оф сайт по КИ где будет доведена конкретная информация до каждого человека не важно форумчанин он или нет. Ну это сугубо мое мнение. Если заниматься такого рода вопросами то создавать специально раздел по КИ и вести его ответственно чтоб доносить до людей правильную инфу так сказать из первых уст. Ну и опять же почему не должны знать люди что вообще это такое и с чем его едят? Может я что то не понимаю?

_________________
Моя терапия
 Мое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!

Живу счастливо и свободно...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 09:59 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1632 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Звезда иммунитета писал(а):
Откуда такая инфа?
Из личного опыта, а также из приватного общения в том числе и по телефону с такими людьми.
Звезда иммунитета писал(а):
И для продвинутого фиброза часто свои КИ
1.Ткни пальчиком, плз! С критерием исключения есть. А специально не видел.
2. Документы любые можно нарисовать.

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:01 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1632 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
faerlady писал(а):
Игорешь я проголосовала за 2 вариант, ну как всегда же судишь по себе
Иришь. Ошибаешься.
Но ты проголосовала против доступности лечения имя юзера стерто.
Я здесь отстаиваю не свои права. Честно!

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Последний раз редактировалось KAWAII 22 окт 2014 18:29, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:06 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Сообщения: 7131
Благодарил (а): 156 раз.
Поблагодарили: 467 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
KAWAII
Погоди может мы друг друга не понимаем))) в данном сообщении я имела в виду себя))) и совершенно не против лечения фрекен с чего ты взял? Наоборот инфа должна быть доступна для всех и не только для форумчан.. В яндексе например когда забиваешь какие то фразы по лечению гепса всегда выскакивает выражения те которые ты ищешь и тебе открывается определенный сайт, правильно же?
Я так же на форум наткнулась когда искала инфу по гепсу, тоже самое и тут например вбивает человек в поиске цирроз и лечение его бесплатно, и ему выскакивает например инфа по КИ.. Я вот к чему...
Многие форумчане вообще не имеют понятия да и не только форумчане, что такое КИ и вообще заболевшиим даже в голову не приходит о том что можно попасть на данную программу.

_________________
Моя терапия
 Мое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!

Живу счастливо и свободно...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 222 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 15  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB