Резонно ли открывать информацию по КИ?

Обсуждаем любые вопросы по работе форума и сайта. Регистрация пользователей, размещение сообщений, вложений и так далее...
Ответить

Нужно ли скрывать информацию о клинических исследованиях для всего Интернета?

1. Да. Обязательно нужно скрывать.
19
44%
2. Нет. Информация должна быть доступна Интернету.
24
56%
 
Всего голосов: 43

Аватара пользователя
Звезда иммунитета
Бывалый
Сообщения: 1178
Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 210 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Звезда иммунитета »

Есть, в Самару в Гепатолог ездила по 5 суток, 5 обратно на поезде девушка с Байкала. Именно на КИ с телапревиром. Причем пригласили ее заочно через инет только в этой клинике, сами понимаете наобум так далеко ехать мало кто решится.
Аватара пользователя
Звезда иммунитета
Бывалый
Сообщения: 1178
Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 210 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Звезда иммунитета »

RomaMat писал(а):хошь тебе анекдот расскажу жизненный тут пройденный на форуме ...Я искал КИ в прошлом году как-то нашел контакт с РУДН
И что? Человека пусть не сейчас не взяли, но данные его останутся, и если подойдет, пригласят на другие КИ. У Чуланова тоже предпочтения отдаются тем, в школу гепатитчиков ходят, многие таким образом туда на КИ попали.
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

KAWAII
Гос уровень поднялся только потаму что так же 4 года назад мониторила все по гепсу, и увидела где человек писал президенту письма и ему удалось выбить лечение, был подробный дневник по лечению, я попробовала меня вызвали и попытались как то помочь, не привело к результатам, далее все описано в моей теме..
Если бы я не выбила квоту искала бы КИ но вуаля у меня все получилось, и если рассматривать данный факт я очень много перерыла инфы в тырнете но не разу не натыкалась на инфу про КИ, что такое КИ узнала только на форуме по прошествию какого то времени мне кто то написал даже не помню сейчас кто, уже в тот момент когда я побывала у врача и стала подписывать все бумаги.
Если бы изначально первым сообщением мне попалось бы что есть такие экзикуции я б первым делом связалась бы с институтами проводящими такие процедуры, как то так..
Я писала тогда Бруневичу (или как там его) мне был дан ответ только с их анализами и биопсией без этого не возьмут, я парралельно пошла к своим врачам и все решилось в 1 день, мне подписали заявление, поставили номер на это заявление и одобрили лечение, если б этого не произошло поехала бы в москву в Бруневичу сдавать все что он мне написал
Последний раз редактировалось faerlady 20 окт 2014 10:58, всего редактировалось 1 раз.
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37574
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

Звезда иммунитета писал(а):И что? Человека пусть не сейчас не взяли, но данные его останутся, и если подойдет, пригласят на другие КИ.
Открою секрет.
Если они и будут их можно будет по пальцам сосчитать. Равно как и людей, в них участвующих.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение RomaMat »

Звезда иммунитета писал(а):И что?
да так ладно ...ниче...
Звезда иммунитета писал(а):У Чуланова тоже предпочтения отдаются тем, в школу гепатитчиков
контакт явки места - в студию ПЛИЗЗ... :unknw:
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение RomaMat »

Звезда иммунитета писал(а):многие таким образом туда на КИ попали
кто ???
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
Звезда иммунитета
Бывалый
Сообщения: 1178
Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 210 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Звезда иммунитета »

Кто ходил в школу гепатита или какую-то работу в пациентской организации гепатитчиков вели, Чуланов это движение поддерживает. Например Зоя и Лена Аксенова.
Какие вам явки нужны, как к Чуланову попасть?
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37574
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

Звезда иммунитета писал(а):Какие вам явки нужны, как к Чуланову попасть?
Иногородним тоже в школу к нему ездить/летать предлагаешь?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Сообщение LEXA »

один вопрос - что делать с сайтом минздрава и другими вражескими голосами(другие гапафорумы) - я слышал такие тоже есть...?

если и там не навести аналогичный порядок то шансы как были в районе нуля так и останутся...
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Аватара пользователя
Людок
Бывалый
Сообщения: 1095
Зарегистрирован: 15 дек 2013 18:15
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Нижний Новгород
Благодарил (а): 44 раза
Поблагодарили: 46 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Людок »

KAWAII писал(а):Красивые лозунги человека без цирроза..
у каждого свои проблемы. кто тебе сказал, что у меня их нет?
:head:
KAWAII писал(а):И что? Она образец для подражания?
а какой смысл закрывать инфу тут, если она есть в другом месте? :unknw:
дата заражения - 18.10.1989г
дата обнаружения - 17.06.2012г
фибротест (12.14г) - Ф0-1, А0
фиброскан (04.15г) - Ф0-1
АЛАТ/АСАТ в норме
без ПВТ
перенесенный гепатит В
Здравствуйте!! я - Людок.


Самое жаркое место в аду уготовано тем, кто в пору морального кризиса соблюдает нейтралитет. Данте
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

KAWAII
Ну а как ты хочешь попасть вообще на лечение? Сидя на диване? Не получится же ты ж понимаешь что под лежачий камень...
Можно дистанционно пробовать нет ничего не возможного
К стати подняв гос шумиху я более чем уверена 100% исход будет положительный
Последний раз редактировалось faerlady 20 окт 2014 11:17, всего редактировалось 1 раз.
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
Звезда иммунитета
Бывалый
Сообщения: 1178
Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 210 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Звезда иммунитета »

Как вариант, раз в три месяца вроде эта школа. Кроме Чуланова можно и в другие места сходить . К чему разговор скатывается? Причем здесь вообще варианты попадания на КИ, разговор вообще о другом, а у вас скатывается все на "просто поспорить"
Вы мне аргумент пожелезней приведите, почему простой ни разу ничего не написавший больной гепатитом( по причине возраста, нежелания или неумения общаться на форуме, отсутствия времени) не достоин получить намек на то, как и куда бежать. Кроме общей инфы на форуме, еще нужно титаническое усилие, чтобы попасть на КИ и везение, чтобы подойти по заданным параметрам.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37574
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re:

Сообщение L Lawliet »

LEXA писал(а):один вопрос - что делать с сайтом минздрава и другими вражескими голосами(другие гапафорумы) - я слышал такие тоже есть...?

если и там не навести аналогичный порядок то шансы как были в районе нуля так и останутся...
К сожалению это так. И это факт.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Людок
Бывалый
Сообщения: 1095
Зарегистрирован: 15 дек 2013 18:15
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Нижний Новгород
Благодарил (а): 44 раза
Поблагодарили: 46 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Людок »

KAWAII писал(а):Есть опыт приезда для этого в другие города?
да. читала.
дата заражения - 18.10.1989г
дата обнаружения - 17.06.2012г
фибротест (12.14г) - Ф0-1, А0
фиброскан (04.15г) - Ф0-1
АЛАТ/АСАТ в норме
без ПВТ
перенесенный гепатит В
Здравствуйте!! я - Людок.


Самое жаркое место в аду уготовано тем, кто в пору морального кризиса соблюдает нейтралитет. Данте
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37574
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

faerlady писал(а):Ну а как ты хочешь попасть вообще на лечение? Сидя на диване? Не получится же ты ж понимаешь что под лежачий камень...
Ира!
Не переходи на личности. С чего ты решила , что я лежу на диване.
Оттого что я не прост душою и не описываю все свои похождения в подробностях? Да? :s5:
Людок писал(а):да. читала.
А афигенно удачным он был? Не пустым сливом бабла?
Последний раз редактировалось L Lawliet 20 окт 2014 11:19, всего редактировалось 1 раз.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Ответить