Резонно ли открывать информацию по КИ?

Обсуждаем любые вопросы по работе форума и сайта. Регистрация пользователей, размещение сообщений, вложений и так далее...
Ответить

Нужно ли скрывать информацию о клинических исследованиях для всего Интернета?

1. Да. Обязательно нужно скрывать.
19
44%
2. Нет. Информация должна быть доступна Интернету.
24
56%
 
Всего голосов: 43

Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37575
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

Звезда иммунитета писал(а):Эта тема многих задевает.
И чем же именно? Позвольте полюбопытствовать!
Звезда иммунитета писал(а):Вы хотите меня втянуть в разборки?
На предмет чего хотите предложить нам разборки?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение рысь »

KAWAII писал(а):Благодаря нашему всеми уважаемому гуру Sovok-59 мы первыми в рунете узнаем о проводимых в России КИ.
Однако, по причине что мы видны всему интернету, шанс попасть в КИ форумчанину ничтожно мал.
я ЗА скрывать информацию.почему человек,наш совок,ищет,узает, а пользоваться может каждый с нета.это не правильнов первую очередь сергей думает о нас,о форумчанах.это мое мнение.он знает почти каждого,с чем он пришел и т.д.КИ не безразмерные,хочется что бы попали "свои".это мое мнение.все 10 страниц я не читала,просто смотрю,что народ что бы информация была доступна ВСЕМ.ЭТО НЕ ПРАВИЛЬНО
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Paloma
Бывалый
Сообщения: 9532
Зарегистрирован: 10 авг 2013 14:40
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Менск РБ
Благодарил (а): 1321 раз
Поблагодарили: 1762 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Paloma »

Думаю, что между "гепатитчик с форума" и "просто гепатитчик" надо ставить знак равенства. Потому как и одному, и другому нужна одинаковая помощь.
Возможно, проходящему мимо, намного сложнее, т.к. он наедине со своими мыслями о болячке, в то время, как у нас большая дружная семья, которая всегда поможет и поддержит.
Благие дела надо творить для всех, не разделяя людей на наших и чужих.
У нас одна общая беда.
НАТАЛЬЯ
открыть спойлерПВТ №1
Пегасис 180 + Копегус 1200\1400
48 нед- не обнаружено. Возврат
Моя война с гепсом. Начало 22.10.13
открыть спойлерПВТ №2 стр.184
97 дней ЕгиСоф+КитДак+Рибы(28 дней)+Асун(28 дней)
05.09.15 - 10.12.15
13 дней - ультра 10МЕ (Синэво)
48 дней - 15 МЕ (Гемотест)
Долгое, но неизбежное, прощание с ГепС. ПВТ 2
УВО НАВСЕГДА
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37575
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

Paloma писал(а):как у нас большая дружная семья
По факту это уже давно не так! Мы превратились по ходу скорпионов в банке... И это ощущаю не только я...
Paloma писал(а):Благие дела надо творить для всех...
Покажи пример!
Лозунгов уже в избытке!
Скока денюжек ты например списала в телефонных разговорах со своего счета, дабы помочь совсем не знакомому ближнему? :zdm:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

рысь писал(а):
KAWAII писал(а):Благодаря нашему всеми уважаемому гуру Sovok-59 мы первыми в рунете узнаем о проводимых в России КИ.
Однако, по причине что мы видны всему интернету, шанс попасть в КИ форумчанину ничтожно мал.
я ЗА скрывать информацию.почему человек,наш совок,ищет,узает, а пользоваться может каждый с нета.это не правильнов первую очередь сергей думает о нас,о форумчанах.это мое мнение.он знает почти каждого,с чем он пришел и т.д.КИ не безразмерные,хочется что бы попали "свои".это мое мнение.все 10 страниц я не читала,просто смотрю,что народ что бы информация была доступна ВСЕМ.ЭТО НЕ ПРАВИЛЬНО
Сергей размещает всю информацию не только на форуме, в жж, контакте, и прочих соц сетях, поэтому скрыть от всех ее просто не возможно, тем более есть форумы аналоги нашего и там к сожалению не скажешь закройте доступ, благополучно могут и помахать ручкой
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение рысь »

Paloma
есть такое правило-не делай добро,когда не просят и даже поговорка есть-не делай добра,не получишь зла.все испытано на своей шкуре.
KAWAII писал(а):Paloma писал(а):
как у нас большая дружная семья
По факту это уже давно не так! Мы превратились по ходу скорпионов в банке... И это ощущаю не только я...
все мы разные.это нормально.
в первую очередь должны получать информацию по КИ форумчане.
faerlady,но не все такие продвинутые. я только на форуме.а размещать информацию-это дело совка.
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37575
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

faerlady писал(а):Сергей размещает всю информацию не только на форуме, в жж, контакте, и прочих соц сетях, поэтому скрыть от всех ее просто не возможно, тем более есть форумы аналоги нашего и там к сожалению не скажешь закройте доступ, благополучно могут и помахать ручкой
Скорее всего именно так....
Но это уже увод основной темы в сторону.
Тут мы решаем форумные проблемы, а не плюсы и минусы всемирной паутины.
рысь писал(а):а размещать информацию-это дело совка.
Не согласен.
В идеале это должно быть делом каждого форумчанина.
рысь писал(а):есть такое правило-не делай добро,когда не просят и даже поговорка есть-не делай добра,не получишь зла.все испытано на своей шкуре.
Согласен.
Но тем не менее и за добро, и за зло нам воздается сторицей! :yes:
Это тоже проверено мною на своей шкуре...
С оговоркой, если добро делается бескорыстно, а зло - без разницы как...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение рысь »

KAWAII писал(а):рысь писал(а):
а размещать информацию-это дело совка.
Не согласен.
В идеале это должно быть делом каждого форумчанина.
вот как узнать первой о КИ?
Правда,про КИ по Вэшке я писала,но желающих ноль :smoka:
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37575
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

рысь писал(а):вот как узнать первой о КИ?
Рой рогом интернет!
Ищущий всегда обрящет!
рысь писал(а):Правда,про КИ по Вэшке я писала,но желающих ноль
Многие юзеры не понимают что такое КИ даже! :yes:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
aiwa
Бывалый
Сообщения: 12052
Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 321 раз
Поблагодарили: 1338 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение aiwa »

KAWAII писал(а):Рой рогом интернет!
Ищущий всегда обрящет!
Думаю клиники скрывают такие исследования и в интернет выкладывать не торопятся. Лично я когда начинал анализы в нете чётко было написанно всё платно, так как гепс не является смертельной болезнью, а между тем существовала очередь на гос программу. о которой инфа затёрлась.
открыть спойлерТерапия
Терапия начало в конце декабря 2013. 4 недели не обнаруж. Альтевир через день, рибаверин 1200. Витамины В-6,В-12. вирусная нагрузка на начало лечения 1.79Е+07 коп/мл. Вес 85 кг. Закончена 12 июня))). Месяц спустя не обнар.
P.S. Врагу не пожелаю.
Р.Р.S. 2017.09. ... не обнаружен. 90 кг
.

pourquoi pas
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

рысь
В соц сетях людей побольше чем на нашем форуме, инфу ищут везде, поэтому наш форум это не предел, и совсем не в продвинутости дело.. Не надо быть слишком продвинутым.. Многие вообще не умеют пользоваться интернетом, но если дело доходит до экстренности научишься всему... Главное как подходить к этому. Возможно кому то достаточно зарегистрироваться на форуме и найти все что нужно, а возможно кто то с сомнением подходит к одному источнику информации и пока не откопает то что ему действительно подходит соответственно не останавливается, но опять же как к этому подходить.
Последний раз редактировалось faerlady 22 окт 2014 12:07, всего редактировалось 1 раз.
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

Вот тут размещают информацию о КИ но очень редко((
http://klinika64.ru/news.php
Можно задать вопросы врачу (сноска задать вопрос врачу) там же можно почитать ответы по гепатиту, очень быстро отвечают
Последний раз редактировалось faerlady 22 окт 2014 12:07, всего редактировалось 1 раз.
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
Paloma
Бывалый
Сообщения: 9532
Зарегистрирован: 10 авг 2013 14:40
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Менск РБ
Благодарил (а): 1321 раз
Поблагодарили: 1762 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Paloma »

KAWAII писал(а):Скока денюжек ты например списала в телефонных разговорах со своего счета, дабы помочь совсем не знакомому ближнему?
Как-то не задумывалась вести учет, но периодически перечисляю - исключительно на лечение детей.
Не каждая благотворительность исчисляется в денежном эквиваленте.
KAWAII писал(а):Paloma писал(а):
Благие дела надо творить для всех...
Покажи пример!
Этим я занимаюсь у себя на форуме, на нашем сайте.
НАТАЛЬЯ
открыть спойлерПВТ №1
Пегасис 180 + Копегус 1200\1400
48 нед- не обнаружено. Возврат
Моя война с гепсом. Начало 22.10.13
открыть спойлерПВТ №2 стр.184
97 дней ЕгиСоф+КитДак+Рибы(28 дней)+Асун(28 дней)
05.09.15 - 10.12.15
13 дней - ультра 10МЕ (Синэво)
48 дней - 15 МЕ (Гемотест)
Долгое, но неизбежное, прощание с ГепС. ПВТ 2
УВО НАВСЕГДА
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37575
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

aiwa писал(а):Думаю клиники скрывают такие исследования и в интернет выкладывать не торопятся.
Совершенно правильно думаешь...
Но отовсюду имеются утечки информации...
aiwa писал(а):так как гепс не является смертельной болезнью, а между тем существовала очередь на гос программу. о которой инфа затёрлась.
Все верно.
А ты еще не понял в какой "стране" ты живешь? :t:
Если конкретно о твоем третьем гене, то алтернатива интерферонового лечения у тебя пока одна Даклактасвир + Софосбувир.
А гос программы не работают вообще.
Региональные - в ограниченном количестве регионов существуют...
Есть лишь незначительные квоты для тех, кто в присмерти. Но для этой группы лечение уже не показано по медицинским критериям отбора.
Paloma писал(а):Этим я занимаюсь у себя на форуме, на нашем сайте.
class::
А на российском тока бузишь? :o:
Paloma писал(а):Не каждая благотворительность исчисляется в денежном эквиваленте.
Прописные истины...
Paloma писал(а):но периодически перечисляю - исключительно на лечение детей.
Я не сомневался в твоей человечности.
Paloma писал(а):Как-то не задумывалась вести учет
В этом плане мы с тобою, Наташа, очень похожи...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

KAWAII
Игорь честно тебе скажу мне тоже не помог никто когда я в первые пришла на форум, кроме Димки Петровского, я была у него в гостях очень интересный и смешной добродушный человечек, ездила к нему 2 раза и очень ему благодарна, он первый откликнулся на мое сообщение и первый и единственный помог финансово, и то что от остальных помощь заключалась именно в поддержке это тоже очень важно и я благодарна всем кто про меня не забывает и подсказывает как поступить! И ведь иногда не финансово имеет смысл помощь, а именно натолкнуть человека на нужные мысли и действия и не оставить без внимания! Это очень важно! Иногда достаточно чтоб о тебе просто помнили и не надо при этом всегда разговаривать о болезни правда ведь?
Последний раз редактировалось faerlady 22 окт 2014 12:16, всего редактировалось 1 раз.
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Ответить