Резонно ли открывать информацию по КИ?

Обсуждаем любые вопросы по работе форума и сайта. Регистрация пользователей, размещение сообщений, вложений и так далее...
Ответить

Нужно ли скрывать информацию о клинических исследованиях для всего Интернета?

1. Да. Обязательно нужно скрывать.
19
44%
2. Нет. Информация должна быть доступна Интернету.
24
56%
 
Всего голосов: 43

Аватара пользователя
Звезда иммунитета
Бывалый
Сообщения: 1178
Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 210 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Звезда иммунитета »

KAWAII писал(а):Ткни пальчиком, плз! С критерием исключения есть. А специально не видел.
Запросто. Только с циррозом. Надеюсь не надо тыкать пальчиком скольких людей не взяли в КИ именно из-за продвинутого цирроза.
http://grls.rosminzdrav.ru/CIPermissionMini.aspx?CIStatementGUID=40B98089-8F32-45D4-AA3F-2C66B7C084C9&CIPermGUID=11E90257-1186-4180-8984-BFA4822AD60E
Аватара пользователя
Людок
Бывалый
Сообщения: 1095
Зарегистрирован: 15 дек 2013 18:15
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Нижний Новгород
Благодарил (а): 44 раза
Поблагодарили: 46 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Людок »

право на информацию закреплено в конституции. :trollface:

по моим аллелям вероятность излечения на стандарте - 20-40%. И если я приму решение о пвт, то буду искать КИ. Безинтерфероновые! Иное, мне не подходит.
надо ли закрыть от меня инфу только лишь потому, что мой фиброз 0 и я не натыкала достаточно сообщений на форуме?

А от этого Фрекен попадет в КИ? :unknw:

хотя я искренне желаю ей попасть.

вообще я фаталист. если Бог сочтет своевременным, сунет шанс в окошко. если еще нет, значит время не пришло. и испытание болезнью не окончено.
дата заражения - 18.10.1989г
дата обнаружения - 17.06.2012г
фибротест (12.14г) - Ф0-1, А0
фиброскан (04.15г) - Ф0-1
АЛАТ/АСАТ в норме
без ПВТ
перенесенный гепатит В
Здравствуйте!! я - Людок.


Самое жаркое место в аду уготовано тем, кто в пору морального кризиса соблюдает нейтралитет. Данте
Аватара пользователя
Paloma
Бывалый
Сообщения: 9532
Зарегистрирован: 10 авг 2013 14:40
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Менск РБ
Благодарил (а): 1321 раз
Поблагодарили: 1762 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Paloma »

Где-то уже такое было, дележка на наших и не наших. Вот только к чему это все привело мы испытали на себе.
Игорек, твои помыслы прекрасны :flw:
НАТАЛЬЯ
открыть спойлерПВТ №1
Пегасис 180 + Копегус 1200\1400
48 нед- не обнаружено. Возврат
Моя война с гепсом. Начало 22.10.13
открыть спойлерПВТ №2 стр.184
97 дней ЕгиСоф+КитДак+Рибы(28 дней)+Асун(28 дней)
05.09.15 - 10.12.15
13 дней - ультра 10МЕ (Синэво)
48 дней - 15 МЕ (Гемотест)
Долгое, но неизбежное, прощание с ГепС. ПВТ 2
УВО НАВСЕГДА
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37574
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

faerlady писал(а): и совершенно не против лечения имя юзера стерто с чего ты взял?
Своим голосом ты закрыла ей путь в КИ! :yes:
faerlady писал(а):В яндексе например когда забиваешь какие то фразы по лечению гепса всегда выскакивает выражения те которые ты ищешь и тебе открывается определенный сайт, правильно же?
Именно так и не только в яндексе, и в гугле, и мейле, и рамблере, и в других поисковиках.
faerlady писал(а):тут например вбивает человек в поиске цирроз и лечение его бесплатно, и ему выскакивает например инфа по КИ..
Ты видишь изобилие КИ для цирротиков? :o: Мне почему-то доводится видеть их в критериях исключения...
faerlady писал(а):Многие форумчане вообще не имеют понятия да и не только форумчане, что такое КИ
Нас в день просматриваеют тысячи пользователей сети Интернет. И в в отличие от юзеров нашего форума, понимаюших в разы больше. Потому что нас читает в разы больше народа, нежели людей на этом форуме общающихся.
Последний раз редактировалось L Lawliet 22 окт 2014 18:30, всего редактировалось 1 раз.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Людок
Бывалый
Сообщения: 1095
Зарегистрирован: 15 дек 2013 18:15
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Нижний Новгород
Благодарил (а): 44 раза
Поблагодарили: 46 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Людок »

кстати, есть еще Остановка. и там про КИ пока в открытом доступе.
дата заражения - 18.10.1989г
дата обнаружения - 17.06.2012г
фибротест (12.14г) - Ф0-1, А0
фиброскан (04.15г) - Ф0-1
АЛАТ/АСАТ в норме
без ПВТ
перенесенный гепатит В
Здравствуйте!! я - Людок.


Самое жаркое место в аду уготовано тем, кто в пору морального кризиса соблюдает нейтралитет. Данте
Аватара пользователя
Людок
Бывалый
Сообщения: 1095
Зарегистрирован: 15 дек 2013 18:15
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Нижний Новгород
Благодарил (а): 44 раза
Поблагодарили: 46 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Людок »

KAWAII писал(а):Своим голосом ты закрыла ей путь в КИ
я не согласна....
Paloma писал(а):дележка на наших и не наших.
а вот с этим согласна.
дата заражения - 18.10.1989г
дата обнаружения - 17.06.2012г
фибротест (12.14г) - Ф0-1, А0
фиброскан (04.15г) - Ф0-1
АЛАТ/АСАТ в норме
без ПВТ
перенесенный гепатит В
Здравствуйте!! я - Людок.


Самое жаркое место в аду уготовано тем, кто в пору морального кризиса соблюдает нейтралитет. Данте
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37574
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

Звезда иммунитета писал(а):Запросто. Только с циррозом. Надеюсь не надо тыкать пальчиком скольких людей не взяли в КИ именно из-за продвинутого цирроза.
http://grls.rosminzdrav.ru/CIPermission ... A4822AD60E
Это было единственно выброшенное КИ именно с циррозом. Но при обзвоне в вышеназванные точки о нем никто слыхом не слыхивал. Сам проверил.
Людок писал(а):право на информацию закреплено в конституции.

по моим аллелям вероятность излечения на стандарте - 20-40%. И если я приму решение о пвт, то буду искать КИ. Безинтерфероновые! Иное, мне не подходит.
надо ли закрыть от меня инфу только лишь потому, что мой фиброз 0 и я не натыкала достаточно сообщений на форуме?
Красивые лозунги человека без цирроза..
Людок писал(а):кстати, есть еще Остановка. и там про КИ пока в открытом доступе.
И что? Она образец для подражания?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение RomaMat »

Звезда иммунитета писал(а):Форумные ограничения, которые упомянуты выше, больше от троллей, и от случайных людей. Случайного человека не возьмут в КИ. Ограничения бессмысленны.
да ладно - ты точно знаешь ???
у меня есть другая информация - по моим наблюдениям :zdm:
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

KAWAII
Поясни плз каким образом закрыла доступ в КИ? :gram:
Ерунда какая то... Честно...
Если существует КИ для циротиков сугубо мое мнение.. Открывается сайт или определенный раздел, далее заключаются договора на подачу такой инфы проводящими КИ институтами, и четко описываются кретерии этого КИ, соответствующие показатели и т д.
Разделение на наших и ваших не совсем корректно как то, кто то стесняется писать на форуме даже если и просматривают нас миллионы, кто то незнает как скорректировать вопрос, (много причин) но делений не должно быть, все мы люди, форумчане понимают всю тяжесть лечения, течения болезней, тяжесть попасть на КИ или выбить соц прогу по лечению, но разделения не должно быть никакого, будь то фрекен будь то заскочивший человек проходящий мимо на форум с такими же показателями как у фрекен.
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
Звезда иммунитета
Бывалый
Сообщения: 1178
Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 210 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Звезда иммунитета »

Да ни хрена не единственное, пару лет назад многие клиники брали на лечение людей с циррозом на тройную с телапревиром. Тогда очень многие попали в эти КИ. А насчет телефонных звонков про КИ в указанные клиники, обычно в справочной эту инфу не дают( возможно и не знают о ней\, нужно очно записываться к врачу, короче еще побегать.
Аватара пользователя
Звезда иммунитета
Бывалый
Сообщения: 1178
Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 210 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Звезда иммунитета »

RomaMat писал(а):у меня есть другая информация - по моим наблюдениям
то есть без гепатита чтоли в КИ берут? :t:
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37574
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

Paloma писал(а):Где-то уже такое было, дележка на наших и не наших. Вот только к чему это все привело мы испытали на себе.
Это было внутри форума? В этом предложении я преследовал закрыть инфу от людей которые никогда у нас не появятся, а не от форумчан...
Наше дело предложить, а ваше отказаться... :t:
Дальнейшее продолжение мною дебатов создаст у людей впечатление, что я тяну одеяло на себя!
Но это далеко не так! :yes:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

KAWAII писал(а):
Paloma писал(а):Где-то уже такое было, дележка на наших и не наших. Вот только к чему это все привело мы испытали на себе.
Это было внутри форума? В этом предложении я преследовал закрыть инфу от людей которые никогда у нас не появятся, а не от форумчан...
Наше дело предложить, а ваше отказаться... :t:
Дальнейшее продолжение мною дебатов создаст у людей впечатление, что я тяну одеяло на себя!
Но это далеко не так! :yes:
Ох.. Впечатлений таких нет и не будет, никто не отказывается, в опросе было четко сформулировано 2 вопроса, на них и ответили, за открытие инфы или против, при чем тут отдельные люди я так и не поняла :unknw:
Люди которые не появятся они так или иначе не появятся, было сообщение о распространении визиток о нашем форуме все кто посчитал нужным распространить сделали это, а сейчас по данным сообщениям создается впечатление что нужно скрывать... Как то так понимается :unknw: может я и не права но повторюсь сужу по себе, ощущение именно такое..
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37574
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

Звезда иммунитета писал(а):Тогда очень многие попали в эти КИ. А насчет телефонных звонков про КИ в указанные клиники, обычно в справочной эту инфу не дают( возможно и не знают о ней\, нужно очно записываться к врачу, короче еще побегать.
Есть опыт приезда для этого в другие города? :o:

2faerlady
Ира!
А по какой причине ты подняла шум на государственном уровне и выбила для себя квоту, а не пошла в КИ?
Шансов от второго хода было бы больше!
Последний раз редактировалось L Lawliet 20 окт 2014 10:41, всего редактировалось 1 раз.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение RomaMat »

Звезда иммунитета
хошь тебе анекдот расскажу жизненный тут пройденный на форуме ...
Я искал КИ в прошлом году как-то нашел контакт с РУДН
Врач выходил на контакт ...
- в один момент сообщил что есть вот мол так и так берем всех
я сюда viewtopic.php?f=8&t=11779
итог сей басни такоф - подавай им только с Ф0-Ф1...
на сегодняшний день - человек который слил мне эту информацию не контактен !!!
по телефону скрипя дал знать вы знаете - у нас информация только для наших пациентов !!!!!!
как ты считаешь - правильно ????
:what: :what: :what:
и теперь скажи - кто бот - кто пробегающий - и что получилось ???
да не убираем тот факт что там тоже люди.....
но шансов должно быть больше у форумчан - ты так не считаешь?
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Ответить