Резонно ли открывать информацию по КИ?

Обсуждаем любые вопросы по работе форума и сайта. Регистрация пользователей, размещение сообщений, вложений и так далее...
Ответить

Нужно ли скрывать информацию о клинических исследованиях для всего Интернета?

1. Да. Обязательно нужно скрывать.
19
44%
2. Нет. Информация должна быть доступна Интернету.
24
56%
 
Всего голосов: 43

Аватара пользователя
Yugo69
Модератор
Сообщения: 45740
Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Благодарил (а): 927 раз
Поблагодарили: 5849 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Yugo69 »

KAWAII
если чье то мгнение не совпадает с твоим - не стоит пистаь подобные вещи
KAWAII писал(а):А на российском тока бузишь?
это некрасиво по отношению к собеседнику
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение RomaMat »

faerlady писал(а):источнику информации и пока не откопает то что ему действительно подходит
мои поиски обошлись почти - 100 000 из бюджета семьи
да не сравнить с терой за свои ..
но тут вопрос гарантий(вложенных средств) - а их нет ...(и это с учетом того что не под конретный протокол а так в общую очередь)
а конкретно носом ткнуть кто где и как ????
можешь все клиники в Москве обойти и прождать немеренное количество времени
Сергей Совок у меня в голове не прорекаемый Гуру (мною лично) - да, помогает да, голова у него дай бог каждому,
но выложенные КИ информативны в том что они уже идут и где !!!
открываем сайт росминзрава и что видим - что они убрали адреса больниц в рег. доках.. (задолбали как говориться)
и что гонки по вертикали ?!?!
а тут речь идет о том чтоб не закрыть форум от глаз
а некоторую инфу ограничить общий доступ - пример(галерея)
я думаю просто додумками точку не поставим ..
оспорьте если я не прав ...
и личный вопрос - вот у вас звонок - намечается КИ - вы подходите - (что делаем) - выкладываем сюда ? - нееееет
(я кстати сотворил такое - за что получил нагоняй) - в 99% каждый подумает пойду ка я - а потом напишу..- а почему?? ближе к телу как говориться (и это правда жизни).. так давайте будем честными и правильными до конца...
И на самом деле простые истины
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37574
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

faerlady писал(а):Игорь честно тебе скажу мне тоже не помог никто когда я в первые пришла на форум
Ой ли?
Я тебе пытался уделить внимание не менее двух суток, но тогда ты была глуха, зациклившись на выбивании бесплатного лечения, а не на безопасности этого лечения по отношению к своему здоровью...
faerlady писал(а): а именно натолкнуть человека на нужные мысли и действия и не оставить без внимания! Это очень важно! Иногда достаточно чтоб о тебе просто помнили и не надо при этом всегда разговаривать о болезни правда ведь?
Правда. Правда. :yes:
Yugo69 писал(а):это некрасиво по отношению к собеседнику
Спасибо, Света, учел свой срыв.
Наташе Paloma приношу публичные извинения, если мои слова ее обидели!
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

RomaMat
Не исключено, спорить не буду о доступе, но как узнают врачи что это наприер ты сотворил? Если конечно человек которому ты сам не подсказал и он тут же побежал и тыкнул пальцем от кого узнал, я когда искала выходы на лечение много инфы перечитала много куда писала и до сайта президента дописалась после чего получила приглашение в фмба, там поставили на очередь но 3 года ждала этой очереди а потом побежала по второму кругу и вуаля перевернулся грузовик с пряниками... Ну да ладно тема не о моем конкретно случае.
Как раз когда искала нашла сообщение именно на этом форуме что приглашали на КИ, адрес телефон почта, набрала в тырнете что такое КИ и мне выдало Клинические исследования, написала мне сказали что анализы только их клиники и биопсия, но как уже писала параллельно закрутила у себя, не ждала когда на меня свалится мана.. Опять же параллельно писала во все инстанции типа благотворительности, красный крест, минздрав, фмба, звонила по всем телефонам, и все за вечер, поэтому тут все многогранно и все зависит от самого человека, кто ищет тот всегда найдет.
Только не пойму почему поиски обошлись вообще в какую либо сумму?
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

KAWAII
А как ты думаешь у меня был выбор на тот момент? Или мне надо было ждать до необратимых последствий? На тройную средств нет тем более.. И я рискнула.. Надеюсь небезрезультатно, больше у меня такого шанса не будет пойми.. Ну уж если вдруг не дай бог конечно пойдет не так вот тогда будем решать проблемы по мере их поступления..
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37574
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

faerlady писал(а):Только не пойму почему поиски обошлись вообще в какую либо сумму?
Просто , Ира, ты не прошла семь кругов ада...
И это очень сложно будет тебе объяснить!
Тока без обид!
Многое просто нельзя писАть в топике, который в паблике.
faerlady писал(а):А как ты думаешь у меня был выбор на тот момент?
Мы всегда находимся по жизни в состоянии выбора...
faerlady писал(а):Или мне надо было ждать до необратимых последствий?
Не накручивай себя!
faerlady писал(а): Надеюсь небезрезультатно
Я тоже в тебя верю...
А шансы мы всегда имели и будем иметь...
Последний раз редактировалось L Lawliet 22 окт 2014 12:42, всего редактировалось 3 раза.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение RomaMat »

faerlady писал(а):но как узнают врачи что это наприер ты сотворил?
почитают тут
приходят в ноги к врачу ...
врачом задается вопрос с чего вы взяли???
и получают ответ что получили инфу от там-то
несложно зайти посмотреть кто и что пишет..
совместить некоторые факты
вуаля а вот и ОН как говориться
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение рысь »

да,уж.КИ только в ценре россии,а на переферии :r: .с переферии не берут.я пыталась попасть в КИ по дельте,но сразу отказали по причине места жительства
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

KAWAII
Все круги ада проходят все по разному, кто то даже и не подозревает что у него гепатит сьел всю печень и когда узнает впадает в жутчайшую депрессию, кто то спокойно относиться и живет забивая на все йух, кому то не безразлична судьба многих, сколько людей столько и движений и все разные, интернет для этого и создан чтоб человек нашел информацию по данному вопросу, разместив какаую нить инфу на форуме к тебе же не придут с дулом пистолета и не убьют за то что ты дал кому то правильную информацию..
RomaMat
Ну и что пиши в свое удовольствие, тебя же не заставляю указывать в своих данных всю подноготную начиная от рождения заканчивая данными паспорта, врачи и выкрутиться могут, в частности опять же мой пример, постановка на очередь в 165 КБ Москвы, врач гепатолог она же зав гепатологии, 3 года ездила по ушам когда я приезжала и выдавала ей инфу нарыв в тырнете о соц программах, о бесплатных лечениях, всегда слышала отмазки что это не достоверная инфа и средств не выделяют, пробила же, писала на нее в Минздрав, была проверка данного учреждения, не подкопаешься... А сама сидит и говорит на продажу есть а вот на соц нет аривидерчи..
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение RomaMat »

faerlady писал(а):вообще в какую либо сумму?
и вот приходит тот знаменательный день когда меня обрадовали - У ВАС ГЕПАТИТ С...
и понеслось
поиск лечение гепатита - клиника на садовой -
анализы фиброскан узи - ..... - 20
Ага надо лечиться - деньги - где деньги - надо продать машину СРОЧНО - скидываю цену - приходят люди смотрят щупают - в одну прекрасную без лунную ночь машина уезжает в неизвестном направлении (без оплаты). сижу думаю кредит 500 000.. бабок нет больше никто не даст...
поиск в сети !!!!!
Сергея нашел на просторах сети ... он сюда прислал..
ага - анализы - список - ...-10
ага - не тяну теру - идем искать - кто где !?!?! АНАЛИЗИРУЮ ВСЮ ИНФУ.!!!!
пришел в клинику где проводят КИ -
ага - а мы не можем с вами общаться - все ваши анализы ШЛЯПА
перездача по кругу - 20-25...
ага готово - рецепт выписан с рекомендация
но доктор у меня нет таких денег... и я слышал про клинические испытания ...
ага - ну тогда вам в больницу - биопсия анализы по кругу - 21....
и ожидания год.... а теперь прибавь все цифры - и учти что я тут по месту - а какой путь проходят люди из регионов :t11:
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37574
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

faerlady
Депрессии у многих и в помине нет, обычно это банальная дисфория, которой мы в силах управлять волевыми усилиями.
А дипрессия - это не синдром, а симтом в рамках отдельного психоза. Но это уже другая тема.

Язвительное отношение к RomaMat не уместно, ИМXO.
Поверь мне, сделал он для форума и для людей пожалуй намного больше, чем каждый из нас.
Но это он никогда не афишировал и афишировать не будет. :yes:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

KAWAII писал(а):faerlady
Депрессии у многих и в помине нет, обычно это банальная дисфория, которой мы в силах управлять волевыми усилиями.
А дипрессия - это не синдром, а симтом в рамках отдельного психоза. Но это уже другая тема.

Язвительное отношение к RomaMat не уместно, ИМXO.
Поверь мне, сделал он для форума и для людей пожалуй намного больше, чем каждый из нас. Но это он никогда не афишировал и афишировать не будет. :yes:
Так стоп о чем ты? Какие язвительные? Может на разных языках всетаки мы с тобой общаемся?
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

RomaMat
Честно ошарашил суммами, не принимать анализы из лабораторий которые имеют лицензию это нарушение закона! Если они конечно выполнялись именно в лицензионных лабах типа инвитро, гемотест, литех, и т д. Ты мог бы и в суд подать на затрату этих средств.
Ну а в остальном даже незнаю что ответить.. Мнение мое конечно будет не уместно.. Но если интересно напишу...
Последний раз редактировалось faerlady 22 окт 2014 13:21, всего редактировалось 1 раз.
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37574
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

faerlady писал(а):Так стоп о чем ты? Какие язвительные? Может на разных языках всетаки мы с тобой общаемся?
Возможно...
Мышление у всех людей разное....
И кроме того наша с тобою писанина в отличие от общения с глазу на глаз может восприниматься неоднозначно..
Извини, если что не так... :unknw:

Ира! А ты думаешь в любой клинике поверят анализам сторонних лаб?
Если не поверят ты их пошлешь на три буквы? Гордо повернешься и уйдешь? Так? Да? :t:
faerlady писал(а):Ты мог бы и в суд подать на затрату этих средств.
Риальна жжошшш!
:s5:
Последний раз редактировалось L Lawliet 22 окт 2014 13:23, всего редактировалось 2 раза.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение RomaMat »

faerlady писал(а):Ты мог бы и в суд подать на затрату этих средств.
вот честное слово :stol:
ответ был бы - СВОБОДЕН !!!!!
и что дальше????
Суд бы вылечил???
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Ответить