Резонно ли открывать информацию по КИ?

Обсуждаем любые вопросы по работе форума и сайта. Регистрация пользователей, размещение сообщений, вложений и так далее...
Ответить

Нужно ли скрывать информацию о клинических исследованиях для всего Интернета?

1. Да. Обязательно нужно скрывать.
19
44%
2. Нет. Информация должна быть доступна Интернету.
24
56%
 
Всего голосов: 43

Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение rodi »

KAWAII писал(а):В каком месте оффтоп?
В месте умения пользоваться поиском, в частности составлять поисковые запросы.
Если я правильно понял, топик совсем не об этом. :wink:
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37573
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

rodi
Почему же? Речь идет именно о КИ взятых из государственного реестра лекарственных средств.
А по Clinical Trial ( http://www.clinicaltrials.gov/ ) ребенок отыщет...
Как без регистрации осуществить поиск в российском государственном реестре?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение rodi »

KAWAII писал(а):Речь идет именно о КИ взятых из государственного реестра лекарственных средств.
Ты об этом решил написать лишь на восьмой странице? :trollface:

Вообще не вижу разницы с каких источников информация. Особенно в свете главного вопроса этого топа.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37573
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

rodi писал(а):Вообще не вижу разницы с каких источников информация. Особенно в свете главного вопроса этого топа.
Сочувствую...
Тогда понятны люди проголосовавшие против...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Милашка
Бывалый
Сообщения: 1090
Зарегистрирован: 17 окт 2014 06:22
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Barrie/Сanada
Благодарил (а): 324 раза
Поблагодарили: 136 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Милашка »

наверно я не в тему. Но когда я узнала о гепсе то ни о каких Ки и не думала, я даже до сих пор не совем понимаю что да как. В основном эти Ки ищут люди котороые уже хоть что-то поняли и изучили вопрос. А где они могут изучить вопрос? На форумах как этот. И мне кажется что в большинстве случаем они регестрируются.Я понимаю ваше желание помочь у ва смотивация позаботиться о своих(форум). Но мне кажется, что тот кто при деньгах как вы писали и ушлый и так найдет информацию не только на нашем форуме. У них свои каналы далеко не форумные.
Моя темка
открыть спойлерКредо
Не достигает цели тот, кто от неё отказывается. (Линкольн)
Ты живешь в своих поступках, а не в теле. Ты — это твои действия, и нет другого тебя.(Экзюпери)
открыть спойлерДанные по анализам
1 ПЦР 21.10.2014 "-"
АнтителаС-присутствуют
Фиброскан 5.1kPa
Стеатоз 1 степень
Гемоглабин 0.051 (<0.060)
ALT=25(4-43)
ALP=42(30-110)
Резюме по анализам - Hep C carrier(носитель геп С)
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение rodi »

Игорь, давай проще поступим.
Вот ты не зарегистрирован ни на каком форуме, пришёл домой от врача с диагнозом цирроз/3 фиброз, убился водкой, побегал по врачам, прозвонил всех близких... Короче всё, ахтунг!
Но оказывается есть некий Пётр Петрович на каком-то ресурсе, который готов на определённых условиях дать тебе нужную информацию.
Ты как к этому отнесёшься? Замасливать его будешь?
Самое интересное, что не факт, что тебе эта информация пригодится или тем более вылечит тебя. И не факт, что кто-либо из "ветеранов", включая Петра Петровича, сможет воспользоваться этой вакансией. Но тем не менее, информация скрыта от тебя.
Вот это именно его случай, он подходит по всем условиям, его берут, при этом никому другому программа не подходит, а ему нет вариантов получить это место.
Знаешь почему? (вопрос риторический)
KAWAII писал(а):Сочувствую...
Спасибо.
Аватара пользователя
aiwa
Бывалый
Сообщения: 12059
Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 321 раз
Поблагодарили: 1340 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение aiwa »

http://by-hepatit.net/issledovaniya/datskaya-kompaniya-nachala-klinicheskie-issledovaniya-novogo-sposoba-lecheniya-gepatita-s
По ссылкам насчёт исследований нашёл только этоhttp://by-hepatit.net/issledovaniya/datskaya-kompaniya-nachala-klinicheskie-issledovaniya-novogo-sposoba-lecheniya-gepatita-s
Зато нашёл интересную статью про 3 ген тусаните куданить где по актуальнее.http://www.mediasphera.ru/uppic/Therapeutic%20Archive/2012/11/1/TA_2012_11_001.pdf
открыть спойлерТерапия
Терапия начало в конце декабря 2013. 4 недели не обнаруж. Альтевир через день, рибаверин 1200. Витамины В-6,В-12. вирусная нагрузка на начало лечения 1.79Е+07 коп/мл. Вес 85 кг. Закончена 12 июня))). Месяц спустя не обнар.
P.S. Врагу не пожелаю.
Р.Р.S. 2017.09. ... не обнаружен. 90 кг
.

pourquoi pas
Аватара пользователя
Звезда иммунитета
Бывалый
Сообщения: 1178
Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 210 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Звезда иммунитета »

Гепатит сама по себе смертельная болезнь, форумы как раз и созданы для того, чтобы объединить как-то людей и донести информацию. И потом форум находится на информационном сайте, созданном уж точно не только для зарегистрированных форумчан.
А то получается как в пустыне есть колодец, выкопанный давно и неизвестно кем, вокруг него возникли поселения, которые черпают неограниченно воду каждый своим ведром. Мимо проходят путники, которые после утоления жажды проходят мимо. И вот в одном поселении решили вдруг не давать ведро для случайных прохожих, типа пускай селятся , и пользуются. Один типа замучался цепь на ведре чинить, а другой каждый раз отпирает сарай для своих поселенцев, и ему тяжко, а тут еще прохожие, а вдруг еще вода уйдет, соседние поселки тоже нещадно колодцем пользуются.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37573
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

Звезда иммунитета писал(а):Гепатит сама по себе смертельная болезнь, форумы как раз и созданы для того, чтобы объединить как-то людей и донести информацию.
Блин.
Извини конечно. Но все выступившие против, какие-то лозунги произносят...
И очень важная деталь - им эти КИ по жизни нафиг не нужны.

Ну ну. Браво!

Такое впечатление создается, что открыв этот топик, я пытался попрать права всех гепатитчиков России!
Ржачно! :t:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
инна81
МегаИнка
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 28 окт 2011 09:31
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Черная Земля
Благодарил (а): 33 раза
Поблагодарили: 321 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение инна81 »

KAWAII писал(а):И очень важная деталь - им эти КИ по жизни нафиг не нужны.
Зачастую, человек узнавший о гепатит и знать не знает что такое КИ, и мысли у него по типу:"Так, так, так, счас поищу КИ на халяву и буду здоров.", я думаю не ходят. И даже попав на профильный форум, пока до него дойдет, что такое КИ и с чем его едят. Не знаю, возможно я просто не слышала о таких вероломных людях, поэтому и не вижу смысла скрывать эту информацию. Но по тому как сформирован опрос, ну правда не вижу смысла в ее сокрытии. :unknw:
Чисто теоретически, ну увидел чел не зарегистрированный на форуме в инете через поисковик, инфу о КИ, почитал, решил попробовать и не подошел, и чел, который на форуме зарегистрирован, быстренько почитал, попробовал и не подошел, а подошел тот, который у врача на карандаше и ближе к "телу" так сказать. И ни кто не выиграл, и не проиграл. Тогда смысл городить городушку. :girl:
ПВТ 13.09.2011г-02.03.2012 г.
интрон А 3 р/н + рибаверин 1000
Мама, гепатит С, 1в. ПЦР "-"
Я - ПЦР "-"
Учитесь наслаждаться жизнью.
Страдать, она научит сама.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37573
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

инна81 писал(а):Так, так, так, счас поищу КИ на халяву и буду здоров
Вот-вот...
Для кого-то это халява, и они как правило пробиваются.
А для кого-то это единственная зацепка чтобы жить. И они как правило за бортом.
Речи большинства выступивших против по сути являются красивыми лозунгами!

инна81
Скажи по чеснаку, пробивалась ли ты в КИ неистовыми усилиями?
Тратила ли на достижение цели годы своей жизни?
И слетала ли ты будучи уже утвержденной благодаря гребаным российским таможенникам?
Если нет, то все речи - красивые слова...
Стоят ли эти слова хотя бы одной спасенной жизни? :unknw:

А теперь слова по отношению ко всем нам и ради Бога не прими их в свой адрес:
Очень жаль что такой разлад, причем разлад с неприкрытой неприязнью, возник именно на нашем форуме...
За последние пару лет мы резко поменялись в худшую сторону.

1. Мы превратились в форум гепатитных ипоходриков.
2. Мы в большей степени занимаемся слюнтяйством нежели помогаем.
3. Немалая часть среди нас стала глухими и черствыми.
4. Нередко видишь, как чел пришедший сюда хватает лакомый кусок и тупо сваливает даже никого не поблагодарив...
Я даже не говорю ничего не дав форуму...

Кароче, пичалька...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
инна81
МегаИнка
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 28 окт 2011 09:31
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Черная Земля
Благодарил (а): 33 раза
Поблагодарили: 321 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение инна81 »

KAWAII писал(а):Скажи по чеснаку, пробивалась ли ты в КИ неистовыми усилиями?
я лично НЕТ, а знаешь почему. Потому что я об этом и знать не знала, и даже в инете не натыкалась на такую аббревиатуру. А своими действиями, если следовать опросу, мы намеренно закроем информацию об этом. И чисто теоретически, сколько людей не узнает и не сможет самому себе помочь.
KAWAII писал(а):Стоят ли эти слова хотя бы одной спасенной жизни?
так почему же эта одна спасенная жизнь должна наткнуться на наше препятствие, в виде сокрытой информации.
KAWAII писал(а):Нередко видишь, как чел пришедший сюда хватает лакомый кусок и тупо сваливает даже никого не поблагодарив...
Я даже не говорю ничего не дав форуму...
человек которому помогли не обязан отвечать взаимностью. Если всегда рассчитывать на то, что тебе обязаны за помощь что то дать, то это уже не благотворительность и бескорыстие. Поговорка есть6 "Ты обязан тому, кому помогаешь" :t18:
ПВТ 13.09.2011г-02.03.2012 г.
интрон А 3 р/н + рибаверин 1000
Мама, гепатит С, 1в. ПЦР "-"
Я - ПЦР "-"
Учитесь наслаждаться жизнью.
Страдать, она научит сама.
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

KAWAII писал(а):
инна81 писал(а):Так, так, так, счас поищу КИ на халяву и буду здоров
Вот-вот...
Для кого-то это халява, и они как правило пробиваются.
А для кого-то это единственная зацепка чтобы жить. И они как правило за бортом.
Речи большинства выступивших против по сути являются красивыми лозунгами!

инна81
Скажи по чеснаку, пробивалась ли ты в КИ неистовыми усилиями?
Тратила ли на достижение цели годы своей жизни?
И слетала ли ты будучи уже утвержденной благодаря гребаным российским таможенникам?
Если нет, то все речи - красивые слова...
Стоят ли эти слова хотя бы одной спасенной жизни? :unknw:

А теперь слова по отношению ко всем нам и ради Бога не прими их в свой адрес:
Очень жаль что такой разлад, причем разлад с неприкрытой неприязнью, возник именно на нашем форуме...
За последние пару лет мы резко поменялись в худшую сторону.

1. Мы превратились в форум гепатитных ипоходриков.
2. Мы в большей степени занимаемся слюнтяйством нежели помогаем.
3. Немалая часть среди нас стала глухими и черствыми.
4. Нередко видишь, как чел пришедший сюда хватает лакомый кусок и тупо сваливает даже никого не поблагодарив...
Я даже не говорю ничего не дав форуму...

Кароче, пичалька...
С каждым годом люди во круг становятся глухими и черствыми, а на форуме многие просто избегают общения когда мнения расходятся, (говорю как есть сама попадала под такое) если б форум был действительно четко сформулирован и заточен только под терапийные дневники и советы по лечению, прохождению комиссий, советам врачей, подготовке и направлению правильного пути вместо "не пробуй все равно ничего не получится" или "тебе не стоит ити на двойную а пробовать тройную" и т д..
И тем по всякой ерунде не создавалось бы по 10 раз, может и был бы порядок, но к сожалению такого нет, и многие просто испытывают неудобства, зависть, отчаяние, что не могут найти нужную инфу, в силу того что не многие выкладывают информацию которую знают, и просто все в разных местах, надо потратить кучу времени чтоб выкопать то что ты ищешь.. А за частую найти очень сложно...
С форума ухватить лакомый кусок можно только нае...в друг друга, что тоже не мало важно...
А благодарность :unknw: если помогаешь то безвозмездно..
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37573
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

инна81 писал(а): Мы намеренно закроем информацию об этом.
Если закроем, то закроем далеко не остронуждающимся. Такие, думаю найдут силы зарегится здесь. А открываем доступ мы в большей степени именно халявщикам.
Еще раз повторяюсь, не подумайте что эти споры я затеял в защиту своих интересов.
По стечению обстоятельств и по причине, что на нашем форуме еще остались настоящие люди, этот топик скорее всего для меня конкретно малоактуален.

О каком скрытии информации мы все тут говорим? От кого и что именно я предлагаю скрыть?
От тех кто от избытка материальных средств с жиру бесится? От них?
инна81 писал(а):человек которому помогли не обязан отвечать взаимностью. Если всегда рассчитывать на то, что тебе обязаны за помощь что то дать, то это уже не благотворительность и бескорыстие. Поговорка есть6 "Ты обязан тому, кому помогаешь"
Да да... Конечно же...
Прописные истины.
А понятие элементарной человеческой порядочности? Оно в XX веке осталось? Да?

ПыСы
И еще... Кому больше поможешь, от того и жди больше всех неприятностей.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Yugo69
Модератор
Сообщения: 45740
Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Благодарил (а): 927 раз
Поблагодарили: 5849 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Yugo69 »

Флуд убрала, есть полно тем для этого
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу
Ответить