Резонно ли открывать информацию по КИ?

Обсуждаем любые вопросы по работе форума и сайта. Регистрация пользователей, размещение сообщений, вложений и так далее...
Ответить

Нужно ли скрывать информацию о клинических исследованиях для всего Интернета?

1. Да. Обязательно нужно скрывать.
19
44%
2. Нет. Информация должна быть доступна Интернету.
24
56%
 
Всего голосов: 43

Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37575
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

Благодаря нашему всеми уважаемому гуру Sovok-59 мы первыми в рунете узнаем о проводимых в России КИ.
Однако, по причине что мы видны всему интернету, шанс попасть в КИ форумчанину ничтожно мал.
Предлагаю скрывать подобную информацию "хайдом" в 100 постов.
Новички остронуждающиеся в терапии могут быть осведомлены об этом КИ форумчанами со стажем.
Этим мы сможем убить двух зайцев:
1. Сделаем более доступным участие в КИ для наших форумчан.
2. Обеспечим приток новых юзеров.
Также хочу отметить, что многие лидеры инфекционной гепатологии, мягко говоря, нас не любят.
И открытая информация о КИ может служить для них "красной тряпкой для быка".
Прошу коллег высказать свое мнение по этому вопросу, а также проголосовать.
Спасибо.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение рысь »

KAWAII писал(а):Предлагаю скрывать подобную информацию "хайдом" в 100 постов.
class::
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Милашка
Бывалый
Сообщения: 1090
Зарегистрирован: 17 окт 2014 06:22
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Barrie/Сanada
Благодарил (а): 324 раза
Поблагодарили: 136 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Милашка »

А как люди узнают что на нашем форуме есть эта информация если мы ее будем скрывать это к
KAWAII писал(а):2. Обеспечим приток новых юзеров.
.
:unknw:
Моя темка
открыть спойлерКредо
Не достигает цели тот, кто от неё отказывается. (Линкольн)
Ты живешь в своих поступках, а не в теле. Ты — это твои действия, и нет другого тебя.(Экзюпери)
открыть спойлерДанные по анализам
1 ПЦР 21.10.2014 "-"
АнтителаС-присутствуют
Фиброскан 5.1kPa
Стеатоз 1 степень
Гемоглабин 0.051 (<0.060)
ALT=25(4-43)
ALP=42(30-110)
Резюме по анализам - Hep C carrier(носитель геп С)
Аватара пользователя
Звезда иммунитета
Бывалый
Сообщения: 1178
Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 210 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Звезда иммунитета »

Опрос странный, ну кто тут может проголосовать против открытой информации.
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение RomaMat »

Милашка писал(а):узнают что на нашем форуме есть эта информация
например читая наши дневники - которые в открытом доступе
Звезда иммунитета писал(а):ну кто тут может проголосовать против открытой информации
я :t18:
и не потому что я уже на КИ и мне жалко чтоб люди лечились....
просто тут люди по крупицам собирают информацию и сюда в открытый доступ ...(где сами себя и вышибают)
вопрос идет не о полном закрытие, а чтоб скандочка она небыла доступна.. мы пишем тут все открыто пароли явки места
- и тут тоже маленькая но семья ..
но смотри -----
есть же не отправишь личное сообщение пока не напишешь несколько ...
мальчишник девичник не посмотришь пока не представишься ...
галерея закрыта - до 100 или месяц ...
- никто ж не оспаривает - данные правила :wink:
А как говориться постфактум попавших в протокол - пусть люди видят....
я лично получил от Сергея Савок - ссылку на этот сайт -регистрация- анализы- вопросы- все так прошли ...
потом кропател над местами и явками составлял таблицы графики - пытался понять вероятность...
сам находил (плохо, хорошо) - сюда тащил
поэтому думаю что вопрос задан правильно.....
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
Звезда иммунитета
Бывалый
Сообщения: 1178
Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 210 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Звезда иммунитета »

Есть категория людей , которые не пишут. Форумные ограничения, которые упомянуты выше, больше от троллей, и от случайных людей. Случайного человека не возьмут в КИ. Ограничения бессмысленны.
Аватара пользователя
инна81
МегаИнка
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 28 окт 2011 09:31
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Черная Земля
Благодарил (а): 33 раза
Поблагодарили: 321 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение инна81 »

Звезда иммунитета писал(а):Ограничения бессмысленны.
да и как то не по-человечески что ли....А то получится как особая каста какая то, так и до спекуляций не далеко :unknw:
ПВТ 13.09.2011г-02.03.2012 г.
интрон А 3 р/н + рибаверин 1000
Мама, гепатит С, 1в. ПЦР "-"
Я - ПЦР "-"
Учитесь наслаждаться жизнью.
Страдать, она научит сама.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37575
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

Звезда иммунитета писал(а):Опрос странный, ну кто тут может проголосовать против открытой информации.
Я не стал голосовать за свою смерть. Хочется чуточку пожить еще! :t: Поэтому мой голос в первом пункте.
Звезда иммунитета писал(а):Есть категория людей , которые не пишут. Форумные ограничения, которые упомянуты выше, больше от троллей, и от случайных людей.
Каждый из нас вправе передать нуждающемуся информацию.
инна81 писал(а):да и как то не по-человечески что ли....А то получится как особая каста какая то, так и до спекуляций не далеко
А по человечески, что мемберы с 4 фиброй и продвинутым циррозом, которые у нас кстати имеются, не в силах схватиться за последнюю соломинку? Это как бы по-человечески получается? Да?
Звезда иммунитета писал(а):Случайного человека не возьмут в КИ. Ограничения бессмысленны.
На КИ действует правило "кто успел, тот и съел", кроме того еще емть критерии исключения. Например Нарлапревир. Был набор в два потока. Отсеивались люди с F4 и калькулезным холециститом (камни в желчном).
Вопрос задан в основном для защиты наших форумчан с продвинутыми формами цирроза.
Последний раз редактировалось L Lawliet 20 окт 2014 09:50, всего редактировалось 1 раз.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

Каждый в праве сам выбирать что ему по душе, кто то уцепиться не может, что не может не огорчать, кто то рискует, но информация должна быть правильной и доведена до каждого человека. Самое главное чтоб помогала!
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37575
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

faerlady
А конкретнее можно без витиеватых слов?
Ты за или против?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Звезда иммунитета
Бывалый
Сообщения: 1178
Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 210 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение Звезда иммунитета »

KAWAII писал(а):А по человечески, что мемберы с 4 фиброй и продвинутым циррозом, которые у нас кстати имеются, не в силах схватиться за последнюю соломинку? Это как бы по-человечески получается? Да?

То есть вы считаете, что незарегистрированные юзеры без фиброза лезут "впереди батьки в пекло"? Откуда такая инфа? И для продвинутого фиброза часто свои КИ, на многие проги -ограничение цирроз.
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

KAWAII
Игорешь я проголосовала за 2 вариант, ну как всегда же судишь по себе, и когда мониторишь интернет да и вообще незнаешь о том что есть какие то КИ и что это такое, соответственно натыкаешься на всю хр&нь которая в принцыпе и не нужная, для распространения такой инфы нужен оф источник или оф сайт по КИ где будет доведена конкретная информация до каждого человека не важно форумчанин он или нет. Ну это сугубо мое мнение. Если заниматься такого рода вопросами то создавать специально раздел по КИ и вести его ответственно чтоб доносить до людей правильную инфу так сказать из первых уст. Ну и опять же почему не должны знать люди что вообще это такое и с чем его едят? Может я что то не понимаю?
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37575
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

Звезда иммунитета писал(а):Откуда такая инфа?
Из личного опыта, а также из приватного общения в том числе и по телефону с такими людьми.
Звезда иммунитета писал(а):И для продвинутого фиброза часто свои КИ
1.Ткни пальчиком, плз! С критерием исключения есть. А специально не видел.
2. Документы любые можно нарисовать.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37575
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение L Lawliet »

faerlady писал(а):Игорешь я проголосовала за 2 вариант, ну как всегда же судишь по себе
Иришь. Ошибаешься.
Но ты проголосовала против доступности лечения имя юзера стерто.
Я здесь отстаиваю не свои права. Честно!
Последний раз редактировалось L Lawliet 22 окт 2014 18:29, всего редактировалось 1 раз.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Резонно ли открывать информацию по КИ?

Сообщение faerlady »

KAWAII
Погоди может мы друг друга не понимаем))) в данном сообщении я имела в виду себя))) и совершенно не против лечения фрекен с чего ты взял? Наоборот инфа должна быть доступна для всех и не только для форумчан.. В яндексе например когда забиваешь какие то фразы по лечению гепса всегда выскакивает выражения те которые ты ищешь и тебе открывается определенный сайт, правильно же?
Я так же на форум наткнулась когда искала инфу по гепсу, тоже самое и тут например вбивает человек в поиске цирроз и лечение его бесплатно, и ему выскакивает например инфа по КИ.. Я вот к чему...
Многие форумчане вообще не имеют понятия да и не только форумчане, что такое КИ и вообще заболевшиим даже в голову не приходит о том что можно попасть на данную программу.
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Ответить