Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  887
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 09 дек 2016 14:44

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 222 ]  На страницу Пред.  1 ... 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11 ... 15  След.

Нужно ли скрывать информацию о клинических исследованиях для всего Интернета?
1. Да. Обязательно нужно скрывать. 44%  44%  [ 19 ]
2. Нет. Информация должна быть доступна Интернету. 56%  56%  [ 24 ]
Всего голосов : 43
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 22:29 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Сообщения: 12872
Благодарил (а): 84 раз.
Поблагодарили: 720 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
KAWAII писал(а):
В каком месте оффтоп?

В месте умения пользоваться поиском, в частности составлять поисковые запросы.
Если я правильно понял, топик совсем не об этом. :wink:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 22:36 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1632 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
rodi
Почему же? Речь идет именно о КИ взятых из государственного реестра лекарственных средств.
А по Clinical Trial ( http://www.clinicaltrials.gov/ ) ребенок отыщет...
Как без регистрации осуществить поиск в российском государственном реестре?

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 22:52 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Сообщения: 12872
Благодарил (а): 84 раз.
Поблагодарили: 720 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
KAWAII писал(а):
Речь идет именно о КИ взятых из государственного реестра лекарственных средств.

Ты об этом решил написать лишь на восьмой странице? :trollface:

Вообще не вижу разницы с каких источников информация. Особенно в свете главного вопроса этого топа.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 22:54 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1632 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
rodi писал(а):
Вообще не вижу разницы с каких источников информация. Особенно в свете главного вопроса этого топа.
Сочувствую...
Тогда понятны люди проголосовавшие против...

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 22:58 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 17 окт 2014 06:22
Сообщения: 1091
Благодарил (а): 338 раз.
Поблагодарили: 137 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Barrie/Сanada
наверно я не в тему. Но когда я узнала о гепсе то ни о каких Ки и не думала, я даже до сих пор не совем понимаю что да как. В основном эти Ки ищут люди котороые уже хоть что-то поняли и изучили вопрос. А где они могут изучить вопрос? На форумах как этот. И мне кажется что в большинстве случаем они регестрируются.Я понимаю ваше желание помочь у ва смотивация позаботиться о своих(форум). Но мне кажется, что тот кто при деньгах как вы писали и ушлый и так найдет информацию не только на нашем форуме. У них свои каналы далеко не форумные.

_________________
Моя темка
 Кредо
Не достигает цели тот, кто от неё отказывается. (Линкольн)
Ты живешь в своих поступках, а не в теле. Ты — это твои действия, и нет другого тебя.(Экзюпери)

 Данные по анализам
1 ПЦР 21.10.2014 "-"
АнтителаС-присутствуют
Фиброскан 5.1kPa
Стеатоз 1 степень
Гемоглабин 0.051 (<0.060)
ALT=25(4-43)
ALP=42(30-110)
Резюме по анализам - Hep C carrier(носитель геп С)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 23:07 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Сообщения: 12872
Благодарил (а): 84 раз.
Поблагодарили: 720 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Игорь, давай проще поступим.
Вот ты не зарегистрирован ни на каком форуме, пришёл домой от врача с диагнозом цирроз/3 фиброз, убился водкой, побегал по врачам, прозвонил всех близких... Короче всё, ахтунг!
Но оказывается есть некий Пётр Петрович на каком-то ресурсе, который готов на определённых условиях дать тебе нужную информацию.
Ты как к этому отнесёшься? Замасливать его будешь?
Самое интересное, что не факт, что тебе эта информация пригодится или тем более вылечит тебя. И не факт, что кто-либо из "ветеранов", включая Петра Петровича, сможет воспользоваться этой вакансией. Но тем не менее, информация скрыта от тебя.
Вот это именно его случай, он подходит по всем условиям, его берут, при этом никому другому программа не подходит, а ему нет вариантов получить это место.
Знаешь почему? (вопрос риторический)
KAWAII писал(а):
Сочувствую...

Спасибо.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 23:19 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
Сообщения: 8000
Благодарил (а): 80 раз.
Поблагодарили: 396 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: М.О.
http://by-hepatit.net/issledovaniya/dat ... gepatita-s
По ссылкам насчёт исследований нашёл только этоhttp://by-hepatit.net/issledovaniya/datskaya-kompaniya-nachala-klinicheskie-issledovaniya-novogo-sposoba-lecheniya-gepatita-s
Зато нашёл интересную статью про 3 ген тусаните куданить где по актуальнее.http://www.mediasphera.ru/uppic/Therape ... 11_001.pdf

_________________
Терапия начало в конце декабря 2013. 4 недели не обнаруж. Альтевир через день, рибаверин 1200. Витамины В-6,В-12. вирусная нагрузка на начало лечения 1.79Е+07 коп/мл. Вес 85 кг. Закончена 12 июня))). Месяц спустя не обнар.

pourquoi pas


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 окт 2014 06:53 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Сообщения: 1142
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 146 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Гепатит сама по себе смертельная болезнь, форумы как раз и созданы для того, чтобы объединить как-то людей и донести информацию. И потом форум находится на информационном сайте, созданном уж точно не только для зарегистрированных форумчан.
А то получается как в пустыне есть колодец, выкопанный давно и неизвестно кем, вокруг него возникли поселения, которые черпают неограниченно воду каждый своим ведром. Мимо проходят путники, которые после утоления жажды проходят мимо. И вот в одном поселении решили вдруг не давать ведро для случайных прохожих, типа пускай селятся , и пользуются. Один типа замучался цепь на ведре чинить, а другой каждый раз отпирает сарай для своих поселенцев, и ему тяжко, а тут еще прохожие, а вдруг еще вода уйдет, соседние поселки тоже нещадно колодцем пользуются.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 окт 2014 09:21 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1632 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Звезда иммунитета писал(а):
Гепатит сама по себе смертельная болезнь, форумы как раз и созданы для того, чтобы объединить как-то людей и донести информацию.
Блин.
Извини конечно. Но все выступившие против, какие-то лозунги произносят...
И очень важная деталь - им эти КИ по жизни нафиг не нужны.

Ну ну. Браво!

Такое впечатление создается, что открыв этот топик, я пытался попрать права всех гепатитчиков России!
Ржачно! :t:

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 окт 2014 09:46 
Не в сети
МегаИнка
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 окт 2011 09:31
Сообщения: 6880
Благодарил (а): 124 раз.
Поблагодарили: 567 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Черная Земля
KAWAII писал(а):
И очень важная деталь - им эти КИ по жизни нафиг не нужны.

Зачастую, человек узнавший о гепатит и знать не знает что такое КИ, и мысли у него по типу:"Так, так, так, счас поищу КИ на халяву и буду здоров.", я думаю не ходят. И даже попав на профильный форум, пока до него дойдет, что такое КИ и с чем его едят. Не знаю, возможно я просто не слышала о таких вероломных людях, поэтому и не вижу смысла скрывать эту информацию. Но по тому как сформирован опрос, ну правда не вижу смысла в ее сокрытии. :unknw:
Чисто теоретически, ну увидел чел не зарегистрированный на форуме в инете через поисковик, инфу о КИ, почитал, решил попробовать и не подошел, и чел, который на форуме зарегистрирован, быстренько почитал, попробовал и не подошел, а подошел тот, который у врача на карандаше и ближе к "телу" так сказать. И ни кто не выиграл, и не проиграл. Тогда смысл городить городушку. :girl:

_________________
ПВТ 13.09.2011г-02.03.2012 г.
интрон А 3 р/н + рибаверин 1000
Мама, гепатит С, 1в. ПЦР "-"
Я - ПЦР "-"
Учитесь наслаждаться жизнью.
Страдать, она научит сама.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 окт 2014 10:06 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1632 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
инна81 писал(а):
Так, так, так, счас поищу КИ на халяву и буду здоров
Вот-вот...
Для кого-то это халява, и они как правило пробиваются.
А для кого-то это единственная зацепка чтобы жить. И они как правило за бортом.
Речи большинства выступивших против по сути являются красивыми лозунгами!

инна81
Скажи по чеснаку, пробивалась ли ты в КИ неистовыми усилиями?
Тратила ли на достижение цели годы своей жизни?
И слетала ли ты будучи уже утвержденной благодаря гребаным российским таможенникам?
Если нет, то все речи - красивые слова...
Стоят ли эти слова хотя бы одной спасенной жизни? :unknw:

А теперь слова по отношению ко всем нам и ради Бога не прими их в свой адрес:
Очень жаль что такой разлад, причем разлад с неприкрытой неприязнью, возник именно на нашем форуме...
За последние пару лет мы резко поменялись в худшую сторону.

1. Мы превратились в форум гепатитных ипоходриков.
2. Мы в большей степени занимаемся слюнтяйством нежели помогаем.
3. Немалая часть среди нас стала глухими и черствыми.
4. Нередко видишь, как чел пришедший сюда хватает лакомый кусок и тупо сваливает даже никого не поблагодарив...
Я даже не говорю ничего не дав форуму...

Кароче, пичалька...

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 окт 2014 10:12 
Не в сети
МегаИнка
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 окт 2011 09:31
Сообщения: 6880
Благодарил (а): 124 раз.
Поблагодарили: 567 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Черная Земля
KAWAII писал(а):
Скажи по чеснаку, пробивалась ли ты в КИ неистовыми усилиями?

я лично НЕТ, а знаешь почему. Потому что я об этом и знать не знала, и даже в инете не натыкалась на такую аббревиатуру. А своими действиями, если следовать опросу, мы намеренно закроем информацию об этом. И чисто теоретически, сколько людей не узнает и не сможет самому себе помочь.
KAWAII писал(а):
Стоят ли эти слова хотя бы одной спасенной жизни?

так почему же эта одна спасенная жизнь должна наткнуться на наше препятствие, в виде сокрытой информации.
KAWAII писал(а):
Нередко видишь, как чел пришедший сюда хватает лакомый кусок и тупо сваливает даже никого не поблагодарив...
Я даже не говорю ничего не дав форуму...

человек которому помогли не обязан отвечать взаимностью. Если всегда рассчитывать на то, что тебе обязаны за помощь что то дать, то это уже не благотворительность и бескорыстие. Поговорка есть6 "Ты обязан тому, кому помогаешь" :t18:

_________________
ПВТ 13.09.2011г-02.03.2012 г.
интрон А 3 р/н + рибаверин 1000
Мама, гепатит С, 1в. ПЦР "-"
Я - ПЦР "-"
Учитесь наслаждаться жизнью.
Страдать, она научит сама.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 окт 2014 10:23 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Сообщения: 7131
Благодарил (а): 156 раз.
Поблагодарили: 467 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
KAWAII писал(а):
инна81 писал(а):
Так, так, так, счас поищу КИ на халяву и буду здоров
Вот-вот...
Для кого-то это халява, и они как правило пробиваются.
А для кого-то это единственная зацепка чтобы жить. И они как правило за бортом.
Речи большинства выступивших против по сути являются красивыми лозунгами!

инна81
Скажи по чеснаку, пробивалась ли ты в КИ неистовыми усилиями?
Тратила ли на достижение цели годы своей жизни?
И слетала ли ты будучи уже утвержденной благодаря гребаным российским таможенникам?
Если нет, то все речи - красивые слова...
Стоят ли эти слова хотя бы одной спасенной жизни? :unknw:

А теперь слова по отношению ко всем нам и ради Бога не прими их в свой адрес:
Очень жаль что такой разлад, причем разлад с неприкрытой неприязнью, возник именно на нашем форуме...
За последние пару лет мы резко поменялись в худшую сторону.

1. Мы превратились в форум гепатитных ипоходриков.
2. Мы в большей степени занимаемся слюнтяйством нежели помогаем.
3. Немалая часть среди нас стала глухими и черствыми.
4. Нередко видишь, как чел пришедший сюда хватает лакомый кусок и тупо сваливает даже никого не поблагодарив...
Я даже не говорю ничего не дав форуму...

Кароче, пичалька...

С каждым годом люди во круг становятся глухими и черствыми, а на форуме многие просто избегают общения когда мнения расходятся, (говорю как есть сама попадала под такое) если б форум был действительно четко сформулирован и заточен только под терапийные дневники и советы по лечению, прохождению комиссий, советам врачей, подготовке и направлению правильного пути вместо "не пробуй все равно ничего не получится" или "тебе не стоит ити на двойную а пробовать тройную" и т д..
И тем по всякой ерунде не создавалось бы по 10 раз, может и был бы порядок, но к сожалению такого нет, и многие просто испытывают неудобства, зависть, отчаяние, что не могут найти нужную инфу, в силу того что не многие выкладывают информацию которую знают, и просто все в разных местах, надо потратить кучу времени чтоб выкопать то что ты ищешь.. А за частую найти очень сложно...
С форума ухватить лакомый кусок можно только нае...в друг друга, что тоже не мало важно...
А благодарность :unknw: если помогаешь то безвозмездно..

_________________
Моя терапия
 Мое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!

Живу счастливо и свободно...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 окт 2014 10:24 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1632 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
инна81 писал(а):
Мы намеренно закроем информацию об этом.
Если закроем, то закроем далеко не остронуждающимся. Такие, думаю найдут силы зарегится здесь. А открываем доступ мы в большей степени именно халявщикам.
Еще раз повторяюсь, не подумайте что эти споры я затеял в защиту своих интересов.
По стечению обстоятельств и по причине, что на нашем форуме еще остались настоящие люди, этот топик скорее всего для меня конкретно малоактуален.

О каком скрытии информации мы все тут говорим? От кого и что именно я предлагаю скрыть?
От тех кто от избытка материальных средств с жиру бесится? От них?

инна81 писал(а):
человек которому помогли не обязан отвечать взаимностью. Если всегда рассчитывать на то, что тебе обязаны за помощь что то дать, то это уже не благотворительность и бескорыстие. Поговорка есть6 "Ты обязан тому, кому помогаешь"
Да да... Конечно же...
Прописные истины.
А понятие элементарной человеческой порядочности? Оно в XX веке осталось? Да?

ПыСы
И еще... Кому больше поможешь, от того и жди больше всех неприятностей.

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 окт 2014 13:25 
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Сообщения: 37315
Благодарил (а): 245 раз.
Поблагодарили: 2578 раз.
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Флуд убрала, есть полно тем для этого

_________________
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 222 ]  На страницу Пред.  1 ... 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11 ... 15  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB