Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  883
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 06 дек 2016 15:17

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 222 ]  На страницу Пред.  1 ... 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 ... 15  След.

Нужно ли скрывать информацию о клинических исследованиях для всего Интернета?
1. Да. Обязательно нужно скрывать. 44%  44%  [ 19 ]
2. Нет. Информация должна быть доступна Интернету. 56%  56%  [ 24 ]
Всего голосов : 43
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 10:04 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1631 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Звезда иммунитета писал(а):
Эта тема многих задевает.
И чем же именно? Позвольте полюбопытствовать!
Звезда иммунитета писал(а):
Вы хотите меня втянуть в разборки?
На предмет чего хотите предложить нам разборки?

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 11:15 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
KAWAII писал(а):
Благодаря нашему всеми уважаемому гуру Sovok-59 мы первыми в рунете узнаем о проводимых в России КИ.
Однако, по причине что мы видны всему интернету, шанс попасть в КИ форумчанину ничтожно мал.

я ЗА скрывать информацию.почему человек,наш совок,ищет,узает, а пользоваться может каждый с нета.это не правильнов первую очередь сергей думает о нас,о форумчанах.это мое мнение.он знает почти каждого,с чем он пришел и т.д.КИ не безразмерные,хочется что бы попали "свои".это мое мнение.все 10 страниц я не читала,просто смотрю,что народ что бы информация была доступна ВСЕМ.ЭТО НЕ ПРАВИЛЬНО

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 11:22 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 авг 2013 14:40
Сообщения: 8155
Благодарил (а): 1020 раз.
Поблагодарили: 1609 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Менск РБ
Думаю, что между "гепатитчик с форума" и "просто гепатитчик" надо ставить знак равенства. Потому как и одному, и другому нужна одинаковая помощь.
Возможно, проходящему мимо, намного сложнее, т.к. он наедине со своими мыслями о болячке, в то время, как у нас большая дружная семья, которая всегда поможет и поддержит.
Благие дела надо творить для всех, не разделяя людей на наших и чужих.
У нас одна общая беда.

_________________
НАТАЛЬЯ
 ПВТ №1
Пегасис 180 + Копегус 1200\1400
48 нед- не обнаружено. Возврат
Моя война с гепсом. Начало 22.10.13

 ПВТ №2 стр.184
97 дней ЕгиСоф+КитДак+Рибы(28 дней)+Асун(28 дней)
05.09.15 - 10.12.15
13 дней - ультра 10МЕ (Синэво)
48 дней - 15 МЕ (Гемотест)
Долгое, но неизбежное, прощание с ГепС. ПВТ 2

УВО 24


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 11:29 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1631 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Paloma писал(а):
как у нас большая дружная семья
По факту это уже давно не так! Мы превратились по ходу скорпионов в банке... И это ощущаю не только я...
Paloma писал(а):
Благие дела надо творить для всех...
Покажи пример!
Лозунгов уже в избытке!
Скока денюжек ты например списала в телефонных разговорах со своего счета, дабы помочь совсем не знакомому ближнему? :zdm:

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 11:43 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Сообщения: 7131
Благодарил (а): 156 раз.
Поблагодарили: 467 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
рысь писал(а):
KAWAII писал(а):
Благодаря нашему всеми уважаемому гуру Sovok-59 мы первыми в рунете узнаем о проводимых в России КИ.
Однако, по причине что мы видны всему интернету, шанс попасть в КИ форумчанину ничтожно мал.

я ЗА скрывать информацию.почему человек,наш совок,ищет,узает, а пользоваться может каждый с нета.это не правильнов первую очередь сергей думает о нас,о форумчанах.это мое мнение.он знает почти каждого,с чем он пришел и т.д.КИ не безразмерные,хочется что бы попали "свои".это мое мнение.все 10 страниц я не читала,просто смотрю,что народ что бы информация была доступна ВСЕМ.ЭТО НЕ ПРАВИЛЬНО

Сергей размещает всю информацию не только на форуме, в жж, контакте, и прочих соц сетях, поэтому скрыть от всех ее просто не возможно, тем более есть форумы аналоги нашего и там к сожалению не скажешь закройте доступ, благополучно могут и помахать ручкой

_________________
Моя терапия
 Мое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!

Живу счастливо и свободно...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 11:45 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Paloma
есть такое правило-не делай добро,когда не просят и даже поговорка есть-не делай добра,не получишь зла.все испытано на своей шкуре.
KAWAII писал(а):
Paloma писал(а):
как у нас большая дружная семья
По факту это уже давно не так! Мы превратились по ходу скорпионов в банке... И это ощущаю не только я...

все мы разные.это нормально.
в первую очередь должны получать информацию по КИ форумчане.
faerlady,но не все такие продвинутые. я только на форуме.а размещать информацию-это дело совка.

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 11:47 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1631 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
faerlady писал(а):
Сергей размещает всю информацию не только на форуме, в жж, контакте, и прочих соц сетях, поэтому скрыть от всех ее просто не возможно, тем более есть форумы аналоги нашего и там к сожалению не скажешь закройте доступ, благополучно могут и помахать ручкой
Скорее всего именно так....
Но это уже увод основной темы в сторону.
Тут мы решаем форумные проблемы, а не плюсы и минусы всемирной паутины.
рысь писал(а):
а размещать информацию-это дело совка.
Не согласен.
В идеале это должно быть делом каждого форумчанина.
рысь писал(а):
есть такое правило-не делай добро,когда не просят и даже поговорка есть-не делай добра,не получишь зла.все испытано на своей шкуре.
Согласен.
Но тем не менее и за добро, и за зло нам воздается сторицей! :yes:
Это тоже проверено мною на своей шкуре...
С оговоркой, если добро делается бескорыстно, а зло - без разницы как...

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 11:52 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
KAWAII писал(а):
рысь писал(а):
а размещать информацию-это дело совка.
Не согласен.
В идеале это должно быть делом каждого форумчанина.

вот как узнать первой о КИ?
Правда,про КИ по Вэшке я писала,но желающих ноль :smoka:

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 11:54 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1631 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
рысь писал(а):
вот как узнать первой о КИ?
Рой рогом интернет!
Ищущий всегда обрящет!
рысь писал(а):
Правда,про КИ по Вэшке я писала,но желающих ноль
Многие юзеры не понимают что такое КИ даже! :yes:

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 12:00 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
Сообщения: 7985
Благодарил (а): 80 раз.
Поблагодарили: 394 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: М.О.
KAWAII писал(а):
Рой рогом интернет!
Ищущий всегда обрящет!


Думаю клиники скрывают такие исследования и в интернет выкладывать не торопятся. Лично я когда начинал анализы в нете чётко было написанно всё платно, так как гепс не является смертельной болезнью, а между тем существовала очередь на гос программу. о которой инфа затёрлась.

_________________
Терапия начало в конце декабря 2013. 4 недели не обнаруж. Альтевир через день, рибаверин 1200. Витамины В-6,В-12. вирусная нагрузка на начало лечения 1.79Е+07 коп/мл. Вес 85 кг. Закончена 12 июня))). Месяц спустя не обнар.

pourquoi pas


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 12:02 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Сообщения: 7131
Благодарил (а): 156 раз.
Поблагодарили: 467 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
рысь
В соц сетях людей побольше чем на нашем форуме, инфу ищут везде, поэтому наш форум это не предел, и совсем не в продвинутости дело.. Не надо быть слишком продвинутым.. Многие вообще не умеют пользоваться интернетом, но если дело доходит до экстренности научишься всему... Главное как подходить к этому. Возможно кому то достаточно зарегистрироваться на форуме и найти все что нужно, а возможно кто то с сомнением подходит к одному источнику информации и пока не откопает то что ему действительно подходит соответственно не останавливается, но опять же как к этому подходить.

_________________
Моя терапия
 Мое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!

Живу счастливо и свободно...


Последний раз редактировалось faerlady 22 окт 2014 12:07, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 12:04 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Сообщения: 7131
Благодарил (а): 156 раз.
Поблагодарили: 467 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Вот тут размещают информацию о КИ но очень редко((
http://klinika64.ru/news.php
Можно задать вопросы врачу (сноска задать вопрос врачу) там же можно почитать ответы по гепатиту, очень быстро отвечают

_________________
Моя терапия
 Мое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!

Живу счастливо и свободно...


Последний раз редактировалось faerlady 22 окт 2014 12:07, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 12:05 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 авг 2013 14:40
Сообщения: 8155
Благодарил (а): 1020 раз.
Поблагодарили: 1609 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Менск РБ
KAWAII писал(а):
Скока денюжек ты например списала в телефонных разговорах со своего счета, дабы помочь совсем не знакомому ближнему?

Как-то не задумывалась вести учет, но периодически перечисляю - исключительно на лечение детей.
Не каждая благотворительность исчисляется в денежном эквиваленте.
KAWAII писал(а):
Paloma писал(а):
Благие дела надо творить для всех...
Покажи пример!

Этим я занимаюсь у себя на форуме, на нашем сайте.

_________________
НАТАЛЬЯ
 ПВТ №1
Пегасис 180 + Копегус 1200\1400
48 нед- не обнаружено. Возврат
Моя война с гепсом. Начало 22.10.13

 ПВТ №2 стр.184
97 дней ЕгиСоф+КитДак+Рибы(28 дней)+Асун(28 дней)
05.09.15 - 10.12.15
13 дней - ультра 10МЕ (Синэво)
48 дней - 15 МЕ (Гемотест)
Долгое, но неизбежное, прощание с ГепС. ПВТ 2

УВО 24


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 12:09 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1631 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
aiwa писал(а):
Думаю клиники скрывают такие исследования и в интернет выкладывать не торопятся.
Совершенно правильно думаешь...
Но отовсюду имеются утечки информации...
aiwa писал(а):
так как гепс не является смертельной болезнью, а между тем существовала очередь на гос программу. о которой инфа затёрлась.
Все верно.
А ты еще не понял в какой "стране" ты живешь? :t:
Если конкретно о твоем третьем гене, то алтернатива интерферонового лечения у тебя пока одна Даклактасвир + Софосбувир.
А гос программы не работают вообще.
Региональные - в ограниченном количестве регионов существуют...
Есть лишь незначительные квоты для тех, кто в присмерти. Но для этой группы лечение уже не показано по медицинским критериям отбора.
Paloma писал(а):
Этим я занимаюсь у себя на форуме, на нашем сайте.
class::
А на российском тока бузишь? :o:
Paloma писал(а):
Не каждая благотворительность исчисляется в денежном эквиваленте.
Прописные истины...
Paloma писал(а):
но периодически перечисляю - исключительно на лечение детей.
Я не сомневался в твоей человечности.
Paloma писал(а):
Как-то не задумывалась вести учет
В этом плане мы с тобою, Наташа, очень похожи...

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014 12:15 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Сообщения: 7131
Благодарил (а): 156 раз.
Поблагодарили: 467 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
KAWAII
Игорь честно тебе скажу мне тоже не помог никто когда я в первые пришла на форум, кроме Димки Петровского, я была у него в гостях очень интересный и смешной добродушный человечек, ездила к нему 2 раза и очень ему благодарна, он первый откликнулся на мое сообщение и первый и единственный помог финансово, и то что от остальных помощь заключалась именно в поддержке это тоже очень важно и я благодарна всем кто про меня не забывает и подсказывает как поступить! И ведь иногда не финансово имеет смысл помощь, а именно натолкнуть человека на нужные мысли и действия и не оставить без внимания! Это очень важно! Иногда достаточно чтоб о тебе просто помнили и не надо при этом всегда разговаривать о болезни правда ведь?

_________________
Моя терапия
 Мое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!

Живу счастливо и свободно...


Последний раз редактировалось faerlady 22 окт 2014 12:16, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 222 ]  На страницу Пред.  1 ... 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 ... 15  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB