Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  881
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 05 дек 2016 05:36

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 222 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5 ... 15  След.

Нужно ли скрывать информацию о клинических исследованиях для всего Интернета?
1. Да. Обязательно нужно скрывать. 44%  44%  [ 19 ]
2. Нет. Информация должна быть доступна Интернету. 56%  56%  [ 24 ]
Всего голосов : 43
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:08 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Сообщения: 1142
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 146 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
KAWAII писал(а):
Ткни пальчиком, плз! С критерием исключения есть. А специально не видел.

Запросто. Только с циррозом. Надеюсь не надо тыкать пальчиком скольких людей не взяли в КИ именно из-за продвинутого цирроза.
http://grls.rosminzdrav.ru/CIPermission ... A4822AD60E


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:16 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 15 дек 2013 18:15
Сообщения: 1357
Благодарил (а): 231 раз.
Поблагодарили: 58 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Нижний Новгород
право на информацию закреплено в конституции. :trollface:

по моим аллелям вероятность излечения на стандарте - 20-40%. И если я приму решение о пвт, то буду искать КИ. Безинтерфероновые! Иное, мне не подходит.
надо ли закрыть от меня инфу только лишь потому, что мой фиброз 0 и я не натыкала достаточно сообщений на форуме?

А от этого Фрекен попадет в КИ? :unknw:

хотя я искренне желаю ей попасть.

вообще я фаталист. если Бог сочтет своевременным, сунет шанс в окошко. если еще нет, значит время не пришло. и испытание болезнью не окончено.

_________________
дата заражения - 18.10.1989г
дата обнаружения - 17.06.2012г
фибротест (12.14г) - Ф0-1, А0
фиброскан (04.15г) - Ф0-1
АЛАТ/АСАТ в норме
без ПВТ
перенесенный гепатит В
Здравствуйте!! я - Людок.


Самое жаркое место в аду уготовано тем, кто в пору морального кризиса соблюдает нейтралитет. Данте


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:16 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 авг 2013 14:40
Сообщения: 8153
Благодарил (а): 1020 раз.
Поблагодарили: 1609 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Менск РБ
Где-то уже такое было, дележка на наших и не наших. Вот только к чему это все привело мы испытали на себе.
Игорек, твои помыслы прекрасны :flw:

_________________
НАТАЛЬЯ
 ПВТ №1
Пегасис 180 + Копегус 1200\1400
48 нед- не обнаружено. Возврат
Моя война с гепсом. Начало 22.10.13

 ПВТ №2 стр.184
97 дней ЕгиСоф+КитДак+Рибы(28 дней)+Асун(28 дней)
05.09.15 - 10.12.15
13 дней - ультра 10МЕ (Синэво)
48 дней - 15 МЕ (Гемотест)
Долгое, но неизбежное, прощание с ГепС. ПВТ 2

УВО 24


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:16 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1631 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
faerlady писал(а):
и совершенно не против лечения имя юзера стерто с чего ты взял?
Своим голосом ты закрыла ей путь в КИ! :yes:
faerlady писал(а):
В яндексе например когда забиваешь какие то фразы по лечению гепса всегда выскакивает выражения те которые ты ищешь и тебе открывается определенный сайт, правильно же?
Именно так и не только в яндексе, и в гугле, и мейле, и рамблере, и в других поисковиках.
faerlady писал(а):
тут например вбивает человек в поиске цирроз и лечение его бесплатно, и ему выскакивает например инфа по КИ..
Ты видишь изобилие КИ для цирротиков? :o: Мне почему-то доводится видеть их в критериях исключения...
faerlady писал(а):
Многие форумчане вообще не имеют понятия да и не только форумчане, что такое КИ
Нас в день просматриваеют тысячи пользователей сети Интернет. И в в отличие от юзеров нашего форума, понимаюших в разы больше. Потому что нас читает в разы больше народа, нежели людей на этом форуме общающихся.

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Последний раз редактировалось KAWAII 22 окт 2014 18:30, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:16 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 15 дек 2013 18:15
Сообщения: 1357
Благодарил (а): 231 раз.
Поблагодарили: 58 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Нижний Новгород
кстати, есть еще Остановка. и там про КИ пока в открытом доступе.

_________________
дата заражения - 18.10.1989г
дата обнаружения - 17.06.2012г
фибротест (12.14г) - Ф0-1, А0
фиброскан (04.15г) - Ф0-1
АЛАТ/АСАТ в норме
без ПВТ
перенесенный гепатит В
Здравствуйте!! я - Людок.


Самое жаркое место в аду уготовано тем, кто в пору морального кризиса соблюдает нейтралитет. Данте


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:18 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 15 дек 2013 18:15
Сообщения: 1357
Благодарил (а): 231 раз.
Поблагодарили: 58 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Нижний Новгород
KAWAII писал(а):
Своим голосом ты закрыла ей путь в КИ

я не согласна....

Paloma писал(а):
дележка на наших и не наших.

а вот с этим согласна.

_________________
дата заражения - 18.10.1989г
дата обнаружения - 17.06.2012г
фибротест (12.14г) - Ф0-1, А0
фиброскан (04.15г) - Ф0-1
АЛАТ/АСАТ в норме
без ПВТ
перенесенный гепатит В
Здравствуйте!! я - Людок.


Самое жаркое место в аду уготовано тем, кто в пору морального кризиса соблюдает нейтралитет. Данте


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:20 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1631 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Звезда иммунитета писал(а):
Запросто. Только с циррозом. Надеюсь не надо тыкать пальчиком скольких людей не взяли в КИ именно из-за продвинутого цирроза.
http://grls.rosminzdrav.ru/CIPermission ... A4822AD60E
Это было единственно выброшенное КИ именно с циррозом. Но при обзвоне в вышеназванные точки о нем никто слыхом не слыхивал. Сам проверил.
Людок писал(а):
право на информацию закреплено в конституции.

по моим аллелям вероятность излечения на стандарте - 20-40%. И если я приму решение о пвт, то буду искать КИ. Безинтерфероновые! Иное, мне не подходит.
надо ли закрыть от меня инфу только лишь потому, что мой фиброз 0 и я не натыкала достаточно сообщений на форуме?
Красивые лозунги человека без цирроза..
Людок писал(а):
кстати, есть еще Остановка. и там про КИ пока в открытом доступе.
И что? Она образец для подражания?

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:23 
Не в сети
нарлапревирщик
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Сообщения: 6734
Благодарил (а): 71 раз.
Поблагодарили: 297 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Звезда иммунитета писал(а):
Форумные ограничения, которые упомянуты выше, больше от троллей, и от случайных людей. Случайного человека не возьмут в КИ. Ограничения бессмысленны.

да ладно - ты точно знаешь ???
у меня есть другая информация - по моим наблюдениям :zdm:

_________________
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
Изображение
закончил теру ноябрь 2014


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:25 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Сообщения: 7131
Благодарил (а): 156 раз.
Поблагодарили: 467 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
KAWAII
Поясни плз каким образом закрыла доступ в КИ? :gram:
Ерунда какая то... Честно...
Если существует КИ для циротиков сугубо мое мнение.. Открывается сайт или определенный раздел, далее заключаются договора на подачу такой инфы проводящими КИ институтами, и четко описываются кретерии этого КИ, соответствующие показатели и т д.
Разделение на наших и ваших не совсем корректно как то, кто то стесняется писать на форуме даже если и просматривают нас миллионы, кто то незнает как скорректировать вопрос, (много причин) но делений не должно быть, все мы люди, форумчане понимают всю тяжесть лечения, течения болезней, тяжесть попасть на КИ или выбить соц прогу по лечению, но разделения не должно быть никакого, будь то фрекен будь то заскочивший человек проходящий мимо на форум с такими же показателями как у фрекен.

_________________
Моя терапия
 Мое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!

Живу счастливо и свободно...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:25 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Сообщения: 1142
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 146 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Да ни хрена не единственное, пару лет назад многие клиники брали на лечение людей с циррозом на тройную с телапревиром. Тогда очень многие попали в эти КИ. А насчет телефонных звонков про КИ в указанные клиники, обычно в справочной эту инфу не дают( возможно и не знают о ней\, нужно очно записываться к врачу, короче еще побегать.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:26 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Сообщения: 1142
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 146 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
RomaMat писал(а):
у меня есть другая информация - по моим наблюдениям

то есть без гепатита чтоли в КИ берут? :t:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:31 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1631 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Paloma писал(а):
Где-то уже такое было, дележка на наших и не наших. Вот только к чему это все привело мы испытали на себе.
Это было внутри форума? В этом предложении я преследовал закрыть инфу от людей которые никогда у нас не появятся, а не от форумчан...
Наше дело предложить, а ваше отказаться... :t:
Дальнейшее продолжение мною дебатов создаст у людей впечатление, что я тяну одеяло на себя!
Но это далеко не так! :yes:

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:37 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Сообщения: 7131
Благодарил (а): 156 раз.
Поблагодарили: 467 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
KAWAII писал(а):
Paloma писал(а):
Где-то уже такое было, дележка на наших и не наших. Вот только к чему это все привело мы испытали на себе.
Это было внутри форума? В этом предложении я преследовал закрыть инфу от людей которые никогда у нас не появятся, а не от форумчан...
Наше дело предложить, а ваше отказаться... :t:
Дальнейшее продолжение мною дебатов создаст у людей впечатление, что я тяну одеяло на себя!
Но это далеко не так! :yes:

Ох.. Впечатлений таких нет и не будет, никто не отказывается, в опросе было четко сформулировано 2 вопроса, на них и ответили, за открытие инфы или против, при чем тут отдельные люди я так и не поняла :unknw:
Люди которые не появятся они так или иначе не появятся, было сообщение о распространении визиток о нашем форуме все кто посчитал нужным распространить сделали это, а сейчас по данным сообщениям создается впечатление что нужно скрывать... Как то так понимается :unknw: может я и не права но повторюсь сужу по себе, ощущение именно такое..

_________________
Моя терапия
 Мое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!

Живу счастливо и свободно...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:39 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1631 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Звезда иммунитета писал(а):
Тогда очень многие попали в эти КИ. А насчет телефонных звонков про КИ в указанные клиники, обычно в справочной эту инфу не дают( возможно и не знают о ней\, нужно очно записываться к врачу, короче еще побегать.
Есть опыт приезда для этого в другие города? :o:

2faerlady
Ира!
А по какой причине ты подняла шум на государственном уровне и выбила для себя квоту, а не пошла в КИ?
Шансов от второго хода было бы больше!

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Последний раз редактировалось KAWAII 20 окт 2014 10:41, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:41 
Не в сети
нарлапревирщик
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Сообщения: 6734
Благодарил (а): 71 раз.
Поблагодарили: 297 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Звезда иммунитета
хошь тебе анекдот расскажу жизненный тут пройденный на форуме ...
Я искал КИ в прошлом году как-то нашел контакт с РУДН
Врач выходил на контакт ...
- в один момент сообщил что есть вот мол так и так берем всех
я сюда viewtopic.php?f=8&t=11779
итог сей басни такоф - подавай им только с Ф0-Ф1...
на сегодняшний день - человек который слил мне эту информацию не контактен !!!
по телефону скрипя дал знать вы знаете - у нас информация только для наших пациентов !!!!!!
как ты считаешь - правильно ????
:what: :what: :what:
и теперь скажи - кто бот - кто пробегающий - и что получилось ???
да не убираем тот факт что там тоже люди.....
но шансов должно быть больше у форумчан - ты так не считаешь?

_________________
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
Изображение
закончил теру ноябрь 2014


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 222 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5 ... 15  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB