Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  875
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 02 дек 2016 22:52

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 222 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 15  След.

Нужно ли скрывать информацию о клинических исследованиях для всего Интернета?
1. Да. Обязательно нужно скрывать. 44%  44%  [ 19 ]
2. Нет. Информация должна быть доступна Интернету. 56%  56%  [ 24 ]
Всего голосов : 43
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:44 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Сообщения: 1142
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 146 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Есть, в Самару в Гепатолог ездила по 5 суток, 5 обратно на поезде девушка с Байкала. Именно на КИ с телапревиром. Причем пригласили ее заочно через инет только в этой клинике, сами понимаете наобум так далеко ехать мало кто решится.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:47 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Сообщения: 1142
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 146 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
RomaMat писал(а):
хошь тебе анекдот расскажу жизненный тут пройденный на форуме ...Я искал КИ в прошлом году как-то нашел контакт с РУДН

И что? Человека пусть не сейчас не взяли, но данные его останутся, и если подойдет, пригласят на другие КИ. У Чуланова тоже предпочтения отдаются тем, в школу гепатитчиков ходят, многие таким образом туда на КИ попали.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:49 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Сообщения: 7131
Благодарил (а): 156 раз.
Поблагодарили: 467 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
KAWAII
Гос уровень поднялся только потаму что так же 4 года назад мониторила все по гепсу, и увидела где человек писал президенту письма и ему удалось выбить лечение, был подробный дневник по лечению, я попробовала меня вызвали и попытались как то помочь, не привело к результатам, далее все описано в моей теме..
Если бы я не выбила квоту искала бы КИ но вуаля у меня все получилось, и если рассматривать данный факт я очень много перерыла инфы в тырнете но не разу не натыкалась на инфу про КИ, что такое КИ узнала только на форуме по прошествию какого то времени мне кто то написал даже не помню сейчас кто, уже в тот момент когда я побывала у врача и стала подписывать все бумаги.
Если бы изначально первым сообщением мне попалось бы что есть такие экзикуции я б первым делом связалась бы с институтами проводящими такие процедуры, как то так..
Я писала тогда Бруневичу (или как там его) мне был дан ответ только с их анализами и биопсией без этого не возьмут, я парралельно пошла к своим врачам и все решилось в 1 день, мне подписали заявление, поставили номер на это заявление и одобрили лечение, если б этого не произошло поехала бы в москву в Бруневичу сдавать все что он мне написал

_________________
Моя терапия
 Мое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!

Живу счастливо и свободно...


Последний раз редактировалось faerlady 20 окт 2014 10:58, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:50 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11649
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1630 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Звезда иммунитета писал(а):
И что? Человека пусть не сейчас не взяли, но данные его останутся, и если подойдет, пригласят на другие КИ.
Открою секрет.
Если они и будут их можно будет по пальцам сосчитать. Равно как и людей, в них участвующих.

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:55 
Не в сети
нарлапревирщик
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Сообщения: 6737
Благодарил (а): 71 раз.
Поблагодарили: 299 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Звезда иммунитета писал(а):
И что?

да так ладно ...ниче...
Звезда иммунитета писал(а):
У Чуланова тоже предпочтения отдаются тем, в школу гепатитчиков

контакт явки места - в студию ПЛИЗЗ... :unknw:

_________________
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
Изображение
закончил теру ноябрь 2014


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 10:56 
Не в сети
нарлапревирщик
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Сообщения: 6737
Благодарил (а): 71 раз.
Поблагодарили: 299 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Звезда иммунитета писал(а):
многие таким образом туда на КИ попали

кто ???

_________________
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
Изображение
закончил теру ноябрь 2014


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 11:04 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Сообщения: 1142
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 146 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Кто ходил в школу гепатита или какую-то работу в пациентской организации гепатитчиков вели, Чуланов это движение поддерживает. Например Зоя и Лена Аксенова.
Какие вам явки нужны, как к Чуланову попасть?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 11:06 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11649
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1630 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Звезда иммунитета писал(а):
Какие вам явки нужны, как к Чуланову попасть?
Иногородним тоже в школу к нему ездить/летать предлагаешь?

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 11:11 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Сообщения: 11867
Благодарил (а): 119 раз.
Поблагодарили: 957 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Столица Урала
один вопрос - что делать с сайтом минздрава и другими вражескими голосами(другие гапафорумы) - я слышал такие тоже есть...?

если и там не навести аналогичный порядок то шансы как были в районе нуля так и останутся...

_________________
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
2 Терапия (оригиналы): Соф+дак+асун на 7 месяцев


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 11:15 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 15 дек 2013 18:15
Сообщения: 1357
Благодарил (а): 231 раз.
Поблагодарили: 58 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Нижний Новгород
KAWAII писал(а):
Красивые лозунги человека без цирроза..

у каждого свои проблемы. кто тебе сказал, что у меня их нет?
:head:
KAWAII писал(а):
И что? Она образец для подражания?

а какой смысл закрывать инфу тут, если она есть в другом месте? :unknw:

_________________
дата заражения - 18.10.1989г
дата обнаружения - 17.06.2012г
фибротест (12.14г) - Ф0-1, А0
фиброскан (04.15г) - Ф0-1
АЛАТ/АСАТ в норме
без ПВТ
перенесенный гепатит В
Здравствуйте!! я - Людок.


Самое жаркое место в аду уготовано тем, кто в пору морального кризиса соблюдает нейтралитет. Данте


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 11:15 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Сообщения: 7131
Благодарил (а): 156 раз.
Поблагодарили: 467 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
KAWAII
Ну а как ты хочешь попасть вообще на лечение? Сидя на диване? Не получится же ты ж понимаешь что под лежачий камень...
Можно дистанционно пробовать нет ничего не возможного
К стати подняв гос шумиху я более чем уверена 100% исход будет положительный

_________________
Моя терапия
 Мое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!

Живу счастливо и свободно...


Последний раз редактировалось faerlady 20 окт 2014 11:17, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 11:16 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Сообщения: 1142
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 146 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Как вариант, раз в три месяца вроде эта школа. Кроме Чуланова можно и в другие места сходить . К чему разговор скатывается? Причем здесь вообще варианты попадания на КИ, разговор вообще о другом, а у вас скатывается все на "просто поспорить"
Вы мне аргумент пожелезней приведите, почему простой ни разу ничего не написавший больной гепатитом( по причине возраста, нежелания или неумения общаться на форуме, отсутствия времени) не достоин получить намек на то, как и куда бежать. Кроме общей инфы на форуме, еще нужно титаническое усилие, чтобы попасть на КИ и везение, чтобы подойти по заданным параметрам.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re:
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 11:16 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11649
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1630 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
LEXA писал(а):
один вопрос - что делать с сайтом минздрава и другими вражескими голосами(другие гапафорумы) - я слышал такие тоже есть...?

если и там не навести аналогичный порядок то шансы как были в районе нуля так и останутся...
К сожалению это так. И это факт.

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 11:17 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 15 дек 2013 18:15
Сообщения: 1357
Благодарил (а): 231 раз.
Поблагодарили: 58 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Нижний Новгород
KAWAII писал(а):
Есть опыт приезда для этого в другие города?

да. читала.

_________________
дата заражения - 18.10.1989г
дата обнаружения - 17.06.2012г
фибротест (12.14г) - Ф0-1, А0
фиброскан (04.15г) - Ф0-1
АЛАТ/АСАТ в норме
без ПВТ
перенесенный гепатит В
Здравствуйте!! я - Людок.


Самое жаркое место в аду уготовано тем, кто в пору морального кризиса соблюдает нейтралитет. Данте


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2014 11:18 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11649
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1630 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
faerlady писал(а):
Ну а как ты хочешь попасть вообще на лечение? Сидя на диване? Не получится же ты ж понимаешь что под лежачий камень...
Ира!
Не переходи на личности. С чего ты решила , что я лежу на диване.
Оттого что я не прост душою и не описываю все свои похождения в подробностях? Да? :s5:
Людок писал(а):
да. читала.
А афигенно удачным он был? Не пустым сливом бабла?

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Последний раз редактировалось KAWAII 20 окт 2014 11:19, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 222 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 15  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB