Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  888
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 10 дек 2016 06:15

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 367 ]  На страницу Пред.  1 ... 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19 ... 25  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 05 июл 2012 22:52 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 25 авг 2011 15:31
Сообщения: 283
Благодарил (а): 7 раз.
Поблагодарили: 58 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Зеленоград
я отвечал человеку на вопрос о трансплантации в личке одному человеку, но тут увидел, что есть ещё нуждающиеся в информации...
писать по новой уже лень, просто копирую свой ответ:

тут многое зависит от настойчивости и терпения... вкратце история такова: я прописан в деревне, местная больница поставила диагноз "цирроз" ("не лечится, через год-два помрёшь, но не больно" :gram: )
я попросил (потребовал) чтобы меня отправили на обследование в областную больницу (МОНИКИ)... есть разные способы борьбы с врачами "начальной ступени": к сожалению многие из них невежественны и равнодушны: можно мелкими взятками, а можно... я просто объяснил, что сдаваться не буду и буду стучать во все двери (и намекнул, что могу быть "сволочным" и подать в суд)... в МОНИКИ врачи другого уровня, по крайней мере грамотные (думаю что во многих областных центрах -тоже)... но и они сами не предложат тебе пересадку. Почему? потому, что нуждающихся в ней намного больше, чем может дать наша медицина (и не только наша, я не помню точную статистику, но примерно-условно так: в Испании (лидер по трансплантации) из 100 нуждающихся получают 30, в Америке 20, у нас 3 -4 человека из ста... НО, кстати, у нас делают лучше чем в Америке... Так вот там я сам завёл разговор о пересадке (правильно говорить "трансплантация" - врачи любят точные формулировки :t: )
... при этом (как бы правильно сказать?) я "обаял" врачей - рассказывал истории, шутил и старался "понравиться как человек" (денег не давал, этим можно оскорбить и напугать - в то время как раз шли расследования по поводу шумихи вокруг "криминальной трансплантации" (история полностью выдуманная журналюгами)... я выбрал эту тактику интуитивно, но потом узнал, что поступил верно: дело в том, что врачи ОЧЕНЬ смотрят на психологическое состояние пациента и на его желания бороться за жизнь: от этого зависит очень многое - сам период ожидания очень тяжел и даже у меня ("даже" - потому, что у меня, надеюсь, крепкая психика) так вот, даже у меня был эпизод, когда мне надоело ждать и я хотел наложить на себя руки... ъ
из МОНИКИ дали направление в НИИТИО ("Шумаковский институт)... Ну, там врачи просто золотые (не в смысле "дорогие" :t: - просто очень хорошие)... долго обследовали и наблюдали, примерно через год поставили в официальный "лист ожидания". Объясню почему не сразу: как уже говорил, нуждающихся в десятки раз больше, чем возможностей, и врачи выбирают по нескольким параметрам... опять же хочу подчеркнуть, что дело не в деньгах... они выбирают тех, у кого больше шансов на успех: если у человек кроме печени - больное сердце риск увеличивается... впрочем не всегда, иногда наоборот, они берут трудные случаи "ради науки": но это когда случай пациента совпадает "с назревшей ситуацией" - например врачи-ученые подошли к решению, что можно одновременно пересадить и печень и сердце - тогда возьмут именно тяжелого пациента...
Чтобы вы понимали: "лист ожидания" - это условная штука: знакомая девушка (познакомились там) попала в лист на пол года позже меня, но проперировали на пол-года раньше. Почему? потому, что печенки на складе не валяются и на огороде не растут, к сожалению для этого нужно чтобы кто-то... короче, не буду продолжать...
Для того, чтобы "вакантный" орган подошел - нужно совпадение нескольких факторов: группа крови, физический размер органа.. потом состояние органа... и орган долго не "живет" трансплантацию нужно проводить не позже 6-8 часов после... того как появился орган...
Я живу недалеко от НИИТИО (30 км), поэтому ожидал дома, "на телефоне" ... т.е. тебе могут позвонить в любой момент (как правило звонят ночью) "срочно приезжай"... пока ты едешь, они готовятся и исследуют орган.... ты приехал, прождал там ещё часа три, тебя подготовили к операции (извините - клизма, побрить волосы "там", укол премедикации) и тебе говорят: извини, но орган тебе не подходит - езжай домой... меня так выдёргивали трижды...
PS очень много зависит от тех, кто рядом с вами: в какой то момент я устал бороться и решил: "да х* с ним: пожил и хватит" кроме болезни - все эти хождения по кабинетам чиновников очень утомительны (я забыл рассказать, что после направления в НИИТИО нужно получать "квоту") у меня уже не было сил и желания, я решил: лучше проживу пследние пол-года в спокойствии... и жена ходила по кабинетам минздрава, плакала и рассказывала чиновникам какой у неё замечательный муж)))
Терпения вам и удачи!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 06 июл 2012 04:27 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
nospam_2011
спасибо большое за рассказ,теперь и я вступаю на путь борьбы за жизнь :a: ,т.е. начинаю выбивать трансплантацию и пусть попробуют отказать ПОКУСАЮ ВСЕХ :trollface:

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 06 июл 2012 07:08 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 мар 2012 20:23
Сообщения: 6557
Благодарил (а): 202 раз.
Поблагодарили: 202 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Питер и Геленджик
рысь писал(а):
nospam_2011
спасибо большое за рассказ,теперь и я вступаю на путь борьбы за жизнь :a: ,т.е. начинаю выбивать трансплантацию и пусть попробуют отказать ПОКУСАЮ ВСЕХ :trollface:

При компенсированном циррозе тоже нужна трансплонтация?? :what: :what: :b1:

_________________
ПВТ закончена 15 марта 2013года. УВО

Моя тема


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 06 июл 2012 17:04 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
рысь писал(а):
nospam_2011
спасибо большое за рассказ,теперь и я вступаю на путь борьбы за жизнь :a: ,т.е. начинаю выбивать трансплантацию и пусть попробуют отказать ПОКУСАЮ ВСЕХ :trollface:

Все читаю и читаю,по-моему даже в лист ожидания не ставят,пока совсем плохо не станет. Хотя про трансплантацию где пишут,там говорят,что чем лучше состояние больного,тем выше шансы. А получается,что только в очередь ставят,когда совсем плохо,может поэтому и не дожидается много людей.

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 07 июл 2012 03:03 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
vik
все в наших руках,будем бороться,и в лист ожидания поставят,куда они от меня денутся :g:

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 июл 2012 22:48 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 июл 2012 22:40
Сообщения: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Гепатит: Не обнаружен
всем привет!хочу задать вопрос можно ли флуоксетин совмещать с прографом и медролом? у своего врача как то боюсь спрашивать :t: кто пил и как это отразилось на организме?были ли побочки,хочу пить флуоксетин от депрессии и чтоб не жрать много


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 июл 2012 03:29 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
jemchugina
К сожалению не могу ответить Вам на вопрос,Вы после трансплантации? Если да,не хотите поделиться своей историей,Ваш опыт очень может пригодиться нуждающимся. О Таких историях очень мало можно прочитать,а ведь их немало,а нам очень надо знать,ведь вся эта информация дает нам шанс - шанс на ЖИЗНЬ.

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 июл 2012 04:01 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 июл 2012 22:40
Сообщения: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Гепатит: Не обнаружен
окей,я поделюсь своей историей,мне делали трансплантацию в 2007 от родного папы,сейчас мне 25 лет.Даже не знаю с чего начать и как это все с лучилось,наверно начну с того что с детства я провалялась в больницах после того как у меня резко заболел живот,ставили разные диагнозы и лечили всевозможными таблетками,так как я была молода и хотелось не отсавать от своих сверстников я ходила в клубы и употребляла алкоголь,возможно поэтому у меня было кровотичение пищевода несколько раз(я же не знала что все может кончиться плачевно для меня)лежала несколько раз в реанимации,в итоге мне поставили болезнь вильсона коновалова,и вот врач моя местная сказала готовиться мне к трансплантации,в итоге мы поехали в москву и пол года я там лежала и ждала своей очереди,все прошло нормально и щас я езжу на обследование наверно раз в пол года и сижу на таблетках,хотя я на них всю жизнь сидела)))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 июл 2012 06:57 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
jemchugina
а где делали? и как все прошло? Все интересно,послеоперационный период,и у Вас и у папы. Как себя чувствуете сейчас? Расскажите,пожалуйста.

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 июл 2012 07:16 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 июл 2012 22:40
Сообщения: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Гепатит: Не обнаружен
vik
делали на абрикосовской в г москва.забыла как больница называется,раньше там готье работал.ну если честно я уже смутно помню)))но выписали папу после операции очень быстро может недели через 2, а меня через три наверно как трубки сняли сразу домой отправили. ну вначале конечно было тяжело ходить и чувствоалась такая тяжесть в животе,смеяться больно было и у меня ногу с рукой тянуло,еще поставили ожог на спине от операцион стола,но там никого это не волнует)))диету я соблюдала недели 2 после операции дома потом стала себе много чего позволять))ну конечно кроме алкоголя,хотя щас иногда могу немного тяпнуть чего нить,у папы все нормально шрама почти не видно,зато у меня прекрасно его видно))таблетки до сих пор пью все что назначили после операции почему то дозу не снижают


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 июл 2012 07:51 
Не в сети
Капелька доброты
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 04 мар 2012 21:50
Сообщения: 18894
Благодарил (а): 5530 раз.
Поблагодарили: 3278 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 4
Город: ...
jemchugina:"диету я соблюдала недели 2 после операции дома потом стала себе много чего позволять))ну конечно кроме алкоголя,хотя щас иногда могу немного тяпнуть чего нить."
Извини я дико не понимаю неужели алкоголь и еда дороже жизни твоей,как можно пройти круги ада и растачивать себя на эти мелочи жизни,неужели это твой смысл жизни. :unknw: Ты молодая вся жизнь впереди-счастье,любовь,интересные встречи и путешествия.

Растратив по мелочи, глазом не моргнув,
Мы однажды вечером скрючимся в дугу.
Станем мы кащеевить, биться наугад.
И крупинки нежности нас не оживят.

_________________
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир.
УВО 24нед


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 июл 2012 07:57 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 июл 2012 22:40
Сообщения: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Гепатит: Не обнаружен
Нелла
я все знаю.не нуждаюсь в критике :ch:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 июл 2012 08:06 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
jemchugina
Спасибо большое,я так поняла,что в основном Готье родственные пересадки делает. У моего мужа есть родной брат,но наверное даже не рискну предложить,оба не согласятся,наверное. Муж не будет ради своей жизни рисковать жизнью и здоровьем брата. свою бы печень отдала(кусочек),так не возьмут,только родственника надо. У мужа цирроз на фоне гепатита С. Единственное,что может помочь - трансплантация.
А ты молоденькая совсем, жить только начинаешь. Здоровья тебе и счастья,БЕРЕГИ СЕБЯ.

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 июл 2012 08:09 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 июл 2012 22:40
Сообщения: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Гепатит: Не обнаружен
vik
спаасибо!вам того же и желаю чтоб нашли донора,Готье не только родственные делает пересадки,вроде бы там и другие делали


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 июл 2012 08:40 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
jemchugina писал(а):
vik
спаасибо!вам того же и желаю чтоб нашли донора,Готье не только родственные делает пересадки,вроде бы там и другие делали

Готье любые пересадки делает,просто от живых доноров,я так поняла,сложнее и их не все делают. Но может и не так. Буду надеяться,что все сложится хорошо и у нас.

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 367 ]  На страницу Пред.  1 ... 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19 ... 25  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB