Мой С - 1а+1в

Что привело Вас на наш форум? Делимся своими историями.
Ответить
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение Solo13 »

irena писал(а):Solo13
Принять как факт и искать возможность лечиться. :head:
Приняла, конечно, куда деваться. О лечении не думаю, нет возможности. Буду просто жить. Если за три с лишним десятка лет получила только начало второй стадии, то лет на 15-20 меня еще, думаю, хватит. А быть старушкой и без гепса не хочу!
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение фрекен »

Solo13 писал(а):Вчера, наконец, сделала фиброскан. Вот смотрю на итог и не понимаю: радоваться или реветь навзрыд?..
censored
Врач, которая делала фиброскан, сочувственно сказала, что гепатитный в Екатеринбурге центр прикрыли, теперь только платные приемы в коммерческих медицинских центрах. В такой безнадежной ситуации вообще не пойду к гепатологу, нет никакого смысла.
в екате ничего не прикрыто. как ходили бесплатно туда, так и ходим)). фиброз дает оптимистичный прогноз для жизни. все наладится у вас. рассмотрите вариант с китайскими порошками. многие вылечились.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение Solo13 »

фрекен бок писал(а): рассмотрите вариант с китайскими порошками. многие вылечились.
Это ведь за деньги, так? Любой вариант, требующий денег, для меня исключен. Не с моими доходами тратить на лечение даже тысячи. Не жалуюсь, не стенаю, просто констатирую факт.
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение фрекен »

Solo13
у вас еще есть время. и много...
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение Solo13 »

фрекен бок писал(а):Solo13
у вас еще есть время. и много...
Конечно, есть. Жить и просто жить - без уколов и таблеток, у меня их за последние 5 лет и без того переизбыток. Главного на нынешнем жизненном этапе я уже добилась - когда умру, то похоронят именно как Юлию Васильевну, по новым документам.
При ПВТ прием гормонов, которые я принимаю ежедневно и пожизненно, и которые отрицательно влияют на печень, исключен. Равно как и наоборот. В этой паре я осознанно выбираю гормоны, поскольку без них вообще не прожить, ни дня.
В конце концов, мне не 19, не 29 и даже не 49, чтобы ныть и скулить, будто жизнь не удалась и все кончено. Я смотрю на мир, на прошлое и настоящее, с гордо поднятой головой, ни о чем не жалея и не сожалея. Прожила достойную жизнь, есть что вспомнить и чем гордиться.
ПС. Это не для дискуссии, а для понимания ситуации.
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение Solo13 »

Когда узнала итоги фиброскана, сразу спросила у Тани: "Теперь ты меня бросишь?". На что получила от любимой ответ: "С утеса или в набежавшую волну?". И рекомендацию выбросить из голову глупые вопросы и ложиться спать...
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение фрекен »

мой муж и при известии, что у меня ф4 в обморок не падал... и почему...))). что касается болезни и лечения... тут многие по тем или иным причинам не могут лечиться по состоянию здоровья. а ваше состояние в данный момент ничем не отличается от состояния других, вынужденных принимать пожизненные леква, кот не совместимы с пвт. Это не для дискуссии, а для понимания ситуации)).
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
den413
Новичок
Сообщения: 135
Зарегистрирован: 26 окт 2014 23:12
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Ярославль
Благодарил (а): 9 раз
Поблагодарили: 13 раз

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение den413 »

Привет!

У меня тоже генотип 1а +1в, также в инвитро поставили, хочу поделиться своим опытом, лечится хреново, стандартной двухкомпонентной терапией (альгерон и рибавирин) у меня не получилось его победить, с 1 по 12 неделю ВН снизилась с 300000 до 100000, продолжил и на 24 неделе снова 270000. Сейчас жду с нетерпением индийского дженерика Харвони и буду пробовать с ним и рибами.
Не хмурь бровей, из-за ударов рока. Упавший духом, гибнет раньше срока.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84661
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение Sovok-59 »

Solo13 писал(а):
фрекен бок писал(а):Solo13
у вас еще есть время. и много...
Конечно, есть. Жить и просто жить - без уколов и таблеток, у меня их за последние 5 лет и без того переизбыток. Главного на нынешнем жизненном этапе я уже добилась - когда умру, то похоронят именно как Юлию Васильевну, по новым документам.
При ПВТ прием гормонов, которые я принимаю ежедневно и пожизненно, и которые отрицательно влияют на печень, исключен. Равно как и наоборот. В этой паре я осознанно выбираю гормоны, поскольку без них вообще не прожить, ни дня.
В конце концов, мне не 19, не 29 и даже не 49, чтобы ныть и скулить, будто жизнь не удалась и все кончено. Я смотрю на мир, на прошлое и настоящее, с гордо поднятой головой, ни о чем не жалея и не сожалея. Прожила достойную жизнь, есть что вспомнить и чем гордиться.
ПС. Это не для дискуссии, а для понимания ситуации.
в безинтерфероновой терапии Вашей печени как то плевать на гормональные лекарства.
мир изменился уже..
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение Solo13 »

Sovok-59 писал(а): в безинтерфероновой терапии Вашей печени как то плевать на гормональные лекарства.
мир изменился уже..
Да это уже не слишком принципиально. Никакой терапии все равно не будет, нет возможности. Я спокойна.
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение Solo13 »

фрекен бок писал(а):мой муж и при известии, что у меня ф4 в обморок не падал... и почему....
Стоически воспринимать подобные стрессы и помогать своим женщинам, для мужчин должно быть нормой. Иначе какие они мужчины? Возможно, конечно, что я ошибаюсь, поскольку с мужчинами мало общалась, но... Но я так думаю! (с)
Sovok-59 писал(а): в безинтерфероновой терапии Вашей печени как то плевать на гормональные лекарства.
мир изменился уже..
Да это уже не слишком принципиально. Никакой терапии все равно не будет, нет возможности. Я спокойна.
den413 писал(а):Привет! Сейчас жду с нетерпением индийского дженерика Харвони и буду пробовать с ним и рибами.
Привет, Дэн! Удачи вам в лечении!
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Аватара пользователя
lesitsa
Местный
Сообщения: 810
Зарегистрирован: 28 окт 2014 19:17
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Белорецк
Благодарил (а): 255 раз
Поблагодарили: 233 раза

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение lesitsa »

Прочла вчера весь топик и вы мне приснились ночью. Что-то сильно зацепило меня в вашей истории и очень захотелось написать вам. Прежде всего восхититься и выразить уважение. Силы духа и смелости в вас прорва! Одна только шероховатость заметна. Маловато вводных данных, наверно поэтому лично для меня не стыкуются две глобальные вещи: то что вы проделали гигантский путь на то чтобы стать собой - это ведь и смелость, и терпение, и, очевидно, много медицины (явно не бесплатной) и стойкое убеждение, что терапия не для вас. Первое, что я подумала: кажется вы просто устали бороться пока. Поэтому так настойчиво транслируете мысль о смерти с\от гепатита. Я пишу это не с целью залезть к вам в голову и не потому что в интернете опять кто-то неправ (с) А просто поддержать, возможно оно вам и не нужно, но и не повредит ведь. На вас свалилась такая глыба и вам удается, в общем-то, из под нее выбраться. Выглядите прекрасно, дай бог некоторым владелицам х-хромосомы так же. Личная жизнь в порядке. Живете в одном из лучших мест на земле. Превосходный интеллект, эрудиция, стиль. Финансовые затруднения не вечны. Сдается мне вы и без меня это знаете и работаете в этом направлении. И я уверена, что какой-то сраный гепатит для вас вообще не препятствие. Вам нужно немножко времени, и оно у вас есть, и собраться с силами. Не кидайте тапками пожалуйста, если вдруг вы не читали Катю Сигитову [url=http://f3.livejournal.com/]ее жж[/url] то, возможно, интересно будет. Не намекаю на то, что вам нужен терапевт, просто мне лично она очень нравится, интеллект у нее ого го)
За следующее предложение извиняюсь вперед, но ваша история вкупе с вашим журналистским стилем и приятием публичности, просится в глянец. Я бы купила и прочла. С интересом и удовольствием. Не удержусь от штампа: все будет хорошо.
Альгерон /Альтевир /Рибавирин /Софосбувир.
1b, CC/TT, 37 л.
УВО 48
Моя тема
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение фрекен »

ситуация то тривиальная по своей сути с учетом некоторых нюансов. особой исключительности не вижу. и если уж справились с главной проблемой - остальное не должно стать препятствием для жизни. все решаемо. документы выправят. работу найдете. деньги будут. у вас же не семеро по лавкам, которых надо вырастить и за кого в общем то и переживают те, кому осталось немного. а так... все решаемо.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение Solo13 »

фрекен бок писал(а):ситуация то тривиальная по своей сути с учетом некоторых нюансов. особой исключительности не вижу. и если уж справились с главной проблемой - остальное не должно стать препятствием для жизни. все решаемо. документы выправят. работу найдете. деньги будут. у вас же не семеро по лавкам, которых надо вырастить и за кого в общем то и переживают те, кому осталось немного. а так... все решаемо.
Не очень тривиальная, вы про довольно серьезные нюансы не знаете. К счастью. Но оставлю их при себе. Документы, к слову, у меня и так есть, давно сменила. Но работа и деньги от их наличия не появятся. Впрочем, обсуждать эту тему не хочу, постороннему человеку из обычного социума все одно не понять, все слишком сложно и местами даже удивительно.
ПС. Фрекен бок, большая просьба: не обижайтесь на мою жесткость в ответах, просто поймите правильно: я не маленькая глупенькая девочка без руля и ветрил. И прожила немало, и видела много, и добилась многого, и анализировать умею прекрасно (не зря же закончила следственно-криминалистический факультет и занималась шахматами).
А уж свою нынешнюю ситуацию, равно как и собственные жизненные и медицинские перспективы, точнее - их отсутствие, как и причины этого, знаю от и до. Никто со стороны их никогда не оценит хотя бы потому, что я сама этого не хочу. Не хочу ныть и жаловаться - это безнравственно и глупо.
Последний раз редактировалось Solo13 13 мар 2015 20:21, всего редактировалось 1 раз.
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: Мой С - 1а+1в

Сообщение Solo13 »

lesitsa писал(а):Прочла вчера весь топик и вы мне приснились ночью. Что-то сильно зацепило меня в вашей истории и очень захотелось написать вам.
Не удержусь от штампа: все будет хорошо.
lesitsa, прочитала ваш пост с не меньшим интересом и вниманием. Необычный, красивый, очень добрый. Полна искренней, не показной благодарности!
Что касается "нестыковок"... Если честно, очень устала, да. Пять лет уже видимой борьбы за право быть и жить собой. 40 лет в чужом теле до нее - пряталась, скрывала, боялась...Нервы, нервы, нервы. И бесконечные слезы...
Сейчас новые напасти - две серьезнейшие болезни (еще и сахарный диабет), гражданский судебный процесс (для будущей пенсии). Каждый день как на разрыв. Хорошо, что на работе (работаю курьером в журнале) относятся с пониманием и позволяют бегать еще и по своим делам. Плюс, пятый месяц живу в отрыве от семьи. И когда вернусь к ней - никто не знает... Пока вот собираюсь ложиться в больницу, в эндокринологию. Новое испытание. Но борюсь, не сдаюсь, не скулю. Хотя действительно силы тают, и брать их негде...
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Ответить