Вот я и с вами

Что привело Вас на наш форум? Делимся своими историями.
Marsel12
Новичок
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 17 окт 2014 01:46
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Мурманск

Вот я и с вами

Сообщение Marsel12 »

Здравствуйте, друзья по несчастью!
Во-первых, примите мой поклон за такую теплую поддержку друг друга - долго читала форум и прям поражалась какой-то удивительной сплоченности и участию.
Потому и пришла к вам...
Мое знакомство с гепатитом началось в феврале 2013-го. Антитела обнаружили во время беременности. Думаю, девочки поймут - состояние было на грани суицида, знаний о болячке не было. Была паника. И обида. И непонимание. И страх. И чертовская жалость к себе. Взять себя в руки получилось не сразу. Особенно после того, как инфекционист в муниципальной пол-ке №90 г. Москва (жила там в то время) в качестве рекомендаций беременной мне посоветовала "пользоваться одноразовыми шприцами при употреблении наркотиков"...Но все же привести себя в чувства получилось.
Осенью прошлого года родила щекастую ляльку весом в 4,5 кило, которую по сей день кормлю грудью.
Но недавно решила, что пора уже наведаться к врачам и занимать очередь, так сказать, на лечение за счет Областного бюджета - в нашем регионе в прошлом году конкурс был 10 человек на место. Решила, что буду доставать все инстанции и добиваться бесплатного лечения...к критериям положительной динамики лечения вроде подхожу - 29 лет, 175 см на 59 килограммов, вирусная нагрузка 1.9 х 10.5 МЕ.
А вот генотип - 1-ый, сегодня узнала результаты ПЦР. Биохимии еще нет.
Очень переживаю за дочь. Антитела к гепатиту С у нее определили методом ИФА в 11 месяцев. Знаю, что могут быть мои, материнские. Но вот буквально через 5 часов буду будить ее - поведу сдавать на качественный ПЦР...Кстати, чтоб его вытребовать пришлось распечатанным СанПином перед носом терапевта махать - дядька совсем был не в курсе, что проверять малышку они должны были в 2, 6 и 12 месяцев. Держите за нас кулачки, пожалуйста...Боюсь страшно. Не знаю каким богам молиться, чтобы ее эта беда не коснулась.
Вопросов у меня к вам - уйма.
Но пока подскажите, кто знает, есть ли какой документ или постановление, или СанПин, где приведены критерии отбора участников госпрограммы по лечению гепатитов? Я планирую давить на тот фактор, что я самостоятельная мать (термин "одинокая" просто бесит).
И каковы у меня шансы пополнить то число, которое горит зеленым цветом в правом верхнем углу сайта ("вылечились")?
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37991
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3833 раза
Поблагодарили: 5700 раз

Re: Вот я и с вами

Сообщение L Lawliet »

Marsel12!
Привет! :head:
Wellcome!
Искренне желаю минуса дочке.
Marsel12 писал(а):есть ли какой документ или постановление, или СанПин, где приведены критерии отбора участников госпрограммы по лечению гепатитов?
А разве существует федеральная программа лечения? :o:
Пока знаком только с региональными.
Marsel12 писал(а):И каковы у меня шансы пополнить то число, которое горит зеленым цветом в правом верхнем углу сайта ("вылечились")?
Учитывая 1 генотип и женский пол при лечении по стандартной схеме Пегинтерферон + Рибавирин около 50%.
Marsel12 писал(а):на лечение за счет Областного бюджета - в нашем регионе в прошлом году конкурс был 10 человек на место.
Многие форумчане бы позавидовали такому.
В Питере, например, лечение по квоте невозможно даже при циррозе если нет инвалидности.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Nadinka
Бывалый
Сообщения: 3728
Зарегистрирован: 11 мар 2012 19:57
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Ульяновск
Благодарил (а): 1189 раз
Поблагодарили: 595 раз

Re: Вот я и с вами

Сообщение Nadinka »

Marsel12
знаю, каково это, неизвестность, и ожидание анализов дитяти, и отчаянный страх за ребенка...я очень. надеюсь, что ваша лялька здорова! антитела материнские сохраняются до полутора лет...держу за вас кулачки!!! и очень нравится термин самостоятельная мама!
ПВТ18.10.13-05.04.14
Альтевир+риб.к/д, со 2 по 24(-)

Спустя
2 мес(-)
6 мес(-)
12 мес(-)
УВО!!!

Смотри вперёд -с надеждой,
Назад-с благодарностью,
Вверх-с верой,
По сторонам-с любовью!
Слава Богу за все!
Svetlanka
Новичок
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 02 окт 2014 09:28
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Красноярск
Благодарил (а): 15 раз

Re: Вот я и с вами

Сообщение Svetlanka »

Marsel12
Привет. Я так же как ты боюсь за ребеночка. 4 мес назад родила сыночка. При беременности гепса не было, обнаружился после родов через 2 мес (видимо в роддоме постарались). В три мес сдали анализы, слава богу у него всё отрицательно чего и вам желаю.
Marsel12
Новичок
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 17 окт 2014 01:46
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Мурманск

Re: Вот я и с вами

Сообщение Marsel12 »

[quote="KAWAII"]Marsel12!
Многие форумчане бы позавидовали такому.
В Питере, например, лечение по квоте невозможно даже при циррозе если нет инвалидности.

Ух ты ж блин...Что ж, узнаю свежие цифры в нашей области, как попаду на прием в СПИД-центр, - напишу, аж интересно стало...
Получила сегодня биохимию, почти на том же уровне, что и полтора года назад: АЛТ - 70, АСТ - 49, билирубин - 5.6. А вот что такое ГГТ еще не прочитала, тоже повышен - 65.
Все анализы собрала, начинаю штурмовать специализированные заведения.

И еще...
И дочи кровушка чистая!!!!!!!!!!! Мой личный праздник после получения ее ПЦР-ки :)

Спасибо вам за добрые слова)
liliy
Новичок
Сообщения: 109
Зарегистрирован: 19 авг 2014 13:06
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Башкортостан
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 7 раз

Re: Вот я и с вами

Сообщение liliy »

Marsel12
Привет! В теме у молодой мамочки ты спрашивала про грудное вскармливание. Да, я сознательно отказалась, у меня трещины были, кровь, за этот фактор очень переживаю, и молока совсем не было, очень переживала, узнала тоже во время беременности, в 3 триместре, а в 1 не было. Была ужасная невралгия, потом передозировка наркоза, тяжело отходила, недели 3 еще после родов потрясывало. Вот жду, когда малыша проверить, боюсь очень.
Терапия liliy
3 генотип, f0, нагрузка 1,1*10*6мл
вес 61кг
старт 16.10.2014г. Альгерон 100 + Ребетол 1000 (2+3)
ПЦР: 4 недели "-",12 недель "-",16 недель "-", 24 недели "-"!
3 мес.после ПВТ: "-",
6 мес.после ПВТ: "-" УВО
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85141
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2015 раз
Поблагодарили: 9186 раз

Re: Вот я и с вами

Сообщение Sovok-59 »

il28b сдайте пожалуйста, девочки после родов обычно хорошо отвечают на терапию.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Marsel12
Новичок
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 17 окт 2014 01:46
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Мурманск

Re: Вот я и с вами

Сообщение Marsel12 »

liliy писал(а):Marsel12
Привет! В теме у молодой мамочки ты спрашивала про грудное вскармливание. Да, я сознательно отказалась, у меня трещины были, кровь, за этот фактор очень переживаю, и молока совсем не было, очень переживала, узнала тоже во время беременности, в 3 триместре, а в 1 не было. Была ужасная невралгия, потом передозировка наркоза, тяжело отходила, недели 3 еще после родов потрясывало. Вот жду, когда малыша проверить, боюсь очень.
Ого...вот это да...блин, вам скорейшего выздоровления по всем фронтам!! Как поспрашиваешь про роды, у кого как, так и думаю, что доча мне, образно говоря, "бесплатно" досталась. Ребеночка вашего ПЦР-ом должны трижды за первый год обследовать (2,6,12 месяцев) - Онищенко так распорядился в том году...Буду мысленно чистый результат вашей ляльке пророчить!!
Marsel12
Новичок
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 17 окт 2014 01:46
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Мурманск

Re: Вот я и с вами

Сообщение Marsel12 »

Sovok-59 писал(а):il28b сдайте пожалуйста, девочки после родов обычно хорошо отвечают на терапию.
Спасибо большое за непонятную до сего вечера аббревиатуру! Почитала, решила записаться в инвитро - с моим 1-ым типом это, оказывается, не помешает...
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 584 раза
Поблагодарили: 1219 раз

Re: Вот я и с вами

Сообщение Золотко »

Marsel12
Поздравляю с дочкиным отличным результатом...это для мамочки самое главное :056:
Теперь смело в бой!

Добро пожаловать на форум :flw:
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
liliy
Новичок
Сообщения: 109
Зарегистрирован: 19 авг 2014 13:06
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Башкортостан
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 7 раз

Re: Вот я и с вами

Сообщение liliy »

Marsel12
Marsel12 писал(а):Ребеночка вашего ПЦР-ом должны трижды за первый год обследовать (2,6,12 месяцев) - Онищенко так распорядился в том году..
Не слышала об этом, и проверять то не знаю где. У младенцев отказываются брать. Педиатр наш совсем темная в этом. Да и страшно как то, не знаю, когда созрею, может после своей терапии. А то и так нервы шалят.
Терапия liliy
3 генотип, f0, нагрузка 1,1*10*6мл
вес 61кг
старт 16.10.2014г. Альгерон 100 + Ребетол 1000 (2+3)
ПЦР: 4 недели "-",12 недель "-",16 недель "-", 24 недели "-"!
3 мес.после ПВТ: "-",
6 мес.после ПВТ: "-" УВО
Marsel12
Новичок
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 17 окт 2014 01:46
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Мурманск

Re: Вот я и с вами

Сообщение Marsel12 »

liliy писал(а):Marsel12
Marsel12 писал(а):Ребеночка вашего ПЦР-ом должны трижды за первый год обследовать (2,6,12 месяцев) - Онищенко так распорядился в том году..
Не слышала об этом, и проверять то не знаю где. У младенцев отказываются брать. Педиатр наш совсем темная в этом. Да и страшно как то, не знаю, когда созрею, может после своей терапии. А то и так нервы шалят.
Понимаю(( но на всякий случай вот выдержка из СанПиН. Придешь, педиатра носом ткнешь, обязан выписать направление на сдачу крови...Подумай, может поспокойнее будет, когда узнаешь, что с малышонком все хорошо...а все обязательно будет хорошо! Риск передачи минимальный...Блин, как я за вас кулаки держу!...
***********
7.6. Дети, рожденные от инфицированных вирусом гепатита С матерей, подлежат диспансерному наблюдению в медицинской организации по месту жительства с обязательным исследованием сыворотки (плазмы) крови на наличие anti-HCV IgG и РНК вируса гепатита С. Выявление у таких детей anti-HCV IgG самостоятельного диагностического значения не имеет, так как могут выявляться антитела к вирусу гепатита С, полученные от матери во время беременности.

Первое обследование ребенка проводится в возрасте 2 месяцев. При отсутствии в этом возрасте РНК вируса гепатита С проводится повторное обследование ребенка на наличие в сыворотке (плазме) крови anti-HCV IgG и РНК вируса гепатита С в возрасте 6 месяцев. Выявление у ребенка РНК вируса гепатита С в возрасте 2 месяцев или 6 месяцев свидетельствует о наличии ОГС.

Дальнейшее обследование ребенка проводится в возрасте 12 месяцев. Повторное выявление РНК вируса гепатита С в данном возрасте свидетельствует о ХГС в результате перинатального инфицирования и последующее диспансерное наблюдение ребенка проводится в соответствии с пунктом 7.4 настоящих санитарных правил.

При первичном выявлении РНК вируса гепатита С в возрасте 12 месяцев необходимо исключить инфицирование ребенка в более поздние сроки при реализации других путей передачи вируса гепатита С. При отсутствии РНК вируса гепатита С в возрасте 12 месяцев (если РНК вируса гепатита С выявлялась ранее в 2 или 6 месяцев) ребенок считается реконвалесцентом ОГС и подлежит обследованию на наличие anti-HCV IgG и РНК вируса гепатита С в возрасте 18 и 24 месяцев.

Ребенок, у которого не выявляется РНК вируса гепатита С в возрасте 2 месяцев, 6 месяцев и 12 месяцев, подлежит снятию с диспансерного наблюдения при отсутствии у него anti-HCV IgG в 12 месяцев жизни.

Ребенок, у которого не выявляется РНК вируса гепатита С в возрасте 2 месяцев, 6 месяцев и 12 месяцев, но выявляются anti-HCV IgG в возрасте 12 месяцев, подлежит дополнительному обследованию на наличие в сыворотке (плазме) крови anti-HCV IgG и РНК вируса гепатита С в 18 месяцев жизни. При отсутствии в возрасте 18 месяцев anti-HCV IgG и РНК вируса гепатита С ребенок подлежит снятию с диспансерного наблюдения. Выявление anti-HCV IgG в возрасте 18 месяцев и старше (при отсутствии РНК вируса гепатита С) может быть признаком перенесенного ОГС в первые месяцы жизни.

Диагностика гепатита С у детей, рожденных от инфицированных вирусом гепатита С матерей и достигших возраста 18 месяцев, осуществляется так же, как у взрослых.

Постановление Главного государственного санитарного врача РФ от 22 октября 2013 г. № 58 "Об утверждении санитарно-эпидемиологических правил СП 3.1.3112-13 "Профилактика вирусного гепатита С"
Г.Г. Онищенко
Зарегистрировано в Минюсте РФ 19 марта 2014 г.
Регистрационный № 31646
liliy
Новичок
Сообщения: 109
Зарегистрирован: 19 авг 2014 13:06
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Башкортостан
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 7 раз

Re: Вот я и с вами

Сообщение liliy »

Еще один вопрос, может показаться глупым, а от куда берут у 2-х месячных, у них ведь такие маленькие вены?
Терапия liliy
3 генотип, f0, нагрузка 1,1*10*6мл
вес 61кг
старт 16.10.2014г. Альгерон 100 + Ребетол 1000 (2+3)
ПЦР: 4 недели "-",12 недель "-",16 недель "-", 24 недели "-"!
3 мес.после ПВТ: "-",
6 мес.после ПВТ: "-" УВО
Marsel12
Новичок
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 17 окт 2014 01:46
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Мурманск

Re: Вот я и с вами

Сообщение Marsel12 »

liliy писал(а):Еще один вопрос, может показаться глупым, а от куда берут у 2-х месячных, у них ведь такие маленькие вены?
из вены и берут. Думала, что тоже нашатырь потребуется, пока свою ляльку держала в процедурном, но ничего, врачи хорошо взяли, даже следа не осталось. Но если нерв ни к черту, лучше дружно не смотреть на забор крови.
Аватара пользователя
Zmejuka
Змеюка
Сообщения: 2738
Зарегистрирован: 10 апр 2011 23:03
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Челябинск
Благодарил (а): 223 раза
Поблагодарили: 219 раз

Re: Вот я и с вами

Сообщение Zmejuka »

liliy
Привет) дааа, пользоваться одноразовыми шприцами был очень дельный совет, совсем охр&нел уже. Можете в инвитро сдать кровь у ребенка на пцр сразу.
Ответить