Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Что привело Вас на наш форум? Делимся своими историями.
Ответить
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение LEXA »

Dunhill писал(а):. Радостно нам так сказали, срок ожидания очень маленький, скоро пересадим.
3 года в очереди уже...
Мда

Врачи не советовали начать терапию? чтоб снизить нагрузку вирусную на печень?
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Аватара пользователя
Dunhill
Новичок
Сообщения: 144
Зарегистрирован: 14 дек 2014 01:55
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Краснодар
Благодарил (а): 16 раз
Поблагодарили: 28 раз

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение Dunhill »

LEXA
Поскольку у нас вроде как есть донор (дай бог чтобы так и было) в склифе врачи сказали не начинать. Хотя я уже прям готова заказывать леки. Останавливает то, что по нашей схеме пить их надо 24 недели, а я вот прям верю что нас на пересадку возьмут через 3 месяца.
Может я совсем ку-ку? Вправьте мне мозги кто-нибудь
Аватара пользователя
Dunhill
Новичок
Сообщения: 144
Зарегистрирован: 14 дек 2014 01:55
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Краснодар
Благодарил (а): 16 раз
Поблагодарили: 28 раз

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение Dunhill »

Viktor45
Почему исключить клетчатку? Это же овощи?
Капаемся через день сейчас. На дому. Вены у него плохие очень, два раза в больнице лопались, или как это правильно назвать. Огроооомные синяки на руках. Вчера ставили капельницу в кисть. Я заказала кучу гепамерца в ампулах, но видимо придется чередовать с порошком.
Аватара пользователя
Viktor
Параце́льс-лекарь
Сообщения: 3069
Зарегистрирован: 20 дек 2014 00:04
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Киев
Благодарил (а): 607 раз
Поблагодарили: 913 раз

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение Viktor »

Dunhill
Пересадку лучше делать без гепса!
Клетчатка бродит, особенно капуста, а вашему мужу лучше, что бы не было брожения в организме.
Вены у меня тоже остались только на кисти и на ногах.Не считая подключички. Это циррозное.
Мне ещё аминокислотами попалили очень.
гепатит С прибил и цирроз вылечу
ПВТ 17 недель. Ингибиторы Майхеп и Китдак. Старт 22.07.2015
Терапия закончена 17.11.2015г
УВО

Трансплантация печени 20.02.2021 г.

Оптимист и хрен сдамся!!!

НЕТ ВОЙНЕ

Помоги Настёне!!!
Аватара пользователя
Настёна
Местный
Сообщения: 985
Зарегистрирован: 20 июн 2014 21:38
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: Киев
Благодарил (а): 358 раз
Поблагодарили: 278 раз

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение Настёна »

Dunhill, молодец, что создала свою тему :vi: Я тоже когда-то переживала, как это - вынести на обозрение свою жизнь, думала даже чужим именем назваться или не упоминать Киев-Полтаву-Балтимор, по которым нас легко идентифицировать, а потом это стало неважным.

Сидела минут 20 думала, как бы я поступила с ПВТ. Блин, не знаю. С прогрессирующей ПЭ откладывать трансплантацию, чтоб провести шестимесячную терапию, не вариант. Но зайти на пересадку без вируса, действительно, намного лучше было бы плюс вам все равно ждать минимум 2-3 месяца, пока брат (какой молодец, я восхищаюсь, дай ему Бог здоровья и счастья) на диете будет сидеть. И тратить эти месяцы впустую жалко, вроде как... Оксан, может, всё-таки на 16 недель соф+дак? Виктор вот тоже с 3м геном и остановил на 17й неделе по состоянию здоровья, но минус получил, к всеобщей нашей радости.

Я бы чередовала Гепа-мерц курс ампул/курс порошков. Во время капельниц Гепа-мерцем, порошок исключается точно.
Дюфалак - каждый день. В моменты ухудшения - увеличиваем дозу.
И Альфа-Нормикс, когда ПЭ с июля стала просто непрекращающейся проблемой у Саши, мы пили постоянно по схеме 10 дней пьем - 10 дней перерыв.
Аватара пользователя
Dunhill
Новичок
Сообщения: 144
Зарегистрирован: 14 дек 2014 01:55
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Краснодар
Благодарил (а): 16 раз
Поблагодарили: 28 раз

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение Dunhill »

Настя, привет :t:
С гепамерцем так и поступаем, день капаем - два на порошке, попробуем так пока. Альфанормикс пьет, постоянно его интересно можно принимать? Может снизив дозу. Всего уже боюсь, честное слово. Думаю брать все таки на 3 месяца пока соф и дак. Рибавирин не знаю подключать или нет, vik вот жаловалась на побочки. А меня любое его ухудшение состояния до истерики доводит, особенно когда он каждый раз со мной прощаться начинает.
Аватара пользователя
Настёна
Местный
Сообщения: 985
Зарегистрирован: 20 июн 2014 21:38
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: Киев
Благодарил (а): 358 раз
Поблагодарили: 278 раз

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение Настёна »

Dunhill писал(а): Альфанормикс пьет, постоянно его интересно можно принимать?
В США врачи его назначают на постоянной основе БЕЗ перерыва. Перерыв мы делали по собственной инициативе.
Dunhill писал(а):Думаю брать все таки на 3 месяца пока соф и дак.
Я всё-таки тоже начала бы ПВТ. А мы будем все молиться, чтоб этих недель хватило. Но я бы брала на 16 недель. Разница в деньгах между 12 и 16 неделями не настолько велика. Пусть лучше останется, чем потом срочно искать или докупать. Ну, я рассуждаю так, привыкла перестраховываться. А решать тебе, конечно.
Dunhill писал(а):особенно когда он каждый раз со мной прощаться начинает.
Видимо, это участь всех жен циррозников... И Вика на это жаловалась. С этим ничего не поделать, к сожалению. Они не слышат доводов. Очень тебе сочувствую, меня тоже до истерик доводили эти прощания. Кстати, друг расспрашивал Сашу на прошлой неделе, что он помнит из прошлого года, так вот никаких подробностей он не помнит, начиная с августа, как ПЭ усилилась. Помнит, что было очень плохо. И всё.
Дай Бог, что с родственной пересадкой получилось. Это самое главное.
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение vik »

Dunhill
При энцефалопатии назначают на постоянку альфа-нормикс, особенно в тех странах,где гепа-мерц нет. Мужу моему нравится он. У него кишечник спокойный с ним. Но стараемся не пить постоянно, понимаю же,что лучше ему не будет и придется когда-то увеличивать дозу лекарств.
С терапией конечно решать только вам. Меня еще беспокоит,что он частенько попадает в реанимацию и могут быть пропуски лекарств,а это плохо.
Как сейчас себя чувствует?
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение LEXA »

Dunhill писал(а):Поскольку у нас вроде как есть донор (дай бог чтобы так и было) в склифе врачи сказали не начинать
а почему? за 3 месяца можно уже загасить вирус было (случаи есть)
Да и инги уже давно в народе - с прошлого лета могли б пролечиться ... Валера после пересадки лечился - тяжело шел
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Аватара пользователя
Dunhill
Новичок
Сообщения: 144
Зарегистрирован: 14 дек 2014 01:55
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Краснодар
Благодарил (а): 16 раз
Поблагодарили: 28 раз

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение Dunhill »

LEXA
С огромным удовольствием пролечили бы, только скажу честно, летом и цены на эти лекарства кусались и доверия к ним еще не было. Я боялась с его состоянием без присмотра врача эксперименты ставить. А с зимы, когда это стало доступным, он уже столько раз в реанимации перележал. Вот и сейчас, только я решаюсь оплатить, ему хреново опять стало. Надеюсь до реанимации не дойдем, а там как Бог даст
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение vik »

LEXA писал(а): после пересадки лечился - тяжело шел
до пересадки тоже непросто, когда то живот лопается от жидкости, то руки трясутся и полная дезориентация в пространстве от энцефалопатии , а все говорят : ты что , гепа-мерц нельзя и т.д. А у нас еще температура поднимается постоянно до 39. Так что когда лечиться проще, до пересадки или после,неизвестно. Знать бы еще точно,когда пересадка будет. Тогда и легче решение было бы принимать. Вдруг завтра вызовут? и пересадят. Мне этого больше хочется. Потому как не по наслышке знаю, как это тяжело.
Но мы, слава Богу протянули 20 недель, надеюсь дотянем и 24.
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
Аватара пользователя
Вофка
Бывалый
Сообщения: 8348
Зарегистрирован: 08 июл 2015 14:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 8087 раз
Поблагодарили: 1631 раз

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение Вофка »

Dunhill
Надеюсь всё будет хорошо. Удачи.
54 года, вес 70 кг. На тере 52-54кг. Рост 172.
Моя тема
открыть спойлерСтарт 26.08.15г. - Финиш 06.02.2016.
01.07.15-(22,3 кПа)F4, 14.11.15-(17,6 кПа)F4, 26.07.16-(10,2кПа)F3, 05.02.17-(8,8кПа)F2
соф+дак+риб.+помощь форума.
09.09.15. РНК кач-100МЕ/мл не обн.
23.09.15. РНК кач -100МЕ/мл не обн.
03.10.15. РНК кол -15МЕ/мл не обн.
18.11.15. РНК кач -100МЕ/мл не обн.
25.12.15. РНК кач -100МЕ/мл не обн.
УВО:4 года.Изображение
Аватара пользователя
Галина46
Бывалая сектантка
Сообщения: 9626
Зарегистрирован: 27 апр 2014 20:35
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 118 раз
Поблагодарили: 644 раза

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение Галина46 »

LEXA писал(а):Валера после пересадки лечился - тяжело шел
у него первый ген и была возможность третий ингибитор подключить, а с трешкой ничего кроме софа с даком, рибов, да пегов на самый крайний. После пересадки - иммуносупрессия, чтобы отторжения не было, а имунка не последнюю роль в борьбе с гепсом играет.
Егисоф+Китдак и рибы, 2 ПВТ.
открыть спойлер1ПВТ
Альгерон 120, рибавирин 1000, с 36 недели 1200, В6+В12+фолиевая, с 32 недели эутирокс.
вес 72 кг, был 80, терапия 06.09.13 -14.08.14
4, 7 нед.+, 11, 24, 36, 48!!!! нед,
РНКВГСкол 5,7*10*6МЕ\мл на начало ПВТ. Интерлейкин cc, tt.
открыть спойлер2ПВТ
Егисоф+китдак+рибы(8,5нед) 03.06.15-22.09.15
10 дней" -" 60ме
17 дней "-" 15ме
УВО4; 12; 24; 54 :t:
Аватара пользователя
Dunhill
Новичок
Сообщения: 144
Зарегистрирован: 14 дек 2014 01:55
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Краснодар
Благодарил (а): 16 раз
Поблагодарили: 28 раз

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение Dunhill »

vik
Вот прям как с нас все написано. Не знаю, вот прям голова трещит по швам...Сижу и плачу, неделю уже к врачу попасть не можем в краевую. Сегодня пока сына в школу отвезла, домой возвращаюсь, а он видимо пытался в туалет встать, на диване сел из лежачего положения, а встать не смог. Так и свалился в непонятном положении. И толи спит, толи в беспамятстве. Спрашиваю что случилось, не помнит. Пахнет от него аммиаком. Капельницу гепамерц поставили, и электролиты с калием и магнием. Вены лопаются, пожженные после капельниц уже. Пипец прям какой-то.

Может посоветует кто-нибудь средства для укрепления вен?
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

Re: Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

Сообщение vik »

Dunhill
а что ел накануне. Я заметила,что если рыбу ест, то появляется запах. На новый год кальмар ему отварила, еле отодрала его от тарелки. Так потом пришлось удваивать дозы гепа-мерц. Капельницы бабочками делают?
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
Ответить