Что делать, когда совсем запутался
-
- Новичок
- Сообщения: 59
- Зарегистрирован: 18 июл 2012 20:24
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Поблагодарили: 1 раз
Что делать, когда совсем запутался
Здравствуйте, форумчане! История моя наверное, вполне обычная. 1 декабря, после отмечания ДР(с вполне умеренной дозой спиртного), недели тошноты и слабости, сильно пожелтела и попала в больницу.Там всё и выяснилось про вирус С. Сказали острая фаза, пытали, какие манипуляции с кровью делеала последние полгода. А последний год вообще ничего не делала, даже маникюр. На консультации областной инфекционист сказала, что это обострение хронического ВГС под воздействием алкоголя. И до сих пор всё время спрашивает: вы не пьёте? А после фибромакса поставила окончательный диагноз обострение хронического ВГС исходящего в цироз (F4). Я засомневалась в объктивности результатов, так как в тесте было написано не рекомендуется делать при остром течении болезни. Врач на мои сомнения ответила: не верите - делайте биопсию, а лучше начинайте ПВТ. Я её послушала и 10 февраля начала ПВТ - Пегасис 180, копегус - 1000
Терапия оказалась не эффективной. 4 неделя +, 12 неделя - снижение вирусной нагрузки на 2 логарифма. Врач добавляет третий препарат - Ингарон.Мотивировала тем, что на нормальный ингибитор у вас денег не хватит, а этот в единичных случаях помогал. Меня опять сомнения взяли. У кого не спрошу никто про такие завароты на терапии не слышал. Но всё таки она врач, ей виднее. Колю 10 уколов и делаю контрольный анализ на нагрузку,а у меня нагрузка ещё больше повысилась. Врач теперь предлагает перейти на на простые интерфероны и доколоть до 48 недель, с целью антифиброзного эффекта.
Ещё в больнице сделала анализ на железо - повышенное (44) А врач про него вспомнила на 22 неделе и конечно оно оказалось повышенное (46,56) Ферритин (800). Вобщем я запуталась в своих сомнениях. Что делать: слушать врача или бросить всё? Прилагаю к своей истории анализы. Может что посоветуете?
Терапия оказалась не эффективной. 4 неделя +, 12 неделя - снижение вирусной нагрузки на 2 логарифма. Врач добавляет третий препарат - Ингарон.Мотивировала тем, что на нормальный ингибитор у вас денег не хватит, а этот в единичных случаях помогал. Меня опять сомнения взяли. У кого не спрошу никто про такие завароты на терапии не слышал. Но всё таки она врач, ей виднее. Колю 10 уколов и делаю контрольный анализ на нагрузку,а у меня нагрузка ещё больше повысилась. Врач теперь предлагает перейти на на простые интерфероны и доколоть до 48 недель, с целью антифиброзного эффекта.
Ещё в больнице сделала анализ на железо - повышенное (44) А врач про него вспомнила на 22 неделе и конечно оно оказалось повышенное (46,56) Ферритин (800). Вобщем я запуталась в своих сомнениях. Что делать: слушать врача или бросить всё? Прилагаю к своей истории анализы. Может что посоветуете?
- Gudvin
- ✔Добрый админ
- Сообщения: 27844
- Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Million roses city
- Благодарил (а): 1509 раз
- Поблагодарили: 5293 раза
Re: Что делать, когда совсем запутался
Есть вопросы по назначению ингарона и дозировки копегуса (вероятно снижалась из-за падения гемоглобина). В целом, "косяков" врача, по моему́ скромному мнению, нет. Посмотрел Ваш фибротест, действительно печеночные показатели сильно выходят за пределы нормы. Так что нельзя исключить серьезный фиброз печени, и как следствие, слабый ответ на терапию. Если фиброз имеет место, то вряд ли желтуха связана с острым гепатитом С. Вы сдавали маркеры HBV и HAV? По терапийным анализам имеется биохимический ответ, что позволяет надеяться на улучшение гистологии печени после терапии. По УЗИ, действительно, явных признаков цирроза нет.
Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
- Серега
- Знающий
- Сообщения: 12481
- Зарегистрирован: 04 ноя 2011 11:45
- Пол: ♂
- Гепатит: Не обнаружен
- Генотип: не определял(а)
- Город: на карте
- Благодарил (а): 107 раз
- Поблагодарили: 1467 раз
Re: Что делать, когда совсем запутался
в таких случаях - фибромакс не показатель, а только как дополнение к обследованию...Петровка писал(а):А после фибромакса поставила окончательный диагноз обострение хронического ВГС исходящего в цироз (F4).
надо пройти биопсию или сделать фиброскан... думаю, что может оказаться далеко не цирроз...
к сожалению наверное вирус мутировал и ты неответчик...Петровка писал(а):Колю 10 уколов и делаю контрольный анализ на нагрузку,а у меня нагрузка ещё больше повысилась. Врач теперь предлагает перейти на на простые интерфероны и доколоть до 48 недель, с целью антифиброзного эффекта.
пролечись до следующего анализа ПЦР и если нагрузка не упадет надо сворачивать терру
и вообще мне кажется, что когда вирус снова начинает размножаться и нагрузка расти, то вкалываемый интерферон - уже не обладает выраженным антифиброзным эффектом... вирусу-то он уже не вредит, так как тот нашел способы защиты... тем более короткими интерферонами ему уже ничего не сделать
С твоими данными остается искать КИ с ингибиторами
либо попробовать жесткую схему с Пегинтроном через полгода-год (но не факт что это поможет)
кстати у тебя проблемы с желчным (по УЗИ) тебе не предлагали пропить курс Урсосана/Урсофалька?
абсолютно все сказанное - лишь мое мнение
Последний раз редактировалось Серега 21 июл 2012 23:36, всего редактировалось 1 раз.
- Gudvin
- ✔Добрый админ
- Сообщения: 27844
- Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Million roses city
- Благодарил (а): 1509 раз
- Поблагодарили: 5293 раза
Re: Что делать, когда совсем запутался
После окончания терапии смотреть активность (у тебя по фибромаксу - A3 - самая высокая). Если будет такая же, то скорее всего
Серега писал(а):остается искать КИ с ингибиторами
Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
- OlgaUA
- Бывалый
- Сообщения: 3738
- Зарегистрирован: 04 окт 2011 16:29
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: 1
- Город: Киев
- Благодарил (а): 2 раза
- Поблагодарили: 65 раз
Re: Что делать, когда совсем запутался
Петровка, привет!
Позволю и свои 5 копеек вставить..
Я тоже считаю, что переход на короткие - еще один шанс улучшить состояние печеночки, тем более на коротких можно корректировать и дозу и схему. Конечно никто никакой гарантии не дает, риск есть всегда. Любая статистика - все равно условность, да и выводы исследований не редко ПРОТИВОРЕЧАТ друг другу.
Но всё это такие же призрачные перспективы, как и бесплатное лечение гепатита в Украине...
Позволю и свои 5 копеек вставить..
Я тоже считаю, что переход на короткие - еще один шанс улучшить состояние печеночки, тем более на коротких можно корректировать и дозу и схему. Конечно никто никакой гарантии не дает, риск есть всегда. Любая статистика - все равно условность, да и выводы исследований не редко ПРОТИВОРЕЧАТ друг другу.
Я бы не спешила с такими выводами, хотя бы потому, что трансаменазы практически пришли в норму!Серега писал(а):вместо отдыха от неудачной терры ..
Один маленький нюанс: в Украине пройти терапию с ингибиторами - событие из ряда фантастики. Теоретически можно искать российские КИ, в которые берут только граждан России или тех, кто платит ей налоги.. Или может кто-то подарит 70 тысяч евро на терапию с ингибиторами..Серега писал(а): и подготовки к повторной с ингибитором
Но всё это такие же призрачные перспективы, как и бесплатное лечение гепатита в Украине...
Невозможно – это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди. Им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы что-то изменить. Невозможное – это не факт, это только мнение. Невозможное – не приговор, а вызов. Невозможное – это шанс проявить себя. Невозможно – это не навсегда. Невозможное возможно!
Рискуйте! Если вы победите — будете счастливы, а если проиграете — опытны.
Рискуйте! Если вы победите — будете счастливы, а если проиграете — опытны.
- Gudvin
- ✔Добрый админ
- Сообщения: 27844
- Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Million roses city
- Благодарил (а): 1509 раз
- Поблагодарили: 5293 раза
Re: Что делать, когда совсем запутался
Часть трэда перенесено сюда
Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
-
- Новичок
- Сообщения: 59
- Зарегистрирован: 18 июл 2012 20:24
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Поблагодарили: 1 раз
Re: Что делать, когда совсем запутался
А как всё таки насчёт острой фазы? А трансаминазы у меня снижались неплохо и на гептрале после больницы и я думаю они бы продалжали снижаться и без ПВТ. И если я правильно понимаю суть фибротеста, то если бы я сделала анализ на месяц позже, то у меня уже было бы, например, F3. А если сделаю сейчас, то вобще от моего цироза ничего не останется?Gudvin писал(а):Посмотрел Ваш фибротест, действительно печеночные показатели сильно выходят за пределы нормы. Так что нельзя исключить серьезный фиброз печени, и как следствие, слабый ответ на терапию.
Gudvin писал(а):Вы сдавали маркеры HBV и HAV?
Да, в больнице сразу на всё брали.
В больнице почти сразу назначили Урсосан и я вплоть до начала терапии его пила.Серега писал(а):кстати у тебя проблемы с желчным (по УЗИ) тебе не предлагали пропить курс Урсосана/Урсофалька?
Биопсию сейчас сказали нельзя делать. На фиброскан уже записаласьСерега писал(а):надо пройти биопсию или сделать фиброскан.
А как это жёсткая схема?Серега писал(а):либо попробовать жесткую схему с Пегинтроном через полгода-год (но не факт что это поможет)
Говорят, что украинцы тоже туда как-то просачиваются. И всё зависит от врача может и взять, если ты ему по параметрам подходишь. Я так понимаю далеко не все российские КИ оплачивает государство. Фармацефтические компании заинтересованы в этом в первую очередь.OlgaUA писал(а):Теоретически можно искать российские КИ, в которые берут только граждан России
Сегодня сдала на ПЦР колич буду ждать результатов. Спасибо Gudvin,Серега,OlgaUA, что высказали свои мнения!
- Gudvin
- ✔Добрый админ
- Сообщения: 27844
- Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Million roses city
- Благодарил (а): 1509 раз
- Поблагодарили: 5293 раза
Re: Что делать, когда совсем запутался
Удачи!Петровка писал(а):ПЦР колич буду ждать результатов
Дай Бог. Будем ждать результатов фиброскана.Петровка писал(а): А если сделаю сейчас, то вобще от моего цироза ничего не останется?
Это было года 4 назад? Мне кажется я с Вами общался в тот период по телефону.Петровка писал(а):Здравствуйте, форумчане! История моя наверное, вполне обычная. 1 декабря, после отмечания ДР(с вполне умеренной дозой спиртного), недели тошноты и слабости, сильно пожелтела и попала в больницу.Там всё и выяснилось про вирус С. Сказали острая фаза, пытали, какие манипуляции с кровью делеала последние полгода.
Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
- Серега
- Знающий
- Сообщения: 12481
- Зарегистрирован: 04 ноя 2011 11:45
- Пол: ♂
- Гепатит: Не обнаружен
- Генотип: не определял(а)
- Город: на карте
- Благодарил (а): 107 раз
- Поблагодарили: 1467 раз
Re: Что делать, когда совсем запутался
ну там же не только по трансам выводы делаются)))И если я правильно понимаю суть фибротеста, то если бы я сделала анализ на месяц позже, то у меня уже было бы, например, F3. А если сделаю сейчас, то вобще от моего цироза ничего не останется?
но твоя логика понятна и в чем-то немного верна...
именно поэтому я тоже не очень доверяю фибротестам... и считаю, что он нужен в комплексе с фибросканом (как не инвазивные методики определения состояния печени и фиброза)
Хотя некровоспалительную активность (акти-тест в составе фибротеста) он показывает отлично и достоверно (по моему́ скромному мнению)
с такими проблемами желчного пузыря, я бы продолжал пить УДХК (урсосан/урсофальк) и на терапии...Петровка писал(а):В больнице почти сразу назначили Урсосан и я вплоть до начала терапии его пила.
спроси врача может он будет полезен... он еще и ответ на ПВТ может усилить...
ну я имел виду, что когда не было ингибиторов, то некоторые рецидивиты пробуют схему с другим Пегом...Петровка писал(а):А как это жёсткая схема?
в твоем случае с Пегинтроном... и при этом на старте начинают с усиленных доз (напр. с пегом каждый 6 день, а не 7-й и с чуть более сильной дозой Ребетола)...
и иногда за счет другой молекулы интерферона и более жестких схем лечения удается достичь ответа на таких повторных терапиях (как правило еще и продляя их) ...но эта схема всё равно будет заведомо слабая в случае первого классического неответа (при условии, что на первой препараты были качественными, а то и брак, подделки, просрочку и нарушенные условия хранения и снижения эффективности нельзя исключить и как следствие это введет в заблуждение о причинах не ответа) ...
ты спрашивай больше... вместе всегда проще и легчеПетровка писал(а):Сегодня сдала на ПЦР колич буду ждать результатов. Спасибо Gudvin,Серега,OlgaUA, что высказали свои мнения!
-
- Новичок
- Сообщения: 59
- Зарегистрирован: 18 июл 2012 20:24
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Поблагодарили: 1 раз
Re: Что делать, когда совсем запутался
Мне везёт как утопленику - фиброскан в Ростове сломался, когда сделают не понятно. А определяться нужно в ближайшую неделю. Буду определяться по нагрузкеGudvin писал(а):Дай Бог. Будем ждать результатов фиброскана.
Нет. Я впервые узнала о своей болезни 1 декабря 2011гGudvin писал(а):Это было года 4 назад? Мне кажется я с Вами общался в тот период по телефону.
Серега обязательно спрошу про урсосан. И про схему с Пегинтроном поговорю в зависимости от нагрузки
Ты прав, если бы не форумы я бы уже с ума сошла. У меня всегда так, когда мало информации, то начинается паника!Серега писал(а):ты спрашивай больше... вместе всегда проще и легче
Спасибо вам большое!
Gudvin ну, а всё таки, как думаете, острая у меня была фаза, когда я фибротест делала?
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 85149
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2015 раз
- Поблагодарили: 9186 раз
Re: Что делать, когда совсем запутался
Ежели цирроз - то конечно нет.Петровка писал(а):острая у меня была фаза, когда я фибротест делала?
Я там в обсуждаемой теме дополнил рекомендации и последние исследования 2012 года из PubMed - вывод однозначный - пока есть возможность - ведите терапию, причем на насколько возможных полных дозах.
Мои журналы
описание 2 терапий
- Gudvin
- ✔Добрый админ
- Сообщения: 27844
- Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Million roses city
- Благодарил (а): 1509 раз
- Поблагодарили: 5293 раза
Re: Что делать, когда совсем запутался
Думаю, обострение хронического гепатита С. Да и при остром гепатите С, в отличие от В, редко желтуха бывает.Петровка писал(а): как думаете, острая у меня была фаза, когда я фибротест делала?
Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
-
- Новичок
- Сообщения: 59
- Зарегистрирован: 18 июл 2012 20:24
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Поблагодарили: 1 раз
Re: Что делать, когда совсем запутался
У меня не просто желтуха была, скорее оранжуха У меня был шарф яркооранжевый с чёрным. Так вот я когда его надевала, полностью сливалась. Чёрные круги под глазами, на фоне оранжевой физиономии.Оранжевый цвет теперь просто ненавижуGudvin писал(а):Да и при остром гепатите С, в отличие от В, редко желтуха бывает.
- Gudvin
- ✔Добрый админ
- Сообщения: 27844
- Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Million roses city
- Благодарил (а): 1509 раз
- Поблагодарили: 5293 раза
Re: Что делать, когда совсем запутался
Как самочувствие? Есть быстрая утомляемость, кожные проблемы? Вес нормальный?
Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
-
- Новичок
- Сообщения: 59
- Зарегистрирован: 18 июл 2012 20:24
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Поблагодарили: 1 раз
Re: Что делать, когда совсем запутался
Сейчас хорошо, даже зарядку делать стала. А вот в мае показатели крови были ужасные. Кружилась голова, хотелось спать всё время. Одышка небольшая появилась почти сразу после начала ПВТ. Кожные проявления были на 1, 2 месяце ПВТ. Вес снижался постепенно. Когда попала в больницу 68,5 (рост 173) после больницы (через 1,5 месяца) 67. Сейчас 63,5. Питаюсь согласно диете 5а, но более щадящий вариант. О.Н. давала такую памятку. Но я без фататизма, если очень захотелось могу немного и съесть. Мороженое, например, могу раз в месяц себе позволить (без шоколада)Gudvin писал(а):Как самочувствие? Есть быстрая утомляемость, кожные проблемы? Вес нормальный?