Что делать, когда совсем запутался

Что привело Вас на наш форум? Делимся своими историями.
Петровка
Новичок
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 18 июл 2012 20:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Поблагодарили: 1 раз

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение Петровка »

Пришёл результат на вирусную нагрузку - можно сказать вернулась к нагрузке до ПВТ. Вобщем растёт зараза :mad24:
Аватара пользователя
Серега
Знающий
Сообщения: 12481
Зарегистрирован: 04 ноя 2011 11:45
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: на карте
Благодарил (а): 107 раз
Поблагодарили: 1467 раз

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение Серега »

Петровка
сожалею... неответ подтверждается...

я бы, надеясь на чудо, попробовал бы перейти резко на Пегинтрон (по весу) - укол на каждый 6 день и чуть повысил бы дозу Ребетола...
и если через 4 укола (через месяц) ответа не будет, то закончил бы терапию ...
будет и так уже 30 недель терапии - что уже считаю достаточно для противофиброзного эффекта и учитывая что нагрузка уже стала быстро расти, то есть вирус начал активную репликацию и колоть дальше интерферон для подавления вируса не имеет смысла, а вот побочки и вред здоровью возможны... (но это только мои размышления и даже не совет, так как некоторые считают иначе, причем тоже обоснованно!!!)

...короче я бы дал организму отдохнуть и за это время искал бы терапию (КИ) с ингибитором... сейчас это еще реально...
Аватара пользователя
елена68
Местный
Сообщения: 898
Зарегистрирован: 25 мар 2012 20:25
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Славянск
Благодарил (а): 16 раз
Поблагодарили: 54 раза

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение елена68 »

Петровка
Очень жаль, дорогая. Но ты не отчаивайся, все-таки медицина идет вперед, будем надеяться что появятся в Украине какие-нибудь КИ, которые помогут победить вирус, у меня через месяц начало терапии, врач тот, что и у тебя, но идти буду на коротких, боюсь страшно, но и затягивать с лечением уже не когда. Так что прорвемся.
Терапия 14.07.2015г.-6.10.15г.
Терапия соф(Индия Майхеп)+ дак(Китай порошок)
Дневник терапии

Ф 1-2 кол- во на начало терапии 2,3*10*5 МЕ/мл; 9,32*10*5 копРНК/мл

1 нед. 1,80*10*2МЕ/мл
2 нед. качество " + "
3 нед. качество " + "
4 нед. качество " - " (50МЕ)
5 нед. качество " - " (Роше 20МЕ)
8 нед. качество " - " (50МЕ)

УВО4; УВО9; УВО12; УВО24
Петровка
Новичок
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 18 июл 2012 20:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Поблагодарили: 1 раз

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение Петровка »

Серега писал(а):искал бы терапию (КИ) с ингибитором... сейчас это еще реально..
Где реально? В России да! А в Украине даже не знаю откуда искать начать. Да и в России тоже
елена68, желаю тебе быстрейшего минуса!!!
елена68 писал(а):все-таки медицина идет вперед, будем надеяться что появятся в Украине какие-нибудь КИ
Если подтвердится мой F4или даже F3, то времени у меня нет ждать и надеяться. И чем больше я об этом думаю, тем больше мне кажется глупой фраза"Здоровье за деньги не купишь"
Если заведёшь терапийный дневничёк сбрось ссылочку. Интересна разница в эффективности пегилированых и коротких интерферонов
Аватара пользователя
елена68
Местный
Сообщения: 898
Зарегистрирован: 25 мар 2012 20:25
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Славянск
Благодарил (а): 16 раз
Поблагодарили: 54 раза

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение елена68 »

Петровка
Как только начну терапию обязательно заведу дневник, поскольку это не только для себя, но и для тех кто только обнаружит у себя болезнь, в свое время мне чтение дневников очень помогло взять себя в руки, обрести какую-то информацию по лечению, ведь в 2006 году , когда обнаружили, как и многим сказали- не лечится. И ссылочку обязательно кину. А у тебя обязательно будет все хорошо, и пусть твой ф4 не подтвердится.
Терапия 14.07.2015г.-6.10.15г.
Терапия соф(Индия Майхеп)+ дак(Китай порошок)
Дневник терапии

Ф 1-2 кол- во на начало терапии 2,3*10*5 МЕ/мл; 9,32*10*5 копРНК/мл

1 нед. 1,80*10*2МЕ/мл
2 нед. качество " + "
3 нед. качество " + "
4 нед. качество " - " (50МЕ)
5 нед. качество " - " (Роше 20МЕ)
8 нед. качество " - " (50МЕ)

УВО4; УВО9; УВО12; УВО24
Петровка
Новичок
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 18 июл 2012 20:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Поблагодарили: 1 раз

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение Петровка »

Привет, всем! Пришли результаты моего анализа на интерлейкин. Прокоментируйте, пожалуйста!
Аллель rs 12979860 - ТТ. Если я правильно поняла, то это худший из возможных вариантов (20-25%)
Аллель rs 8099917 - ТТ. А тут получается лучший результат из возможных.
А что в итоге? Какой всё-таки может быть прогноз?
Ещё сделала фибросканирование, в Ростове. У меня F3 (11,3). Врач, котрая делала мне фибросканирование - сама гастроэнтеролог,тоже ведёт ПВТ, поэтому(а может то что я с Украины) с интересом всё у меня высправшивала. Первое, что её удивило, что я будучи на террапии делаю фибросканирование. Сказала, что своим больным она рекомендует анализировать состояние печени не раньше чем через полгода после ПВТ, а ещё лучше через год. Объяснила тем, что фиброскан итак завышает результаты по сравнению с биопсией, а когда на террапии, то результат завышен и подавно. Вот ещё одно мнение! Ну и в итоге сказала, что не такой уж у вас фиброз, чтобы мучать себя безответной террапией. Конечно, если бы я не сталкивалась раньше с похожими мнениями и позициями, то я подумала бы, что она меня утешает...Или всё-таки утешала?
Ещё один момент, который меня удивил. Перейти с Пегасиса на Раферон по совету врача я должна была после 24 недели.Я решила для себя, что результаты фибросканрования будут решающими в моём определении: продалжать ПВТ или бросать. Но как раз в это время фиброскан в Ростове сломался и всё затянулось и мне пришлось таки перейти с 26 недели на раферон. На 31 неделе сделала ПЦР колич. и получилось, что вирусная нагрузка немного, но снизилась. Если кратко, то на протяжении ПВТ у меня была такая динамика: 12 нед. - 10в3, 19нед. - 10 в4, 24 нед. - 10в5, 31нед - 10в4. Могу более точно, но позже - сейчас не помню. Я честно говоря, не ожидала снижения, думала хоть бы не возрасла. Неужели Раферон тоже что-то может или это просто спонтанные скачки?
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение Sovok-59 »

Как мы и предполагали цирроза все таки нет, фиброз наверное 2.
Аллели поганые практически против них работают сейчас только ингибиторы.
В Ростове тоже проходят клинические исследования, они не хотят Вам помочь?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Серега
Знающий
Сообщения: 12481
Зарегистрирован: 04 ноя 2011 11:45
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: на карте
Благодарил (а): 107 раз
Поблагодарили: 1467 раз

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение Серега »

Петровка писал(а):на протяжении ПВТ у меня была такая динамика: 12 нед. - 10в3, 19нед. - 10 в4, 24 нед. - 10в5, 31нед - 10в4. Могу более точно, но позже - сейчас не помню. Я честно говоря, не ожидала снижения, думала хоть бы не возрасла. Неужели Раферон тоже что-то может или это просто спонтанные скачки?
к сожалению это похоже на простые скачки нагрузки, которые и без терапии наблюдаются у большинства гепатитных...
динамика слабая...
а ты продолжаешь колоть короткие интерфероны?

про фиброз я тоже считаю, что в наличии F примерно = 2 (фиброскан действительно завышает и тем более на терапии, когда печень уплотнена из-за лекарств)

твой неответ на терапию, фиброз и сложные аллели интерлейкина, по идее должны быть интересны для клинических испытаний...
надо проситься... не обязательно жить там где проходят испытания, можно же просто туда ездить с отчетами и анализами...
Аватара пользователя
IVAN
Новичок
Сообщения: 103
Зарегистрирован: 15 авг 2012 17:52
Гепатит: C
Поблагодарили: 1 раз

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение IVAN »

Петровка писал(а):Привет, всем! Пришли результаты моего анализа на интерлейкин. Прокоментируйте, пожалуйста!
Аллель rs 12979860 - ТТ. Если я правильно поняла, то это худший из возможных вариантов (20-25%)
Аллель rs 8099917 - ТТ. А тут получается лучший результат из возможных.
А что в итоге? Какой всё-таки может быть прогноз?
Ещё сделала фибросканирование, в Ростове. У меня F3 (11,3). Врач, котрая делала мне фибросканирование - сама гастроэнтеролог,тоже ведёт ПВТ, поэтому(а может то что я с Украины) с интересом всё у меня высправшивала. Первое, что её удивило, что я будучи на террапии делаю фибросканирование. Сказала, что своим больным она рекомендует анализировать состояние печени не раньше чем через полгода после ПВТ, а ещё лучше через год. Объяснила тем, что фиброскан итак завышает результаты по сравнению с биопсией, а когда на террапии, то результат завышен и подавно. Вот ещё одно мнение! Ну и в итоге сказала, что не такой уж у вас фиброз, чтобы мучать себя безответной террапией. Конечно, если бы я не сталкивалась раньше с похожими мнениями и позициями, то я подумала бы, что она меня утешает...Или всё-таки утешала?
Ещё один момент, который меня удивил. Перейти с Пегасиса на Раферон по совету врача я должна была после 24 недели.Я решила для себя, что результаты фибросканрования будут решающими в моём определении: продалжать ПВТ или бросать. Но как раз в это время фиброскан в Ростове сломался и всё затянулось и мне пришлось таки перейти с 26 недели на раферон. На 31 неделе сделала ПЦР колич. и получилось, что вирусная нагрузка немного, но снизилась. Если кратко, то на протяжении ПВТ у меня была такая динамика: 12 нед. - 10в3, 19нед. - 10 в4, 24 нед. - 10в5, 31нед - 10в4. Могу более точно, но позже - сейчас не помню. Я честно говоря, не ожидала снижения, думала хоть бы не возрасла. Неужели Раферон тоже что-то может или это просто спонтанные скачки?
В ростове где именно?случайно не 1602 ОВКГ?
Поживу - увижу! доживу - узнаю!выживу – учту…
Петровка
Новичок
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 18 июл 2012 20:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Поблагодарили: 1 раз

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение Петровка »

Sovok-59 писал(а):Как мы и предполагали цирроза все таки нет, фиброз наверное 2.
Я где-то через полгодика таки сделаю биопсию, чтобы уже быть уверенной.
Sovok-59 писал(а):Аллели поганые практически против них работают сейчас только ингибиторы.
Я понимаю, что rs 12979860 препоганая, а rs 8099917 наоборот самый лучший. Как это между собой то совмещается или rs 12979860 более важная?
Sovok-59 писал(а):В Ростове тоже проходят клинические исследования, они не хотят Вам помочь?
Эх, кто я им такая! Я даже не из их страны. А вобще я даже не знаю как в эти КИ просится.
Серега писал(а):к сожалению это похоже на простые скачки нагрузки, которые и без терапии наблюдаются у большинства гепатитных...динамика слабая...а ты продолжаешь колоть короткие интерфероны?
Всё бросаю! К врачу съезжу и торжественно ей об этом объявлю. И начинать-то не хотела, но думаю вдруг фиброскан F4 покажет. А правда, что вирусная нагрузка не влияет на темп развития фиброза? Вычитала такое, очень удивилась
Серега писал(а):твой неответ на терапию, фиброз и сложные аллели интерлейкина, по идее должны быть интересны для клинических испытаний...надо проситься... не обязательно жить там где проходят испытания, можно же просто туда ездить с отчетами и анализами...
Я очень хочу просится, но не знаю как изночально это делать. Подскажите хоть с чего начать.

IVAN делела в ОКДЦ http://joom.rokdc.ru/index.php?option=c ... &Itemid=85 (Гудвин давал ссылочку)
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение Sovok-59 »

Петровка писал(а):rs 12979860
более важен
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
елена68
Местный
Сообщения: 898
Зарегистрирован: 25 мар 2012 20:25
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Славянск
Благодарил (а): 16 раз
Поблагодарили: 54 раза

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение елена68 »

Петровка
Привет!Как твои дела?Все таки попытайся найти КИ в России, а вдруг возьмут, спрос не ударит в нос. Скажи пожалуйста, где ты делала анализ на интерлейкин ? Делает ли его синево?
Терапия 14.07.2015г.-6.10.15г.
Терапия соф(Индия Майхеп)+ дак(Китай порошок)
Дневник терапии

Ф 1-2 кол- во на начало терапии 2,3*10*5 МЕ/мл; 9,32*10*5 копРНК/мл

1 нед. 1,80*10*2МЕ/мл
2 нед. качество " + "
3 нед. качество " + "
4 нед. качество " - " (50МЕ)
5 нед. качество " - " (Роше 20МЕ)
8 нед. качество " - " (50МЕ)

УВО4; УВО9; УВО12; УВО24
Петровка
Новичок
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 18 июл 2012 20:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Поблагодарили: 1 раз

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение Петровка »

Елена, привет! Анализ на интерлейкин делела в Синево. Он кстати значительно подешевел. Сейчас 450 грн.Так как стали делать в Киеве, а не в Германию возить за 1500. Елена, обязательно сделайте анализ на интерлейкин до начала ПВТ. От этого зависит схема террапии и конечно её успех. При 1 генотипе он обязателен.Если Ваши аллели благоприятные, то классическая схема двойной терапии даёт очень большую вероятность УВО. Но среди больных гепатитом благоприятные аллели встречаются не так часто, как хотелось бы. Если Ваш расклад не благоприятный, то классическая схема чаще всего даёт сбой. На Рошевском сайте есть такая инфрмация, что с раскладом ТТ/GG вероятность успеха обычной террапии 10% (а не 20-25, как пишут обычно), с СС/ТТ вероятность успеха 80%. А со всеми остальными вариациями результат не предсказуем и прогноз не благоприятен. И таким больным подходит только тройная террапия, а обычная двойная может иметь только антифиброзный эффект, если фиброз есть в наличии. Также говорилось о том, что при неблагоприятных аллелял целесообразно сразу начинать террапию с удвоенной дозы. То есть двойная террапия, но не стандартная. И вот интересно, почему наши врачи лечат рошевскими лекарствами, а вот результатами их исследований и рекомедациями по их применению - не пользуются! Я, к сожелению обо всём этом узнала слишком поздно!Не повторите моих ошибок!
Аватара пользователя
елена68
Местный
Сообщения: 898
Зарегистрирован: 25 мар 2012 20:25
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Славянск
Благодарил (а): 16 раз
Поблагодарили: 54 раза

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение елена68 »

Петровка
Спасибо большое за информацию.Обязательно сдам анализ, только потом к врачу.Удвоенная доза интерферона или и рибов тоже?
Терапия 14.07.2015г.-6.10.15г.
Терапия соф(Индия Майхеп)+ дак(Китай порошок)
Дневник терапии

Ф 1-2 кол- во на начало терапии 2,3*10*5 МЕ/мл; 9,32*10*5 копРНК/мл

1 нед. 1,80*10*2МЕ/мл
2 нед. качество " + "
3 нед. качество " + "
4 нед. качество " - " (50МЕ)
5 нед. качество " - " (Роше 20МЕ)
8 нед. качество " - " (50МЕ)

УВО4; УВО9; УВО12; УВО24
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27754
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1505 раз
Поблагодарили: 5264 раза

Re: Что делать, когда совсем запутался

Сообщение Gudvin »

Петровка писал(а):фиброскан итак завышает результаты по сравнению с биопсией
Очень спорное утверждение. Ошибок много, как в одну, так и в другую сторону. Для F3 точность (обобщенная) около 85%. После терапии, как правило, показания фиброскана уменьшаются.
Ответить