Еще новенький... есть вопросы

Что привело Вас на наш форум? Делимся своими историями.
Аватара пользователя
Bars
Новичок
Сообщения: 54
Зарегистрирован: 17 фев 2013 09:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Благодарил (а): 9 раз

Еще новенький... есть вопросы

Сообщение Bars »

Уважаемые форумчане! Всем привет! Принимайте новенького в свои ряды. Долго читал и изучал темы, решил поделиться своей историей и получить советы, опыт по своей ситуации. Итак, имею гепС, 1В, узнал об этом в 2009 г., при сдаче анализов. Скорее всего приобрел в 1998, т.е. ношу с собой уже 15 лет. На данный момент мне 33 года. Территориально нахожусь в г. Магнитогорске.
Конечно для меня, как и для большинства, было шоком узнать, что у меня такая болезнь. Да еще и в обществе вокруг такое отношение к этой болезни, приходиться скрывать от всех, чтобы не показывали пальцем. После того как узнал отправился к местному инфекционисту, тот в свою очередь отправил в местный гепцентр. Там предложили сдать анализ на генотип, сдал в Инвитро, получил 1В. Другого и не ожидал, мне как всегда везет, как утопленнику))). Спустя полгода после обращения позвонили из того самого гепцентра, пригласили сделать прививку от геп.В, пришел сделал. Понял, что никто мной заниматься не собирается (предлагать лечение), начал сам через кое-каких знакомых развивать тему "как попасть на это лечение". После этого снова пригласили в центр и настоятельно предложили сделать биопсию, настояли на той, при которой разрезается живот, якобы она более точная. Пережил эту не простую процедуру, провел неделю в ожидании результата (очень боялся, что все плохо), пришел на разговор к заведующему отделения (на тот момент была Капланова И.Г.), и узнал о том, что фиброз у меня на уровне 1-цы, степень активности умеренная и лечение мне не требуется!!! Я начал спрашивать про областные программы, как туда попасть, на что получил стандартный ответ: нет бюджетирования, берут только особо нуждающихся. Тогда ведь я еще не знал о том, что чем раньше начать лечение, тем лучше, а она меня все успокаивала, что мне это не надо, люди живут с этим долго и счастливо (насчет счастливо не уверен), вообщем отфутболила она меня!!! Сказала пей фосфоглиф, приходи через год. Дальше я забылся об этом, в больницу не ходил, анализы не сдавал, в течении 3 лет. Врач же успокоил, что все нормально. Вел стандартный образ жизни, курил, выпивал, загорал, вообщем ни в чем себя не ограничивал, пока не прихватило. Месяца 3 назад, начал сильно ныть правый бок, даже принимал обезболивающие на ночь, до того сильной была боль. После этого вспомнил о своей болячке и снова побежал в геп центр. Сдал кровь, получил повышенный АЛТ и АСТ (цифры не помню точно, что то около 200 и тот и другой), врач назначила месяц пить Гептрал ИЛИ Урсосан, а я не прочитав внимательно пил и то и другое))) В этот месяц был в отпуске, опять же себя не в чем не ограничивал. По истечении снова сдал анализы, насколько я понял что-то снизилось, а что то нет.
Вот последние результаты: АЛТ-150, АСТ 77, блр-47,4-25,0-22,7, ГГТП-186, Изор 284, знающие подскажите что они означают.
В очередной раз услышал о невозможности попасть на программу по лечению. Сам настоял, чтобы отправили на фиброскан в Челябинск, съездил, прошел, результат: "эластичность печени составляет 5,1 иПА, что соответствует стадии F-0 с вероятностью 88,6%" Там же в Челябинске сдал анализ IL28, результат СТ (я ж говорил, что везет как утопленнику).
Все таки понимаю, что психологически с этим жить очень тяжело, каждый день гружусь этим, тем самым созрел на ПВТ. Прекрасно представляю, что при этом придется пережить, но греет, что можно избавиться от этого и не думать об этом проклятом вирусе.
У меня все-таки осталось несколько вопросов:
1) у себя заметил несколько изменений, а именно желтизна белков глаз, кожи на ногах, о чем это говорит, как от этого избавиться? очень сильная усталость по итогам дня, валюсь как будто на мне пахали целый день. Если печень в порядке, то почему проявляются эти симптомы? Как поддержать и чем?
Уважаемый Sovok 59, скорее второй вопрос адресую Вам, т.к. территориально мы находимся рядом
2) как дальше действовать, чтобы попасть на ПВТ, куда обращаться? (забыл упомянуть о том, что несколько дней назад созванивался с Сагаловой О.И., она сказала, что в данный момент они набирают на программу КИ, но я со своим СТ туда не подхожу, предложила приехать и привезти все анализы, чтобы я появился в их списке ).
Спасибо всем кто дочитал до конца, а также ответившим на мои вопросы!
1в TC на старте f0 9*10^5 рост 184 вес 87,5 старт ПВТ 22.06.12 пегинтрон150 + рибамудил 1400
2 неделя +(после 16 дней) 2*10^4, вес 85, пегинтрон 150 + риб 1400
4 неделя +пегинтрон 120 + риб 1400 + урсосан 750 мг
6,5 нед + пегинтрон 120+ риб 1400, урсоса750, афабазол, фолиевая
8 нед+ пегинтрон 120+ риб 1400, урсосан 750, афабазол, фолиевая
12 нед -пегинтрон 120+ риб 1200, вес 77
Аватара пользователя
ЛЕСЬКА
Новичок
Сообщения: 332
Зарегистрирован: 28 ноя 2012 15:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 46 раз
Поблагодарили: 11 раз

Re: Еще новенький... есть вопросы

Сообщение ЛЕСЬКА »

Bars
Добро пожаловать на форум!!!Сейчас к вечеру подтянутся более подтянутые в энтом деле люди и подскажут тебе...А тебе я от всего сердца желаю,набраться терпения и продолжать двигаться в этом направлении,т.е ходи к своему гепатологу как можно чаще,напоминай о себе.....
Гепатит С,обнаружен 21.11.2012,генотип 1b
Вес 54 кг.Рост 181см,фиброскан от 20.12.12 F0
Dum spiro, spero - Пока дышу, надеюсь.
Аватара пользователя
Рената
Бывалый
Сообщения: 1876
Зарегистрирован: 25 ноя 2012 18:16
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Север
Благодарил (а): 265 раз
Поблагодарили: 111 раз

Re: Еще новенький... есть вопросы

Сообщение Рената »

Bars
привет! Как я тебя понимаю! Сама так же сталкивалась. Я добилась, всё-таки лечения, по проекту. Много усилий, нервов потрачено (через заявления мэру, в местный минздрав) Наберись терпения и можешь тоже также последовать. У меня такие же симптомы, при нулевом фиброзе. Сделай узи. Мне, узи показало, что это хр.холецистит и дискинезия желчного.
вес 50, рост 155.
Пвт с 26.02.13г-06.08.13г. Пег-Интрон 0,4мл. Рибавирин 800
4, 6, 9, 12, 14, 20, 24 нед. - МИНУС после трёх месяцев МИНУС полугодовалый МИНУС спустя год- НЕ ОБНАРУЖЕНО спустя 2 года 8 месяцев - НЕ ОБНАРУЖЕНО
Аватара пользователя
Bars
Новичок
Сообщения: 54
Зарегистрирован: 17 фев 2013 09:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Благодарил (а): 9 раз

Re: Еще новенький... есть вопросы

Сообщение Bars »

Девчата, спасибо за радужный прием!
Рената писал(а):Bars
У меня такие же симптомы, при нулевом фиброзе. Сделай узи. Мне, узи показало, что это хр.холецистит и дискинезия желчного.
Почитал и понял, что симптомы очень похожи. Вот только почему врач даже не предложил пройти УЗИ, хотя о ноющей боли, увеличенной печенке и т.п. я озвучивал. Насколько я понял из ее слов, анализ показателя желчи на повышенном уровне, она все это видела! Сам напросился на фиброскан. Видимо придется самому напроситься и на УЗИ.
1в TC на старте f0 9*10^5 рост 184 вес 87,5 старт ПВТ 22.06.12 пегинтрон150 + рибамудил 1400
2 неделя +(после 16 дней) 2*10^4, вес 85, пегинтрон 150 + риб 1400
4 неделя +пегинтрон 120 + риб 1400 + урсосан 750 мг
6,5 нед + пегинтрон 120+ риб 1400, урсоса750, афабазол, фолиевая
8 нед+ пегинтрон 120+ риб 1400, урсосан 750, афабазол, фолиевая
12 нед -пегинтрон 120+ риб 1200, вес 77
Аватара пользователя
Рената
Бывалый
Сообщения: 1876
Зарегистрирован: 25 ноя 2012 18:16
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Север
Благодарил (а): 265 раз
Поблагодарили: 111 раз

Re: Еще новенький... есть вопросы

Сообщение Рената »

вот такие у нас врачи..спишем их чёрствость на усталость, ведь нас больных много) Но, всегда найдётся врач от бога, который повернёт лечение в нужное русло. По крайней мере я, на это надеюсь, хотя, сама ещё не встретила такого, кроме как здесь! Здесь всегда ответит тот, кто сам столкнулся с подобным и уже имеет опыт.
Правильно, иди на узи и надо обязательно, без стеснения и излишней коммуникабельности, напором задавать вопросы в лоб, не понятные тебе по определению) Я опять же по местным советам это поняла) Вдруг, у тебя в желчном пузыре густая желчь со сгустками, от того желтизна и боли..Sovok-59, мне сказал, что надо обязательно к гастроэнтерологу.
вес 50, рост 155.
Пвт с 26.02.13г-06.08.13г. Пег-Интрон 0,4мл. Рибавирин 800
4, 6, 9, 12, 14, 20, 24 нед. - МИНУС после трёх месяцев МИНУС полугодовалый МИНУС спустя год- НЕ ОБНАРУЖЕНО спустя 2 года 8 месяцев - НЕ ОБНАРУЖЕНО
Аватара пользователя
ЛЕСЬКА
Новичок
Сообщения: 332
Зарегистрирован: 28 ноя 2012 15:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 46 раз
Поблагодарили: 11 раз

Re: Еще новенький... есть вопросы

Сообщение ЛЕСЬКА »

Bars
Я тоже когда пришла к инфекционисту,молодой девушке,со всеми анализами,Узи,она на меня долго смотрела и так уверенно сказала-У ВАС ГЕПАТИТ С!!!!!аххаха,я прям удивилась!!!Пробуй,пробивайся,не отступай,настаивай на своём....и у тебя всё получится!!Почитай здесь на форуме,задавай вопросы,не стесняйся....мне на самом деле здесь больше объяснили и расказали,чем врачи в больнице...
Гепатит С,обнаружен 21.11.2012,генотип 1b
Вес 54 кг.Рост 181см,фиброскан от 20.12.12 F0
Dum spiro, spero - Пока дышу, надеюсь.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84664
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Еще новенький... есть вопросы

Сообщение Sovok-59 »

Bars
здравствуй.
1. топай к Адамец и составляем анамнез болезни с приложение биопсию.
2. С этими материалами или к Сагаловой или к Кадниковой в Челябинский гепцентр надо завести
3. надежды при столь низком фиброз попасть в областную программу нулевой (28 комплектов в год на 10 тыс. в очереди.) реально попасть в клинические испытания в том году прошло более 50 человек, как раз материалы для этого.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Серхио
Бывалый
Сообщения: 3888
Зарегистрирован: 27 окт 2011 09:09
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Благодарил (а): 89 раз
Поблагодарили: 179 раз

Re: Еще новенький... есть вопросы

Сообщение Серхио »

Sovok-59 писал(а):С этими материалами или к Сагаловой или к Кадниковой в Челябинский гепцентр
Еще можешь к Соколову (Тюмень). Там прог больше, чем у Сагаловой
ПВТ: 04.10.2012 - 04.09.2013
Pegasys® + Copegus® + Daclatasvir (BMS-790052)

_____________________________
"love isn’t everything, it’s the only thing"
Аватара пользователя
Bars
Новичок
Сообщения: 54
Зарегистрирован: 17 фев 2013 09:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Благодарил (а): 9 раз

Re: Еще новенький... есть вопросы

Сообщение Bars »

Sovok-59 писал(а):Bars
здравствуй.
1. топай к Адамец и составляем анамнез болезни с приложение биопсию.
2. С этими материалами или к Сагаловой или к Кадниковой в Челябинский гепцентр надо завести
3. надежды при столь низком фиброз попасть в областную программу нулевой (28 комплектов в год на 10 тыс. в очереди.) реально попасть в клинические испытания в том году прошло более 50 человек, как раз материалы для этого.
Да я уже по телефону с Сагаловой договорился о том, что привезу документы, чтобы она меня зафиксировала у себя. С ее слов я понял, что в данный момент набирают на какую-то программу с Боцепревиром, но как только услышала, что у меня вирус СТ, сразу ответила ОЙ, тогда ты не подходишь. Как будто ТТ.
1в TC на старте f0 9*10^5 рост 184 вес 87,5 старт ПВТ 22.06.12 пегинтрон150 + рибамудил 1400
2 неделя +(после 16 дней) 2*10^4, вес 85, пегинтрон 150 + риб 1400
4 неделя +пегинтрон 120 + риб 1400 + урсосан 750 мг
6,5 нед + пегинтрон 120+ риб 1400, урсоса750, афабазол, фолиевая
8 нед+ пегинтрон 120+ риб 1400, урсосан 750, афабазол, фолиевая
12 нед -пегинтрон 120+ риб 1200, вес 77
Аватара пользователя
Bars
Новичок
Сообщения: 54
Зарегистрирован: 17 фев 2013 09:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Благодарил (а): 9 раз

Re: Еще новенький... есть вопросы

Сообщение Bars »

[/quote]
Еще можешь к Соколову (Тюмень). Там прог больше, чем у Сагаловой[/quote]
А прописка здесь не имеет значение? Если нет, то дайте координаты пож-та. Буду пробовать все варианты, может где и выстрелит.
1в TC на старте f0 9*10^5 рост 184 вес 87,5 старт ПВТ 22.06.12 пегинтрон150 + рибамудил 1400
2 неделя +(после 16 дней) 2*10^4, вес 85, пегинтрон 150 + риб 1400
4 неделя +пегинтрон 120 + риб 1400 + урсосан 750 мг
6,5 нед + пегинтрон 120+ риб 1400, урсоса750, афабазол, фолиевая
8 нед+ пегинтрон 120+ риб 1400, урсосан 750, афабазол, фолиевая
12 нед -пегинтрон 120+ риб 1200, вес 77
Аватара пользователя
Bars
Новичок
Сообщения: 54
Зарегистрирован: 17 фев 2013 09:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Благодарил (а): 9 раз

Re: Еще новенький... есть вопросы

Сообщение Bars »

А по последним анализам, кто что может сказать? Что завышенное, на что обратить внимания?
1в TC на старте f0 9*10^5 рост 184 вес 87,5 старт ПВТ 22.06.12 пегинтрон150 + рибамудил 1400
2 неделя +(после 16 дней) 2*10^4, вес 85, пегинтрон 150 + риб 1400
4 неделя +пегинтрон 120 + риб 1400 + урсосан 750 мг
6,5 нед + пегинтрон 120+ риб 1400, урсоса750, афабазол, фолиевая
8 нед+ пегинтрон 120+ риб 1400, урсосан 750, афабазол, фолиевая
12 нед -пегинтрон 120+ риб 1200, вес 77
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84664
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Еще новенький... есть вопросы

Сообщение Sovok-59 »

Серхио
у Сагаловой 6 ки сейчас идут

По анализам трансы высокие, у Адамец прокапай капельницы с гептралом.
в 8 больнице чтз сдай на криоглобулины, Ирина Евгеньевна может договориться .
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Bars
Новичок
Сообщения: 54
Зарегистрирован: 17 фев 2013 09:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Благодарил (а): 9 раз

Re: Еще новенький... есть вопросы

Сообщение Bars »

Sovok-59 писал(а):Серхио
у Сагаловой 6 ки сейчас идут

По анализам трансы высокие, у Адамец прокапай капельницы с гептралом.
в 8 больнице чтз сдай на криоглобулины, Ирина Евгеньевна может договориться .
Уважаемый Sovok, можете поподробней описать, что это за анализ, что он отображает? Просто в Челябинск не наездишься каждую неделю, важно понимать для чего это нужно. Можно его в инвитро сдать?
Что значит 6-ки идут?
1в TC на старте f0 9*10^5 рост 184 вес 87,5 старт ПВТ 22.06.12 пегинтрон150 + рибамудил 1400
2 неделя +(после 16 дней) 2*10^4, вес 85, пегинтрон 150 + риб 1400
4 неделя +пегинтрон 120 + риб 1400 + урсосан 750 мг
6,5 нед + пегинтрон 120+ риб 1400, урсоса750, афабазол, фолиевая
8 нед+ пегинтрон 120+ риб 1400, урсосан 750, афабазол, фолиевая
12 нед -пегинтрон 120+ риб 1200, вес 77
Аватара пользователя
МарЫся
Писарчуча
Сообщения: 8753
Зарегистрирован: 13 фев 2012 17:02
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: ЧЛБ
Благодарил (а): 232 раза
Поблагодарили: 191 раз

Re: Еще новенький... есть вопросы

Сообщение МарЫся »

Bars писал(а):Можно его в инвитро сдать?
Этот анализ показывает внепеченочные проявления гепатита, если они есть - это прямое показание к терапии. В Инвитро, к сожалению, его не делают.
Bars писал(а):Что значит 6-ки иду
6 ки - это шесть клинических исследований.
Биопсия от 05.2011 - F2, ПВТ с 27.02.12
ПегИнтрон 100+Ребетол 800 + боцепревир (с 27.03.2012), "-" 6 недель
Финиш 16.09.12
4,12,24,36,48 недель после ПВТ "-"
Хомоспаенс на кокомто итапе розвитя (с)
Аватара пользователя
Bars
Новичок
Сообщения: 54
Зарегистрирован: 17 фев 2013 09:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Благодарил (а): 9 раз

Re: Еще новенький... есть вопросы

Сообщение Bars »

Ребят у меня к вам еще такой вопрос: если по IL28 определили (CT) значит ли это, что у меня 100% 1 генотип??? Сдавал на генотип единственный раз, 4 года назад, в одном месте, в Инвитро, соответственно сейчас все врачи отталкиваются от данного анализа. Может он быть ошибочным?
1в TC на старте f0 9*10^5 рост 184 вес 87,5 старт ПВТ 22.06.12 пегинтрон150 + рибамудил 1400
2 неделя +(после 16 дней) 2*10^4, вес 85, пегинтрон 150 + риб 1400
4 неделя +пегинтрон 120 + риб 1400 + урсосан 750 мг
6,5 нед + пегинтрон 120+ риб 1400, урсоса750, афабазол, фолиевая
8 нед+ пегинтрон 120+ риб 1400, урсосан 750, афабазол, фолиевая
12 нед -пегинтрон 120+ риб 1200, вес 77
Ответить