Луч солнца золотого

Что привело Вас на наш форум? Делимся своими историями.
Закрыто
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 584 раза
Поблагодарили: 1219 раз

Re: История Joanna

Сообщение Золотко »

Спасибо за ответ большое!что–то растерялась совсем...
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: История Joanna

Сообщение nina50 »

Гепатит В перенесенный, сейчас его нет. class:: Гепатита Д нет. class:: Аутоиммунный гепатит - нет. class:: Гепатит С - не поняла - генотип и вирусная нагрузка? Биохимия? Есть ощущение, что что-то еще присутствует...токсический гепатит? :r:
В любом случае надо искать возможность сделать пересадку печени, потребовать от врачей направления в ЦТ, оформить квоту, списаться с центрами...дальше видно будет.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 584 раза
Поблагодарили: 1219 раз

Re: История Joanna

Сообщение Золотко »

Билирубин общ.–13.5;прямой–5.0;непрямой–8.5;АЛАТ–25.2;АСАТ–42.4;ЩФ–225;ГГТ–19;альфа амилаза–270 .От 24.05.13–РНК гепатита С–отрицательно и соответственно–не типируется(или очень низкая вирусная нагрузка) .А что значит токсический? Сейчас сказали до сентября все пить и переделать фиброскан–вдруг что сдвинется в сторону улучшения!!!или это глупость,так не бывает?мне всего 41,у меня еще дети не выросли....посоветуйте из опытных–я ВАМ верю
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: История Joanna

Сообщение nina50 »

Билирубин нормальный (нет биллиарного цирроза), трансаминазы тоже, гепатит С практически отсутствует... :unknw:
В чем причина то? Токсический - это возникший в результате хронического отравления. Здесь может быть все - от алкоголя (извини за намек...но уж тут все свои), отравления грибами, промышленными ядами, - до длительного приема лекарств, токсичных для печени. Знаю людей, которые заработали цирроз во время лечения туберкулеза, ревматизма, онкологии...Главное тогда - прекратить поступление токсических веществ, какими бы они не были.
А как с весом, кстати? Жировой гепатоз тоже может кончиться циррозом. Ферритин какой? АФП слегка повышен?
Но в принципе сейчас не так важно, отчего и как...Лечение одинаковое для всех видов цирроза. Хорошо, что вирусов нет.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 584 раза
Поблагодарили: 1219 раз

Re: История Joanna

Сообщение Золотко »

Пришла с открытой душой и действительно здесь все свои–так что никаких обид,А Вы Нина,вообще такой замечательный человек,что согреваете словно весеннее солнышко всех !!!Никогда не курила,пила очень редко и мало– хорошее вино,наркотики тоже нет,tbc и онкологии и ревматизма–пока Бог миловал.Грибы не ем,на вредных произ.–не работаю. Вес 69кг при росте 170,тоже вроде не проблема.Ферритин–28;АФП–7.56. А лечение только трансплантация?,сколько можно потянуть с этим?
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84664
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: История Joanna

Сообщение Sovok-59 »

в очередь обязательно надо встать, это дело долгое и инвалидность получить, что тоже поможет.
хорошо бы причину найти.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 584 раза
Поблагодарили: 1219 раз

Re: История Joanna

Сообщение Золотко »

Инвалидность была 2группа –один год,а сейчас до 01.02.14 –3группа.А что это меняет?
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: История Joanna

Сообщение nina50 »

Joanna писал(а):Пришла с открытой душой и действительно здесь все свои–так что никаких обид,А Вы Нина,вообще такой замечательный человек,что согреваете словно весеннее солнышко всех !!!Никогда не курила,пила очень редко и мало– хорошее вино,наркотики тоже нет,tbc и онкологии и ревматизма–пока Бог миловал.Грибы не ем,на вредных произ.–не работаю. Вес 69кг при росте 170,тоже вроде не проблема.Ферритин–28;АФП–7.56. А лечение только трансплантация?,сколько можно потянуть с этим?
Черт, вот бывает же...вообще то причин для цирроза много, перечислено несколько десятков. Это и наследственные генетические болезни, и врожденные нарушения обмена веществ, и аутоиммунные...и те, что мы уже знаем.
На этом этапе все виды циррозов лечатся практически одинаково, НО есть несколько причин, которые требуют особого отношения. И особой подготовки, если речь идет о трансплантации. Их важно определить и попытаться заранее вылечить. Это вирусы, гельминты (описторхоз) и нарушения кровообращения: правосторонняя сердечная недостаточность и симптом Бадда-Киари (тромбоз печеночных сосудов). Если врачи их исключили, то любой цирроз можно убрать через трансплантацию.
Короче - надо врачей расшевелить на квоты и направление!
Пока только поддерживающая терапия, она не лечит, а только смягчает осложнения цирроза. Ее наши врачи используют достаточно хорошо. Протянуть вполне реально несколько лет, но предугадать очень трудно...в первую очередь надо следить за сосудами пищевода.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 584 раза
Поблагодарили: 1219 раз

Re: История Joanna

Сообщение Золотко »

Спасибо большое, пока все неплохо(или я так думаю,спрятавшись в маленькую раковину мнимого благополучия)–хотя что–то бок болит дней7–8,наверно намекает.Чуток подожду,может настроюсь и рвану на борьбу с врачами и недосягаемыми квотами,у них отпуск и у меня пусть будет лето. Ваше участие, ну как глоток воздуха при гипоксии.Не думала,что буду с нетерпением ждать ответов....Кажется начинаю верить,что ВСЕ невозможное–возможно?!?
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Аватара пользователя
Капитоня
Бывалый
Сообщения: 1751
Зарегистрирован: 09 окт 2012 03:53
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Курская обл.
Благодарил (а): 937 раз
Поблагодарили: 215 раз

Re: История Joanna

Сообщение Капитоня »

Joanna ,очень хочется поддержать тебя :flw: (можно на "ты" ? мы почти ровесницы)) :cat:
Joanna писал(а):Кажется начинаю верить,что ВСЕ невозможное–возможно?!?
Вот это правильно...вот это по нашему)) Тоже думаю, что нужно врачей расшевелить на квоты и направление...и лед тронется, господа присяжные(с) [url=http://smayliki.ru/smilie-680763399.html][img]http://s9.rimg.info/4763030c16b495506fea1c851df62397.gif[/img][/url]
Всё будет хорошо, вот увидишь...внуков еще успеешь на ноги поставить)) [url=http://smayliki.ru/smilie-1252135431.html][img]http://s19.rimg.info/5b31536f9c64b1a815c0a1fafaf1e94d.gif[/img][/url]
Гепатит С(1b), F(2), ПЦР(3,0х10**6), IL28B CС-TT, вес-50 кг
ПВТ- 28.01.13 - 27.01.14 (52 недели)
Пегасис 180 +Триворин 800 + Дикарбамин
ПЦР- 2(+),4(+),5(+)
ПЦР-6(-),12(-),24(-),34(-),42(-),52(-)

после ПВТ 6 месяцев (-), 1 год(-), 2 (-), 3 (-), 4 года(-) и F(0), 5 лет(-), 6 лет(-)
Изображение
Терапия Капитони

Железная логика мужчины-для женщины металлолом)) (с)
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 584 раза
Поблагодарили: 1219 раз

Re: История Joanna

Сообщение Золотко »

Kapitoni! Спасибо за теплые слова поддержки,конечно можно на ты и на любую тему поговорить согласна с радостью(только ради этого общения учусь стучать по кнопочкам,пока не очень получается!так,что ПРОСТИТЕ за« корявость») .Пока больше читаю про всех ВАС,восхищаюсь,плачу и радуюсь за каждую даже маленькую победу!!Спасибо за то,что ВЫ все есть!!!!
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Аватара пользователя
Setora
Новичок
Сообщения: 199
Зарегистрирован: 08 фев 2013 11:55
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 15 раз
Поблагодарили: 26 раз

Re: История Joanna

Сообщение Setora »

Хорошо у вас получается по кнопочкам стучать! :yes: и все остальное тоже получится, я верю в вас! :flw:
я правильно вас понимаю - вы хотите лето провести спокойно, без больничных дел? Может, не стоит тянуть, неужели все-все уйдут в отпуска?
только вы там сильно не заливайтесь слезками, гепатитникам важны положительные эмоции.
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 584 раза
Поблагодарили: 1219 раз

Re: История Joanna

Сообщение Золотко »

Да,хочу потянуть до сентября наверное .Стараюсь не расклеиваться!!но что–то тут решила по жизни —думаю после прочтения разного на тему«что делать,если осталось мало жить?»
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Аватара пользователя
Setora
Новичок
Сообщения: 199
Зарегистрирован: 08 фев 2013 11:55
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 15 раз
Поблагодарили: 26 раз

Re: История Joanna

Сообщение Setora »

Жить как и прежде, потому что у вас есть не только проблема. У вас есть задача - выжить! а у задачи есть и решение - сами знаете какое!
Знаете, мне когда некоторые (их было несколько) врачи сказали что вот ты на пороге цирроза-уже цирроз, я сапсем расклеилась, стала готовиться помирать, да так, шоп никто от моего отсутствия не пострадал: все свои проекты (дизайн интерьера) свернула потихоньку, новых не брала, родителям и брату дома ремонт сделала, сделала семейные фотоальбомы со своим светлым ликом :trollface: со всеми мысленно попрощалась, кого могла обидеть. - попросила прощения, раздала свои вещи нуждающимся, порыдала в подушку ... и готоооовлюсь помереть, :cryy: саму себя жааалко так, готооооовлюсь.... А все нейдет костлявая :unknw: и че то как то уже неудобно перед своими ::huh.gif::

А еще есть забавный фильм с Куин Латифой и Жераром Депардье - когда ей диагностировали какую-то фигнюшку в голове, изза которой она должна была вот вот помереть. Так она собрала все свои накопления и давай прожигать жизнь - так, как она давно хотела - полетела на лыжный курорт крутейший, с трансфером на вертолете, ела самые изысканные кушанья от лучшего шеф-повара, смело гасила зарвавшихся "щишек". И бабах! оказалось что диагноз то ошибочный! :t: и жить ей еще долго и счастливо :dolf: Хорошо, что за это время она успела понять и увидеть, кто ей важен и нужен, и кому важна и нужна она сама. мне нравится, что она в этот тяжелый для себя период осмелилась позволять себе то, поступать так и говорить то, на что не осмелилась бы, если бы не думала что располагает лишь ограниченным временем. Как-то барьеры некоторые снимаются что ли, некоторые вещи мирские становятся ну настолько неважными, появляется некое... нет, не блаженство и не просветление... спокойствие удава что ли :t: и пусть весь мир подождет... Эх, и что это со мной... Так пишу, будто я стала монолитным железобетонным удавом. Да ни фига! Я и в панику впадаю из за каких-то вещей (например, у мамы вдруг выскочили антитела на С), злюсь (прислали фотку маленькой племяшки с торчащими из ушей ватными палочками :g: ), смеюсь (просто что то улыбнуло), лью крокодильи слезы (себя жалею опять), опять смеюсь (подружки рассказали что-то) - в общем, жизнь какая была - такая и продолжается. И я в целом остаюсь той же что и прежде

Надеюсь не утомила ночной писаниной :wac:
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 584 раза
Поблагодарили: 1219 раз

Re: История Joanna

Сообщение Золотко »

Setora,спасибо просто огромное за мысли ночные... С утра почитала–опять смеюсь,как раз вчера альбомы памятные делать начала и думала кому что на память подарить... И фильм ведь видела тоже,там еще Депардье шеф–поваром был! Кому удается удавом и бесстрашным–то « храбрецом »быть!каждый в свой черед здоров,в свой черед–болен и время от времени норовит погибнуть досрочно!! Потом вспомнила давно прочитанную притчу,точно не помню ,но главная мысль такая–не думай сколько тебе осталось,у тебя есть еще время– а у кого–то прямо сейчас только секунда на последний вздох!!! Мы еще повоюем!
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Закрыто