Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  886
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 08 дек 2016 21:07

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Куратор темы: Золотко



Начать новую тему Эта тема закрыта, вы не можете редактировать и оставлять сообщения в ней.  [ Сообщений: 3137 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 210  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 16 июн 2013 09:59 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 фев 2013 11:55
Сообщения: 196
Благодарил (а): 15 раз.
Поблагодарили: 25 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
class::

_________________
Тема Setora


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 16 июн 2013 10:45 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Тоже читала и смеялась, себя узнаваючи :t:
Фотографии разобрать, альбомы сделать - тоже себе первым пунктом записала и сделала. Вот такие мы, женьчины...наверное, мужикам такая мысль в голову и не приходит! Веши разобрать, старое выкинуть...завещать особо нечего, но оформим для порядка...
Но, девочки мои милые, со всей ответственностью заявляю - рано вы собрались на тот свет! Порядок навели в вещах/делах/мыслях - это хорошо, пригодится. А теперь голову в руки...или руки в ноги...неважно, короче - собираемся, составляем план: куда сходить, что написать, поговорить, какому врачу по балде настучать, но чтобы квота и направление были! (это для Иоанны).И помним про 95-98 % успешных пересадок.
А Сеторочка - тебе про этот вариант еще рано думать, лечись давай!

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 16 июн 2013 14:08 
Не в сети
Музыка ветра
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Сообщения: 11770
Благодарил (а): 532 раз.
Поблагодарили: 1152 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Спасибо,девченки за поддержку! А что правда– 95–98%успешных?я пока только про Sestra читала и видела ребенка,которому делали родств.трансплантацию в 9мес,а сейчас ему 4 года..Боюсь до ужаса.Да,что я все о себе...Как у Вас дела–то?

_________________
У меня еще есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 16 июн 2013 14:51 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Joanna писал(а):
Спасибо,девченки за поддержку! А что правда– 95–98%успешных?я пока только про Sestra читала и видела ребенка,которому делали родств.трансплантацию в 9мес,а сейчас ему 4 года..Боюсь до ужаса.Да,что я все о себе...Как у Вас дела–то?

Да, в хорошей клинике сейчас такие цифры успешных пересадок. Проблема отторжения с современными медикаментами вообще снята с повестки дня. Главная сложность в лечении рецидивов основной болезни. Ну, и побочки от иммуносупрессии тоже надо лечить.
У меня дела - как сажа бела...Никто ничего не говорит, результатов не сообщают, все тянется, как в страшном сне и проснуться нельзя. Напишу потом в своей ветке.

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 16 июн 2013 15:25 
Не в сети
Музыка ветра
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Сообщения: 11770
Благодарил (а): 532 раз.
Поблагодарили: 1152 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Читала,про это!Вдруг что–то новенькое завтрашний день приготовит,буду ждать от вас новостей.Нина –а по квотам где неплохая клиника из ЦТ?,Спрашиваю у Вас–вы столько всего знаете«не от хорошей жизни,конечно эти знания»знаю,что вы живете не в России сейчас!Такой у Вас род занятий классный–«пытаюсь жить » где бы сил взять также пытаться и за себя и за всех

_________________
У меня еще есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 16 июн 2013 18:46 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Joanna писал(а):
по квотам где неплохая клиника из ЦТ?,

Лучшие конечно в Москве и С-П.Тут все координаты:
viewtopic.php?f=95&t=4222
А насчет "пытаюсь жить"...потому что сейчас у меня какое то подобие жизни по сравнению с тем, что я могла и делала раньше. Уж очень много сложного и неприятного происходит со мной, и труднее всего бороться с болью и беспомощностью.
Но все равно это жизнь и я благодарна кому то, не знаю кому, но благодарна, что она пока у меня есть.

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 16 июн 2013 19:52 
Не в сети
Музыка ветра
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Сообщения: 11770
Благодарил (а): 532 раз.
Поблагодарили: 1152 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Перечитала еще раз всю информацию по трансплантации по ссылке—боюсь,боюсь до темноты в глазах, вдруг раз и ЧУДО– все это не про меня.... да ладно,хватит ныть–а то потону в слезах,жалости к себе,к своим товарищам по несчастью..не буду больше,обещаю!Все будет хорошо!

_________________
У меня еще есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 17 июн 2013 14:44 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 фев 2013 11:55
Сообщения: 196
Благодарил (а): 15 раз.
Поблагодарили: 25 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Ой, зато после такой вот встряски страхом свой бардак проинвентаризовала, теперь и за важное дело - лечение можно браться! А то! У нас все по фэн-шую :t:
Нина, знаете, наверное поддержка ваша и форумчан здесь и на соседнем форуме так сыграла свою роль, что я взялась наконец за себя. Ведь я до последнего сомневалась а надо оно мне это лечение, а вдруг не пойдет, и зачем все эти морально-материально-физические усилия, если все одно все там будем? :b1: дурында такая, как вспомню! Заранее лапки опустила и белый флаг выставила. Нееет, мой организм борется, столько лет держится, и я просто обязана ему помочь, ведь столько дел не сделанных, столько радостей не пережитых, столько барьеров не взятых, столько счастья не испытанного :cheerle: И за понимание того, что надо бороться благодарна всем всем! Форумчанам, окружающим, родным и близким - всем! :head:

Про подобие жизни - вы бы знали, насколько это мне знакомо... Жаль, когда мозгами все понимаешь, видишь, но тело не может сделать того, о чем мечтается, что нужно, необходимо может быть... Так и кажется, что жизнь со всеми радостями так и проносится мимо. Но помню слова юной, но невероятно мудрой девочки Маржаны Садыковой, больной саркомой, которая сказала удивительную вещь: "Ограниченная возможность - это Возможность!", "Я всегда мечтала заниматься фотографией профессионально, но все руки не доходили, а теперь - все! Отмазки кончились!". И она устроила свою персональную выставку "Гости", где ее моделями были волонтеры, навещавшие ее на дому... Да, в жизни немало примеров, когда в любой ситуации человек есть то, что он есть.

Так надеюсь, что вам успешно пересадят новую печеночку, и вы будете жить долго и счастливо, ведь внуки наверно уже должны пойти, Нин?

Джоанна/Иоанна, а как вас зовут? :unknw: вам тоже хочу пожелать успешно получить свой новый жизньдающий орган, и может, уже будем обсуждать совсем другие, девичьи, неболячкинские темы :wink:

_________________
Тема Setora


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 17 июн 2013 15:58 
Не в сети
Музыка ветра
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Сообщения: 11770
Благодарил (а): 532 раз.
Поблагодарили: 1152 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Setora,спасибо! Зовут меня Алена,мне 41,дочкам 19 и 11 лет. А тебя как,хочется тоже знать?

_________________
У меня еще есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 17 июн 2013 17:01 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 фев 2013 11:55
Сообщения: 196
Благодарил (а): 15 раз.
Поблагодарили: 25 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Мое имя Жылдыз, что значит Звезда, а Сетора - на фарси прямой перевод. Так меня прозвали региональные коллеги, когда была в командировке в Таджикистане
Вот, растут у вас две невесты! У меня два племянника-хулигана, и одна девочка-припевочка. Три свадьбы как минимум, где мне плясать :t:

_________________
Тема Setora


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 17 июн 2013 18:01 
Не в сети
Музыка ветра
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Сообщения: 11770
Благодарил (а): 532 раз.
Поблагодарили: 1152 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Маленькие еще племянники?есть еще время для подготовки новых танцевальных па!как люблю танцевать,вот бы танцевать на свадьбах дочек,а еще лучше и внуков! Но все мечты ....А Звезда,классно звучит...

_________________
У меня еще есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 17 июн 2013 21:12 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Joanna писал(а):
А Звезда,классно звучит...

Ага... class::
Joanna писал(а):
Но все мечты

Все сбудется, главное - не сдаваться, бороться...притчу про лягушек в горшке со сметаной слышала? Давай, бей лапками!
А мы подскажем, как и куда :t:

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 18 июн 2013 18:07 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 дек 2011 19:06
Сообщения: 3058
Благодарил (а): 25 раз.
Поблагодарили: 210 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Joanna
Алёна, здравствуй!
Необычная у тебя история! И судя по всему,началось всё очень давно.Может быть, с рождения? Твоя мама проверялась на гепатиты?
Это всё трудно принять и смириться... Но я уверена, что всё будет хорошо, врачи разберутся, в чем причина, и ты скоро дождешься трансплантации...Главное-начать! Встать в очередь, настроиться на позитив!
Setora
Ты писала, что у твоей мамы обнаружились антитела! У моей мамы в этом году обнаружились тоже. А ПЦР в минусе... Вы что-нибудь предпринимали с мамой?

_________________
1 ПВТ 18.11.11 - 01.03.12 (Пегинтрон + Ребетол) - неответ.
2 ПВТ 12.12.12 - 28.05.13 (Асунапревир + Даклатасвир) "-" с 5 недели.
"-" через 4 недели после ПВТ
"-" через 12 недель после ПВТ
"-" через 24 недели после ПВТ - УВО!
"-" через год после ПВТ!
IL28B-CT TG
METAVIR F1
Дамоклова рука устала!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 18 июн 2013 19:31 
Не в сети
Музыка ветра
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Сообщения: 11770
Благодарил (а): 532 раз.
Поблагодарили: 1152 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Анастасия,привет –спасибо за поддержку! У мамы все в порядке,есть у меня одна мысль–11 лет назад на операц.столе переливали кровь много(отсюдаС) –а насчет В –могло быть от трех прививок в 2006г,как думаете может это быть?

_________________
У меня еще есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История Joanna
СообщениеДобавлено: 19 июн 2013 10:40 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 дек 2011 19:06
Сообщения: 3058
Благодарил (а): 25 раз.
Поблагодарили: 210 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Joanna
Моё мнение-за 11 лет цирроз не разовьется. Я заразилась в 7 лет,сейчас мне 24, фиброз первой степени.Так что, думаю,надо искать раньше. А прививки были от В? Ну тогда понятно наличие антител, тогда всё хорошо!Что ж ты сразу не сказала,что делала прививки))

_________________
1 ПВТ 18.11.11 - 01.03.12 (Пегинтрон + Ребетол) - неответ.
2 ПВТ 12.12.12 - 28.05.13 (Асунапревир + Даклатасвир) "-" с 5 недели.
"-" через 4 недели после ПВТ
"-" через 12 недель после ПВТ
"-" через 24 недели после ПВТ - УВО!
"-" через год после ПВТ!
IL28B-CT TG
METAVIR F1
Дамоклова рука устала!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Эта тема закрыта, вы не можете редактировать и оставлять сообщения в ней.  [ Сообщений: 3137 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 210  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Apple1, Елена-софосбувир, tatyheba и гости: 11


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB