Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите советом!!

Что привело Вас на наш форум? Делимся своими историями.
Лена_SS
Новичок
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 13 ноя 2013 21:12
Пол:
Гепатит: C
Генотип: B

Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите советом!!

Сообщение Лена_SS »

Благодарю тех, кто организовал форум!!!
Это не дневник, это крик души.
«Самый хороший учитель в жизни – это опыт,
берет, правда, дорого, но объясняет доходчиво».
(Кто-то шибко умный …).

В июне 2011г. срочно удалили камень с желчным пузырем – и инфицировали гепатитом С.
Обнаружили в крови через 2 года в июне 2013г., гепатит С 1в генотип, 140000 ед., фиброскан не делала – по УЗИ печень в порядке, АЛТ, АСТ – по крови – практически в норме, остальные показатели по крови нормальные.
Нашла специалиста (он будет пока под номером 1), прописали лечение – пегинтрон (100) и рибавирин 4 в день, вес 73 кг, возраст 54г. Цены на лекарство такие, что шокируют сразу и надолго, озвучивать не буду, сами знаете, пришлось продать однокомнатную квартиру тети, доставшуюся в наследство. Жить, правда, есть где. Бесплатного лечения у нас нет.
2 июля 2013г. сделали 1 укол пегинтрона – сказать, что стало «плохо» - это ничего не сказать, муж погрузил меня, как мешок, в машину, и отвез домой, день помню слабо. Температура под 40, в полной отключке. Выпила жаропонижающее, к утру была на ногах. Головная боль, дисфункция (такое впечатление, что сразу всех) органов не проходила. Муж меня поддерживал, жалел, после работы я валилась с ног и спала до утра.
Но я про себя почему-то подумала, что я - боец!!! Отпуск не взяла, решила, что на работе я расслаблять не буду!!!
2 укол прошел легче – работа, она, чуток мобилизует! Болячки - побочки добавлялись, как грибы после дождя. И понеслось – гинеколог, гастроэнтеролог, анализы, и огромное количество всяких препаратов… Диета строжайшая, вес ушел 7 кг (вот он, положительный момент - давно мечтала похудеть, ходила на фитнес), волосы – ¾ покинули вроде как не очень дурную голову. Сейчас зализываю остатки на макушку, пушу и закалываю.
После 4 уколов сдала контрольный количественный – и он был отрицательный!!! Я разревелась от счастья, как увидела результат, не смотря на то, что в очереди было человек 20. Не ожидала и наболело…
Мой доктор (1) ушел в отпуск на 2 месяца – уехал, телефон все зоны. Нашла еще одного специалиста (этот будет под №2), консультировалась, он мне даже больше нравится, конкретный такой, расписал мне лекарства от побочек, направил к спецам.
Я колюсь и принимаю препараты, после 3 месяцев – отрицательный результат, лейкоциты упали до 2, стала поднимать народными средствами – гранаты, овощи, шиповник, красное вино, пропила витамины А, В, С, РР, и железо, кальций попринимала. Подняла лейки до 4,2, а гемоглобин до от 88 до 118!
Сделала уже 20 уколов – нашла своего лечащего врача (1), а он мне говорит – у вас лечение продлится 36 недель, генотип 1в вызывает рецидив (20%). И необходимо добавить еще один препарат, стоимость которого 4,5 тыс. долл. в месяц название «боцепревир», на 4 месяца-18 штук.
Он мне раньше расписывал только 24 недели – больше не рассматривал, по схеме 24 недель лечения.
А сейчас породил в душе такие сомнения, что я не знаю, какое решение принять. Есть дополнение ко всему сказанному, этот доктор(1) получает % от продажи лекарств от гепатита – когда я покупаю, в журнал аптеки записывают фамилию доктора.
Зашла вчера ко второму специалисту (2), показала результаты – он мне уверенно ответил – 24 недели, даже не сомневайтесь, ничего добавлять не надо, у вас количество маленькое (140 000).
Почему я хочу остановиться на 24 недельном лечении? Я с середины октября чувствую себя, как здоровый человек, только побочные явления беспокоят, а по крови такие показатели, что у меня по жизни такой красоты и нормы не было.
Я так устала от этого лечения, от недомоганий и побочных явлений, как мне хочется закончить лечение – это 10 страниц не хватит!!! Муж и дочь очень меня очень поддерживают, а остальному окружению не очень и расскажешь, и вообще, кому я нужна со своим нытьем? Ну, плохо чувствую, ну, депрессия, но держаться надо!!! А моральных сил уже нет никаких, только на волевых качествах и держусь.


Я выражаю всем и каждому, кто через это прошел, свое искренне сочувствие и сопереживаю с вами.
Пожалуйста, напишите, у кого были такие случаи, подобные моему, – напишите, пожалуйста, рецидив может наступить и какая вероятность? Что вы посоветуете – принимать дальше лечение или закончить на 24 неделе? Что принимать после лечения, чтобы свести рецидив к минимуму? Мне важно мнение каждого, кто выскажется, и каждому я буду очень признательна!!! Дай Бог Вам всем здоровья!!
Аватара пользователя
Эля
Мисс Улыбка
Сообщения: 13883
Зарегистрирован: 17 июн 2011 18:05
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Донецк
Благодарил (а): 1460 раз
Поблагодарили: 1116 раз

Re: Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите совет

Сообщение Эля »

Лена_SS
привет!

1 генотип, по протоколу, лечится 48 недель, не меньше!
но бывают случаи, когда терапию сокращают до 36 недель, а ещё реже до 24, но чтобы вот так вот сходу, на начале лечения напророчить 24 недели - это надо быть или абсолютно неграмотным или шибко самоуверенным доктором.

вы откуда?
Мои кошки-мышки с гепатитом
ничего святого - лишь бы поржать
_____________________________
старт: 25.09.17;
Sofovir+Natdac; 12 недель;
кол-во на старте 64 тыс.ме

2нед. кол-во 60ме (Инвитро) - не обн.
4нед. кач-во 50ме (НовДиаг) - не обн.
8нед. кач-во 60ме (Инвитро) - не обн..
финиш: 17.12.17
17.06.18 - УВО 26
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37573
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите совет

Сообщение L Lawliet »

Лена_SS
ГепС 1в лечится 48 недель по двойной терапии.
Пегинтрон можно заменить на Альгерон, который в два раза дешевле.
Приведите пожалуйста таблицу анализов крови за период лечения.
Без отслеживания динамики изменения параметров крови и вирусной нагрузки сложно о чем то судить...
Ваш вес и дозы препаратов. Насколько серьезны побочки?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите совет

Сообщение RomaMat »

от 48!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
1 ген
(начитался)
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите совет

Сообщение Sovok-59 »

Лена_SS писал(а):пегинтрон (100) и рибавирин 4 в день, вес 73 кг
уже вопрос к врачу
Лена_SS писал(а):И необходимо добавить еще один препарат, стоимость которого 4,5 тыс. долл. в месяц название «боцепревир», на 4 месяца-18 штук.
хапуга и ненормальный, при минусе на 4 неделе предлагать ингибитор
учитывая возраст лучше идти 36 недель.
Анализы приведите.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
косточка
Бывалый
Сообщения: 1681
Зарегистрирован: 30 окт 2013 14:05
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: 22RUS
Благодарил (а): 372 раза
Поблагодарили: 152 раза

Re: Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите совет

Сообщение косточка »

Привет! Я здесь тоже новенькая. С подобной историй: Алт, Аст в норме нагрузка мизерная, печень по УЗИ тож вроде ничего. прописали рекомендации по лечению на 48 недель(не начинала еще) и не смотря на все это я бы не стала сокращать терапию, какими бы анализы не были.
Может предлагают 36 недель за щет того что вы добавите к терапии третий препарат боцепривир???
открыть спойлерПо дороге с облаками...
Косточкина тема
ПВТ: 02.03.14 по 26.12.14(43 нед.)
IL28B-СТ/ТТ
Альгерон+Рибапег.
ПЦР:с 4 недели минус.
с 36 недели Альтевир 3млн МЕ ч/д
1, 3, 7 мес, 1 год после ПВТ- минус - УВО!!!
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите совет

Сообщение Sovok-59 »

Лена_SS
фақат тинчлик :flow:
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Лена_SS
Новичок
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 13 ноя 2013 21:12
Пол:
Гепатит: C
Генотип: B

Re: Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите совет

Сообщение Лена_SS »

Эля писал(а):Лена_SS
привет!

1 генотип, по протоколу, лечится 48 недель, не меньше!
но бывают случаи, когда терапию сокращают до 36 недель, а ещё реже до 24, но чтобы вот так вот сходу, на начале лечения напророчить 24 недели - это надо быть или абсолютно неграмотным или шибко самоуверенным доктором.

вы откуда?
Эля, благодарю Вас за Ваш ответ! У меня 1в, но количество 140 000 ед, схема по ссылке:https://www.hv-info.ru/gepatit-s/lechen ... apiya.html раздел Схемы противовирусной терапии. Разве не похоже?
Лена_SS
Новичок
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 13 ноя 2013 21:12
Пол:
Гепатит: C
Генотип: B

Re: Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите совет

Сообщение Лена_SS »

RomaMat писал(а):от 48!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
1 ген
(начитался)
благодарю Вас за Ваш ответ! У меня 1в, но количество 140 000 ед, схема по ссылке:https://www.hv-info.ru/gepatit-s/lechen ... apiya.html раздел Схемы противовирусной терапии. Разве не похоже?
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите совет

Сообщение Sovok-59 »

Лена_SS писал(а):Разве не похоже?
нет, у Вас возраст 54 года :t:
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Лена_SS
Новичок
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 13 ноя 2013 21:12
Пол:
Гепатит: C
Генотип: B

Re: Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите совет

Сообщение Лена_SS »

Sovok-59 писал(а):
Лена_SS писал(а):пегинтрон (100) и рибавирин 4 в день, вес 73 кг
уже вопрос к врачу
Лена_SS писал(а):И необходимо добавить еще один препарат, стоимость которого 4,5 тыс. долл. в месяц название «боцепревир», на 4 месяца-18 штук.
хапуга и ненормальный, при минусе на 4 неделе предлагать ингибитор
учитывая возраст лучше идти 36 недель.
Анализы приведите.
благодарю Вас за Ваш ответ! У меня 1в, но количество 140 000 ед, все анализы по крови в норме, схема по ссылке:https://www.hv-info.ru/gepatit-s/lechen ... apiya.html раздел Схемы противовирусной терапии. Разве не похоже?
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите совет

Сообщение Sovok-59 »

Лена_SS
1 генотип и возраст... не менее 36 недель надо идти, там условия для 25-40 лет (основной возраст лечащихся.
Фиброз какой?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите совет

Сообщение Sovok-59 »

нима учун такрорламоқ ҳаммага бир савол?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Лена_SS
Новичок
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 13 ноя 2013 21:12
Пол:
Гепатит: C
Генотип: B

Re: Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите совет

Сообщение Лена_SS »

INN писал(а):Лена_SS
ГепС 1в лечится 48 недель по двойной терапии.
Пегинтрон можно заменить на Альгерон, который в два раза дешевле.
Приведите пожалуйста таблицу анализов крови за период лечения.
Без отслеживания динамики изменения параметров крови и вирусной нагрузки сложно о чем то судить...
Ваш вес и дозы препаратов. Насколько серьезны побочки?
Лейки в августе были низкие - 2, сейчас -4,2, вес был 73, сейчас 66 , доза 100 пегинтрон и 4 в день ребетол, еще гемоглобин 88/118, остальные анализы в норме. Альгерона у нас в продаже нет.
благодарю Вас за Ваш ответ! У меня 1в, но количество 140 000 ед (это мало!!!),


схема по ссылке:https://www.hv-info.ru/gepatit-s/lechen ... apiya.html раздел Схемы противовирусной терапии.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Здравствуйте, участники форума!! Опытные, помогите совет

Сообщение Sovok-59 »

Лена_SS писал(а):Лейки в августе были низкие - 2, сейчас -4,2
Лена_SS писал(а): гемоглобин 88/118
сейчас минус?
такая картина когда или закончили терапию или лекарства не работают.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Ответить