От безысходности к выздоровлению, ПВТ Harvoni

[malekula man]

Настена, да, я как-то не подумал. У него-то состояние в разы критичнее. А я просто не могу по-другому кроме как "сделай сам, чтобы быть уверенным, что все сделал и сделал правильно" Мой отказ от некоторых продуктов, конечно , не сравняется с его состоянием. Хотя понимаю, мне, например, было плохо физически от яблок и винограда. Виноград я снова стал потихоньку есть, а вот яблоки не могу перебороть. Так что да, это действительно имеет психологическую составляющую.

[vik]

Настёна
Мой тут тоже пить перестал. Асцит большой был. Воду вывели, смотрю, а он не пьет. Я ему говорю: пей. Ведь воду вывели мочегонкой, он весь как старичок сморщился, ведь нужная жидкость тоже ушла. Прям заставляла его пить. Ну а на счет еды. Ну пусть кашку варит себе, ничего проще не придумаешь. Можно мультиварку купить. Крупы насыпал,воды налил и все. Ну кусочек курицы или мяса просто отварить, тоже просто. Тяжело без жены (рядом), конечно. Я ношусь со своим как дурень со ступой, еще и не так все время. Сейчас любимое блюдо - свекла тушеная. Чуток чеснока,правда, добавляю, но протушиваю его. Без соли же сейчас. Все противное. Пусть держится. Удачи!

[Юника]

Настёна

Настенька здраствуйте, спасибо за приятную весточку, верю что у Саши все будет хорошо .По поводу питания, я Сашу понимаю, сама в последнее время на перекусах, почему-то абсолютно не хочется вареной пищи, но он должен понять что для него это сейчас жизненно необходимо и овсянка с бананом по утрам для него обязательное блюдо. Ну я уверена что вы сможете его в этом убедить и проконтролировать.
Поскольку Саша форум тоже почитывает, я его попрошу чтобы он прислушался к советам и пожеланиям форумчан и пересмотрел свое отношение к еде. Саша ради вашего здоровья и такой необыкновенной жены, как ваша Настенька вы просто обязаны прислушаться и исправить ситуацию с питанием, здоровья вам.

[Настёна]

irena, спасибо) Мы теперь по старинке) По 10 раз в день созваниемся и под диктовку пьем и едим) И ему так меньше запоминать, и мне спокойнее.

фрекен
vik
Спасибо! И вам здоровья, и вашим близким!

malekula man, да что-то вообще непонятное произошло. В пятницу поговорили, со всем согласился, всё понял. В субботу опять с испуганными глазами начал говорить, что много воды, снова поговорили, снова согласился. А в воскресенье по новой... Только сегодня всё более-менее. Проснулся с нормальным настроением, спокойно пьет и ест. Пыталась выпытать, откуда вдруг эти страхи появились, молчал-молчал, а потом свои грыжи сфотографировал. Кошмар там. Не знаю, как он вообще с ними живет. Смотрю и плачу. Если бы можно было часть боли и проблем забрать себе..
Хирурги на прошлой неделе однозначно сказали, что даже при отсутствии асцита оперировать грыжи не будут. Только во время трансплантации. Не объясняли причин. Но дело в наркозе, вероятно. Грыжи огромные. Там не один час "штопать" надо. Боятся надолго давать наркоз на больную печень, наверное. Я умом с ними абсолютно согласна. Не дай Бог что-то... Но блин.. Эти грыжи - это ужас. Бедный мой Сашка..

Юника, спасибо вам большое, Нина, за ваши сообщения. Столько тепла в них всегда. Спасибо) Я плакса такая стала в последнее время)) Мама уже не знает, что со мной делать)) Подшучивает, что я репетирую роль беременной))) Спасибо вам) И вам здоровья!

[irena]

Настёна
На себя чужую боль кликать не надо. Что нас дальше ждет, никто не знает. У всех своя ноша)
Поплакать тоже надо, куда-то девать надо то что наболело, лучше так, чем в себе носить!

[Настёна]

Спрашивают, чего не пишу. А я не знаю, что писать..
Саша переехал. Живет теперь у знакомой семейной пары. Это хорошая новость. Ему там, конечно, не хватает уединения, квартира маленькая, но зато еду ему там готовят полезную разную, к больнице ближе, и вообще присматривают за ним по возможности. Мне так спокойнее.
Едим и пьем по часам 6-7 раз в день, от скайпа не отхожу, вот 7 утра почти, спать лег, сейчас и я лягу.
А в остальном всё не очень. Рассказывать, что это конец, и до пересадки он не доживет, перестал, но теперь просто молчит. Слушает, кивает, но вижу, что занят своими мыслями. Появились страхи разные просто в огромном количестве, по любому вопросу паника, всё переспрашивает, "зависает" периодически, не улыбается даже мне. Сам на себя не похож.
Украинский врач считает, что это проявления энцефалопатии. Вероятнее всего от TIPS. А может, просто устал. Сломался. Не знаю, но всё вместе, скорее всего. И еще мне кажется, что всё началось с того вызова на трансплантацию, когда его продержали почти 3 суток. Он решил, что раз так долго держат, значит, будет операция..
У меня собеседование на этой неделе в посольстве. Если снова отказ, то я не знаю, что делать. Просто не знаю.

[vik]

собеседование на этой неделе в посольстве

УДАЧИ!!!!

[Юника]

в л.с. перенесено

[блондинка]

Терпения и еще раз терпения. И удачи.

[Настёна]

Наша подруга, у которой Саша живет, повезла его к врачу. Будем настаивать, чтоб перекрывали шунт в печени.
Я около недели назад поняла, что украинский врач права, и это энцефалопатия в чистом виде, депрессия тут ни при чем, только меня никто не слушал. Она считала, что я просто переживаю сильно. Но 3 дня назад и она поняла. Надеюсь, врачи отреагируют быстро, потому что я вижу, что с каждым днем энцефалопатия прогрессирует, Саша в какой-то своей искаженной реальности и всё труднее подбирает слова. Лактулоза, рифаксимин и Гепа-мерц что мертвому припарки.

[malekula man]

Вот жеж... Ну почему так всегда?

Есть какие-то новости после визита?

[Настёна]

Есть, если это можно назвать новостями. Шунт перекрывать отказываются. Говорят, что это сложная операция, а Саша слабый. Говорят, что перекроют только в случае крайней необходимости, если дойдет до последней стадии энцефалопатии, то бишь комы.

[фрекен]

Настёна
Господи, помоги вам!

[malekula man]

Они просто обязаны теперь его продвинуть в очереди! Просто обязаны! Он должен быть первый!

[Настёна]

Они просто обязаны теперь его продвинуть в очереди! Просто обязаны! Он должен быть первый!

Об этом речи не идет. Они смотрят только на МЕЛД. На то, что в 39 лет Саша уже больше полугода практически лежачий больной и на то, что он становится неадекватен, всем плевать. Ни одного теста на энцефалопатию не назначили. Только узи завтра и стандартный анализ крови взяли, и то не такой полный, как мы обычно сдавали, а только основные показатели, чтоб МЕЛД посчитать.
Сказали пить больше лактулозы. На вопрос, сколько именно пить в день, ответили - 100 мл. Когда Аня мне это написала, я попросила ее вернуться в кабинет и сказать, что мы уже пьем 150 мл, и это не помогает. Она вернулась, ей сказали, что ок, продолжайте пить 150..

Это те же врачи, которые говорили, что уберем грыжи, если не будет асцита после TIPS. И что закроем шунт, если что. Я понимаю, что наркоз для оперирования грыж опасен для печени. И что закрыть шунт может быть сложнее, чем мне кажется. Но зачем тогда было говорить о грыжах и закрытии шунта?? Я после той комы очень боялась энцефалопатии и не дала бы Саше сделать TIPS, если бы они сказали, что перекрыть шунт будет очень сложно. Всё преподносилось так, что всегда можно будет отыграть назад. У меня просто не укладывается это в голове. Я бы могла предположить, что Саша что-то не так понял, но он был не один на той консультации, и по моей просьбе врачу несколько раз сказали про ту кому, и что мы боимся энцефалопатии.