От безысходности к выздоровлению, ПВТ Harvoni

[Настёна]

Теперь надо "догавкаться", чтоб сделали наконец-то парацентез.. 2 дня на все жалобы, что грыжи страшно болят из-за давящего асцита

Это издевательство. Чем объясняют задержку?

А ничем не объясняют. Просто делают, что хотят и когда хотят
Почти 3 дня просили парацентез, после него 6 часов ждали и напоминали, что по протоколу после "слива" жидкости должна быть капельница альбумина, тем более при Сашиных показателях.
Как я уже говорила, ваша клиника и лечащий врач и Сашина уже вторая клиника - они, как будто, из разных галактик. Пофигизм зашкаливает.

За 3 дня дома Саша прям преобразился - порозовели щёки , синяки под глазами сошли, голос ожил, улыбается.
Организм посмотрел, видимо, как его лечат в госпитале, и понял, что надо выкарабкиваться самому

"Доедает" Харвони. 6го апреля последняя таблетка. Вчера сдал биохимию. Посмотрим, что там будет. В выписке больничной написано, что в один из дней тромбы были 27

[malekula man]

А ничем не объясняют. Просто делают, что хотят и когда хотят
Почти 3 дня просили парацентез, после него 6 часов ждали и напоминали, что по протоколу после "слива" жидкости должна быть капельница альбумина, тем более при Сашиных показателях.
Как я уже говорила, ваша клиника и лечащий врач и Сашина уже вторая клиника - они, как будто, из разных галактик. Пофигизм зашкаливает.

Вот я хочу сейчас зло выругаться, но памятую разговор - сдержусь :-) Хотя подумать уже успел ))))
Ну да, наша клиника все-таки как-то поживее, что ли.

Организм посмотрел, видимо, как его лечат в госпитале, и понял, что надо выкарабкиваться самому

"Доедает" Харвони. 6го апреля последняя таблетка.

У меня в голове поначалу даты не сложились, а потом вспомнил, что 2 дня пропустил почти

Вчера сдал биохимию. Посмотрим, что там будет. В выписке больничной написано, что в один из дней тромбы были 27

Надеюсь, после пункции все наладится.

[vera1983]

Здравствуйте! Настя Вы очень очень сильные люди...У Вас все будет очень хорошо...Вы справитесь со всеми подводными камнями жизни..Вечного вечного вам минуса, и богатырского здоровья Вам и Вашему Саше...И всем всем нам вечного минуса и здоровья..Настя если Вас не затруднит, скиньте мне в личку как вы попали в США на Харвони...Зарание огромное спасибо...

[Золотко]

Настёна
Тоже слежу за вашей борьбой-искренне восхищаюсь смелостью и силой духа.
Храбрость-это когда только вы знаете,как вам страшно....почему-то вспомнилось.

По трансплантации есть много в теме "Ожидание"у Нины -по целой и части печени(домино)

Никогда не сдавайтесь!удачи вам

[Настёна]

Здравствуйте! Настя Вы очень очень сильные люди...У Вас все будет очень хорошо...Вы справитесь со всеми подводными камнями жизни..Вечного вечного вам минуса, и богатырского здоровья Вам и Вашему Саше...И всем всем нам вечного минуса и здоровья..Настя если Вас не затруднит, скиньте мне в личку как вы попали в США на Харвони...Зарание огромное спасибо...

Спасибо! И вам здоровья! Ответила в ЛС

[Настёна]

Настёна
Тоже слежу за вашей борьбой-искренне восхищаюсь смелостью и силой духа.
Храбрость-это когда только вы знаете,как вам страшно....почему-то вспомнилось.

По трансплантации есть много в теме "Ожидание"у Нины -по целой и части печени(домино)

Никогда не сдавайтесь!удачи вам

Спасибо огромное! Я как раз читаю последние дни раздел "Цирроз, трансплантация". Вопросов масса, но многие еще даже сформулировать не могу, поэтому читаю пока молча)))) Позже начну к людям приставать, то-то они обрадуются

Какой у вас смайл чудесный! Я даже не видела, что здесь есть такие любвеобильные смайлы!

[Настёна]

Пришла часть результатов анализа.
Тромбы (42), эритроциты и лейкоциты низкие. Особенно, лейкоциты - 1,9 при норме 3,4-10,8
АЧН в норме.
Мочевина и глюкоза повышены совсем немного, раньше были хуже.
Электролитный баланс вообще отличный. Ни разу такого не видела у Саши за все время ПВТ. Может, это связано с тем, что в госпитале вливали физраствор. Но в любом случае, хорошо.
Протромбиновое время в норме. АЛТ, АСТ, билирубин тоже отличные, низкие.

А белок 50, блин.
Увидела - расстроилась. Говорю Саше, что звони врачам, пусть капают, опасно низкий белок.
Он говорит, что бесполезно. Они видят эти анализы. И ни разу за все эти месяцы не позвонили и не сказали, что мы вот глянули анализы, приезжайте - мы прокапаем вас, или начните пить такое-то лекарство. Ни разу. Я пару раз настояла на том, чтоб Саша сам им позвонил, один раз, когда натрий был сильно понижен, второй раз, когда аммиак зашкаливал. Они ответили, что нет повода для беспокойства, это соответствует вашему диагнозу

Я не знаю, зачем я это пишу. Но у меня уже просто сдают нервы от такого подхода к лечению. И от собственной беспомощности. В Америке врачи себя считают царями и богами. Когда Саша после 4х часов ожидания альбуминовой капельницы после парацентеза, начал ругаться с ними, то они вообще на него забили. Обиделись, видимо, ранимые сильно
Я знаю кучу способов решать такие вопросы с украинскими врачами - взятки, связи, просьбы, угрозы и т.д. Но что делать с этими, тем более, на расстоянии я не понимаю.. В Украине мы бы уже были в больнице и капали альбумин и плазму. Даже если бы у нас не было такого замечательного лечащего врача, всегда можно развернуться, приехать в частную клинику, заплатить денег и получить желаемое. А там..

[Chib]

На Украине кто харвони выпишет) если деньга есть может пусть на доп консультации ходит к другому врачу.

[фрекен]

Настёна
и радуюсь и печалюсь читая вашу тему. радуюсь что какие то показатели приходят в норму, печалит и возмущает такое отношение врачей и вы из далека не можете повлиять на ситуацию.

[Настёна]

На Украине кто харвони выпишет) если деньга есть может пусть на доп консультации ходит к другому врачу.

Да. Регулярно "провожу аутотренинг" нам обоим. Что мы не можем изменить американскую медицину, поэтому надо как-то к ней приспосабливаться. Что она дала нам Харвони и возможность трансплантации, за что ей огромное спасибо.
Всё так. Только трансплантации можно ждать не один месяц. И хочется дождаться ее в нормальном состоянии и с более-менее нормальным самочувствием.
С низким белком можно "уплыть" как бы.. А альбумин - не дефицит и стоит дешевле, чем те же обезболивающие, которые направо и налево Саше выписывают. И речь вообще идет не о бесплатной медицине.
И подход "вот если вам станет плохо из-за низкого белка, и вас заберут в реанимацию, то там вам вольют альбумин" противоречит, в моем понимании, какой бы то ни было логике.
Если бы знать, где найти этого доп врача... Саша уже у 4х был.


фрекен бок, спасибо за участие.. Я начинаю понимать, что моё присутствие вряд ли изменило бы ситуацию.. У них так лечат. Точка. И что с этим делать, я пока не знаю. Саша говорит, что даже если бы альбумин был на руках (что большая проблема, его не передашь самолетом, температурный режим нужен), никто не возьмется поставить капельницу даже за деньги. Ест творог, пьет протеиновые коктейли. Но это вряд ли даст ощутимый эффект, асцит вытягивает белок.

[malekula man]

Но тромбы-то с 20 с чем-то поднялись! Это хорошо.
Лейки, по тому, что я читал, могут проседать сильно на теме.

Не сдавать позиции, главное! Жду Сашин ПЦР как свой :-)

[Настёна]

Жду Сашин ПЦР как свой :-)

Так ПЦР тоже сделали вместе с биохимией
"Не обнаружено". Чувствительность - 15.

А когда должны брать следующий? Через месяц после окончания ПВТ? Этот взяли, получается, за неделю до окончания ПВТ.

[Настёна]

Здравствуйте! 6 апреля Саша слопал последнюю таблетку Харвони. ПВТ окончена
Очередной минус получили за неделю до окончания ПВТ. Теперь будет сдавать ПЦР через 3 месяца.

Вчера на встрече врач предложил Саше сделать операцию (или процедуру - не знаю, как правильно сказать) для уменьшения давления в воротной вене. Если я правильно поняла (и если Саша правильно перевел ), то какое-то портосистемное шунтирование. Когда бОльшая часть крови пускается в обход печени. Врач говорит, что это может существенно уменьшить асцит, а то и вовсе убрать его.

Кто-то что-то знает об этом? Может, кому-то делали такую процедуру?
При этом шунтировании есть риск энцефалопатии, так как кровь перестанет фильтроваться печенью, что может привести к интоксикации. Врач утверждает, что риск до 30%, и у многих такого не происходит.

Я ничего в этом не понимаю. Пытаюсь читать в Интернете.
Мне очень хочется, чтобы Саше убрали асцит, тем более, что врач сказал, что если добиться устойчивого отсутствия асцита, то можно будет вернуться к вопросу оперирования грыж. Они у Саши огромные, страшно болят, и он очень мучается с ними уже почти год, терпит, болеутоляющие пьет очень редко из-за их негативного влияния на печень.
Это бы колоссально улучшило качество его жизни. Но как бы не навредить... Интоксикации у нас уже были..
Переживаю очень, как правильно поступить. Буду очень благодарна за любые комментарии.

[Золотко]

Настёна
С окончанием ПВТ вас!!!Поздравляю и надеюсь на вечный минус

Насчет вопроса,мне предлагали делать-наложение портокавального анастомоза(называется это шунтирование)-но сказали рано еще.
Врач говорил о рисках-крышу сносит потом-толи в шутку,толи всерьез сказал....
Тяну с этим пока,но потом наверное надо,это серьезная полостная операция со всеми рисками,одно из условий ее проведения-ВРВП меньше 1ст или вообще нет.когда мы это обсуждали с доктором-у меня была 2-3 ст

[Настёна]

Золотко, спасибище!

Наверное, бывают разные варианты. Саше предложили не полостную операцию, а шунтирование через несколько проколов. Сказали, этот вариант называется TIPS.