Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Как мы лечимся? Поделись историей своего выздоровления.
Правила форума
Внимание! Всем, кто проходит терапию, нужно в профиле заполнить «анкету терапийщика», где следует указать свои данные по болезни. Для этого перейдите в свой профиль, заполните или отредактируйте поля профиля и нажмите «сохранить»
Ответить
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение фрекен »

Океана
и будет два мутанта)) [img]http://s19.rimg.info/61ab2e6fb65e0f3df7e0bc08c833bbb6.gif[/img]
Океана писал(а):а если подзаразится намеренно другим генотипом
и что вам анфан сделал... не понимаю))
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
july75
Новичок
Сообщения: 127
Зарегистрирован: 27 мар 2014 17:47
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Калининград
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 21 раз

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение july75 »

Funky
вот подробности:
Субтип HCV: 1b
Регион HCV: NS3
Мутации устойчивости Результат Референсные значения
V36A/M не обнаружена не обнаружена
T54A/S не обнаружена не обнаружена
V55A не обнаружена не обнаружена
Y56HL не обнаружена не обнаружена
Q80KRH не обнаружена не обнаружена
S122A/R/G не обнаружена не обнаружена
R155K/T/G/M не обнаружена не обнаружена
A156S/T/V/F/G/N не обнаружена не обнаружена
D168A/E/T/V/Y/H/I/K/N ОБНАРУЖЕНА D168T не обнаружена
I/V170F/A/T не обнаружена не обнаружена
M175L не обнаружена не обнаружена



Регион HCV: NS5A

L28T не обнаружена не обнаружена
R30E не обнаружена не обнаружена
L31F/M/V/I ОБНАРУЖЕНА L31M не обнаружена
P32L не обнаружена не обнаружена
P/H58D не обнаружена не обнаружена
Q62R/E не обнаружена не обнаружена
A92K/T не обнаружена не обнаружена
Y93C/H/N ОБНАРУЖЕНА Y93H не обнаружена

Регион HCV: NS5B
S282T не обнаружена не обнаружена
V321A не обнаружена не обнаружена
CN316Y не обнаружена не обнаружена
A421V не обнаружена не обнаружена
Y448H не обнаружена не обнаружена
P495LS не обнаружена не обнаружена
A553T не обнаружена не обнаружена
G554S не обнаружена не обнаружена
S556G ОБНАРУЖЕНА S556G не обнаружена
D559GN не обнаружена не обнаружена


Рекомендации получены: софосбувир, интерферон, рибавирин, и нейпомакс 24 недели

Ищу возможности, у кого есть лишнии пег и рибавирин, приму в дар.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение Sovok-59 »

Привет, я давно Вас ждал на форуме :flw:
Вот наши проблемы:
july75 писал(а):Регион HCV: NS3 D168A/E/T/V/Y/H/I/K/N ОБНАРУЖЕНА D168T не обнаружена
july75 писал(а):Регион HCV: NS5A Y93C/H/N ОБНАРУЖЕНА Y93H не обнаружена
july75 писал(а):Регион HCV: NS5B S556G ОБНАРУЖЕНА S556G не обнаружена
По ним я попробую до конца недели посмотреть что и в каком случае работает на PubMed
Также можно отписать это Видемайеру в Ганновер, или что проще попросить Бурневича дать консультацию по этому вопросу (он также обратится в EASL)
july75 писал(а):Ищу возможности, у кого есть лишнии пег и рибавирин, приму в дар.
У Форума есть скидка 20% на альгерон, за 12 шприцов 57-63т.р. в зависимости от веса.
Рибы были у многих в остатке, также на форуме есть касса взаимопомощи, если Вы туда обратитесь, то Мы можем оплатить покупку лекарств, Вы потом деньги потихоньку вернете.

В личку я написал свои телефоны
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
july75
Новичок
Сообщения: 127
Зарегистрирован: 27 мар 2014 17:47
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Калининград
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 21 раз

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение july75 »

Sovok-59
Спасибо огромное..
Бурневичу напишу, может посмотрит, я ему уже писала в 13-м году, он рекомендовал заняться вопросом трансплантации, а я надеюсь еще со своей печенюшкой пожить.
но тогда не было столько ингибиторов.
Про скидку поняла, если все таки придется покупать - обязательно воспользуюсь. Я конечно надеюсь на получение по инвалидности, но врач говорит, тянуть не стоит, а получение пегов - это вопрос не быстрый, надо выбивать.
Sovok-59 писал(а): отписать это Видемайеру в Ганновер
стыдно, но языками не владею... если кто поможет, я не откажусь от любой информации и помощи.

Еще раз огромное спасибо.
Аватара пользователя
Yugo69
Модератор
Сообщения: 45740
Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Благодарил (а): 927 раз
Поблагодарили: 5848 раз

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение Yugo69 »

july75
вы здесь посмотрите Остались лекарства...там ребята отдают бывает
Salena писал(а):Кстати есть рибы СЗ, примерно 100 кап., кому надо пишите, отдам (бесплатно).
отсюда
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу
Аватара пользователя
Funky
Бывалый
Сообщения: 1707
Зарегистрирован: 09 сен 2015 19:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 165 раз
Поблагодарили: 133 раза

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение Funky »

Полирезистентность... (((
Не попадались публикации об активности софосбувира при полиморфизме S556G.
Если врач дал добро на прием софа, то, наверное, соф активен. Либо его активность снижена незначительно.
Рекомендовано сразу начинать, без перерыва? (хотя перерыв уже по факту есть...)

В любом случае, удачи Вам, Юля! У нас пол-форума за Вас переживает.
Старт 22.09.2015, 15 недель.
1-4 нед.: ИСоф + КДак + Рибавирин СЗ 1200мг.
8-15 нед.: ИСоф + КДак + Асун (Сунвепра)
Финиш 05.01.2016.
48 недель: Не обнаружено

Мой дневник

открыть спойлерПЦР на терапии
0-й день: 3,0*10^6 МЕ/мл
1-й день: 4.9*10^3 МЕ/мл
1-я нед.: 3.6x10^2 МЕ/мл
2-я нед.: Не обнаружено (Гемотест, 15 МЕ) -- Не достоверно
4-я, 5-я нед.: Обнаружено (CMD, 10 МЕ)
7-я нед.: Не обнаружено (Инвитро, 60 МЕ)
8, 10, 13 нед.: Не обнаружено (CMD, 10 МЕ)
Аватара пользователя
Анфан терибль
Местный
Сообщения: 667
Зарегистрирован: 08 янв 2013 12:12
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Севастополь
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 22 раза

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение Анфан терибль »

Вот.Тоже пеги. Я с завтрашнего дня (94 день терапии) иду по схеме Соф+Дак+Сунвепра+Пеги+Рибы.
1 ПВТс 4.02.2013 неответ
СТ/ТG. A1-F3(2013)
с 27.06.14 в КИ с Нарлапревиром прорыв на 20 нед
С 1.09.15 Соф+Дак+Рибы Поехали!
Минус с первой недели.
с 13 нед Соф+Дак+Асун+Риб+Пег
24 месяца-минус
Моя тема
Аватара пользователя
Oleg-65
Бывалый
Сообщения: 4087
Зарегистрирован: 23 июн 2012 04:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Dnepr-UA
Благодарил (а): 57 раз
Поблагодарили: 313 раз

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение Oleg-65 »

Анфан терибль писал(а):Вот.Тоже пеги. Я с завтрашнего дня (94 день терапии) иду по схеме Соф+Дак+Сунвепра+Пеги+Рибы.
Ва-банк пошел. Обратной дороги нет как говорится. Терпения и удачи.
1-ПВТ-неот.
2-ПВТ-неот.
3-ПВТ- Соф (Египет), Дак (Китай) старт7.04.2015
3-6 м. после теры-НЕ ОБНАРУЖЕНО



Софосбувир (Египет), Даклатасвир (Китай)
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение фрекен »

удачи ребята!
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
Funky
Бывалый
Сообщения: 1707
Зарегистрирован: 09 сен 2015 19:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 165 раз
Поблагодарили: 133 раза

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение Funky »

Анфан терибль писал(а):Вот.Тоже пеги. Я с завтрашнего дня (94 день терапии) иду по схеме Соф+Дак+Сунвепра+Пеги+Рибы.
Это твой осознанный выбор и я его уважаю.
Если нельзя ждать, то на данный момент пеги - выход. Если нет противопоказаний, конечно.

Для тех, кто может позволить себе ожидание, на подходе следующее поколение ингибиторов:
Odalasvir от Achillion и комбинация ABT-493 + ABT-530 от AbbVie.
Оба варианта пока на 2 фазе.
В процессе регистрации Velpatasvir от Gilead.

Денег, наверное, стоить будет много.
Но, если без учета стоимости - все достаточно неплохо развивается.
Старт 22.09.2015, 15 недель.
1-4 нед.: ИСоф + КДак + Рибавирин СЗ 1200мг.
8-15 нед.: ИСоф + КДак + Асун (Сунвепра)
Финиш 05.01.2016.
48 недель: Не обнаружено

Мой дневник

открыть спойлерПЦР на терапии
0-й день: 3,0*10^6 МЕ/мл
1-й день: 4.9*10^3 МЕ/мл
1-я нед.: 3.6x10^2 МЕ/мл
2-я нед.: Не обнаружено (Гемотест, 15 МЕ) -- Не достоверно
4-я, 5-я нед.: Обнаружено (CMD, 10 МЕ)
7-я нед.: Не обнаружено (Инвитро, 60 МЕ)
8, 10, 13 нед.: Не обнаружено (CMD, 10 МЕ)
Аватара пользователя
Анфан терибль
Местный
Сообщения: 667
Зарегистрирован: 08 янв 2013 12:12
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Севастополь
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 22 раза

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение Анфан терибль »

Я уверен, что китайцы, индийцы и другие из коллеги соберутся до этих новых поколений. Ср временем, конечно.
1 ПВТс 4.02.2013 неответ
СТ/ТG. A1-F3(2013)
с 27.06.14 в КИ с Нарлапревиром прорыв на 20 нед
С 1.09.15 Соф+Дак+Рибы Поехали!
Минус с первой недели.
с 13 нед Соф+Дак+Асун+Риб+Пег
24 месяца-минус
Моя тема
july75
Новичок
Сообщения: 127
Зарегистрирован: 27 мар 2014 17:47
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Калининград
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 21 раз

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение july75 »

Анфан терибль
Удачи, надеюсь, что у тебя обязательно получится.

Сегодня поеду к своему местному лечащему врачу, будем говорить, по поводу пегов, рибов и нейпомакса. Надеюсь,что удастся получить их по инвалидности.
Для это мне нужно официальное назначение и рекомендации от московских врачей, которое обещали мне написать.

Пока по телефону мне было рекомендовано идти на 24 недели пег + рибы + соф и заранее начинать колоть нейпомакс. Нейпомакс, потому то у меня лейкопения и низкие нейтрофилы.
Сдала сегодня общий анализ и биохимию, посмотрю, что там...

Врач (москва) сказал, что еще посоветуется с коллегами и окончательно определится по схеме.

Я еще летом, в надежде, что с вирусом покончено, спланировала отпуск Новогодние каникулы всем семейством. Все оплачено еще летом, билеты не возвратные, лоукотсреы, мы же тут в Калининграде летаем из Европы лоукостами. Отдых в италии (там не жарко сейчас) на неделю. тур был по очень привлекательной цене, большая скидка.
Врач по телефону говорила, что терапию откладывать не стоит, но как думаете отсрочка на месяц - это же не критично. Денег жалко, не вернут, да и неизвестно, смогу ли в еще когда-нибудь выбраться в европу после такого лечения. Уж больно тяжело я переносила фероны.
Сейчас я перед выбором: начинать терапию срочно и искать средства и препараты или начинать терапию в январе, попытаться по максимуму получить по инвалидности и закупиться софом и нейпомаксом.

Как думаете?
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение фрекен »

july75
я думаю отдохнуть стоит перед такой тяжелой терой. и все одно д/б разрыв м/ду терапиями не менее 6 мес. или хоть близко к этому. иначе организм можно и без цирроза загнать безвозвратно. удачи в новой терапии и хорошего отдыха.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
Helen72
Бывалый
Сообщения: 1699
Зарегистрирован: 25 июн 2015 00:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Харьков
Благодарил (а): 156 раз
Поблагодарили: 135 раз

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение Helen72 »

Я думаю слетать в Италию сперва.
Это отдых, положительные эмоции.
Если чувствуете, что есть силы слетать, то нужно слетать.

ПС Я так думаю, и не кидайте в меня тапки. :t:
геп С, 1в, СТ\TG, фибротест в 2014 F1-F2, фиброскан в 2015 F0-F1,
вторая ПВТ
старт 18.08.15. Соф Индия MYHEP + Дак Китай SPECTRUM TECHNOLOGIES
срок/ПЦР (РНК/мл)/АЛТ/АСТ/ГГТ
0 д. / 3,02х10*7 к./105 / 99 / 43
1 д. / 8,04х10*4 к.
1 н. / 1,40х10*4 к./ 34 / 24 / 40
2 н. / 2,83х10*3 к./ 20 / 19 / 29
3 н. / 1,00х10*3 к./ 16 / 17 / 22
4 н. /(-)<20МО(54 к)/15/ 20 / 18
5 н. /(-)<20МО(54 к)/11/ 15 / 16
12 н./(-)<50МО(200к)/11/ 17 / 19
Финиш 11.11.15.
УВО 24, УВО 48.
july75
Новичок
Сообщения: 127
Зарегистрирован: 27 мар 2014 17:47
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Калининград
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 21 раз

Re: Тема для самых проблемных - есть ли надежда?

Сообщение july75 »

Получила ответ от Бурневича, вердикт тот же: 24 недели соф и интерфероны.
Местный мой лечащий врач, обещал содействие в получении лекарств по инвалидности.
Рекомендует именно альгерон, а не пегасис.

Так, что жду официального заключения от московских врачей и начну готовится к бою.... пока с бюрократами...
Надеюсь покупать придется только соф.

Еще раз ВСЕМ НИЗКИЙ ПОКЛОН за предложение помощи и поддержку, я даже не ожидала, что моя жизнь может быть важна кому-то кроме меня и моих близких. Обещаю держать всех в курсе своих телодвижений и как только начну терапию (на что очень надеюсь), заведу свой дневничок, где буду вести хронологию борьбы.
Ответить