Наш Путь к здоровью

[александро]

Походу этот гемохромотоз у меня! Сахар прыгает ноги были как ржавые))и печень опухшая до неудобства-его лечат вообще?

[valentinka]

Походу этот гемохромотоз у меня! Сахар прыгает ноги были как ржавые))и печень опухшая до неудобства-его лечат вообще?

У мужа сахар был 5.0, сейчас не сдавали, летом отекали ноги, особенно левая, красные ступни, печень особо не чувствует. Может при лечении станет легче. Но я так и не поняла, извините меня, какие анализы надо еще сдать, чтобы поставить такой диагноз.
Александро, напишите, пожалуйста, где Вы брали Асун и есть ли возможность пересылки в Украину.

[Sovok-59]

valentinka

Наследственный гемохроматоз 1-го типа (классический) признан одним из наиболее частых аутосомно-рецессивных заболеваний Европы. Развитие классического гемохроматоза связывают с нарушением работы гена HFE, локализованного на 6-ой хромосоме (6p21.3) и имеющего в своём составе 7 экзонов. На сегодняшний день в результате многочисленных исследований семей больных НГХ уже обнаружено более 25-ти отдельных мутаций в структуре HFE. По данным Fedder и его коллег, более 80% пациентов являются носителями одной из двух самых распространённых мутаций C282Y и H63D этого гена. Частота носительства указанных мутации крайне распространена в ряде северных стран Европы, достигая для C282Y 10-13 % в Британии, Норвегии и Швеции. Ряд отечественных работ показал, что российская частота основных мутаций гена HFE сходна по своим показателям с частотой мутаций в Греции, Италии, Испании и США, где частота аллеля 282Y составляет в среднем 0,02-0,04.

Как правило, клиническая картина заболевания начинает проявляться в возрасте старше 45 лет. Однако, как показано в работе Литвиновой М.М., повышение уровня ферритина и насыщения трансферрина, отражающие процесс чрезмерного накопление железа в организме, у пациентов, гомозиготных по мутации C282Y, можно выявить уже в подростковом возрасте. Ранняя постановка диагноза, своевременное начало адекватного лечения даёт возможность предотвратить такие грозные осложнения гемохроматоза, как цирроз печени, гипогонадизм, сахарный диабет, сердечную недостаточность и многие другие.

https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/843/9795/

[Sovok-59]

Походу этот гемохромотоз у меня! Сахар прыгает ноги были как ржавые))и печень опухшая до неудобства-его лечат вообще?

Кровь пускают.

[valentinka]

Ребята, здравствуйте! Давно не посещала нашу страничку, хотя форум читаем постоянно. Итак, даю короткий отчет по терапии мужа. Начало - 24.11.15г., Соф, дак и рибы (1400). Нагрузка перед началом лечения - 4.0*10*5(1.6*10*6). Решили идти 24 нед., т.к. высокий фиброз.
Муж чувствует себя более-менее нормально, но периодами накатывает слабость, плохой сон, появился кашель и першение в горле. Через 2 нед. сдали количество - 159 ме/мл (636 копий), чувствит.50 ме. Через 4 нед. ПЦР - не обнаружено, АЛТ, АСТ, ГГТ пришли в норму,но вырос билирубин: общий 28.1, прямой 9.8. ОАК: упал гем. до 124 (было167), незначительно ниже нормы эритроциты и гематокрит. Тромбы поднялись до 142 (было 95).
Купили в Москве Асун на 3 мес., но ждем доставки в Украину. Многие,в т.ч. Сергей-Совок рекомендовали его подключить. Вопрос: 1. Когда лучше начинать его пить, сразу после получения, а рибы потом, или допить еще рибы (есть на 1 мес), а потом Асун? 2. Сейчас муж пьет 7 табл. рибов, т.к. вес 90 кг., можно ли снизить дозу до 1200? 3. Нужно ли поднимать гемоглобин и тромбоциты?
Буду признательна за все ответы и рекомендации!

[SergioD]

Сейчас муж пьет 7 табл. рибов, т.к. вес 90 кг., можно ли снизить дозу до 1200? 3

По инструкции к ингибиторным схемам рибы подбираются 1000 до 75 кг и 1200 если больше 75кг веса...

[Sauvagesse]

1) С добавкой АСУна я вообще не специалист, но если попробовать логически...24 недели терапии, АСУНа на 12 недель, тогда возможно лучше допить рибы 12 недель, а после уже АСУН подключить Ведь любое лекарство не сразу полную концентрацию набирает...
2) Рибы, пожалуй можно до 1200 снизить (минус есть, гем упал)
3) По тромбоцитам в лабе какие нормы стоЯт?? Поднимать в принципе сейчас смысла нет, да и не получится, пожалуй. Контролируйте пока.
Ах, да С первым вас терапийным минусом у мужа!! Сами себя как чувствуете??

[valentinka]

SergioD
Спасибо!
Sauvagesse

Светочка, спасибо за ответ и поздравления с первым минусом!! Я тоже думаю, что допьем рибавирин, а потом подключим Асун, тем более, что его еще нужно как-то доставить из Москвы. И, наверное, снижаем рибы до 1200.
По тромбам - норма от 180, у нас на данный момент 145, до терапии было 95, уже хорошо, что немного поднялись.
На следующей неделе, хотим сдать ультру, это как раз будет 5 нед. с момента начала лечения. А потом, как часто сдавать ПЦР и с какой чувствительностью? Или, после ультраминуса достаточно сдавать обычный ПЦР,с чувств. 50 ме.
Как у Вас дела, как самочувствие?

[valentinka]

Sauvagesse
забыла ответить,что чувствую себя довольно неплохо, сил прибавилось, но утомляемость присутствует, сон улучшился, кашель прошел, с нервами тоже стало как-то поспокойнее, хотя нужно быть более сдержанной. Стараюсь настраиваться на лучшее, но всякие нехорошие мысли лезут в голову.

[Sauvagesse]

На следующей неделе, хотим сдать ультру, это как раз будет 5 нед. с момента начала лечения. А потом, как часто сдавать ПЦР и с какой чувствительностью? Или, после ультраминуса достаточно сдавать обычный ПЦР,с чувств. 50 ме.
Как у Вас дела, как самочувствие?

Я когда пила рибы, сказали, что гемоглобин до 50 - норма. Ещё и Совок ни раз говорил, что если гем на рибах не падает или падает мало, то рибы не работают. Так что, пожалуй, беспокоиться на терапии не надо.
По поводу как сдавать ультру, насколько я поняла единого мнения нет, и в основном тут играет фактор беспокойства. По форумной статистике бывает в основном возврат в течении первого месяца и трёх месяцев. Соответственно сдают после терапии, через месяц и через три, а далее раз в полгода. Но в каждом конкретном случае народ решает сам (по деньгам, терпению и своим сомнениям). При этом ультру сдавать нет смысла. Если ттт гепС вернется, то не в микроколличествах.
Очень рада, Валентина, что у тебя всё приходит в норму Гони все сомнения прочь! Или есть какие то веские причины?
Скоро Новый год, новые надежды и новые радости. Вы уже прошли вместе с мужем более половины пути. Всё будет хорошо. И у него уже минус получен. Ещё немного и он будет здоров. С наступающим вас и нескончаемого вам здоровья

[Polina56]

сказали, что гемоглобин до 50 - норма.

что Вы пишете???
Вы знаете, что такое гем 50?
я при 60 шагу не могла ступить
а для мужчины
ну и советы

[Sauvagesse]

Это не совет. Это мне так сказали врачи. У меня был 97, так я и не ходила-лежала.

[valentinka]

У меня на терапии (интерфероны) гем. был в районе 100, но постоянно пила тардиферон, слабость была ужасная, я пол года пролежала, да и лейкоциты были 2,4. Гемоглобин у мужа будем мониторить, перешел на рибы - 1200.
Дорогие мои девочки, спасибо за советы и примите наши поздравления с наступающим Новым годом! Желаем всем крепкого здоровья, вечного минуса, удачи и любви.

[Sauvagesse]

valentinka
Привет Как ваши дела?? Что у мужа с гемоглобином?? Сами себя как чувствуете??

[Goldfich]

valentinka,
С Днём рождения! Счастья, здоровья и удачи!


Ваш гепатит давно побеждён. Обновите информацию в личном профиле, в графе "статус лечения". Получите зелёную веточку.
Это важно для статистики форума.