Jana-терапия, август 2016-февраль 2017

Сюда переносятся дневники форумчан, победивших гепатит С
Ответить
Аватара пользователя
Jana
Новичок
Сообщения: 294
Зарегистрирован: 10 июл 2016 13:36
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 13 раз

Jana-терапия, август 2016-февраль 2017

Сообщение Jana »

Наверное и правда стоит открыть свою тему, я человек общительный, особенно если по интернету :t:
У меня обнаружили гепатит С, и возникло много вопросов и мыслей по-поводу, буду рада если тема будет интересной не только мне, хотелось бы обсудить разные вопросы от лечения до разных сопутствующих бытовых и прочих ситуаций.
Мне 49 лет, гепатит С у меня обнаружили не так давно и почти случайно, я несколько лет пыталась установить причины своего плохого самочувствия с усердием истинного ипохондрика, мои симптомы не укладывались ни в один диагноз и, поскольку, ну не может же у меня быть "раковая опухоль всей бабки", пришла к выводу, что это какая-то "системная фигня", когда у меня оказались в норме гормоны и даже ревматоидный фактор я стала в тупик, так как не могла и предположить, что у меня может быть вирус типа гепатита с. Но я его все таки сдала и всё стало ясно.
Объективно имеем:
Изображение

Изображение

Изображение
открыть спойлерБиохимия
Изображение
Изображение
открыть спойлерКлинический анализ
Изображение
Изображение
открыть спойлерБелковые фракции
Изображение
(белковые фракции врачу особенно не понравились :unknw: )

Я уже поняла, что это лечится (наверное)) и мне нужна схема софосбувир+даклатасвир+рибовирин на 24 недели, это где-то около 100 тысяч рублей, если речь о дженериках. Я готова их купить и начать пить, как и где купить наверное определюсь.

Я хотела, чтобы меня во время лечения наблюдал врач, потому что возможны 1. побочки (особенно от рибавирина), 2.возможно нужно будет менять дозировку, 3. надо будет проверять все показатели и что-то делать если не будет своевременного и нужного ответа.
А самое главное, что на мой вес - 50 кг. дозу рибавирина еще нужно рассчитать, ну и у мелких побочек больше.
И я вообще боюсь без врача, они какбы единодушны, что лечиться надо под наблюдением инфекциониста (я вообще сама юрист, и отчасти понимаю, что кодексы тоже все могут почитать, но одно дело вести дело самим, а другое дело с адвокатом, иногда забавно какие делаются неочевидные для неюриста и забавные для профессионала ошибки). Поэтому боюсь сама. (хотя чем лучше знаешь юристов - тем больше боишься врачей :t: , есть такая у нас поговорка) Но здоровье и жизнь у меня одна, у меня дочь и внучка и им без меня никак.
Однако сейчас я поняла, что видимо это невозможно, я была у двух врачей - в одном месте (Коиника на Садовом) мне сказали, что лечить будут сами своими лекарствами, видимо дженериками, так как общая сумма за лечение 200 тысяч (это видимо за 12 недель, потому что данных за фиброз тогда еще не было), плюс 25 тысяч за анализы. Но не хотелось бы переплачивать, потому что и так затраты будут большие, а работоспособность на пол-года маленькая :unknw:
В другом месте мне сказали, что даклатасвир стоит 100 на месяц (лицензированный в России), софосбувир только проходит лицензирование, ну рибавирина полно. Джененики обсуждать отказались, доктор сказал, что не будет меня лечить если я пью неизвестно что и может "какие-то яды", типа дозировка там не известно какая и вообще, нет и всё, иначе уголовная ответственность. Это я как раз прекрасно понимаю, но на мягкие заходы по вариантам: "а если я вам не буду говорить откуда и какие у меня лекарства" сказал, что вправе мне отказать в лечении, если я не выполняю его рекомендаций. Хорошо, говорю, рекомендации то какие? Ну типа, говорит, получить направление от районного инфекциониста, подождать когда утвердят софосбувир, и ждать когда в МОНИКИ на меня выделят бесплатное лечение как на пациента с тяжелым фиброзом. Вот сделайте все это, тогда приходите, посмотрим что делать.
кАроче жесть какая-то, Москва, 21 век, [img]http://www.en.kolobok.us/smiles/artists/cherna/Cherna-facepalm.gif[/img]
Не конечно можно на крайний случай и за 200 (то есть за 500 минимум на 24 недели выльется), но много это. И я не понимаю: а как же в Клинике на Садовом обходят нелицензированность софосбувира и вообще всех дженериков, чем они то лечат?!
Я поняла что задавала тут бессмысленные вопросы про врачей, которые смогут набюдать больного на дженериках, никто не выложит в открытом доступе подобную информацию, даже если такие врачи есть (а они наверное есть)
Есть у меня один знакомый профессор медицинский, большой умница, но он далеко, он сказал, что схема ок, все лечится так, но дистанционно он меня лечить не может и не будет (ну профессионалы всегда так говорят, что мне тоже понятно), а лечиться надо под наблюдением инфекциониста, не верит, что я не могу найти такого в Москве, не может быть говорит. Но я вот пока не могу... Опять безысходность какая-то.
Много написала, и еще много могу :t: , но остальное потом.
Какие мнения? что действительно все так запущено? :unknw:
Последний раз редактировалось Jana 22 июл 2016 23:07, всего редактировалось 1 раз.
начало терапии 26.08.2016 г.
соф/Hepcinat/+дак/Natdac/+Ребетол/ 24 недели
моя тема: viewtopic.php?f=26&t=19207
Изображение
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37573
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Гепатит с: от шока к проблескам понимания (моя история).

Сообщение L Lawliet »

Jana писал(а):Я уже поняла, что это лечится (наверное)) и мне нужна схема софосбувир+даклатасвир+рибовирин на 24 недели,
Скорее всего
ВГС с циррозом.JPG
Хотя по УЗИ и анализам крови цирроза не наблюдаю.
Доктора во время ингибиторной терапии могут Вас наблюдать неофициально при Вашем желании.
Откатфиброза неизбежен.
Последний раз редактировалось L Lawliet 21 июл 2016 19:36, всего редактировалось 2 раза.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Jana
Новичок
Сообщения: 294
Зарегистрирован: 10 июл 2016 13:36
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 13 раз

Re: Гепатит с: от шока к проблескам понимания (моя история).

Сообщение Jana »

KAWAII
Да-да, спасибо я это читала.
ОАК, белковые фракции есть под спойлерами в моем сообщении.
протромбин, не помню, сейчас поищу, что такое МНО?
Так же никто не соглашается пока у меня наблюдать меня неофициально? Или я не так прошу, или не там, или не тех? :unknw:
А F3-F4 не считается разве за цирроз в этой схеме? Это же схема где без цирроза?
Последний раз редактировалось Jana 21 июл 2016 19:38, всего редактировалось 1 раз.
начало терапии 26.08.2016 г.
соф/Hepcinat/+дак/Natdac/+Ребетол/ 24 недели
моя тема: viewtopic.php?f=26&t=19207
Изображение
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37573
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Гепатит с: от шока к проблескам понимания (моя история).

Сообщение L Lawliet »

Jana
Узрел. пост поправил
Jana писал(а):протромбин, не помню, сейчас поищу, что такое МНО?
Вам нет в них необходимости скорее всего.
Последний раз редактировалось L Lawliet 21 июл 2016 19:38, всего редактировалось 1 раз.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Jana
Новичок
Сообщения: 294
Зарегистрирован: 10 июл 2016 13:36
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 13 раз

Re: Гепатит с: от шока к проблескам понимания (моя история).

Сообщение Jana »

KAWAII писал(а):Jana
Узрел. пост поправил
:) ясн.
так плохи белковые фракции у меня?
начало терапии 26.08.2016 г.
соф/Hepcinat/+дак/Natdac/+Ребетол/ 24 недели
моя тема: viewtopic.php?f=26&t=19207
Изображение
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37573
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Гепатит с: от шока к проблескам понимания (моя история).

Сообщение L Lawliet »

Jana
Цирроза по ним я также не вижу.
Но тянуть не рекомендую.
Лечение показано.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Jana
Новичок
Сообщения: 294
Зарегистрирован: 10 июл 2016 13:36
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 13 раз

Re: Гепатит с: от шока к проблескам понимания (моя история).

Сообщение Jana »

KAWAII писал(а):Jana
Цирроза по ним я также не вижу.
Но тянуть не рекомендую.
Лечение показано.
с рибовирином же, да?
начало терапии 26.08.2016 г.
соф/Hepcinat/+дак/Natdac/+Ребетол/ 24 недели
моя тема: viewtopic.php?f=26&t=19207
Изображение
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37573
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: Гепатит с: от шока к проблескам понимания (моя история).

Сообщение L Lawliet »

Jana писал(а):с рибовирином же, да?
В вашем случае соф + дак + риб 24 недели
Jana писал(а):Так же никто не соглашается пока у меня наблюдать меня неофициально?
Один из вариантов наблюдения у Вас в личке.
Дополнительно врачей могут подсказать Вам москвичи...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
ushlaya
Бывалый
Сообщения: 1479
Зарегистрирован: 21 июн 2016 19:00
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Челябинск
Благодарил (а): 45 раз
Поблагодарили: 197 раз

Re: Гепатит с: от шока к проблескам понимания (моя история).

Сообщение ushlaya »

софосбувир и даклатасвир зарегистрированы в России под торговыми названиями даклинза и совальди. Но у них совершенно нечеловеческий ценник. Мировое сообщество указало алчным разработчикам препаратов на крайнюю степень опупения и компании раздали лицензии индусам, известным своей выдающейся фармацевтической промышленностью, чтобы выпускать препараты для стран третьего мира по доступной цене. Россия страной третьего мира не считается, приходится покупать у индусов, а не в аптеке рядом с домом. У подавляющего большинства врачей нет опыта работы с ингибиторами. В институтах этому не учат. Рекомендации ВОЗ 2016 года
им не указ. Приходится самим справляться, благо тут есть кому подсказать и надоумить.
открыть спойлермоя терапия
29.06 АЛТ 35 АСТ 43, 1в, F0
12.07.2016 старт virso & dacihep 12 недель
2 недели: ПЦР "не обнар" 60 МЕ/мл АЛТ 12, АСТ 34 Инвитро
4 недели: ПЦР "не обнар" хз какая чуйка Гепцентр
11,5 недель: ПЦР "не обнар" 60 МE/мл Инвитро
12 недель: ПЦР "не обнар" 100 МE/мл в поликлинике
Финиш 03.10.2016 г.
УВО 8
УВО 12
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
Klaus
Бывалый
Сообщения: 9735
Зарегистрирован: 04 янв 2016 19:15
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 764 раза
Поблагодарили: 2335 раз

Re: Гепатит с: от шока к проблескам понимания (моя история).

Сообщение Klaus »

Привет, Jana! :vi:
Молодец, что открыла свою тему! :yes:
Так будет спокойнее и эффективнее решить свою проблему с Гепсом!
Игорь тебе уже дал верное направление теры! Схема лечения готова - осталось прикупить инги.
Про врачей я уже писала: дорогостоящих лучше не искать.
Просто начнешь теру и придешь потом к любому врачу-инфекционисту с сообщением о тере. Я лично через два месяца после начала теры явилась к такому спецу и только для того, чтобы взять направления для бесплатной сдачи анализов на кровь. Причем у меня Ф4.
Всю инфу по терапии найдешь на форуме - особых тонкостей в ее осуществлении нет. Народ тебе подскажет, что непонятно будет.
Если какие проблемы возникнут на тере, что маловероятно (1-3%), то пойдешь к любому спецу-врачу.
Не бойся теры! Новая инготерапия очень мягкая и щадящая!
За помощью к москвичам обратись по поводу врача (я уже писала тебе про этот вариант).
Еще некоторые форумчане по онлайну лечатся (врач их ведет). Тоже может и такой вариант поможет...
Удачи и успехов!
100% успеха в поединке с Гепсом!
открыть спойлеритоги...
ПВТ 1: пегасис-рибы - 2013г., 36 нед. - неответ;
ПВТ 2: 1b, в/н - 1500000 МЕ/мл, F4 - 19,2 кПа;
Старт: 16022016 - соф-дак-рибы - 3 нед.; перерыв месяц из-за побочек от рибов; далее по схеме: соф+дак+асун - 24 нед.;
--- 2 нед.(-)60 МЕ/мл; 26 дн.(-)15; 8 нед.(-)15; 11 нед.- 17,1 кПа.; 12 нед.(-)60; 24 нед.(-)60, 14,9 кПа.
--- УВО4,8,12 (13,3кПа), УВО24 (11,2 кПа), УВО 3 года
Изучаем итальянский вместе!
Аватара пользователя
Ptichka newelichka
Новичок
Сообщения: 430
Зарегистрирован: 28 фев 2016 17:08
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Средний Урал
Благодарил (а): 86 раз
Поблагодарили: 65 раз

Re: Гепатит с: от шока к проблескам понимания (моя история).

Сообщение Ptichka newelichka »

Привет, Jana! Мне тоже 49 лет и я уже съела свои даки и софы, жду УВО. Желаю тебе успешного лечения!
Аватара пользователя
Jana
Новичок
Сообщения: 294
Зарегистрирован: 10 июл 2016 13:36
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 13 раз

Re: Гепатит с: от шока к проблескам понимания (моя история).

Сообщение Jana »

Ptichka newelichka писал(а):Привет, Jana! Мне тоже 49 лет и я уже съела свои даки и софы, жду УВО. Желаю тебе успешного лечения!
И как оно? ))
я больше опасаюсь рибавирина
начало терапии 26.08.2016 г.
соф/Hepcinat/+дак/Natdac/+Ребетол/ 24 недели
моя тема: viewtopic.php?f=26&t=19207
Изображение
Вишенка

Re: Гепатит с: от шока к проблескам понимания (моя история).

Сообщение Вишенка »

Jana писал(а):я больше опасаюсь рибавирина
главное, принимать его вместе с едой, что бы не было проблем с ЖКТ,
всё будет хорошо :vi:
Аватара пользователя
Jana
Новичок
Сообщения: 294
Зарегистрирован: 10 июл 2016 13:36
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 13 раз

Re: Гепатит с: от шока к проблескам понимания (моя история).

Сообщение Jana »

А есть ли сведения, какой из рибовиринов: копегус, ребетол и т.д. более эффективны и дают меньше побочек? Ну это наверное индивидуально, может у кого есть хорошие отзывы? :)
начало терапии 26.08.2016 г.
соф/Hepcinat/+дак/Natdac/+Ребетол/ 24 недели
моя тема: viewtopic.php?f=26&t=19207
Изображение
Аватара пользователя
Klaus
Бывалый
Сообщения: 9735
Зарегистрирован: 04 янв 2016 19:15
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 764 раза
Поблагодарили: 2335 раз

Re: Гепатит с: от шока к проблескам понимания (моя история).

Сообщение Klaus »

Jana писал(а): Ну это наверное индивидуально, может у кого есть хорошие отзывы? :)
Лучше купить ребетол. Он меньше на раздражение желудка влияет.
А так - все рибы действуют одинаково. Минус от них, что у многих билы поднимаются! Но это не у всех. Надо дотерпеть с ними хотя бы до первого минуса. Если будет очень плохо, то можно убрать из схемы. Такой вариант тоже предусмотрен по рекомендациям, и есть на форуме люди, кто вообще шел без них и добился УВО! Надо пробовать...
100% успеха в поединке с Гепсом!
открыть спойлеритоги...
ПВТ 1: пегасис-рибы - 2013г., 36 нед. - неответ;
ПВТ 2: 1b, в/н - 1500000 МЕ/мл, F4 - 19,2 кПа;
Старт: 16022016 - соф-дак-рибы - 3 нед.; перерыв месяц из-за побочек от рибов; далее по схеме: соф+дак+асун - 24 нед.;
--- 2 нед.(-)60 МЕ/мл; 26 дн.(-)15; 8 нед.(-)15; 11 нед.- 17,1 кПа.; 12 нед.(-)60; 24 нед.(-)60, 14,9 кПа.
--- УВО4,8,12 (13,3кПа), УВО24 (11,2 кПа), УВО 3 года
Изучаем итальянский вместе!
Ответить