А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Непринуждённое общение на любые темы. Здесь можно пофлудить, поговорить о том, о сём...
Ответить
Аватара пользователя
Милашка
Бывалый
Сообщения: 1090
Зарегистрирован: 17 окт 2014 06:22
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Barrie/Сanada
Благодарил (а): 324 раза
Поблагодарили: 136 раз

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение Милашка »

а я думаю стоит делать блог, статьи, может быть даже канал на YouTube
Оля, думаю стоит делать! Может по ходу еще что-то новое откроется. Может и у нас родятся какие-то идеи. У нас тут творческих людей хоть отбавляй.
Моя темка
открыть спойлерКредо
Не достигает цели тот, кто от неё отказывается. (Линкольн)
Ты живешь в своих поступках, а не в теле. Ты — это твои действия, и нет другого тебя.(Экзюпери)
открыть спойлерДанные по анализам
1 ПЦР 21.10.2014 "-"
АнтителаС-присутствуют
Фиброскан 5.1kPa
Стеатоз 1 степень
Гемоглабин 0.051 (<0.060)
ALT=25(4-43)
ALP=42(30-110)
Резюме по анализам - Hep C carrier(носитель геп С)
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение Sovok-59 »

я лет 5 поддерживал блог на ЖЖ, потом плюнул он не читаем.
есть обьединение Против Гепатита, Зоя Карева по моему сама журналист и еще могут привлечь журналистов, здесь же и Чуланов может помочь от лица медицинской общественности.
Фактически отанется стоимость размещения (оплата) это недорого.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение Solo13 »

Sovok-59 писал(а):я лет 5 поддерживал блог на ЖЖ, потом плюнул он не читаем.
есть обьединение Против Гепатита, Зоя Карева по моему сама журналист и еще могут привлечь журналистов, здесь же и Чуланов может помочь от лица медицинской общественности.
Фактически отанется стоимость размещения (оплата) это недорого.
Я вот журналист, да что толку? Кто у нас в стране читает рекламные материалы? Да и обычные тоже...
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Аватара пользователя
Lacrimosa
Книжный червь?
Сообщения: 1041
Зарегистрирован: 15 мар 2014 13:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 2
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 116 раз
Поблагодарили: 138 раз

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение Lacrimosa »

Я бы рассказала открыто, не вижу ничего стыдного в своей болезни.
Останавливают потенциальные проблемы с работой. Если я ее потеряю, мне не на что будет покупать лекарства. Как то так... :girl:
Альгерон 100, ребетол 1000, минус со 2 недели.
ГОД после ПВТ - минус.
Моя история
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение faerlady »

Я когда то уже предлагала затронуть эту тему, вытащить ее на телевиденье, но мне тогда ответили если у тебя есть такая возможность занимайся.. Больше не задаю таких вопросов
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37574
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение L Lawliet »

faerlady писал(а):Я когда то уже предлагала затронуть эту тему, вытащить ее на телевиденье, но мне тогда ответили если у тебя есть такая возможность занимайся.. Больше не задаю таких вопросов
Ира!
Натыкался на подобное отношение форумчан к проблемам неоднократно.
"Инициатива наказуема исполнением" :t:

Да исЧО.... Если хотите утопить свой аккаунт в лайках, ходите сюсюкайтесь в терапийных топиках и красивые картинки оставляйте! :t:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение RomaMat »

:b1: сколько уже таких тем было...
полностью поддерживаю
Lacrimoza писал(а):Останавливают потенциальные проблемы
а проблем будет ну просто куча
повторить подвиг Жанны Д'Арк не хочется.
И нет не из-за трусости за личную голову (которая положиться на плаху за идею помочь кому-то)
да я не готов и не буду готов НИКОГДА - что после освещения моей болезни
- проблемы с работой компаньонами...
я не готов чтоб моего ребенка клеймили в школе или садике...
я не готов чтоб моя супруга будет истреблена на работе .....
я не готов к броскам камней в сторону моих родителей...
В БАНКАХ ДЕНЕГ НА МОБИЛЬНЫЙ ТЕЛЕФОН В КРЕДИТ НИКТО НЕ ДАСТ
А выкинуть Флаг взять грабли и кинутся голой пяткой на ТАНК - системы (не находите смешным)
НЕТ НЕТ НЕТ и НЕТ...
СИСТЕМУ - ломать нужно но и тут проблемы - тот кто у руля должен столкнуться с этой проблемой - а если он столкнется (у него в отличии от нас на совалди хватит)
ЛДПР - вон придурки вообще хотели чтоб нам гепатитникам - запретили в общественном транспорте ездить..
Последний раз редактировалось RomaMat 26 окт 2014 10:01, всего редактировалось 1 раз.
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
Юника
Бывалый
Сообщения: 3228
Зарегистрирован: 14 янв 2014 23:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: DNEPR region
Благодарил (а): 456 раз
Поблагодарили: 470 раз

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение Юника »

Из Вне писал(а):Не ради любопытства спрашиваю. На самом деле хочу знать, кто готов рассказать свою историю болезни (и лечения, если хочет) во все слушании, публично?
Мы не преступники, но нам страшно, это понятно и принимается. Не каждый мечтает чтобы все соседи знали что у него на животе шрам от аппендицита. А уж Гепс далеко не аппендицит. Причины многих скрывать свою болезнь мне сейчас не важны. Мне хочется понять, кто готов рассказать всем о беде, которая свалилась в его жизнь. Есть такие?

Почему нет? Я не скрываю, что у меня гепс, наоборот, предупреждаю людей об опасности подстерегающей их в стоматкабинетах, в маникюрных салонах и пр. и никто от меня не отвернулся и не начал обсуждать. К сожалению гепс неконтролируем и о нем надо говорить больше и чаще, многие ведь даже не знают что это такое.
генотип 1в; вирусная нагрузка 10.01.2015- 8,17*10*4 МЕ/мл; ИЛ-28 TT GG;
11 нед(-)
Начало ПВТ 06.02.2015 г. вес в начале-80 кг Пегферон 180 Копегус 1400 с 20.02. 1200 с 28.05.2015-GratisovirТерапия окончена 19.08.2015 г. УВО-12; УВО-24; УВО-48
открыть спойлермоя терапия
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 37574
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3817 раз
Поблагодарили: 5648 раз

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение L Lawliet »

Юника писал(а):Почему нет? Я не скрываю, что у меня гепс, наоборот, предупреждаю людей об опасности подстерегающей их в стоматкабинетах, в маникюрных салонах и пр. и никто от меня не отвернулся и не начал обсуждать.
А я такой прием использую тоже! Чтоб мне место освободили, если ножки устали... :yes:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Идущая вперед
Бывалый
Сообщения: 1659
Зарегистрирован: 02 сен 2014 18:10
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Крым
Благодарил (а): 257 раз
Поблагодарили: 150 раз

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение Идущая вперед »

[/quote]А я такой прием использую тоже! Чтоб мне место освободили, если ножки устали... :yes:[/quote]
:stol:
1b СС/ТТ ;ВН 1600 МЕ (на 28.08.2014)
Терапия 17.10.2014 - 05.08.2015 - 42 неделиАльгерон 120 + Ребетол 1200
на 30-ой неделе терапии с 12 мая 2015 добавила Hepcinat с 15 мая Ребетол 1000
с 4недели ПВТ "минус"
После терапии 6 мес "минус"
_________________
Протяните больному, одному из тех, кого так жестоко называют неизлечимыми, соломинку надежды, как он тут же соорудит себе из нее бревно, а из бревна — целый дом.
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение RomaMat »

KAWAII писал(а):если ножки устали...
я немного по другому ШАЛЮ..
взмах палочкой ГАИ -
- вы почему не пристегнуты???
- да понимаете у меня гепатит - печень болит..
- а хотите ? я в вас плюну и у вас будет тоже самое-
- просто прям бросает документы - счастливого пути :trollface:
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
Юника
Бывалый
Сообщения: 3228
Зарегистрирован: 14 янв 2014 23:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: DNEPR region
Благодарил (а): 456 раз
Поблагодарили: 470 раз

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение Юника »

Зачем вопросы тогда задавать? Чтобы потом посмеяться над человеком? Извините, но я никогда не спекулирую своим диагнозом. Вот уж поистине не стоит здесь ничем делиться! Сразу же унизят!
генотип 1в; вирусная нагрузка 10.01.2015- 8,17*10*4 МЕ/мл; ИЛ-28 TT GG;
11 нед(-)
Начало ПВТ 06.02.2015 г. вес в начале-80 кг Пегферон 180 Копегус 1400 с 20.02. 1200 с 28.05.2015-GratisovirТерапия окончена 19.08.2015 г. УВО-12; УВО-24; УВО-48
открыть спойлермоя терапия
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение RomaMat »

Юника писал(а):Сразу же унизят!
прошу прощения за то что я бестолочь
но ткните меня носом - :cj: где вас унизили???
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
Юника
Бывалый
Сообщения: 3228
Зарегистрирован: 14 янв 2014 23:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: DNEPR region
Благодарил (а): 456 раз
Поблагодарили: 470 раз

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение Юника »

RomaMat
но ткните меня носом - :cj: где вас унизили???
KAWAII

А я такой прием использую тоже! Чтоб мне место освободили, если ножки устали... :yes:
[/quote]

Прием Я ни о каком приеме не говорила!
Т.е мне сказали, что я свой диагноз использую, дабы получить преференции.
генотип 1в; вирусная нагрузка 10.01.2015- 8,17*10*4 МЕ/мл; ИЛ-28 TT GG;
11 нед(-)
Начало ПВТ 06.02.2015 г. вес в начале-80 кг Пегферон 180 Копегус 1400 с 20.02. 1200 с 28.05.2015-GratisovirТерапия окончена 19.08.2015 г. УВО-12; УВО-24; УВО-48
открыть спойлермоя терапия
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: А много ли вас тех, кто готов открыть свое лицо?

Сообщение RomaMat »

Юника
10 раз прочитал - ну не увидел я унижения
........
я использую их
Юника писал(а): преференции
хоть какае-то польза - и даже горжусь этим
.................
Вас правда никто не хотел обидеть унизить ... вам не кажется что вы кругом ищете именно в вашу сторону прилетевшие камушки..
посмотрите под другим углом ...
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Ответить