Как дать рибаверин ребенку правильно? И уколы - слезы...

Как понять результаты анализов. Как и чем лечить.
Правила форума
Внимание! Все советы и рекомендации медицинского характера, полученные при обсуждении, не могут рассматриваться как руководство к действию без согласования с лечащим врачом! Это может нанести вред вашему здоровью!
mama_o
Новичок
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 17 июн 2013 20:59
Гепатит: C
Благодарил (а): 3 раза

Re: Как дать рибаверин ребенку правильно? И уколы - слезы...

Сообщение mama_o »

aiwa писал(а):А что гос программ или иследований в таком случае не предусмотренно? это же ужасно. Какой-то боцепревир, и то меньше по времени будет. Шприцы эти с микроиголкой, прокалывают безболезненно, только такой момент есть : короткая игла если под углом и не проткнул кожу насквозь ,при введении лекарства больнее. Я под прямым углом втыкаю на всю иглу если кожу пробил , не так щипет . Хотя раз на раз не приходится .
Опять я с вопросом: что это за шприцы с микроиголкой? Мы нашли только инсулиновые с дл. иглы 8 мм., иголка сама очень тонкая... Наверное, плачет чисто уже из-за накопившегося стресса от самого процесса... Причем, купили мазь обезболивающую (ее за 1 час до инъекции надо наносить) - так же плачет. Хотя для местного обезболивания вещь хорошая, ЭМЛА называется.
А по поводу госпрограмм... Кто лечит детей от гепатита? Только те родители, которые этого хотят. Моя дочь рожала во 2 ИБ, т.к. у нее ГепС и ВИЧ. Соответственно, дети эти наблюдаются и сдают анализы регулярно, мы долго сидели, до 1,5 г. Поздравили нас, что ВИЧ не обнаружен, дали справку. Но ГепС не миновал... :cryy: Т.к. у нас не было БЗЖ, прививаться стали в Иммуноцентре. В поликлинике районной нам просто отказались делать все прививки по графику (хотя к ним отвода не было). Тупо твердили: "Пока нет БЗЖ ничего делать не будем!" Спасибо, что все сделали вовремя и всех врачей проходили там же, в Иммуноцентре. Никто нашим гепатитом не озадачивался, никуда не направлял, сами поехали в Институт питания при РАМН, сделали УЗИ и проконсультировались. Лечение только с 3 лет. Можно пробить квоту на обследование было, не просто это. Тогда доктор Климова из Иммуноцентра нам сказала: "Ищите Рейзис Ару Романовну, где она сейчас - не знаю. Раньше работала в Семашко, срочно к ней!" Нашли, стали наблюдаться, сдаем анализы, лечимся. Все знают эти цены - наше "недорогое" выходит в месяц около 8, а если с анализами... Никто к этому не принуждает - лечить детей. Если принуждать - надо лечить бесплатно. Мы даже не представляем, сколько малышей живет с этим, не имея помощи врачей. :wac: Пробовали как-то оформить компенсацию за лекарства, юрист сказал - это реально. В собесе также. Но нужно направление на лечение. А нас никто не направлял... Постараемся пройти до конца этот путь, Бог не оставит, только на это надеемся. Страшно за других малышей... Тут мы помогаем, бабка, дед. Отца нет, двое детей. А если некому помочь?
mama_o
Новичок
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 17 июн 2013 20:59
Гепатит: C
Благодарил (а): 3 раза

Re: Как дать рибаверин ребенку правильно? И уколы - слезы...

Сообщение mama_o »

Joy
Если не секрет, а какой увлажнитель у Вас? Хотелось бы что-то "проверенное" и не очень дорогое.
У нас еще кожа сухая, руки, ножки, стали мазать молочком - намного лучше. Пантенол (интенсивное увлажнение).
Аватара пользователя
aiwa
Бывалый
Сообщения: 12102
Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 321 раз
Поблагодарили: 1345 раз

Re: Как дать рибаверин ребенку правильно? И уколы - слезы...

Сообщение aiwa »

mama_o писал(а):Мы нашли только инсулиновые с дл. иглы 8 мм., иголка сама очень тонкая...
Это они как раз. Я по себе знаю если вводить в кожу то больно(мне если не под прямым углом длинны пробить не хватает) ,а если под кожу то не так.

На счёт лекарств минимальная компенсация 13% в налоговой инспекции, причём на все варианты связанные с лечением (анализы,процедуры,лекарства и т.д.) Надо только чеки им предявить. Всей процедуры не в курсе. Та компенсация что юрист советует,наверное другое. Надо только добиваться если не идут на встречу,часто говорят нету и всё (хотя есть просто морочится не хотят или думают мож сами потянут).
Пишите письма в минздрав,в администрацию, возьмите письменый отказ в лечении в своей поликлинике(как правило такую бумагу давать не торопятся,так как существует гос программа ,тем более такое дело). Вы то сами не интересовались что-ли неужели ваши врачи которым всё лучше известно не могут подсказать и направить? (хотя возможно они сами не знают и не интересовались просто такими вопросами). Пишите даже спочтового ящика в тот же минздрав, они обязаны отреагировать на ваше письмо ,исходя из ситуации либо перенаправят,или посоветуют куда обратится .
открыть спойлерТерапия
Терапия начало в конце декабря 2013. 4 недели не обнаруж. Альтевир через день, рибаверин 1200. Витамины В-6,В-12. вирусная нагрузка на начало лечения 1.79Е+07 коп/мл. Вес 85 кг. Закончена 12 июня))). Месяц спустя не обнар.
P.S. Врагу не пожелаю.
Р.Р.S. 2017.09. ... не обнаружен. 90 кг
.

pourquoi pas
Аватара пользователя
Joy
Местный
Сообщения: 802
Зарегистрирован: 23 июл 2013 18:40
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 124 раза
Поблагодарили: 64 раза

Re: Как дать рибаверин ребенку правильно? И уколы - слезы...

Сообщение Joy »

mama_o писал(а):Joy
Если не секрет, а какой увлажнитель у Вас? Хотелось бы что-то "проверенное" и не очень дорогое.
У нас еще кожа сухая, руки, ножки, стали мазать молочком - намного лучше. Пантенол (интенсивное увлажнение).
У меня Вента. http://www.venta.ru/products/catalog/airwashers-home/ Ультразвуковые мне не нравятся.
"минус" 5,5 лет
открыть спойлермоя история
"минус" 4 года после КИ ПВТ 2013-2014, пегасис+рибавирин+боцепревир,
в теме с 1992 г.,антитела с 1992 г.,пцр"-"1996 г,пцр+1b в 2003г.,CC,TT,F2
открыть спойлермоя терапия
>> viewtopic.php?f=33&t=8096 тема терапии,
c 05.08.2013 пегасис+рибавирин, 4 нед "+",боц с 16.09.2013,финиш 03.03.2014.
Аватара пользователя
Kelvin89
Бывалый
Сообщения: 2468
Зарегистрирован: 16 июн 2012 18:44
Гепатит: В
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 136 раз

Re: Как дать рибаверин ребенку правильно? И уколы - слезы...

Сообщение Kelvin89 »

mama_o писал(а):
aiwa писал(а):А что гос программ или иследований в таком случае не предусмотренно? это же ужасно. Какой-то боцепревир, и то меньше по времени будет. Шприцы эти с микроиголкой, прокалывают безболезненно, только такой момент есть : короткая игла если под углом и не проткнул кожу насквозь ,при введении лекарства больнее. Я под прямым углом втыкаю на всю иглу если кожу пробил , не так щипет . Хотя раз на раз не приходится .
Опять я с вопросом: что это за шприцы с микроиголкой? Мы нашли только инсулиновые с дл. иглы 8 мм., иголка сама очень тонкая... Наверное, плачет чисто уже из-за накопившегося стресса от самого процесса... Причем, купили мазь обезболивающую (ее за 1 час до инъекции надо наносить) - так же плачет. Хотя для местного обезболивания вещь хорошая, ЭМЛА называется.
А по поводу госпрограмм... Кто лечит детей от гепатита? Только те родители, которые этого хотят. Моя дочь рожала во 2 ИБ, т.к. у нее ГепС и ВИЧ. Соответственно, дети эти наблюдаются и сдают анализы регулярно, мы долго сидели, до 1,5 г. Поздравили нас, что ВИЧ не обнаружен, дали справку. Но ГепС не миновал... :cryy: Т.к. у нас не было БЗЖ, прививаться стали в Иммуноцентре. В поликлинике районной нам просто отказались делать все прививки по графику (хотя к ним отвода не было). Тупо твердили: "Пока нет БЗЖ ничего делать не будем!" Спасибо, что все сделали вовремя и всех врачей проходили там же, в Иммуноцентре. Никто нашим гепатитом не озадачивался, никуда не направлял, сами поехали в Институт питания при РАМН, сделали УЗИ и проконсультировались. Лечение только с 3 лет. Можно пробить квоту на обследование было, не просто это. Тогда доктор Климова из Иммуноцентра нам сказала: "Ищите Рейзис Ару Романовну, где она сейчас - не знаю. Раньше работала в Семашко, срочно к ней!" Нашли, стали наблюдаться, сдаем анализы, лечимся. Все знают эти цены - наше "недорогое" выходит в месяц около 8, а если с анализами... Никто к этому не принуждает - лечить детей. Если принуждать - надо лечить бесплатно. Мы даже не представляем, сколько малышей живет с этим, не имея помощи врачей. :wac: Пробовали как-то оформить компенсацию за лекарства, юрист сказал - это реально. В собесе также. Но нужно направление на лечение. А нас никто не направлял... Постараемся пройти до конца этот путь, Бог не оставит, только на это надеемся. Страшно за других малышей... Тут мы помогаем, бабка, дед. Отца нет, двое детей. А если некому помочь?
Мамочка все у вас будет хорошо.у девочки есть такая замечательная мама. Аусть не прям родная но она в 10000раз лучше!помолюсь за вас и свечу поставлю за здравие. Вы очень сильная и малышка боец.
И все-таки хорошо когда за спиной много глупостей. И ни одной подлости.
mama_o
Новичок
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 17 июн 2013 20:59
Гепатит: C
Благодарил (а): 3 раза

Re: Как дать рибаверин ребенку правильно? И уколы - слезы...

Сообщение mama_o »

Спасибо снова всем огромное, дай Бог здоровья вам и вашим близким! Опять сегодня купили лекарства - на 9 т. И как нарочно сейчас позвонил юрист опять - снова приглашают на консультацию бесплатную... Где брать это направление? :unknw: Ну пришли мы в свою поликлинику с диагнозом - ну отказались нам прививки делать совсем. Но и к гепатологу никто не направлял. Сами из интернета узнали об Иммуноцентре (он, кстати переехал сейчас, я знаю координаты). Приняли нас там доброжелательно, и терапевт и невролог, ЛОР, окулист - прекрасные врачи. Все прививочки, пусть и с запозданием нам сделали, часть там же, часть в нашем окружном КДК. Но гепатолога и там нет... Каждый ищет сам, на выбор, куда прикрепиться с больным ребенком. Есть какие-то программы, но попасть в них непросто. В собес все же поедем, обещали в виде мат. помощи компенсировать часть расходов. Осталось только добыть направление на лечение, которое мы начали в ноябре 12 г. (терапию нельзя было по возрасту до 3-х лет, Рейзис посоветовала пол-года свечи Виферон и Урсосан, многим это снижает активность вируса). Но нам, увы, помогло мало. Да, лучше, но не радикально.
Простите, наверное, надоела я уже, но если у кого был такой грустный повод с ребенком - начинать лечить его, давал ли кто-то направление, и кто?
Joy
Спасибо за ссылочку!
Аватара пользователя
Joy
Местный
Сообщения: 802
Зарегистрирован: 23 июл 2013 18:40
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 124 раза
Поблагодарили: 64 раза

Re: Как дать рибаверин ребенку правильно? И уколы - слезы...

Сообщение Joy »

mama_o, попробуйте обратиться в приемную Минздрава Москвы. Когда-то у меня была спорная ситуация с районными врачами, я позвонила туда. Мой звонок записали, утонили все детали. Через пару часов мне звонили все глвврачи и завы отделений и извнялись за ошибку и объясняли, как и что и когда мне нужно сделать.
http://www.mosgorzdrav.ru/mgz/komzdravsite.nsf/va_WebPages/page_00002?OpenDocument
Тел. +7 (499) 251-83-00
Режим работы:
— понедельник - четверг: с 9.00 до 18.00, перерыв на обед с 13.30 до 14.30;
— пятница: с 9.00 до 16.45, перерыв на обед с 13.30 до 14.30.

http://www.mosgorzdrav.ru/mgz/komzdravsite.nsf/va_WebPages/page_00037?OpenDocument
«Горячая линия» по вопросам льготно-лекарственного обеспечения Департамента здравоохранения города Москвы:
тел.: (499) 251-14-55,
часы работы: пн. – пт. c 08.00 до 20.00, сб. и вс. – выходные дни.
Дежурный (круглосуточно): (499) 251-83-00
факс: (499) 251-44-27.
"минус" 5,5 лет
открыть спойлермоя история
"минус" 4 года после КИ ПВТ 2013-2014, пегасис+рибавирин+боцепревир,
в теме с 1992 г.,антитела с 1992 г.,пцр"-"1996 г,пцр+1b в 2003г.,CC,TT,F2
открыть спойлермоя терапия
>> viewtopic.php?f=33&t=8096 тема терапии,
c 05.08.2013 пегасис+рибавирин, 4 нед "+",боц с 16.09.2013,финиш 03.03.2014.
Ответить