Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  888
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 10 дек 2016 06:07

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Куратор темы: janmars



Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 462 ]  На страницу Пред.  1 ... 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28 ... 31  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 26 май 2016 19:59 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 22 сен 2015 19:16
Сообщения: 185
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 5 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: D
Город: köln
janmars писал(а):
кстати Степанова сказала , что от Мирклудекса тоже побочки имеются приличные , не в такой степени конечно , как от Пегов , но тромбоцитопения наблюдается и т.д.

Я вчера была в Ганновере,где идут различные КИ по новым препаратам,так проффессор наоборот мне не посоветовал Lonafarnib, сказал от него много побочных,не советует так же и интерферон,
а советует попробовать Myrcludex.....но там потолок тромбоцитов должен быть 60,а у меня в начале мая было 53...вчера взяли кровь,.сказали если что позвонят....и берут на КИ ,у кого компенсированный цирроз .
Ещё сказал,что летом будут проводить КИ с новым интерфероном,с новой формулой,что не такие побочки от него.
Вообще говорит,у них постоянно что-то поступает новое,сейчас новые технологии и всё быстрее происходит, чем раньше....например с гепатитом С разрабатывали 15 лет и нашли....Хочется верить,что мы,у кого Д,тоже дождёмся своего спасения...
А вообще,я приехала домой растроенная
....


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 май 2016 20:21 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 апр 2014 19:00
Сообщения: 744
Благодарил (а): 43 раз.
Поблагодарили: 103 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Svetlana50 писал(а):
janmars писал(а):
кстати Степанова сказала , что от Мирклудекса тоже побочки имеются приличные , не в такой степени конечно , как от Пегов , но тромбоцитопения наблюдается и т.д.

Я вчера была в Ганновере,где идут различные КИ по новым препаратам,так проффессор наоборот мне не посоветовал Lonafarnib, сказал от него много побочных,не советует так же и интерферон,
а советует попробовать Myrcludex.....но там потолок тромбоцитов должен быть 60,а у меня в начале мая было 53...вчера взяли кровь,.сказали если что позвонят....и берут на КИ ,у кого компенсированный цирроз .
Ещё сказал,что летом будут проводить КИ с новым интерфероном,с новой формулой,что не такие побочки от него.
Вообще говорит,у них постоянно что-то поступает новое,сейчас новые технологии и всё быстрее происходит, чем раньше....например с гепатитом С разрабатывали 15 лет и нашли....Хочется верить,что мы,у кого Д,тоже дождёмся своего спасения...
А вообще,я приехала домой растроенная
....

Очень интересная информация, Светлана .
А чем расстроенные ?

_________________
Прохожу лечение в рамках клинических испытаний препарата МирклудексБ
с 10 марта 2016 года Старт на препарате Viread(12недель)
С 02.06.2016 добавлен МирклудексБ в дозировке 5 миллиграмм
Фиброскан сентябрь 2015датчик M:12.5 кПa F3-F4 (МОНИКИ им.Владимировского.)
ноябрь2015. датчикXL:9.3 кПа F2-F3(МНКЦ)
Биопсия ноябрь 2015: METAVIR F2 A2(МКНЦ)
март 2016: METAVIR F2 A2(ГКБ №64)
Дельта - История художника из Крыма .


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 май 2016 20:50 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 22 сен 2015 19:16
Сообщения: 185
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 5 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: D
Город: köln
Очень интересная информация, Светлана .
А чем расстроенные ?[/quote]

Растроилась Костя потому, что боюсь ,что цирроз,хочу лечиться,а из-за низких тромбов могут и на Myrcludex не взять. ...самое страшное-безвыходность....диагноз есть,а лекарства нет и ты не можешь ничего изменить....уже СПИД лечат,а Гепатит Д существует уже больше 25 лет и не могут ничего придумать....почему так? А жить то хочется....
И потом,я не пойму - я спросила проффессора - на какое время планируются КИ,он говорит- на пол года и закрывают....
А если у человека за пол года пошли улучшения,после пол года КИ закрывают, а что потом?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 май 2016 20:58 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 апр 2014 19:00
Сообщения: 744
Благодарил (а): 43 раз.
Поблагодарили: 103 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Svetlana50 писал(а):
Очень интересная информация, Светлана .
А чем расстроенные ?


Растроилась Костя потому, что боюсь ,что цирроз,хочу лечиться,а из-за низких тромбов могут и на Myrcludex не взять. ...самое страшное-безвыходность....диагноз есть,а лекарства нет и ты не можешь ничего изменить....уже СПИД лечат,а Гепатит Д существует уже больше 25 лет и не могут ничего придумать....почему так? А жить то хочется....
И потом,я не пойму - я спросила проффессора - на какое время планируются КИ,он говорит- на пол года и закрывают....
А если у человека за пол года пошли улучшения,после пол года КИ закрывают, а что потом?[/quote]
а в Гановере тоже не советовали пеги с такими тромбоцитами ?делать то что ? не бывает ведь безысходности

_________________
Прохожу лечение в рамках клинических испытаний препарата МирклудексБ
с 10 марта 2016 года Старт на препарате Viread(12недель)
С 02.06.2016 добавлен МирклудексБ в дозировке 5 миллиграмм
Фиброскан сентябрь 2015датчик M:12.5 кПa F3-F4 (МОНИКИ им.Владимировского.)
ноябрь2015. датчикXL:9.3 кПа F2-F3(МНКЦ)
Биопсия ноябрь 2015: METAVIR F2 A2(МКНЦ)
март 2016: METAVIR F2 A2(ГКБ №64)
Дельта - История художника из Крыма .


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 май 2016 21:27 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 03 апр 2013 19:33
Сообщения: 446
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 8 раз.
Гепатит: В+D
Привет расстраиваться не стоит ,все будет хорошо уже скоро найдут лекарства от гепатита Д, столько новых лекарств которые должны уже скором времени испытать главное духом не подать ,

_________________
геп В+Д все в норме ,ничем не лечился,жду мирклудекс в!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 май 2016 21:33 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 03 апр 2013 19:33
Сообщения: 446
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 8 раз.
Гепатит: В+D
Мне очень помогает козье молоко , вы можете смеяться реально помогает ,и очень серьезно , утром на тошак стакан молоко кипиченого козья молока дает очень много сил , печень точно не навредит а наоборот может полность вылечить , долго надо пить задержит фиброз ,если кто не верит скину ,фиброскан 2012 года 2013 года и 2014 года и 2016 года не давно сделанный , я сам в шоке

_________________
геп В+Д все в норме ,ничем не лечился,жду мирклудекс в!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 май 2016 21:34 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 03 апр 2013 19:33
Сообщения: 446
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 8 раз.
Гепатит: В+D
Все будет хорошо ,чуток потерпим ,может реально повезет ,

_________________
геп В+Д все в норме ,ничем не лечился,жду мирклудекс в!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 май 2016 21:40 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 22 сен 2015 19:16
Сообщения: 185
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 5 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: D
Город: köln
скину ,фиброскан 2012 года 2013 года и 2014 года и 2016 года не давно сделанный , я сам в шоке[/quote]
Привет Алик,сколько было у тебя раньше и сейчас?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 май 2016 21:58 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 03 апр 2013 19:33
Сообщения: 446
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 8 раз.
Гепатит: В+D
У меня было 23,2 цыфри 2014 году феврале ,шас 9,8 неделю как сделать фиброскан в Москве за 5тыс ,

_________________
геп В+Д все в норме ,ничем не лечился,жду мирклудекс в!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 май 2016 21:59 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 03 апр 2013 19:33
Сообщения: 446
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 8 раз.
Гепатит: В+D
2013 было 16,7 ,потом 23,2 ,щас 9,8

_________________
геп В+Д все в норме ,ничем не лечился,жду мирклудекс в!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 май 2016 22:01 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 22 сен 2015 19:16
Сообщения: 185
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 5 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: D
Город: köln
alik478 писал(а):
У меня было 23,2 цыфри 2014 году феврале ,шас 9,8 неделю как сделать фиброскан в Москве за 5тыс ,


Поздравляю....если я не ошибаюсь,не ты разьве писал,что пил кобылье молоко?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 май 2016 22:04 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 22 сен 2015 19:16
Сообщения: 185
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 5 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: D
Город: köln
[quote="alik478"]Мне очень помогает козье молоко , вы можете смеяться реально помогает ,и очень серьезно , утром на тошак стакан молоко кипиченого козья молока дает очень много сил , печень точно не навредит а наоборот может полность вылечить

Конечно хорошо,что тебе помагает...но я не думаю,что козьего молоко вылечит цирроз...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 май 2016 11:38 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 22 сен 2015 19:16
Сообщения: 185
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 5 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: D
Город: köln
а в Гановере тоже не советовали пеги с такими тромбоцитами ?делать то что ? не бывает ведь безысходности[/quote]

Нет,пеги сразу сказали нет.....
Т.к.состояние у меня стабильное,решили подождать,что будет с Мирклюдексом летом, но сначала посмотрят мою кровь (я у них тоже сдала ) и если тромбы будут подходить под критерии ( 60 должно быть,тогда берут),то они мне позвонят.А если нет,то потом что делать,не знаю .....
Может,кто здесь на форуме с циррозом подскажут,кто тоже не на терапии,кто что делает для поддержки и есть ли улучшения?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 май 2016 11:52 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 22 сен 2015 19:16
Сообщения: 185
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 5 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: D
Город: köln
Svetlana50 писал(а):
скину ,фиброскан 2012 года 2013 года и 2014 года и 2016 года не давно сделанный , я сам в шоке


Алик,не мог бы ты сбросить копию трёх фибросканов?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 май 2016 12:27 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
janmars писал(а):
Svetlana50 писал(а):
Очень интересная информация, Светлана .
А чем расстроенные ?


Растроилась Костя потому, что боюсь ,что цирроз,хочу лечиться,а из-за низких тромбов могут и на Myrcludex не взять. ...самое страшное-безвыходность....диагноз есть,а лекарства нет и ты не можешь ничего изменить....уже СПИД лечат,а Гепатит Д существует уже больше 25 лет и не могут ничего придумать....почему так? А жить то хочется....
И потом,я не пойму - я спросила проффессора - на какое время планируются КИ,он говорит- на пол года и закрывают....
А если у человека за пол года пошли улучшения,после пол года КИ закрывают, а что потом?

а в Гановере тоже не советовали пеги с такими тромбоцитами ?делать то что ? не бывает ведь безысходности
[/quote]
еще как бывает Костя.времени ждать просто нет.вот это и безысходность.
как ее,безысходность победить?
я хорошо понимаю Свету,мы готовы попробовать

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 462 ]  На страницу Пред.  1 ... 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28 ... 31  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB