Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  879
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 04 дек 2016 02:46

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 82 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 09 июл 2015 20:44 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09 июл 2015 20:05
Сообщения: 47
Благодарил (а): 6 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Чел
Всем привет, настроения никакого.
Диагноз геп. В поставили 20 лет назад после лечения онкологического заболевания. Тогда мне было 15 лет, нам с мамой сказали, что то типа "не может быть донором, а вообщем ниче страшного". Страшно по-настоящему мне стало сегодня. Но до этого...
В первую беременность (2001) в карточке была информация про вирус, скорей всего маркеры на гепатит сдавала, трудно сейчас сказать что конкретно было с плюсом. Акушерка сказала -Не бойся , и со спидом здоровых рожают. А я и не боялась. Речь о направлении к инфекционисту вообще не шла.
Дочь не проверяли, никого ничего не беспокоило.
Во вторую беременность примерно таже история, в карте информация про гепатит В, но никакого "особенного" отношения ко мне не заметила, была у инфекциониста сдала анализы на маркеры, их не сделали (видимо реактивов не было) - все это выяснялось когда поезд ушел.
Самое интересное началось когда младшему сыну было 9 месяцев:
Дети сдали анализы, у обоих гепатит В, направления в областую больницу ждали 2 месяца. Приехали, пересдали анализы все подтвердилось, вирусную нагрузку не помню, не хочу лезть в выписки, не в этом сейчас дело.
В общем начали с виферонов, бесполезно. У дочери нагрузка не была высокой, не выше 10в 3, а у сына увеличивалась. При нагрузке 10в 8 начали лечение Ламивудином. Через год 10 в 3, 10 во 2. Так как у нас была инвалидность с боем добились получения Пегинтрона, через 6 мес ПЦР -, через 9 ПЦР -. Ставили уколы 12 месяцев. Через месяц после окончания терапии ПЦР 10в 3.
Руки опустились, слезы побежали, что дальше???
Сама на Браклюде 8-й месяц. Денег уходит уйма, но в не этом дело, чем мне сына лечить,на что надеяться не знаю. Страшно.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 09 июл 2015 21:35 
Не в сети
Гуру
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Сообщения: 36775
Благодарил (а): 138 раз.
Поблагодарили: 3905 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
к Сагаловой подойти, там ки будет типа мирклюдекса, включат ли детей не знаю.
это что за бл.. й роддом у нас?

_________________

 описание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT

касса взаимопомощи киви +79651428864 готова оказать поддержку на возмездной основе форумчанам


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 09 июл 2015 21:43 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09 июл 2015 20:05
Сообщения: 47
Благодарил (а): 6 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Чел
Я сейчас в гепатоцентре не наблюдаюсь, хожу в клинику Уфимцева. А в гепатоцентре меня на программу не брали, сказали -берем с циррозом.
Мне сейчас Бараклюд с 0,5 до 1 увеличили (купила, но пить не начала). За себя меньше всего переживаю.
Спасибо


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 09 июл 2015 21:52 
Не в сети
Гуру
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Сообщения: 36775
Благодарил (а): 138 раз.
Поблагодарили: 3905 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
уфимцев жаден до денег и знаний немного особенно по гепв, зачем надо было ребенка интерфероном шпынять, там вероятность ответа менее 10%?
Рейзис Аре Романовне в Москву напишите, как правило гепв сам без дельты редко приводит к циррозу..

_________________

 описание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT

касса взаимопомощи киви +79651428864 готова оказать поддержку на возмездной основе форумчанам


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 09 июл 2015 22:03 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 ноя 2013 09:30
Сообщения: 5073
Благодарил (а): 708 раз.
Поблагодарили: 1139 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: северо-запад
Nu78
Очень грустная история. Но Вы не отчаивайтесь, идите на пролом, пишите во все инстанции. Сейчас вы главное для детей. Что касается бараклюда , платных приемов и анализов, у вас есть право вернуть 13% подоходного налога в течении трех лет , если Вы сейчас в декречном отпуске, за вас возрат может вернуть супруг, если он официально работает. Сохраняйте чеки и договора .

_________________
гепС 1в, нагрузка 3,5х10^5, С/Т, Т/Т
ПВТ 22.11.13г.-23.10.14 вес 48 кг Альгерон 80, рибавирин 800мг, с 18нед. селцинк-непомог
2 нед 5549 МЕ/мл с 4 по 48 нед.- не обнаружен
УВО 9.04.2015г. №380
2 года после пвт "-"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 09 июл 2015 22:38 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 июл 2013 16:02
Сообщения: 1228
Благодарил (а): 176 раз.
Поблагодарили: 424 раз.
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: Беловежская пуща
Nu78 писал(а):
что дальше??


Дальше надо убедить себя в том, что вы сделаете всё от вас зависящее в этой сложной ситуации..Сейчас, по-крайней мере,надо бы собрать все выписки и расставить все точки по каждому из вас. Возраст,динамика нагрузки,обследование, предпринятое лечение и т.д. Подойти ближе к проблеме и постараться рассмотреть её ясными, не заплаканными глазами..Понимать, что даже на этот первый шаг понадобится время..
Когда всё кажется таким безнадежным, хочется, конечно, услышать о каком нибудь чудо-препарате(докторе, больнице), вернуть жизнь вспять..Но пока как есть так есть.."Взять себя в руки, собраться", "думать о детях, а значит о себе"-видимо, не раз уже сама себе эти фразы вы говорили..Пока не готовы кардинально что то с таким состоянием поделать? Не надо, но знать, что это только пока..
Если конкретно, то читайте форумные истории, можете даже чего-то не понимать, но информация отложится..Спрашивайте..По стилю и содержанию заметно, что много чего уже знаете..Заметно и то, что хотите и намерены бороться..Это, наверное,сейчас главное..
Выкладывайте в тему свои обследования, анализы, детские результаты. История болезни без этой конкретики просто справка о нетрудоспособности..А без истории болезни трудно начать правильное лечение, даже если лечить придется немного саму себя, немного врачам, ну и форум в помощь, безусловно..
Прозвучала информация об инвалидности-никаких льгот по лечению гепатита В она не предусматривает в вашем городе? Что вообще доктора советуют? Или снова молчат? :mad24:

_________________
Человек создан не для того,чтобы терпеть поражения..Его можно уничтожить,но победить нельзя..

Чтобы выделяться из серой толпы, совсем необязательно красить волосы в зеленый цвет или вставлять в ноздри кольцо, достаточно просто не быть дерьмом..

Выбор


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 09 июл 2015 22:44 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 11 мар 2015 23:27
Сообщения: 4985
Благодарил (а): 31 раз.
Поблагодарили: 310 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Москва
На сколько я знаю Б не опасный геп, скоро выйдут новые лекарства для него, держитесь! :yes:

_________________
Моя тема
Старт 09.08.2015г. Хепцинат+китапорохдак+рибы 16 Изображение
Старт 6,7/10'5
10 дн + инвитро 60 ме
14 дн - инв.кач 60 ме
29 дн + цмд ультра кач.
5-я нед - гемотест (15ме) говнолаба, цмд ультрач - (10ме)
12 нед - КДЛ (15ме) обман потребителя.
16 нед не сдавал финиш 28.11.2015.
УВО8,12 , 24 35,5


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 09 июл 2015 23:23 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09 июл 2015 20:05
Сообщения: 47
Благодарил (а): 6 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Чел
Спасибо за отзывчивость. Хожу в платную клинику , так как они принимают в субботу, наблюдаюсь у Сарсинбаевой А.Т., ребенок наблюдается в детской больнице. А вот по поводу вычета -я сдала декларацию только на анализы и оплату приемов врача. А вот Бараклюд не нашла в списке лек средств по которым предоставляется вычет - и это жутко не справедливо. Если есть другая инфа скажите какой закон?
На доктора Рейзис А. Р. постараюсь выйти.
Оглядываясь назад, понимаю что сама наверно тупила.
И еще сталкнулась с проблемой - старша дочка в лагерь собиралась , проходили комиссию, так участковая в первой строке пишет ГВГВ. Я вот знаю что по ВИЧ запрещается диагноз указывать, даже есть за это наказание. А как с другими не приятными диагнозами, что в законах? Или может кто на грамотного юриста наведет?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 09 июл 2015 23:24 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09 июл 2015 20:05
Сообщения: 47
Благодарил (а): 6 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Чел
Chib писал(а):
На сколько я знаю Б не опасный геп, скоро выйдут новые лекарства для него, держитесь! :yes:

Спасибо, я этого 6 лет жду


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 09 июл 2015 23:27 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09 июл 2015 20:05
Сообщения: 47
Благодарил (а): 6 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Чел
Сняли с инвалидности, анализы на фоне лучение улучшились и сняли.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 09 июл 2015 23:57 
Не в сети
Местный

Зарегистрирован: 17 апр 2015 13:54
Сообщения: 963
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 89 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: крым
Разумеется, врач не имеет права разглашать диагноз ваших детей, равно как и врачи, "видящие" карту вашего ребенка. НО, тяжело хоть как то врачей в этом уличить, и, уж, тем более, привлечь к ответственности за это. Целесообразнее, попытаться договориться с врачем, объясняя или угрожая. По факту, вот ссылка, она не имеет отношения конкретному заболеванию http://arvt.ru/forum/misc/law-qna/757
Достаточно грамотно расписано все. Что не понятно, пишите, объясню, если нужно.
Искренне в понимаю и сочувствую, но и гепатит Б не такая уж страшилка, как кажется. Фиброз может и не начаться, а если и начался, то прогрессирует медленно. У ваших детей есть серьезный запас времени для успехов медицины, не падайте духом!

_________________
Лечится любимый. Перед ПВТ: F4. В-Д+,HBsAg 4762 Ме/Мл.
Пегасис 48 недель. Итог: Б-, Д-. AntiHBs - положительно.
Через полгода серореверсия HBsAg.
19.08.2016 - старт ПВТ #2 Пегасис.

Успешная терапия Б+Д


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 10 июл 2015 02:56 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 29 мар 2015 21:46
Сообщения: 58
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 3 раз.
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Nu78
Ничего не посоветую. Просто зашла поздороваться и поддержать. История несправедливая ужасно, но вы справитесь, вам надо!
у меня только один вопрос-
А почему вашим деткам прививки не сделали в роддоме и потом? Они же есть в календаре. Не помню с какого года, но младшему точно должны были.

_________________
HBsAg (+), HBeAg (-)
Фиброскан (F1-2)
HBV, ДНК, количественно
2,34*10^2 копий/мл - 13.08.2010
<2,5*10^2 копий/мл - 20.08.2012
<7,5*10^2 копий/мл - 05.03.2015


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 10 июл 2015 10:34 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 авг 2014 13:36
Сообщения: 209
Благодарил (а): 32 раз.
Поблагодарили: 17 раз.
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Химки
Мне кажется уже не важно обсуждать почему и когда.
Уже есть последствия. С ними надо бороться.
Сочуствую(( Ужасно, когда у нас в медицине одни бездари.

_________________
Мой дневничок с виреадом
-----------------------------------
Диагноз - ПЦР - 4,3х10*9
Начало Виреада - 15.09.2014
 Статистика по ПЦР
0я неделя - 1,1х10*8
4я неделя - 3,58х10*5
8я неделя - 1,44х10*5
12 недель - 6,77x10*4
16 недель - 3,5x10*4
20 недель - 1,7x10*4
24 недели - 7500
28 недель - 2010
32 недели - 996
36 неделя - 393
40 неделя - 135
44 неделя - 93
48 недель - 59



Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 10 июл 2015 12:09 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 29 мар 2015 21:46
Сообщения: 58
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 3 раз.
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Это да, но вопрос напросился сам.. это ж бред какой-то в наш век(
ну и выяснить все же не мешает. Те же врачи сейчас "лечат" детей. Дать по шапке, чтобы в дальнейшем были бдительнее и не допускали такой халатности.

_________________
HBsAg (+), HBeAg (-)
Фиброскан (F1-2)
HBV, ДНК, количественно
2,34*10^2 копий/мл - 13.08.2010
<2,5*10^2 копий/мл - 20.08.2012
<7,5*10^2 копий/мл - 05.03.2015


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: плАчу(((
СообщениеДобавлено: 10 июл 2015 12:18 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 02 окт 2014 20:12
Сообщения: 1331
Благодарил (а): 109 раз.
Поблагодарили: 193 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: SPb
наш век - самый безответственный век........везде прорехи. Раньше прививки делали по графикам и родителей только в известность ставили.... теперь же сам родитель решает нужна та или иная прививка вообще.......теперь пожинаем плоды безграмотности

_________________
Изображение

начало ПВТ 24.10.2014:альгерон 160+рибаверин 1200, с 26.10.2014-1400, далее с 01.11.2014- 1200
Ребетол с 11.12.2014 -1200.
С 25.05.15 добавила соф на 4 недели.
iL28b: CC\TT
4 нед: - МИНУС (20.11.2014)
8 нед: - МИНУС (22.12.2014)
14 нед:- МИНУС (31.01.2015)
26 нед: - МИНУС ( 20.04.2015)
30 нед: - МИНУС (22.05.2015)
УЛЬТРА 20МЕ\мл - минус!!! (03.06.2015)
ПВТ закончила 22.06.15г.
УВО - 32нед!
Моя история viewtopic.php?f=25&t=12410


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 82 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB