Геп.В будь он неладен!

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
gopher60
Бывалый
Сообщения: 1187
Зарегистрирован: 22 окт 2015 17:01
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Замкадье
Благодарил (а): 8 раз
Поблагодарили: 185 раз

Геп.В будь он неладен!

Сообщение gopher60 »

У нас на основной странице есть большая тема по доставке лекарств. Там правда живут в основном Цешники, у них лекарства дорогие и бизнес там цветет в полный рост...

Но я видел и предложения по тенофовиру. Недорогой тенофовир у производителя CIPLA. У HETERO намного дороже.

Ориентироваться нужно на стоимость 30-40 долларов на месяц с доставкой партии на полгода - год.

Учитывайте, что срок годности у тенофовира не больше 2 лет .

Потянете лечение лет 5 ? на меньшее нет смысла "закладываться" ...

Хотя может быть через какое-то время появятся варианты ( программа бесплатного лечения в Казахстане, начнут у вас фасовать долларов за 10-15, появится лекарство, которое будет давать хороший результат ... )

ЗЫ. Наш коллега KWIC писал, что он закупал партию напрямую в Индии, ему энтекавир обошелся в 27 долларей за 30 таблеток.

Буду ждать сообщения о результатах фиброскана.
Дорогу осилит идущий
Irsik
Новичок
Сообщения: 186
Зарегистрирован: 25 дек 2015 19:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: Астана
Благодарил (а): 25 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: Геп.В будь он неладен!

Сообщение Irsik »

Спасибо за наводку.
У сына ф2. Идет речь о назначении терапии.
Гепатит B, без дельты.
Вирусная нагрузка ^8 степень, F2-8,2кпа, Пегасис 24 недели, нет ответа, снятие с терапии.
С 5.08. 2016 Виреад
12 неделя пвт пцр колич. 8*5×10^2,
18.12.16 F2- 7,9 кпа
24.04.17 ПЦР колич. <10^2
07.17- ПЦР колич. Не обнаружен
30.11.17 (сверх чуствительный) - не обнаружен
1.12.2020 ПЦР колич. Не обнаружен
HBsAg +
Вот_такая
Местный
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 24 янв 2016 15:58
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: Минск
Благодарил (а): 16 раз
Поблагодарили: 54 раза

Re: Геп.В будь он неладен!

Сообщение Вот_такая »

Блин ф2, я ожидала конечно меньшее значение.
У него hbeag -отрицательный? Лечение рассматриваете нуками?

Посоветуйтесь с Алхазовым, терапия ребенка неизбежна, но может еще какие обследования необходимо пройти?
Я считаю, что надо знать слабые места: делать узи почек, всей брюшной полости, проверять желудок и сдать онкомаркер, может он еще какие дельные рекомендации даст, с какого препарата лучше начинать, как часто сдавать анализы и следить за динамикой и т.д.
Спросите, есть ли протоколы для лечения деток, какими лекарствами разрешена терапия, может если не все препараты пока разрешены и что-то будут пересматривать, в-общем надо быть в курсе всех моментов!
Hbsag кол-во 13 886 (27.02.16) Hbeag-, antiHbe+
ПЦР 7,3*10*4 (30.01.16)
ПЦР 1,1*10*4 (23.03.16) - 5 недель
ПЦР 4,1*10*4 (18.05.16) - 13 недель
ПЦР 9.6*10*5 (18.07.16) - 22 недели
ПЦР 1.5*10*7 (15.08.16) - 26 недель
20.08.16 Тенофовир
ПЦР 3.2*10*4 (30.08.16) -28 недель
ПЦР 4.9*10*2 (19.09.16) -31 неделя
F2 12.02.16, F0-4,1кРа 26.02.16
Irsik
Новичок
Сообщения: 186
Зарегистрирован: 25 дек 2015 19:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: Астана
Благодарил (а): 25 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: Геп.В будь он неладен!

Сообщение Irsik »

Вот_такая для меня это значение тоже шок. Разговаривала с доктором. Лечат деток пегинтроном, но ответ на него, сами понимаете, низкий. Если нет ответа, то больше ничем не лечат, т.к у таблеток противопоказания по возросту, это по протоколам. Дала доктор список кого и что надо пройти перед терапией, огромный список.
По hbeag, у нас странная история, он в + и антитела к нему тоже +. Будем пересдавать. Договорились с доктором немного подождать, сын идет в 5 класс, новая обстановка плюс пвт, боюсь что будет трудно. Пусть отучится пару четвертей. А пока мы все взвешаем и подумаем.
Гепатит B, без дельты.
Вирусная нагрузка ^8 степень, F2-8,2кпа, Пегасис 24 недели, нет ответа, снятие с терапии.
С 5.08. 2016 Виреад
12 неделя пвт пцр колич. 8*5×10^2,
18.12.16 F2- 7,9 кпа
24.04.17 ПЦР колич. <10^2
07.17- ПЦР колич. Не обнаружен
30.11.17 (сверх чуствительный) - не обнаружен
1.12.2020 ПЦР колич. Не обнаружен
HBsAg +
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Геп.В будь он неладен!

Сообщение рысь »

Казахстан лечит всех пегами.есть на форуме история лечения девочки,ну и все что из этого вышло.
Интересно,что родители ждут от лечения Вэшки пегами?
Врачам то все равно,у них бумаги,протоколы....
viewtopic.php?f=33&t=13372
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Irsik
Новичок
Сообщения: 186
Зарегистрирован: 25 дек 2015 19:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: Астана
Благодарил (а): 25 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: Геп.В будь он неладен!

Сообщение Irsik »

рысь я читала эту тему. А что мне делать? Так оставить и ждать худшего? Или хвататься хотябы за маленький шанс? У меня просто руки опускаются.
Гепатит B, без дельты.
Вирусная нагрузка ^8 степень, F2-8,2кпа, Пегасис 24 недели, нет ответа, снятие с терапии.
С 5.08. 2016 Виреад
12 неделя пвт пцр колич. 8*5×10^2,
18.12.16 F2- 7,9 кпа
24.04.17 ПЦР колич. <10^2
07.17- ПЦР колич. Не обнаружен
30.11.17 (сверх чуствительный) - не обнаружен
1.12.2020 ПЦР колич. Не обнаружен
HBsAg +
Вот_такая
Местный
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 24 янв 2016 15:58
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: Минск
Благодарил (а): 16 раз
Поблагодарили: 54 раза

Re: Геп.В будь он неладен!

Сообщение Вот_такая »

Может не везде лечат интерферонами, ближайшие страны рассмотрите. Вам же только назначение толкового врача необходимо, следить за пвт можно и удаленно. Для покупки лекарства в Индии рецепт не нужен. Узнайте у Алхазова чем лечат деток согласно международным протоколам, напишите возраст, анализы и к кому может можно обратиться, пусть не у Вас, но возможно далеко ехать не придется, спрашивайте и не стесняйтесь.
Я как-то против интерферонов, максимум Вы получите hbeag минус, но этого можно достичь с меньшим ущербом для здоровья с помощью нуков, только процесс может быть подольше, но здоровье не подсадите. Но применяются ли нуки для деток где-то мне не известно! Возможно что-то будут пересматривать или уже где-то это разрешено.
Hbsag кол-во 13 886 (27.02.16) Hbeag-, antiHbe+
ПЦР 7,3*10*4 (30.01.16)
ПЦР 1,1*10*4 (23.03.16) - 5 недель
ПЦР 4,1*10*4 (18.05.16) - 13 недель
ПЦР 9.6*10*5 (18.07.16) - 22 недели
ПЦР 1.5*10*7 (15.08.16) - 26 недель
20.08.16 Тенофовир
ПЦР 3.2*10*4 (30.08.16) -28 недель
ПЦР 4.9*10*2 (19.09.16) -31 неделя
F2 12.02.16, F0-4,1кРа 26.02.16
Вот_такая
Местный
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 24 янв 2016 15:58
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: Минск
Благодарил (а): 16 раз
Поблагодарили: 54 раза

Re: Геп.В будь он неладен!

Сообщение Вот_такая »

http://arvt.ru/news/2012-11-30-EMA-tenofovir-4-pediatric-HIV-HBV.html
Ну вот первое попавшее, в Ес еще с 2010 г. разрешено применение тенофовира для детей от 12 лет. При Вич, тенофовир, разрешен от 2-х лет.
Так что ищите еще врачей и собирайте мнения, 10 и 12 лет разница небольшая. Ждать пока у Вас Минздрав зашевелится и начнут думать о здоровье деток можно долго.
Hbsag кол-во 13 886 (27.02.16) Hbeag-, antiHbe+
ПЦР 7,3*10*4 (30.01.16)
ПЦР 1,1*10*4 (23.03.16) - 5 недель
ПЦР 4,1*10*4 (18.05.16) - 13 недель
ПЦР 9.6*10*5 (18.07.16) - 22 недели
ПЦР 1.5*10*7 (15.08.16) - 26 недель
20.08.16 Тенофовир
ПЦР 3.2*10*4 (30.08.16) -28 недель
ПЦР 4.9*10*2 (19.09.16) -31 неделя
F2 12.02.16, F0-4,1кРа 26.02.16
Irsik
Новичок
Сообщения: 186
Зарегистрирован: 25 дек 2015 19:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: Астана
Благодарил (а): 25 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: Геп.В будь он неладен!

Сообщение Irsik »

Вот_такая спасибо за ссылку. Но вот где найти врача который бы следил за ходом событий, наш гепатолог сказала, что никто не будет рисковать местом. Еще раз спасибо за ссылку:)
Гепатит B, без дельты.
Вирусная нагрузка ^8 степень, F2-8,2кпа, Пегасис 24 недели, нет ответа, снятие с терапии.
С 5.08. 2016 Виреад
12 неделя пвт пцр колич. 8*5×10^2,
18.12.16 F2- 7,9 кпа
24.04.17 ПЦР колич. <10^2
07.17- ПЦР колич. Не обнаружен
30.11.17 (сверх чуствительный) - не обнаружен
1.12.2020 ПЦР колич. Не обнаружен
HBsAg +
Вот_такая
Местный
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 24 янв 2016 15:58
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: Минск
Благодарил (а): 16 раз
Поблагодарили: 54 раза

Re: Геп.В будь он неладен!

Сообщение Вот_такая »

Спросите Алхазова, он в случаях когда действительно необходима настоящая помощь, посоветует к кому обратиться, он знает гепатологов во многих странах, вам нужен врач из ЕС ближайший к Вам географически, т.к там протоколами лечение разрешено и врач не будет ничем рисковать. Думаю, одно посещение Вам потребуется лично, но многие вопросы сможете решать удаленно. Нормальный-врач не откажет и в консультации по переписке, хотя бы узнаете как они смотрят на Вашу ситуацию.
Ну и поднимите Ваши протоколы по лечению детей, на словах может быть одно, а на деле может какая зацепка в документах имеется.
Уж очень хочется, чтобы Вам помогли.
Hbsag кол-во 13 886 (27.02.16) Hbeag-, antiHbe+
ПЦР 7,3*10*4 (30.01.16)
ПЦР 1,1*10*4 (23.03.16) - 5 недель
ПЦР 4,1*10*4 (18.05.16) - 13 недель
ПЦР 9.6*10*5 (18.07.16) - 22 недели
ПЦР 1.5*10*7 (15.08.16) - 26 недель
20.08.16 Тенофовир
ПЦР 3.2*10*4 (30.08.16) -28 недель
ПЦР 4.9*10*2 (19.09.16) -31 неделя
F2 12.02.16, F0-4,1кРа 26.02.16
Аватара пользователя
Позитив
Местный
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 27 апр 2016 10:17
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F3
Генотип: не типируется
Город: Россия
Благодарил (а): 153 раза
Поблагодарили: 62 раза

Re: Геп.В будь он неладен!

Сообщение Позитив »

Irsik

а к нам в РФ нельзя съездить в любой областной центр? у нас гепатологи сразу предлагают энтекавир (бараклюд) и тенофовир.
открыть спойлерМоя долгая терапия
ДНК(кол)-2*105, HBsAg(кол)- 6455, АлТ 39
Бараклюд 0,5 мг
нач. 16.04.16
1 м. ДНК(кол)<100 (инв.40), Тромб 241, АлТ 25
3 м. ДНК(кол)- НЕ обн.(инв.40), HBsAg (кол)-5751,Тромб 238, АлТ19
6 м. ДНК(кач)- обн. (рез-т на границе чувс-ти)(инв.40) HBsAg(кол)-6592, Тромб 265, АлТ16, АФП3.36
1 г. ДНК (кол)-НЕ обн.(инв.20) HBsAg(кол)-5253 HBeAg- anti-HBe+ Тромб 253, АлТ21, АФП2.92
2.5 г. ДНК (кол)-НЕ обн.(инв.20) HBsAg(кол)-6367 Тромб 224, АлТ 26, АФП3.34
4,5 г. (август 2020) ДНК (кол)-НЕ обн.(инв.20) HBsAg(кол)-5777 Тромб 240, АлТ 27, АФП3.45
Irsik
Новичок
Сообщения: 186
Зарегистрирован: 25 дек 2015 19:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: Астана
Благодарил (а): 25 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: Геп.В будь он неладен!

Сообщение Irsik »

Позитив
В принципе может и придется поехать. Но возьмутся ли врачи лечить дистанционо? Надо сначала у нас поискать.
Я тут себе таблетки подыскиваю. Форумчане, подскажите пожалуйста, препарат под названием Teravir, компании Натко, хороший препарат? Стоит он 60 $ это дорого для него?
Гепатит B, без дельты.
Вирусная нагрузка ^8 степень, F2-8,2кпа, Пегасис 24 недели, нет ответа, снятие с терапии.
С 5.08. 2016 Виреад
12 неделя пвт пцр колич. 8*5×10^2,
18.12.16 F2- 7,9 кпа
24.04.17 ПЦР колич. <10^2
07.17- ПЦР колич. Не обнаружен
30.11.17 (сверх чуствительный) - не обнаружен
1.12.2020 ПЦР колич. Не обнаружен
HBsAg +
Аватара пользователя
Позитив
Местный
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 27 апр 2016 10:17
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F3
Генотип: не типируется
Город: Россия
Благодарил (а): 153 раза
Поблагодарили: 62 раза

Re: Геп.В будь он неладен!

Сообщение Позитив »

Irsik

лучше начать с энтекавира (бараклюда в РФ), тенофовир оставить как запасной вариант.
энтекавир есть индийский производства Cipla, спроси у LEXA ... у него вроде есть все данные по дженерикам от гепаВ.
открыть спойлерМоя долгая терапия
ДНК(кол)-2*105, HBsAg(кол)- 6455, АлТ 39
Бараклюд 0,5 мг
нач. 16.04.16
1 м. ДНК(кол)<100 (инв.40), Тромб 241, АлТ 25
3 м. ДНК(кол)- НЕ обн.(инв.40), HBsAg (кол)-5751,Тромб 238, АлТ19
6 м. ДНК(кач)- обн. (рез-т на границе чувс-ти)(инв.40) HBsAg(кол)-6592, Тромб 265, АлТ16, АФП3.36
1 г. ДНК (кол)-НЕ обн.(инв.20) HBsAg(кол)-5253 HBeAg- anti-HBe+ Тромб 253, АлТ21, АФП2.92
2.5 г. ДНК (кол)-НЕ обн.(инв.20) HBsAg(кол)-6367 Тромб 224, АлТ 26, АФП3.34
4,5 г. (август 2020) ДНК (кол)-НЕ обн.(инв.20) HBsAg(кол)-5777 Тромб 240, АлТ 27, АФП3.45
Аватара пользователя
Позитив
Местный
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 27 апр 2016 10:17
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F3
Генотип: не типируется
Город: Россия
Благодарил (а): 153 раза
Поблагодарили: 62 раза

Re: Геп.В будь он неладен!

Сообщение Позитив »

Irsik писал(а):препарат под названием Teravir, компании Натко
наверное Tenvir?
открыть спойлерМоя долгая терапия
ДНК(кол)-2*105, HBsAg(кол)- 6455, АлТ 39
Бараклюд 0,5 мг
нач. 16.04.16
1 м. ДНК(кол)<100 (инв.40), Тромб 241, АлТ 25
3 м. ДНК(кол)- НЕ обн.(инв.40), HBsAg (кол)-5751,Тромб 238, АлТ19
6 м. ДНК(кач)- обн. (рез-т на границе чувс-ти)(инв.40) HBsAg(кол)-6592, Тромб 265, АлТ16, АФП3.36
1 г. ДНК (кол)-НЕ обн.(инв.20) HBsAg(кол)-5253 HBeAg- anti-HBe+ Тромб 253, АлТ21, АФП2.92
2.5 г. ДНК (кол)-НЕ обн.(инв.20) HBsAg(кол)-6367 Тромб 224, АлТ 26, АФП3.34
4,5 г. (август 2020) ДНК (кол)-НЕ обн.(инв.20) HBsAg(кол)-5777 Тромб 240, АлТ 27, АФП3.45
Irsik
Новичок
Сообщения: 186
Зарегистрирован: 25 дек 2015 19:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: Астана
Благодарил (а): 25 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: Геп.В будь он неладен!

Сообщение Irsik »

Вот такая коробочка
Вложения
ZubO0CRJ-eU.jpg
Гепатит B, без дельты.
Вирусная нагрузка ^8 степень, F2-8,2кпа, Пегасис 24 недели, нет ответа, снятие с терапии.
С 5.08. 2016 Виреад
12 неделя пвт пцр колич. 8*5×10^2,
18.12.16 F2- 7,9 кпа
24.04.17 ПЦР колич. <10^2
07.17- ПЦР колич. Не обнаружен
30.11.17 (сверх чуствительный) - не обнаружен
1.12.2020 ПЦР колич. Не обнаружен
HBsAg +
Ответить