Надежда избавиться от Дельты! и В

Истории нашего лечения и выздоровления
Василек
Новичок
Сообщения: 33
Зарегистрирован: 28 дек 2015 13:58
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 20 раз

Надежда избавиться от Дельты! и В

Сообщение Василек »

Здравствуйте, ребята!
Хороший человек посоветовал обратиться сюда, а еще один человек порекомендовал создать свою тему.
В 1998 узнала что есть В и С, но было не до лечения. С 2005 начала наблюдаться в 1КИБ у Ивановской, через год поставила диагноз цирроз. Прошла 2 терапии реафероном год и 1,5, потом 9 мес. пегасисом. Из-за падения тромбоцитов и лейкоциты были 1.5 - 1.8. решили отменить. через год.полтора решили опять пегасисом, но посоветовавшись с Блохиной мой новый геп. напрвили меня вставать на очередь в Бурназяна. Там в 2014 году впервые обнаружили вены в пищеводе. От первого предложения транспл. я отказалась. Через год мой хирург сказал, что я стабильна и направил к Сюткину, но чем мне лечиться я так и не услышала.
Как вы понимаете. я всегда была одна и слепо доверяла врачам, и надежды сменялись отчаянием. Сюткин мне посоветовал сделать гастро в Ермишанцева. Летом 2015 я обсл. в институте гастроэнтерологии и меня взяли в протокол немецкий. Сейчас в декабре опять легла, но дело с терапии пока на стадии оформления и начался новый отсев пациентов. Так что ....
На данный момент:
Цирроз печени, класс В( 7 баллов). MELD11
RNA HDV(+)
PNK HCV у.ч. отр.
ДHK HBV(-)
Варикозное расширение вен желудка и пищевода 2-й степени, есть участки по 1 см в пищеводе.
Легирование пока не предлагают , выписали бета-блокаторы.
гемоглобин - 9,6
эритроциты-3,06
АЛТ- 41
АСТ - 75,6
амилаза - 98
тромбоциты - 88
лейкоциты - 1,98
протромбин - 64,2
МНО -1,52
ГГТП -32,2
БЕЛОК - 74,7
Все. Устала. Я понимаю теперь, что это не приговор и хочу вылечиться. Все это время в одиночестве, я считала эту болезнь некой божьей карой и мне было все равно. Теперь знаю, что нужно изнутри меняться и в то же время искать мед. пути излечения. Буду благодарна за любую информацию об излечении.
Уже 3 года не лечусь . фосфоглив и урбенч из черного тмина и слабый огонек надежды :meri:
Последний раз редактировалось Василек 08 янв 2016 23:41, всего редактировалось 1 раз.
Рома
Новичок
Сообщения: 440
Зарегистрирован: 15 янв 2013 22:19
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 41 раз

Re: Привет! Есть желание избавиться от Дельты!

Сообщение Рома »

Привет :head: если есть желание значит избавищся.
Начало терапии 30.09.2016. Мирклюдекс 5мг+ пегасис 180.
На старте РНК D +,ДНК HBV 3,5*10^2 МЕ/мл. HBsAg 14717.45МЕ/мл.
Фиброз 6,80кПа- F 1.
12-ая неделя D-, ДНК HBV <10^2ме/мл. HBsAg 15700.51
24-ая неделя D-. B-. HBsAG (кол)12399,66.
28-ая неделя D-, B-, HBsAg (кол) 9770,50 МЕ/мл.
32-ая неделя D-, B-, HBsAg ( кол) 9529.71
36-ая неделя D-, B +, HBsAg ( кол) 9498.60
40-ая неделя D-, B+, HBsAg ( кол) 9691,2
44-ая неделя D-, B-. HBsAg ( кол) 8501,47
48-ая неделя D-, B-. HBsAg (кол) 9753,29
Рома
Новичок
Сообщения: 440
Зарегистрирован: 15 янв 2013 22:19
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 41 раз

Re: Надежда избавиться от Дельты! и В

Сообщение Рома »

В 1икб вроде тоже планируют проводить ки по мирклюдексу.
Начало терапии 30.09.2016. Мирклюдекс 5мг+ пегасис 180.
На старте РНК D +,ДНК HBV 3,5*10^2 МЕ/мл. HBsAg 14717.45МЕ/мл.
Фиброз 6,80кПа- F 1.
12-ая неделя D-, ДНК HBV <10^2ме/мл. HBsAg 15700.51
24-ая неделя D-. B-. HBsAG (кол)12399,66.
28-ая неделя D-, B-, HBsAg (кол) 9770,50 МЕ/мл.
32-ая неделя D-, B-, HBsAg ( кол) 9529.71
36-ая неделя D-, B +, HBsAg ( кол) 9498.60
40-ая неделя D-, B+, HBsAg ( кол) 9691,2
44-ая неделя D-, B-. HBsAg ( кол) 8501,47
48-ая неделя D-, B-. HBsAg (кол) 9753,29
Василек
Новичок
Сообщения: 33
Зарегистрирован: 28 дек 2015 13:58
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 20 раз

Re: Надежда избавиться от Дельты! и В

Сообщение Василек »

Спасибо! Давненько там не была. Наведаюсь, только уже к другому гепатологу).
натальяЯВ
Местный
Сообщения: 738
Зарегистрирован: 30 авг 2015 11:31
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 2
Город: Абакан
Поблагодарили: 75 раз

Re: Надежда избавиться от Дельты! и В

Сообщение натальяЯВ »

http://www.dr-denisov.ru/forum/25-7021-1
посмотрите
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Надежда избавиться от Дельты! и В

Сообщение рысь »

Василек
не могу понять -в подписи ф3 и тут же пишешь что цирроз,почему?
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Василек
Новичок
Сообщения: 33
Зарегистрирован: 28 дек 2015 13:58
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 20 раз

Re: Надежда избавиться от Дельты! и В

Сообщение Василек »

Привет, Рысь!
Фиброскан делала последний раз в 2010. Сейчас, думаю, уже 4( по ощущениям).
Василек
Новичок
Сообщения: 33
Зарегистрирован: 28 дек 2015 13:58
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 20 раз

Re: Надежда избавиться от Дельты! и В

Сообщение Василек »

Цирроз определенно подтвержден. Биопсию, сказали смысла нет делать и. так ясно. У меня сильно упало доверие к врачам. Даже последние полгода я никак не могла добиться у врача в программу лечения каким препаратом я могу попасть)
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Надежда избавиться от Дельты! и В

Сообщение рысь »

Василек писал(а): У меня сильно упало доверие к врачам
ну а что ты хотела от врачей?они могут лишь назначать поддерживающее лечение при клинических проявлениях цирроза.пвт =только интерферонами,но при циррозе есть риск,можно принимать бараклюд или виреад.но они не действуют на дельту.выбор за тобой,на врачей не нужно надеяться.
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Надежда избавиться от Дельты! и В

Сообщение nina50 »

натальяЯВ писал(а):http://www.dr-denisov.ru/forum/25-7021-1
посмотрите
Birinapant - неясно с этим препаратом. КИ, касающееся геп.В было прекращено, продолжаются только КИ онкологические. Опять наши журналисты выдали желаемое за действительное.

Василек - не надо ждать чудес, а надо поддерживать постоянный контакт с отделением трансплантологии. Насчет лечения - я уже писала, что с признаками портальной гипертензии вряд ли возможна терапия интерфероном, это опасно. Да и смысла нет. Ну а мирклюдекс можно попробовать, во всяком случае хуже не будет. Главное - не падайте духом, главная борьба у вас впереди и вполне возможно ее выиграть :yes:
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Василек
Новичок
Сообщения: 33
Зарегистрирован: 28 дек 2015 13:58
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 20 раз

Re: Надежда избавиться от Дельты! и В

Сообщение Василек »

Спасибо! А с тенофовиром неэффективно и даже опасно получается?
Василек
Новичок
Сообщения: 33
Зарегистрирован: 28 дек 2015 13:58
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 20 раз

Re: Надежда избавиться от Дельты! и В

Сообщение Василек »

:flow: Спасибо огромное!
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Надежда избавиться от Дельты! и В

Сообщение nina50 »

Василек писал(а):Спасибо! А с тенофовиром неэффективно и даже опасно получается?
Ну почему опасно? Тенофовир подавляет размножение вируса гепатита В, ну и пусть себе подавляет. Чем меньше этого вируса, тем лучше для новой печени. Но он никак не влияет на дельта-вирус. А ведь именно дельта гепатит убивает вашу печень и ведет к развитию цирроза.
Другое дело, что бараклюд справлялся бы с задачей подавления вируса В не хуже, чем тенофовир.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
kimmeriec
Новичок
Сообщения: 369
Зарегистрирован: 06 апр 2014 15:52
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: Кропивницкий
Благодарил (а): 41 раз
Поблагодарили: 41 раз

Re: Надежда избавиться от Дельты! и В

Сообщение kimmeriec »

nina50 писал(а):
натальяЯВ писал(а):http://www.dr-denisov.ru/forum/25-7021-1
посмотрите
Birinapant - неясно с этим препаратом. КИ, касающееся геп.В было прекращено

откуда инфа ? не встречал однако , но надеялся на него - как и все ((
Изображение
Изображение
старт пвт-август 2015г -тенохоп(tenofovir)
пцр-минус с третьей недели пвт
с июня 2019 года - конец пвт
пцр -
23/10/2021 - 2.55x10^3 МО/мл
HBsAg (количественное значение) :
15 сентября 2015-2364.48 МО/мл
27 января 2016-1993.57 МО/мл
25 января 2017-1581 МО/мл
28 апреля 2017-1404 МО/мл
28 Июля 2017-1238 МО/мл
30 Декабря 2017-1137 МО/мл
18 Сентября 2018-1184 МО/мл
30 Ноября 2018-1094 МО/мл
23 Мая 2019-971 МО/мл
23 Октября 2021 534 МО/мл
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Надежда избавиться от Дельты! и В

Сообщение nina50 »

kimmeriec писал(а):откуда инфа ?
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02288208
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Ответить