Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
Марика
Капелька доброты
Сообщения: 18858
Зарегистрирован: 04 мар 2012 21:50
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 4
Город: ...
Благодарил (а): 4610 раз
Поблагодарили: 2975 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Марика »

Нина твои советы про прохождение анализов и про пользу или вред препаратов пригодились не только мне,но и моей невестке, class:: а также думаю многим форумчанам,некоторые врачи глазами хлопают,когда их спрашивают-такой или другой хочу анализ пройти. :unknw: Опыт твоих родителей,который ты помнишь и твой дает нам многое неопознанное :t: ,низкий поклон тебе за это. :vi: Я например хоть и работаю в Красном кресте,но в медицине не разбираюсь, :unknw: и мне необходима помощь в вопросах прохождения будущей терры. :cryy:
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир.
твердый минус после лечения
Аватара пользователя
Серхио
Бывалый
Сообщения: 3888
Зарегистрирован: 27 окт 2011 09:09
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Благодарил (а): 89 раз
Поблагодарили: 179 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Серхио »

Нина! Очень Вам сопереживаю. Почитал Ваш вопрос Карпову. Сколько же Вы бедная всего переносите :056:
ПВТ: 04.10.2012 - 04.09.2013
Pegasys® + Copegus® + Daclatasvir (BMS-790052)

_____________________________
"love isn’t everything, it’s the only thing"
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Серхио писал(а):У меня хронический холецистит и не знаю что еще. В общем ФГДС показал что идет бесконтрольный выброс желчи. Чаще бывает когда голодный желудок. Но и после еды не редко. Но дело в том, что если плотно не поешь, то чувство голода остается и начинает все жечь. А поешь плотно, тяжесть в сплетени и тупая боль. Получается нужно сделать УЗИ о котором вы говорите здесь и дуоденальное зондирование? Я об этом первый раз слышу. Меня кандидат обследовал и ничего не сказал. По поводу хеликобактера в моем случае оказалось не эффективным лечение. Пил 2 антибиотика, де нол и омепразол. Антибиотики не переношу. Еле вытерпел
Серхио, я сначала выложу кусок врачебной :trollface: лекции про хр. холецистит, а немножко своим опытом дополню.

О заболеваниях желчного пузыря: что должен знать пациент

Как правило, о существовании этого органа мы вспоминаем только в связи с желчнокаменной болезнью. Но камни в желчном пузыре – «завершающий аккорд», которому может предшествовать многолетнее латентное ( скрытое) течение хронического воспаления желчного пузыря – холецистит, застой желчи вследствие нарушение моторики желчного пузыря , на фоне нарушения обменных процессов в организме. О неблагополучии с желчным пузырем говорят постоянные неприятные ощущения в правом подреберье, иррадиирующие в лопатку, малый таз, пояснично-крестцовую область. Горечь во рту, жжение в желудке. связанное с забросом желчи в желудок - рефлюкс желчи. Прим. мое.

Вопрос 1. Что такое дискинезия желчевыводящих путей?

Дискинезия желчевыводящих путей (ДЖВП) - – один из главных «провокаторов» состояния организма, которое будет способствовать усиленному камнеобразованию. Дело в том, что ДЖВП – это нарушение моторики желчного пузыря и его сфинктерного аппарата – т.е., тех «устройств»,которые отвечают за регулярное, своевременное и полноценное количественно поступление желчи в двенадцатиперстную кишку, «выталкивая» ее.
Желчь застаивается в желчном пузыре, что приводит к воспалению его стенок (холециститу) и создает благоприятные условия для камнеобразования. Чем дольше застаивается желчь в пузыре или протоках, тем чаще образуются камни. Поэтому при малейшем подозрении на ДЖВП (периодические приступообразные боли в правом подреберье, которые иногда достигают интенсивности желчной колики, тошнота, отрыжка, ощущение горечи во рту рвота, вздутие живота) нужно обращаться к гастроэнтерологу.

Вопрос 2.Могут ли образоваться камни при повышенной моторике желчного пузыря, ведь желчный пузырь опорожняется ускоренно?

Для ответа на этот вопрос придется сделать краткий экскурс в клинические формы ДЖВП. Действительно, помимо так называемой гипотонически-гипокинетической формы ( т.е. снижения моторики,когда желчный пузырь сокращается слабо и редко), существует и форма гипертонически-гиперкинетическая, характеризующаяся, наоборот, повышенной моторикой, когда число сокращений усиливается. Казалось бы, при этом «лишняя « желчь покидает уязвимый орган - прекрасно. Но не следует забывать, что стенки желчного пузыря при этом работают «на износ»,постоянно находясь в сокращенном, спазмированном состоянии, и тонус его значительно повышен. Кроме того, желчь поступает в двенадцатиперстную кишку в повышенном количестве, что не может не оказывать раздражающего действия на ее слизистую оболочку. Как результат - все тот же риск развития холецистита и воспаления двенадцатиперстной кишки. Да и ощущения пациента, спровоцированные постоянными спазмами в правом подреберье вследствие учащенного сокращения желчного пузыря, не стоит сбрасывать со счетов.
Вопрос 3. Лечение при ДЖВП.
Как правило, при гипотонически-гипокинетической форме (снижении моторики) назначаются средства, стимулирующие сократимость желчного пузыря, способствующие расслаблению его сфинктеров (т.н. сфинктеры Люткенса и Одди): ксилит, сорбит; (Это что-то старое...Сейчас назначают метоклопрамид, в русском варианте - церукал. Прим. мое). Препараты, стимулирующие выработку желчи: аллахол, никодин, циквалон, оксафенамид. Препараты, которые стимулируют тонус и сократимость желчного пузыря: домперидон (мотилиум); рекомендуется также тюбаж, или слепое зондирование - 1-2 раза в неделю, 6-8 процедур на курс лечения. Кроме того, назначается лечение минеральными водами высокой минерализации в холодном виде - по 0,5-1 стакану 3-4 раза в день в течение 3-4 недель.

При гипертонически-гиперкинетической форме ( повышении моторики) принципы терапии несколько отличаются: назначают , которые снижают тонус желчного пузыря и замедляют ритм его сокращений (холензим, фламин, холагол), спазмолитические препараты: (бускопан, но-шпа, дюспаталин), иногда седативные средства ( настойка валерианы и др) плюс минеральные воды низкой минерализации которые предварительно подогревают до 40-45°С (по 1/3 - 1/2 -1 стакану 3-4 раз в день в течение 3-5 недель). И конечно,краеугольный камень лечения -соблюдение диеты,о которой будет рассказано ниже.
При сильных болях больным с хроническим холециститом дают 1-2 таблетки Но-Шпа, таблетку Нитроглицерина под язык. В некоторых случаях для снятия боли можно использовать Димедрол, Баралгин (внутримышечно 5 мл).

Прием любых желчегонных препаратов ( фламин, хофитол,аллохол и др) может быть эффективной мерой профилактики только по медицинским показаниям, при назначении их доктором-гастроэнтерологом! Дело в том, что, во-первых,под воздействием аллохола или хофитола, принимаемых бесконтрольно и в больших дозах, избыток желчи, излившийся в двенадцатиперстную кишку, не успевает соединиться с необходимыми для пищеварения ферментами поджелудочной железы. Это приводит к нарушению процесса пищеварения, раздражению желчью слизистой оболочки двенадцатиперстной кишки и развитию эрозий.

И наконец, о самом главном в профилактике желчнокаменной болезни – о диете. Всем известна диета № 5(а), в основу которой положены простейшие принципы: дневной рацион дробить на 4—5 приемов, есть небольшими порциями(каждый прием пищи сопровождается выбросом желчи, следовательно, чем чаще человек ест, тем меньше застаивается желчь).

Из рациона ИСКЛЮЧИТЬ:
Жирные, жаренные, острые, соленые продукты, жесткое мясо
Яйца больше 2-3 в неделю
Свежую сдобную выпечку
Большие количества сладостей
Острые приправы
Алкогольные напитки


В рацион ВКЛЮЧИТЬ
Растительные масла (оливковое, подсолнечное, кукурузное). Лучше всего употреблять небольшие количества масла в составе овощных салатов. Растительные масла способствуют снижению уровня холестерина и препятствуют развитию камней в желчном пузыре и атеросклероза.
Свежие фрукты и овощи (яблоки, дыни, арбузы, помидоры, морковь, свекла) – содержат большое количество клетчатки улучшающей пищеварение и способствующей выводу из организма избытка холестерина.
Хлеб из муки грубого помола и каши – снижают напряжение мышц желчного пузыря и нормализуют отток желчи.

Будьте особенно внимательны к своему питанию и своему здоровью - выполняйте несложные профилактические меры, предупреждающие застой желчи в пузыре и желчных ходах. Соблюдайте диету, больше двигайтесь, делайте гимнастику для мышц брюшного пресса. Главный принцип профилактики заболевания – здоровый образ жизни.
********
Ну, где то так пишут...Из своего опыта - судя по описанию "выброс желчи", у тебя скорее вторая форма дискинезии. Поэтому лучше желчегонные не применять, выброс будет еще больше. А если и применять - только те, что не стимулируют образование желчи, а разжижают ее. Вроде это должны быть Никодин, Циквалон, Оксафенамид и Урсофальк, но спроси у врача, я не гарантирую точность! Мне холестирамин выписывали здесь, но я наплюнула.

Попробуй максимально дробное питание, через каждые два часа понемногу, всегда тепленькое, в конце - молока немного, тоже теплого или овсянный кисель. После еды - походи с полчаса, не ложись. Или хоть руками помаши :t: , корпусом подвигай, чтобы пища быстрее прошла отдел двенадцатиперстной вместе с желчью.
И травы - существуют такие, которые рекомендуют при обеих формах ДЖВП, это ромашка, перечная мята, зверобой, душица, анис. Они и расслабляют сфинктеры и разжижают. Но пить надо в сборе, не по отдельности.
Про антибактериальное лечение . Да, бактерии, в том числе и хеликобактер, могут вызвать воспаление желчного, но в таких случаях картина острого холецистита с температурой, ознобом. Тогда и надо пить антибиотики, это обычно Амоксициллин. А при ДСЖВ пить их не надо.
Сейчас уже признают врачи, что лечить антибиотиками хеликобактер сложно, он приобрел резидентность. Лучше укреплять иммунитет, чтобы держать его под контролем.
Последнее - лямблиоз, лучше во время зондирования посмотреть в теплой желчи, нет ли их там? В кале их редко ловят.

Фу, как многобуков... Если не дочитал, я не виновата, тема необъятная. :gram:
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Yugo69
Модератор
Сообщения: 45740
Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Благодарил (а): 927 раз
Поблагодарили: 5849 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Yugo69 »

nina50
замечательный пост. class:: ..может его еще и вынести куда нить повыше? в виде справочного материала?
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу
Аватара пользователя
Серхио
Бывалый
Сообщения: 3888
Зарегистрирован: 27 окт 2011 09:09
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Благодарил (а): 89 раз
Поблагодарили: 179 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Серхио »

Нина! Не думал, что ради меня столько нароете. Спасибо. Буду пробовать. Только вот продукты не все идут. От помидор, к примеру так скручивало, что скорую вызывал не раз. Но принцип понял. А лямблиоз тоже играет роль?

PS: Нина! Кстати, где Вы ссылку на какой то медсайт выкладывали. Там видеолекции про печени, ЖКТ и т.д есть. Если не трудно, скиньте :head:
ПВТ: 04.10.2012 - 04.09.2013
Pegasys® + Copegus® + Daclatasvir (BMS-790052)

_____________________________
"love isn’t everything, it’s the only thing"
Аватара пользователя
OlgaUA
Бывалый
Сообщения: 3738
Зарегистрирован: 04 окт 2011 16:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Киев
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 65 раз

Re: Ожидание.

Сообщение OlgaUA »

nina50 писал(а):Фу, как многобуков... Если не дочитал, я не виновата, тема необъятная. :gram:
Нинуля, Вам огромное спасибо! Я завтра дочитаю обязательно!!! У меня ДЖВП, назначали какие-то желчегонные - и все не шло. Завтра буду разбираться, что это такое и с чем его едят.
И вообще достойный пример консультации по мед.вопросам class::
[url=http://smiles.33bru.com/smile.174222.html][img]http://s20.rimg.info/ce40dfbee1a25bf17b4b04cb7ea8558c.gif[/img][/url]
Невозможно – это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди. Им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы что-то изменить. Невозможное – это не факт, это только мнение. Невозможное – не приговор, а вызов. Невозможное – это шанс проявить себя. Невозможно – это не навсегда. Невозможное возможно!

Рискуйте! Если вы победите — будете счастливы, а если проиграете — опытны.
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27750
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1505 раз
Поблагодарили: 5263 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Gudvin »

Могу добавить, что проблемы с желчным пузырем у многих обостряются на терапии. Например, у меня где-то со 2-го месяца лечения начали появляться боли в правом подреберье, которые отдавали в правое плечо. Боли усиливались с течением времени. После окончания лечения в желчном пузыре был обнаружен полип размером около 1 см. УЗИ с пробным завтраком выявило нарушение сократительной функции желчного. Пил курсами желчегонные, чередуя их, но реально по ощущениям помогал лишь биликур (экстракт из листьев артишока).
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Серхио писал(а):Буду пробовать
Да, тут все надо индивидуально подбирать, и желчегонные, и травы, и продукты. Из овощей, фруктов с желчегонным эффектом - кабачки, баклажаны, укроп, отвар картошки, лука,свежей капусты(щи короче из свежей капустки), любые ягоды, кроме очень кислых в сыром виде или заваренные кипятком. Груши, персики. Яблоки - осторожно, могут наоборот спазм вызвать.
Лямблии конечно способны вызвать холецистит, они могут жить в желчном, бэээ :gram: Поэтому надо лямблиоз исключить!
Ссылка, что ты просишь: http://www.med-edu.ru/sendvideo#therapy%2Fgastro%2F
правда часть лекций на английском, тренируйся! :t:
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Oleg-65
Бывалый
Сообщения: 4087
Зарегистрирован: 23 июн 2012 04:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Dnepr-UA
Благодарил (а): 57 раз
Поблагодарили: 313 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Oleg-65 »

nina50 писал(а):
Серхио писал(а):Буду пробовать
Да, тут все надо индивидуально подбирать, и желчегонные, и травы, и продукты. Из овощей, фруктов с желчегонным эффектом - кабачки, баклажаны, укроп, отвар картошки, лука,свежей капусты(щи короче из свежей капустки), любые ягоды, кроме очень кислых в сыром виде или заваренные кипятком. Груши, персики. Яблоки - осторожно, могут наоборот спазм вызвать.
Лямблии конечно способны вызвать холецистит, они могут жить в желчном, бэээ :gram: Поэтому надо лямблиоз исключить!
Ссылка, что ты просишь: http://www.med-edu.ru/sendvideo#therapy%2Fgastro%2F
правда часть лекций на английском, тренируйся! :t:
Спасибо интересная темка, кое-что попробуем.Стабильное нытье в правом боку ,иногда попускает но в основном напряг. Терпения всем и скорейшего выздоровления :head:
1-ПВТ-неот.
2-ПВТ-неот.
3-ПВТ- Соф (Египет), Дак (Китай) старт7.04.2015
3-6 м. после теры-НЕ ОБНАРУЖЕНО



Софосбувир (Египет), Даклатасвир (Китай)
Аватара пользователя
Ledi54
Бывалый
Сообщения: 2501
Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 95 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Ledi54 »

НИНУЛЬ,КОРОТЕНЬКО,БЫСТРОЧТЕНЬКО ПРОБЕЖАЛА ПО ТЕМКЕ ,НИЧЕГО НЕ ПОНЯЛА,И пошла похряпать.ГЫ.Академик грит,прислушивайся к своему организму,он сигнализирует,а ты не упусти.Вот,я то и ем,дробно,мне так организм диктует.Но,всё конечно понятно и доступно.!!У меня тож бывает,жжение но в желудке.Курю зараза.Только тапками то не забейте.Сокращаю,но курю,гадина.!!Нинулечька,пиши.Всего тебе,маленькая сильная женщина.!! :flow:
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!
Аватара пользователя
wertebre
Айболит
Сообщения: 5146
Зарегистрирован: 04 июн 2011 00:37
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: Одесса
Благодарил (а): 33 раза
Поблагодарили: 314 раз

Re: Ожидание.

Сообщение wertebre »

Нина спасибо за ваш труд и умение довести важную инфу ясно и просто! :flow:
открыть спойлерАнамнез
ГепС-3 F-3 12.12.2011 Лаферобион-3мл рибы-1200 к /д,8 нед- трансы вошли в норму,10 нед-Лаферобион ч\з 36 часов 22 нед Лаферобион ч\з 48 часов. .4 нед- ; 12 нед- ; 18 нед- ; 24 нед-минус 30.05.2012 терапию закончил
после терапии 6 нед -минус , 3 мес-минус, пол года -минус, 9 мес.-минус! Год- минус!Полтора- минус!Два-минус!
02.01.2013 F 1-2

Мой дневник
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

LISSENOK писал(а):Нина зацени: http://www.globes.co.il/serveen/globes/docview.asp?did=1000759045&fid=1725 или http://www.eigerbio.com/development_pipeline
Для дэшек еще раз, а то наверняка не все открывали, смотрели в чем фишка то.
Одному из лекарств от гепатита Д, что сочиняется в штатах и Израиле, присвоен статус "орфанного лекарства", или по-русски- "лекарства-сироты" (Прямо в точку! :t:)
"Орфанные лекарства», «лекарства-сироты» - это лекарственные средства, предназначенные для лечения «редких» заболеваний. Дополнительным критерием статуса «лекарства-сироты», в США к примеру, является факт, когда расходы на разработку и продажи лекарств, предназначенных для лечения редких заболеваний, НЕ покрываются прибылью от продажи.
Закон об орфанных препаратах призван поощрять фармацевтические компании, разрабатывающие лекарственные средства, которые имеют небольшой рынок. Согласно закону, компании, занимающиеся разработкой препаратов для лечения заболевания, которым страдают менее 200000 человек в Соединенных Штатах, могут продавать их без конкуренции в течение семи лет и могут получать стимулирующие налоговые льготы.
Для них снижены в попытке сохранить темпы некоторые статистические требования развития. Например, для орфанных препаратов правила в целом признают тот факт, что их невозможно проверить на 1000 пациентах в фазе III клинических испытаний, поскольку от заболевания может страдать меньшее количество пациентов.

Поскольку рынок для любого препарата с такими ограниченными возможностями применения, по определению, не может быть большим и поэтому в значительной степени убыточен, часто необходимо государственное вмешательство для того, чтобы мотивировать производителя обратиться к разработке орфанных препаратов. В критике свободного предпринимательства часто цитируют это как отказ от свободного рынка. Сторонники свободного рынка часто отвечают, что без правительственных требований минимальной безопасности и эффективности, затраты на разработку орфанных препаратов будут значительно ниже.
Вмешательство правительства с целью поддержки в разработку орфанных препаратов может осуществляться в различных формах:
Налоговые стимулы и льготы.
Усиленная защита патентных и маркетинговых прав.
Государственное субсидирование клинических исследований.
Создание правительственного предприятия для участия в исследованиях и разработках.

Для тех, кому лень читать - лекарства с таким статусом рассматриваются и утверждаются быстрее, чем обычные. Прибыль мало учитывается, так как есть финансовая поддержка государства.
Но у меня возникли сомнения насчет лекарства - при внимательном прочтении ясно, что речь идет о том же интерфероне а2, меняется лишь технология его введения, через постоянно подключенную пумпу, типа постоянной капельницы. Счастье всегда с тобой, да? хр&нь опять. :j:
Это по-первой ссылке. По-второй - ингибитор прениляции (мирклюдекс тоже к ним относится, но это другой, канадско-амерский) прошел 1 фазу испытания, приступают ко второй. Да, не прошло и полвека....
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Буду мучить дальше!
Блуждая в просторах нета, раскопала в каком то блоге следующее письмо от больных гепатитом дельта, адресованное Путину.

"понедельник, 20 февраля 2012 г.
Обращение к президенту РФ больных гепатитом B и Д

Уважаемый Владимир Владимирович Путин!
Обращаются к Вам граждане РФ, зараженные вирусом гепатита В и Д. Вирус гепатита В был известен раньше, прививка от него появилась в 1996 году. Распространенность HBV (вирусного гепатита В) в мире очень высока: около 2 млрд. людей являются носителями HBV; из них около 350 миллионов хронически больны HBV. У 5% лиц с хроническим вирусным гепатитом В обнаруживается присутствие вируса гепатита D. Такая ко-инфекция имеет более тяжёлое течение и быстрое прогрессирование поражений печени. На данный момент в мире нет препаратов для лечения больных гепатитом D. Несмотря на массовую вакцинацию, ежегодно в России 1,1 млн. человек нуждаются в противовирусном лечении, однако, по данным экспертов, фактически его получают лишь 7% больных. Учитывая, что поставки оборудования и многие директивы проходили достаточно долго, по всей России продолжалось массовое заражение больных гепатитами В и Д. В результате по оценке проф. Вадима Покровского «В России насчитывается не менее одного миллиона больных хроническим гепатитом B. Впрочем, эти цифры носят весьма приблизительный характер, поскольку систематический учет пациентов с вирусными гепатитами B и D в России не ведется».
Действующим законодательством РФ не предусмотрены средства на лечение больных гепатитом B и С
По всей стране созданы СПИД центры, имеющие федеральное финансирование в рамках национального проекта «Здоровье», где предусмотрено проведение лечения ВИЧ заболеваний и лечение больных гепатитом С. По факту получилось, что данные учреждения занимаются в основном ВИЧ инфицированными у которых лечат гепатит В и С. Больные же не ВИЧ инфицированные с гепатитом В и Д лишены права лечения по национальному проекту «Здоровье».
В результате на местах стали создавать специализированные гепатитные центры, которые финансируются за счет средств субъектов. Учитывая, что в России в 70% случаев заражения распространен вирус гепатита D, его лечение возможно только с использованием пегиллированных интерферонов, которые в России не производятся. В результате стоимость 48 недельного курса лечения составляет только на уколы от 480тыс.руб в Москве до 720тыс.руб в остальной части России, что практически недоступно для больных. Фармацевтическая же промышленность России выпускает лекарства, разработанные более 30 лет назад и имеющие незначительный эффект для лечения гепатита B и Д.
До настоящего времени отсутствует (в отличии от ВИЧ инфицированных) точный реестр больных, не установлено их точное количество и данные о необходимом финансировании больных по каждому субъекту РФ. В результате фактическое лечение получают менее 1% от общего количества нуждающихся, а ведь это в основном граждане РФ, часто зараженные в медицинских учреждениях, исправно платившие налоги государству.
Ни по одному факту нового заражения не проведено служебное расследование, заражение больных гепатитом на сегодня НЕНАКАЗУЕМО!
Во многих государственных медицинских учреждениях возникают различные коммерческие фирмы, оказывающие медицинские услуги за счет средств больных по стоимости превышающей стоимость лекарств в аптеках. Очень часто лечащие врачи указывают больным гепатитом конкретные коммерческие аптеки, в которых надо выкупать эти дорогостоящие лекарства.
Таким образом, нарушается право закрепленное 41 статьей конституции РФ на бесплатную медицинскую помощь.
Уведомляем Вас и Вашу Администрацию, что целый ряд статей конституции систематически нарушается в отношении нас - больных вирусными гепатитами:
Нам отказывают в лечении, в виду:
- некомпетентности лечащих врачей, не повышающих свой профессиональный уровень,
- отсутствия в отдельных регионах специализированных центров и клиник,
- отсутствия денег в субъектах РФ,
- отсутствия отчетности медицинских учреждений по количеству больных гепатитом в острой и хронической форме (в отличие от ВИЧ).
Нам отказывают в государственных медучреждениях в бесплатной диагностике и в бесплатных препаратах.
Нам отказывают в современном, принятом во все цивилизованном мире в виде стандартов, лечении, предлагая морально устаревшие и неэффективные лекарства.
Нас лишают достоверной информации о самом заболевании.
Нас дискриминируют по причине нашего заболевания: при устройстве на работу, при определении наших детей в детские учреждения, при выдаче кредитов, отказывают в дополнительном страховании (за счет коммерческих фирм), при этом государство исправно требует выплаты всех налогов.
В отношение нас нарушают положения Конституции и требования законов о врачебной тайне. Ряд законов и подзаконных актов (стандартов лечения, инструкций и методик) не соответствует современным технологиям, применяющимся при лечении вирусных гепатитов, методам и методикам лечения вирусных гепатитов во всем цивилизованном мире.
На нас наживаются коррумпированные представители власти, бюрократы от медицины, нечистые на руку врачи и бизнесмены от фармакологии.
Те положительные изменения, которые были осуществлены в рамках национальной программы "Здоровье" - полностью дискредитированы самим порядком его реализации. Когда оказание бесплатной помощи отдельным больным (при реальной стоимости в несколько сотен тысяч рублей) осуществляется неизвестно в каких регионах, неизвестно какими клиниками, по непонятным критериям отбора больных, по непонятным стандартам терапии.
Все это происходит в условиях фактически превышении эпидемиологической обстановки (уровень заболеваемости превысил уже проценты от всей численности населения страны). Что также преступно скрывается ответственными лицами по непонятным причинам.
Учитывая, вышесказанное МЫ ВЫНУЖДЕНЫ ТРЕБОВАТЬ:
1. Дополнительно к обычным анализам проводить определение маркеров на наличие вируса гепатита В и Д, с целью установления фактического количества больных нуждающихся в лечении, а также для предотвращения дальнейшего распространения вируса в медицинских учреждениях.
2. Обеспечить необходимыми лекарствами в государственных медицинских учреждениях всех больных гепатитом В и Д без разделения их на ВИЧ инфицированных и просто больных, при этом ответственными за лечение больных гепатитом назначить существующие СПИД центры.
3. Приравнять заражение населения в любых медицинских учреждениях к уголовным преступлениям, обязать Прокуратуру РФ, как орган надзирающий над законностью и Следственный комитет при ней, проводить расследование каждого случая заражения в медицинских учреждениях с установлением виновных и лишением их права заниматься врачебной деятельностью.
4. Обеспечить прозрачную систему предоставления информации о закупках лекарств, порядке и очередности предоставления услуг, параметрах отбора больных для терапии.
5. Учитывая, что многие больные на терапии продолжают работать, при этом у них в течении 24-48 недель после очередного укола на 2-3 дня пропадает возможность выполнять работу, необходимо изменить правила предоставления листов нетрудоспособности на период терапии.
6. Предусмотреть государственное финансирование научных исследований для разработки новых препаратов. Данные разработки должны быть направлены на создание и развитие собственных более дешевых лекарств предназначенных для лечения гепатита В и Д. Например: Разрабатываемый препарат Myrcludex B, идея которого принадлежала 2-м крупнейшим исследовательским институтам Европы (Национальный институт здоровья и медицинских исследований INSERM, Франция, и Хайдельбергский университет, Германия) позволяет блокировать проникновение вирусов Гепатита B и D внутрь здоровых гепатоцитов (клеток печени), таким образом, создавая резерв для восстановления тканей печени и предотвращая прогрессирование заболевания и развитие осложнений в виде цирроза и печеночно-клеточного рака. Полученные в ходе развития и испытания препарата Myrcludex B данные позволяют говорить об эффективности и безопасности такого подхода при лечении вирусного гепатита B и D.
Надеемся на Ваше пристальное внимание, к этим проблемам почти 10 миллионной армии Ваших избирателей."
http://news2424.blogspot.se/2012/02/b.html

Мне что интересно: а)кто этот блоггер? Не из наших, не знаете? Письмо вроде толковое...б)письмо отправлено?
Если да - возник ряд любопытных выводов
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Серхио
Бывалый
Сообщения: 3888
Зарегистрирован: 27 окт 2011 09:09
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Благодарил (а): 89 раз
Поблагодарили: 179 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Серхио »

nina50 писал(а):Письмо вроде толковое...
А толку?
ПВТ: 04.10.2012 - 04.09.2013
Pegasys® + Copegus® + Daclatasvir (BMS-790052)

_____________________________
"love isn’t everything, it’s the only thing"
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Серхио писал(а):
nina50 писал(а):Письмо вроде толковое...
А толку?
Тут дело в чем...Ежели письмо отправлено...и получено, и прочитано...на дату посмотрите, не случайно привожу. :write:
Предвыборное времячко. А спустя некоторое время появляется инфа о создании конторки "Гепатера" в Сколково, что будет заниматься доработкой мирклюдекса, единственного подающего надежды лекарства от гепов В и Д....
Свяжем факты. Тогда получается, что наши слабые голоса не совсем уж голоса в пустыне, что они могут быть услышаны и даже в состоянии как то повлиять, вызвать позитивный сдвиг... что в конечном счете обернется выигрышем во времени, лишним шансом для кого то.
И, если уж есть возможность повлиять, мы не имеем права замолкать, успокаиваться, пускать это дело на самотек. Надо продолжать теребить, писать, спрашивать...Мы очень пассивны, а чувство беспомощности и бесправности просто убивает.
Я неправа? Если есть другие мнения. пишите пожалуйста.
Я просто не знаю, что еще могу сделать.
Мне очень плохо.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Ответить