Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Вот сижу как дура... предыстория вопроса...во вторник, когда хирург обьявила мне диагноз ((( и выдала листок направлений - а там стоит КТ грудной клетки с контрастом на 12 июня...я ей сказала, что живот то сильно болит не в области печени, а вокруг пупа и ниже. Они по-очереди втроем пощупали, что то им там сильно не понравилось (((. Врач говорит - надо бы КТ брюшка... Я отвечаю - "А тож! Но у меня ж аллергия на контраст...нельзя ли, господа, хорошие, обьединить КТ верха с КТ низа? Чтоб не облучаться два раза и контраст не вводить два раза?" По моему, логичное хорошее предложение...Ответили. что подумают. Позвонят. когда надумают, конкретно - в понедельник. Вот сижу, жду...как вышеназванная...никто не звонит, рабочий день кончается. Уже сама набирала два раза номер, никто не отвечает, все на фронте?
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

alik478 писал(а):если геп в и д не первый генотип есть щанс излечиться ? и как где можно определить генотип ?
Генотипы гепВ и Д можно определить в Москве в институте им. Чумакова (институт полемиелита, отделение вирусных гепатитов).
Если генотип дельты не первый, а второй - болезнь протекает спокойнее и легче, лучше поддается интерферонотерапии.
То же самое с гепВ, только самый злобный генотип здесь - Д, а всего их четыре, плюс еще поддтипы есть.
Алик, ты матчасть то изучал? Тема специальная есть для новичков о дельте.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Risha
Эксперт
Сообщения: 227
Зарегистрирован: 06 июн 2012 11:33
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: Барнаул
Благодарил (а): 30 раз
Поблагодарили: 35 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Risha »

Е мое, Ниночка... Диагноз окончательный, или должны сделать еще уточняющие обследования? Год смотрели, как узел растет, и ничего не делали! Разве для прогноза размер опухоли не имеет значения? Или до определенного размера прогноз одинаков? А хирургическая операция невозможна? Радиоабляция и пересадка в течение года - это реальный вариант? Тебе такой предлагали? В Италии очень хорошие специалисты именно по пересадке с гепатитом В, нет никакой возможности туда попасть?
Последний раз редактировалось Risha 10 июн 2013 16:35, всего редактировалось 1 раз.
alik478
Местный
Сообщения: 605
Зарегистрирован: 03 апр 2013 19:33
Гепатит: В+D
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 10 раз

Re: Ожидание.

Сообщение alik478 »

нет нин ничего не изучал ,времени нету .я с телефона захожу читаю ,писать отвечать не получаеться .я пока на четыре месяца на камандировке ,уже хочеться лечиться не знаю чем читал что пегинтром на 50% действует ,что хорошо действует шас же столько препаратов новых для геп с не ужели ничего не действует геп д последный новый препарат симепревир по моему иследований не было на дэшников ты как считаешь ?.нин все таки тебе надо попасть на КИ или REP 9AC или ARC 520 мы поможем тебе с финансами .печень востанавливаеться на все сто ,ты попробуй найти нити на КИ узнай как нибудь распроси как можно попасть и сколько будет стоить примерно хотя бы ,
Аватара пользователя
foma
Бывалый
Сообщения: 2625
Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 74 раза

Re: Ожидание.

Сообщение foma »

Risha писал(а):В Италии очень хорошие специалисты именно по пересадке с гепатитом В, нет никакой возможности туда попасть?
вот видишь, Нин, Риша тоже про Италию упоминает. Ну я же здесь, я тебе помогу, чем только смогу. Только я не могу как профан себя вести, мне нужны твои конкретные данные, выписки твоих долбаных лекарей, короче все для того, чтобы грамотно задать вопросы...если они скажут, что возможность есть, но предположим за деньги, тогда будем деньги собирать (здесь цены не могут быть такими ломовыми как, например, в Германии или у вас, итальяшки же бедные и добрые)
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Дозвонилась сама. Контраст отменили совсем, просто КТ, и с пузиком пока не решили, может, МРТ еще сделают с прицелом на нижний регион. Завтра срочно допплер-УЗИ, смотреть поджелудочную и сосуды, боятся тромба в брыжеечной артерии. А при онкологии это часто бывает, да и при циррозе тоже.
Диагноз уже у них не вызывает сомнений, но детали неясны - стадия, метастазы, принцип лечения...
Фомушка, Риша, именно так! Когда я первый раз написала, что нашли что-то? Уж не помню, в сентябре кажется...Сочетание "чего то" с таким АФП и с моим анамнезом - везде написано, что надо думать о ГЦК Конечно, сознательно тянули.
Спасибо тебе! Если ты сможешь у него проконсультироваться и он напишет свое мнение - это может повлиять... В прошлый раз же повлияло! Правда, ненадолго...
Я напишу потом выписку сама, а то не дождешься от них. И возьму копию анализов и МРТ на диске (350 крон за копию!), заключение. Главный вопрос - показана ли трансплантация как первая линия лечения для моего случая, есть ли приоритет в очереди?
В Италии, я знаю, врачи прекрасно знают гепВ и дельту тоже...хорошо оперируют...весь вопрос в оплате. Радиоабляция - я просто боюсь, что печень не выдержит. Да и вирус расцветет, вот пишут же:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23597497
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 900
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Water »

nina50 писал(а): Да и вирус расцветет, вот пишут же:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23597497

Насколько я понял из статьи не так все фатально там.
9.2% в группе после процедуры и 5.6% из контрольной.
nina50 писал(а):И возьму копию анализов и МРТ на диске (350 крон за копию!)
Вот это действительно обалдеть!
Последний раз редактировалось Water 11 июн 2013 05:15, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Water писал(а):9.2% в группе после процедуры
дык с дельтой я обязательно в эти проценты попаду...давить то ее чем?
Water писал(а):Вот это действительно обалдеть!
А чтоб не рвались за секонд опиньон...

На завтра перенесли мне УЗИ, сегодня что-то не склеилось...Хоть бы было чисто везде - :cj: легкие, поджелудочная, портальная вена, аорта - органы-мишени для мтс ...завтра станет ясно.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
wertebre
Айболит
Сообщения: 5146
Зарегистрирован: 04 июн 2011 00:37
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: Одесса
Благодарил (а): 33 раза
Поблагодарили: 314 раз

Re: Ожидание.

Сообщение wertebre »

nina50 писал(а): органы-мишени для мтс ...завтра станет ясно
Будем верить в лучшее и оно случится :flow: Ждем результата...
открыть спойлерАнамнез
ГепС-3 F-3 12.12.2011 Лаферобион-3мл рибы-1200 к /д,8 нед- трансы вошли в норму,10 нед-Лаферобион ч\з 36 часов 22 нед Лаферобион ч\з 48 часов. .4 нед- ; 12 нед- ; 18 нед- ; 24 нед-минус 30.05.2012 терапию закончил
после терапии 6 нед -минус , 3 мес-минус, пол года -минус, 9 мес.-минус! Год- минус!Полтора- минус!Два-минус!
02.01.2013 F 1-2

Мой дневник
Аватара пользователя
Kelvin89
Бывалый
Сообщения: 2468
Зарегистрирован: 16 июн 2012 18:44
Гепатит: В
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 136 раз

Сообщение Kelvin89 »

Нина держим кулачки за Вас!Столько всего вынести.
И все-таки хорошо когда за спиной много глупостей. И ни одной подлости.
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27753
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1505 раз
Поблагодарили: 5263 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Gudvin »

nina50
ни пуха!
Аватара пользователя
Vera
Бывалый
Сообщения: 20155
Зарегистрирован: 03 фев 2012 11:25
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Вселенная
Благодарил (а): 2023 раза
Поблагодарили: 3627 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Vera »

Ниночка, держитесь! Мысленно с Вами!
Надо помолиться Св. Пантелеймону.
открыть спойлерМолитва Святому Пантелеймону (Целителю)
О, великий угодниче Христов, страстотерпче и врачу многомилостивый Пантелеймоне! Умилосердися надо мною, грешным рабом, услыши стенание и вопль мой, умилостиви Небеснаго, Верховнаго Врача душ и телес наших, Христа Бога нашего, да дарует ми исцеление от недуга, мя гнетущаго. Приими недостойное моление грешнейшаго паче всех человек. Посети мя благодатным посещением, не возгнушайся греховных язв моих, помажь их елеем милости твоея и исцели мя; да здрав сый душею и телом, остаток дней моих, благодатию Божиею, возмогу провести в покаянии и угождении Богу и сподоблюся восприяти благий конец жития моего. Ей, угодниче Божий! Умоли Христа Бога, да предстательством твоим дарует здравие телу моему и спасение души моей. Аминь!
sv.Panteleymon.jpg
sv.Panteleymon.jpg (27.96 КБ) 660 просмотров
2012. Олдскул: Пегасис + Рибавирин, 6 мес. Минус с первой недели, и по сей день.
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

Re: Ожидание.

Сообщение vik »

nina50 писал(а): показана ли трансплантация как первая линия лечения для моего случая, есть ли приоритет в очереди?
Должно быть именно так!!!
nina50 писал(а):Хоть бы было чисто везде - легкие, поджелудочная, портальная вена, аорта
Дай Бог, чтобы все чистенько было, очень переживаю. Очень надеюсь на то, от такого человека как Вы ну должна уже отцепиться зараза всякая. Ну сколько ж можно уже. Удачи, держитесь.
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
Olga_arch
Новичок
Сообщения: 342
Зарегистрирован: 30 ноя 2011 12:12
Гепатит: В+D
Благодарил (а): 49 раз
Поблагодарили: 14 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Olga_arch »

Ниночка, держись дорогая. Терпеливая и прекрасная женщина, пусть все наши сердца и мысли сольются в пожелании тебе добра и пусть чудо свершится. Любим тебя и надеемся на лучшее.
геп В+Д, F3, ПВТ с 10.11.11 - пегасис 180. До лечения ДНК B "-", РНК Д "+", после 24, 36, 60 недели ДНК В "+", РНК Д "+"
Аватара пользователя
vezu4ay
Новичок
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 24 апр 2013 00:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Благодарил (а): 6 раз

Re: Ожидание.

Сообщение vezu4ay »

Ниночка ,Боженька в помощь.Верим и надеемся на лучшее
F(1-2)А(2) 1,1х10^5 МЕ IL28:CT TТ
УЗИ ЩЖ-АИТ
пвт 1Старт 24.01.13г. 65 кг Пегинтрон100,ребетол1000
с 13 нед 57 кг.Пегинтрон 80,ребетол 800
диффуз токсич ЗОБ,преднизолон с 13-42нед
Омега-3,селен,цинк,цикорий,артишок,В9,нуклеинат
4(1,04х10^5МЕ),12(<300МЕ),18,24,28,35,48(-) ПВТ закончена 26 12 13 г.
Возврат через мес- 4,4х10^5 ,гипогликемия
пвт 2 старт 19.01.2018г (совлед)харвони F-2
Ответить