Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84664
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Sovok-59 »

nina50 писал(а):метастазов не выявлено
:flow:
nina50 писал(а):По крайней мере до тех пор, пока снова опухоль не появится.
Уроды ... блин
nina50
Если будут финансы это подвинет все дело?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Gudvin писал(а):Бездействие врачей вызывает недоумение...
Здесь вот так. Говорят - ты не одна, вас много, всем плохо, так что жди. и не рыпайся.
Sovok-59 писал(а):Если будут финансы это подвинет все дело?
если только поехать в Германию...но это очень дорого, ребята, вам не насобирать столько :cryy: если только сьездить на консультацию, получить секонд опинион?
Последний раз редактировалось nina50 29 июн 2013 08:37, всего редактировалось 1 раз.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

Re: Ожидание.

Сообщение vik »

nina50
Да,блин,и не знаешь какое решение принять. Мне тоже каждется, что надо сразу на трансплантацию. Всякие вмешательства сил то не прибавляют. Но врачи,конечно... я в шоке. У нас все жалуются, что мол какая з/п, такое и отношение. как понять ,что приоритета не будет? Типа если опять вырастет, опять подумаем?
Ниночка держитесь. Главное,что метастаз нет.
Как жаль, что родственную пересадку нет возможности сделать.
Я почему-то раньше думала, что первая группа самая распространенная, а оно вон как. Но шанс есть всегда и он обязательно будет.
nina50 писал(а):секонд опинион
а это что такое?
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84664
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Sovok-59 »

nina50 писал(а):вам не насобирать столько
Ориентировочно хотя бы?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
lara
Местный
Сообщения: 587
Зарегистрирован: 09 апр 2012 00:08
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 23 раза

Re: Ожидание.

Сообщение lara »

Нин, метастазов нет, уже легче.
муж- геп В+Д,F3,пегинтрон с 07.10.11-54 недели без успеха
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

lara писал(а):Нин, метастазов нет, уже легче.
Сейчас - да. Но это же вопрос времени, потому и тревожно.
Sovok-59 писал(а):
nina50 писал(а):вам не насобирать столько
Ориентировочно хотя бы?
Я попыталась найти хоть приблизительно цены на РЧА в Германии (про трансплантацию уж молчу, я писала раньше, более 250 тыс. евро в клинике Эссена, например.) Операция РЧА должна стоить около 12 тыс. евро, ну и анализы захотят наверное по новой или МРТ свое...Дорога, проживание, переводчик - наверное тыс.18 выйдет.
Консультация - у нас Boba был в Гановере, писал о 4-5 тысяч.? Наверное, анализы дорого стоили.

Фомушка, если увидишь! Можно тебе выписки послать? У тебя есть возможность еще раз с профессором связаться? Было бы важно узнать его мнение о их тактике лечения...
Последний раз редактировалось nina50 29 июн 2013 08:40, всего редактировалось 2 раза.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
foma
Бывалый
Сообщения: 2625
Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 74 раза

Re: Ожидание.

Сообщение foma »

Нинусь, конечно, я все вижу. Давай выписки, жду! Если на консультацию поедешь к нам, я с тобой. Будешь жить у меня во Флоренции, и поедем вместе куда нужно будет.
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

foma писал(а):Давай выписки, жду!
Спасибо, золотая ты моя :phil:
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
lara
Местный
Сообщения: 587
Зарегистрирован: 09 апр 2012 00:08
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 23 раза

Re: Ожидание.

Сообщение lara »

Да, хорошо бы сразу трансплантацию сделать, но ведь печень то для пересадки не лежит на блюдечке, прождать донора тоже можно долго, если от РЧА отказаться, как бы хуже не стало. Выбор очень сложный, надо бы проконсультироваться с максимальным количеством специалистов по возможности. Нина, главное, не отчаиваться.
муж- геп В+Д,F3,пегинтрон с 07.10.11-54 недели без успеха
OlyaS

Re: Ожидание.

Сообщение OlyaS »

nina50 писал(а):да, состояние после операции ухудшится..
это он к чему сказал? что печень приживаться будет или что?
моему папе так говорили перед операцией, но у него везде метастазы были, рак желудка, говорили что если не трогать то поживет года два, если операция будет неудачна- полгода. Но они ни ему ни нам не сказали что операцию бессмысленно делать, уже поздно было, метастазы везде были, просто хотели бабла срубить, в 94 году 4тыс уе...и это Киев.

Нина, извините за эту грустную историю.
Вам сил, душевных, физических, искать и найти! выход.
Мнение еще других врачей не помешает.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

OlyaS писал(а):nina50 писал(а):да, состояние после операции ухудшится..это он к чему сказал? что печень приживаться будет или что?
Он имел ввиду, что цирроз усилится.
Вот опять итальянцы пишут, что лучше всего все-таки трансплантация, все остальные методы не лечат, а прдлевают жизнь.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23805354
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
OlgaUA
Бывалый
Сообщения: 3738
Зарегистрирован: 04 окт 2011 16:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Киев
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 65 раз

Re: Ожидание.

Сообщение OlgaUA »

Нина. привет!
nina50 писал(а):все остальные методы не лечат, а прдлевают жизнь.
дак ведь лечение не исключает трансплантацию и стабилизировать состояние, чтоб было время для ожидания донорской печени - так же очень важно сейчас!
Нина, я вот не помню, рассматривалась ли пересадка печени в Белоруссии? У нас очень много украинцев ездят именно туда. На сколько мне известно, Лукашенко принял закон что белорусы по умолчанию после смерти доноры, если при жизни не написали заявление об обратном. "Статья 11. Условия забора органов у трупного донора. Забор органов у трупного донора разрешается с момента констатации смерти в порядке, определяемом Министерством здравоохранения Республики Беларусь...."
http://wwmed.org/page.php?id=1293
http://gkib.by/novosti/6-peresadka-pecheni-poekhali
http://www.belta.by/ru/articles/dossier/Transplantologija-v-Belarusi_i_360.html
" На одну трансплантацию печени государство тратит $30-35 тыс., лечение после операции обходится в $6 тыс. Трансплантация сердца стоит еще дороже - $30-50 тыс. Терапия, направленная на то, чтобы орган на отторгался, обходится в $15 тыс. в год."

Конечно это не Европа, но учитывая доступность трансплантации есть надежда, что УЖЕ НАУЧИЛИСЬ. Да и донора может не так долго ждать..
Невозможно – это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди. Им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы что-то изменить. Невозможное – это не факт, это только мнение. Невозможное – не приговор, а вызов. Невозможное – это шанс проявить себя. Невозможно – это не навсегда. Невозможное возможно!

Рискуйте! Если вы победите — будете счастливы, а если проиграете — опытны.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

OlgaUA писал(а):Республики Беларусь...
А я им уже писала...и получила ответ, что у них сейчас действует квота - 10 иностранных пациентов в год. И эта квота уже заполнена на два года вперед. Рекомендуют обращаться в клиники Германии и Италии. :o:
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Марика
Капелька доброты
Сообщения: 18858
Зарегистрирован: 04 мар 2012 21:50
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 4
Город: ...
Благодарил (а): 4610 раз
Поблагодарили: 2975 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Марика »

Нина слов нет для врачей твоих,переезд в другую страну на консультацию и операцию тяжело,но если Италия возьмется,то чем сможем поможем.профессор твой прекрасно знает,что промедление в данной ситуации не выход.Будем надеяться,что метастазов нет и печень твоя не подведет хозяйку.

«У неё нет шансов» — громко заявили обстоятельства.
«Она неудачница» — крикнули люди.
«У неё всё получится» — тихо сказал Бог
Нина у тебя все получится!
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир.
твердый минус после лечения
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 584 раза
Поблагодарили: 1219 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Золотко »

Дорогая,Нина–даже слов не подберешь к этой ситуации–что за доктора,что значит всем плохо,ждите..А если сил ждать не осталось?если времени мало,как же тогда быть?
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Ответить