Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Спасибо за статьи! Я думала, американцы домино не делают, вроде у них нет пациентов с ФАП.
Очень мало пациентов, трудно выявить закономерность на таком материале, но в принципе просматриваются те же пропорции - около половины реципиентов получают отложения амилоида.
То же отмечают японцы, испанцы, португальцы - у них больше случаев описано. Шведы же молчат, как партизаны! Даже на конференции 2012 года по ФАП своей статистики на выложили...хотя у них приличный опыт, около 80 пересадок с 1995 по 2012. Сколько из них до сих пор живет. сказать трудно, но на форумах ни один не появлялся, блогов не нашла.
Дело еще в том, что здесь нет такого форума, как наш. Есть общий для всех болячек...туда клич уже кидала - тишина. Канцерфорум малопосещаем, печеночников нет...все померли?
Врач конечно никогда не будет "контактером" для двух пациентов, они просто помешаны на секретесс.
Надо наверное попробовать еще раз поговорить, но с другим врачом. Может у него есть другое решение?
Твои мысли мне очень близки...наверное, ты прав. Что суждено, того не миновать.
Но все равно - сознание понимает и соглашается, а душа сопротивляется! Боится и трепещет... и просит дать еще пожить, хоть до весны, до лета...на зелень посмотреть, воздуха глотнуть. Смерти не боятся, когда ее нет рядом, она где-то далеко и кажется нереальной. А когда она уже дышит в затылок, тогда страшно...всем. Кроме самых измученных.
Ладно, не буду тоску нагонять. Еще пока поборемся.Но самое обидное, что шансы то на выздоровлениеу меня были очень хорошие...просто время упущено, по халатности или намеренно.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 900
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Water »

Я не буду спорить насчет смерти. В моей жизни были случаи, когда она дышала, и я ее не боюсь особо. Чего боюсь - то описал.
Чего бояться того, что ты как будто под наркозом? Просто тебя нет и все.

Шансы всегда есть, главное чтобы не было MTS.

Можно поспрашивать на американских форумах, посмотри.
Последний раз редактировалось Water 21 окт 2013 04:07, всего редактировалось 2 раза.
Аватара пользователя
Lora77
Новичок
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 11 сен 2013 15:37
Гепатит: В
Фиброз: F0
Поблагодарили: 2 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Lora77 »

Здравствуйте Нина.Слежу за этой веткой от начала.С содроганием читаю ваши сообщения.Только слежу потому что совсем не профессионал в таких вопросах.Вчера была у своего профессора по печени.Спросила о домино пересадке.Вот что он мне ответил.После пересадки типа домино бессимптомная выживаемость в течении 5-6 лет состовляет 78%.Затем начинают постепенно появлятся признаки заболеваемости-страдают почки сердце и так далее.И уже с признаками этой генетической болезни жизнь потягивают до 10-15 лет с момента пересадки.
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 584 раза
Поблагодарили: 1219 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Золотко »

Господи,да чтож все падает на вашу светлую голову.?страшно читать про упущенные возможности,пока еще не поздно...Крепитесь,кроме вас никто не решит.
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Аватара пользователя
Kelvin89
Бывалый
Сообщения: 2468
Зарегистрирован: 16 июн 2012 18:44
Гепатит: В
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 136 раз

Сообщение Kelvin89 »

Ниночка родненькая наша золотой наш и добрейший человечек. Читала последние новости и плакала. Не знаю что и сказать вот прям ступор. Эх ьыла бы у меня волшебная палочка. ДУША МОЯ болит за вас.
И все-таки хорошо когда за спиной много глупостей. И ни одной подлости.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Позвонила координатору, попросила назначить время у врача, так как не могу сейчас принять решение. Во вторник после обеда назначили. Не знаю, что будет...попробую распросить о возможных альтернативах.
Профессора из Италии, с которыми Фома говорила обо мне, рекомендуют соглашаться на домино...так как риск рецидива велик. У меня же душа противится такому решению :wac:
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Йоко
Бывалый
Сообщения: 2050
Зарегистрирован: 30 окт 2012 19:57
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 129 раз
Поблагодарили: 288 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Йоко »

nina50 писал(а):У меня же душа противится такому решению
Ниночка, родненькая, как же тебе тяжело сейчас. Представляю на каком ты сейчас распутье... Одно, когда решение принимают врачи, и совсем ддругое, когда ты сам должен принятьь решение...
nina50 писал(а):Но самое обидное, что шансы то на выздоровлениеу меня были очень хорошие...просто время упущено, по халатности или намеренно.
Вот от этого то и больно совсем и врачи то хоть понимают это?
Держись Нинусь, мы все молимся за тебя! Любим тебя! И у тебя всё должно получиться!
гепатит с (ушёл навсегда!!!)
генотип 1b, 13 000 000 м/к
начало терапии 07.12.2012.
пегасис 180 + рибаверин 1200
2 недели - МИНУУУС!!!
4,8,14,18,22,26 неделя - МИНУС!!!

Моя тема
54 недели - минус -УВО
Аватара пользователя
Lemur
Бывалый
Сообщения: 2152
Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:24
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Благодарил (а): 86 раз
Поблагодарили: 85 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Lemur »

Йоко писал(а):[
nina50 писал(а):Но самое обидное, что шансы то на выздоровлениеу меня были очень хорошие...просто время упущено, по халатности или намеренно.
Вот от этого то и больно совсем и врачи то хоть понимают это?
Нина, я читаю внимательно всё, и прямо без слов от безразличия и халатности шведских врачей. Такое ощющение что они совсем обнаглели там. Запустить здоровье пациента, лишить его возможностей на выздоровление это повод для жалобы. У нас тут есть Валвира, куда можно жаловаться на них, у вас тоже должно быть. Я после всех мытарств себе тут уже выбиваю с лёгким намёком что буду жаловаться сразу, в нужную минуту как бы про между прочим, показываю свою осведомленность напористо, сразу как они начинают намекать про "подождите", даже без присутствия "свидетелей" действует. Очень поплатилась здоровьем, что была терпелива раньше и верила им. Конечно среди них есть непоколебимые и плохие люди, на которых может подействовать а может и нет. Но попытка не пытка, особенно когда война и последняя.

Ты пробовала этот метод?

Я долго взвешивала сработает или нет тактика эта, Нина, я даже боялась, что в отместку сделают еще хуже, но последние годы чаша терпения совсем у меня переполнилась и я показала что не так я и безобидна как кажусь, и плохого отношения больше не потерплю. И ты знаешь, Ниночка, стало срабатывать. Они всегда пробуют палочкой лёд, типа можно ли эту пробросить, а после, ну ладно, можно, будет, и я уже уже оказываюсь впереди, а не в хвосте.

Тем более с твоими знаниями, Нина! Знаешь по каким пунктам они схалатничали в лечении, умеешь сформулировать. Это же не просто кулаком стучать по столу, а спокойно фактами их. Доходит оказывается, только не слишком эмоциально надо, посдержаннее.

Потом, в конце можно и намекнуть что хочешь связаться с знакомым журналистом, потому что уверена, что лечили они тебя некомпетентно, а теперь играют на твоей жизни.

Может это подействует? Так хочется чем то конкретным поддержать тебя, извини что много получилось.

С самыми наилучшими пожеланиями!
1а, терапия 29.1.10-31.12.10, Pegasys 180 Copegus 1200, минус с 12-й .УВО 3г МИНУС
"Nobody expects the Spanish Inquisition!"
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 900
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Сообщение Water »

Lemur, а сколько людей умирают, не дождавшись никакой пересадки? Не гневите Бога, в общем...

Нина, домино хоть и не идеал но выход. Судя по статьям далеко не всегда это 3 года как ты пишешь, может быть и более 5 и даже 10 лет.
Аватара пользователя
foma
Бывалый
Сообщения: 2625
Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 74 раза

Re: Ожидание.

Сообщение foma »

Нинусь, ужасно сложная ситуация. Если не домино, они просто будут тянуть дальше неизвестно сколько. Прочти еще раз, что сказал проф. коломбо. Он написал в чем причина, видно это мировая практика. Да и после пересадки домино можно долго жить, от 10 лет и более, без проявлений генетической болезни.
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
Аватара пользователя
OlgaUA
Бывалый
Сообщения: 3738
Зарегистрирован: 04 окт 2011 16:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Киев
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 65 раз

Re: Ожидание.

Сообщение OlgaUA »

Домино, мне кажется, это синица в руках..
Невозможно – это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди. Им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы что-то изменить. Невозможное – это не факт, это только мнение. Невозможное – не приговор, а вызов. Невозможное – это шанс проявить себя. Невозможно – это не навсегда. Невозможное возможно!

Рискуйте! Если вы победите — будете счастливы, а если проиграете — опытны.
Аватара пользователя
Lemur
Бывалый
Сообщения: 2152
Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:24
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Благодарил (а): 86 раз
Поблагодарили: 85 раз

Re:

Сообщение Lemur »

Water писал(а):Lemur, а сколько людей умирают, не дождавшись никакой пересадки? Не гневите Бога, в общем.
Не поняла к чему последняя фраза, и пожалуйста, не уточняйте. Я адресовала своё сообщение Нине, не вам. За 33 года проживания здесь, где здравоохранение довольно идентичное со щведами я уже поняла, на что можно надавить даже в самых критических случаях и помочь самому себе как сохранить здоровье так и жизнь. В нынешней ситуации многие понимают что те которые "кричат" и требуют, те в живых и остаются, это уже не секрет ни для кого. Но это естественно уже последнее оружие, к чему иногда принуждает сама ситуация. Иногда срабатывает. Врачи иногда идут на компромисс, если по их вине из-за неправильного лечения здоровье пациента сильно пострадало.
1а, терапия 29.1.10-31.12.10, Pegasys 180 Copegus 1200, минус с 12-й .УВО 3г МИНУС
"Nobody expects the Spanish Inquisition!"
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 900
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Сообщение Water »

Вы действительно верите, что можно надавить и бысто получить трансплантацию того, что ожидаешь, имея гцк и гепатит?
Я не такой оптимист, к сожалению. Бодаться можно и нужно пока есть время.
Раз вы не поняли я все же поясню. 90% больных как Нина не имеют даже такого выбора.
Risha
Эксперт
Сообщения: 227
Зарегистрирован: 06 июн 2012 11:33
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: Барнаул
Благодарил (а): 30 раз
Поблагодарили: 35 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Risha »

"90% больных как Нина не имеют даже такого выбора" - это реальность.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re:

Сообщение nina50 »

Water писал(а):Lemur, а сколько людей умирают, не дождавшись никакой пересадки? Не гневите Бога, в общем....
Risha писал(а):"90% больных как Нина не имеют даже такого выбора" - это реальность.
Эй, вас куда то не туда заносит. Обсуждаем же конкретную ситуацию, сложившуюся в моей жизни, а не абстрактные права человека.
90% больных гепатитом В живут в бедных странах и не имеют возможности купить современные препараты для ПВТ. Если следовать вашей логике, вы должны в знак солидарности с ними лечиться только ламивудином... а то заелись, понимаешь, дорогущие пегинтрон, бараклюд, виреад им подавай! И даже этого, что является недостижимой мечтой для какого-нибудь индийца, африканца, вам уже мало - вы требуете новых препаратов! Не гневите бога :Malici:
Я ведь не прошу совета, уже писала...просто думаю вслух, так легче собрать мысли в кучку.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Ответить