Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
Амрита
Бывалый
Сообщения: 1650
Зарегистрирован: 07 апр 2012 14:50
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Благодарил (а): 90 раз
Поблагодарили: 151 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Амрита »

Ниночка, это же фашизм настоящий. Этот швед последний, кто принимает решение? Есть у шведа какое-то начальство которое модет решить иначе? Дай Бог Вам мужества.
количество 1.6*10^6Ме ; f0 ; вес 47 кг; рост 165; IL28b C/С,Т/Т
Старт 14.09.12 пегасис 180; рибавирин 1000, с 22.10.12 800
минус 3 нед, 4 нед, 12 нед, 24 нед, 36 нед, 48нед;
1мес; 3 мес; 6мес; 10мес; 1год;
Шаг за шагом
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 900
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Water »

Нина, это непростой выбор.

Я бы не стал брать брак, наверное.
Пожить и умереть спокойно, если не выйдет дождаться.
Иначе пересадка - это полгода приключений, потом пару лет и другие болячки.

Надо уметь жить и уметь уходить по моему́ скромному мнению. Я вообще за то, чтобы у людей везде был выбор выпить пентобарбитал и спокойно уснуть.

Год ожидания - не приговор. У тебя опухоль выжгли. Выживаемость в первый год - более 90%.
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

Re: Ожидание.

Сообщение vik »

nina50 писал(а):Некондиционная печень от умершего донора - то есть от очень старого и больного; печень, которую долго везли и она уже почти не способна работать; печень от пациента, который в свою очередь уже имеет тяжелое заболевание печени.. Вот это последнее требует пояснений.
Изображение
Вообще не понятны все затраты,связанные с проведением операции и выхаживании при пересадке печени,которая не работает. Для отчетности? А сплит когда делают, твою всю убирают, а подсаживают половинку? Может это ничего еще?
А вообще ,конечно, просто ССССССУКИ!!!!
Может ,они вымогаю таким образом? Не принято там у вас , родственнику пойти на разговор? и ведь ругаться смысла нет, обратиться больше некуда. Гады какие.
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Амрита писал(а):Есть у шведа какое-то начальство которое модет решить иначе?
Решают коллегиально на конференции, обычно там 2-3 врача. Начальство приказать не может, слишком специфическая область. И всегда можно сказать, что интересы других пациентов тоже важны, очередь большая.
vik писал(а):Может ,они вымогают таким образом? Не принято там у вас , родственнику пойти на разговор? и ведь ругаться смысла нет, обратиться больше некуда.
Нет, не вымогают, конечно, здесь врачи имеют ТАКИЕ зарплаты...как наши министры, наверное.
Про сопровождающего - можно брать с собой и я очень жалею, что пошла одна, без сына...Но у него лекция была. ((. Хотя сразу так вмешаться он бы не смог, он же не знает, что это за "домино" такое. :unknw:
Water писал(а):Я бы не стал брать брак, наверное.Пожить и умереть спокойно, если не выйдет дождаться.Иначе пересадка - это полгода приключений, потом пару лет и другие болячки.
Вот я тоже так думаю... Вылечить одну болезнь и приобрести другую, не менее мерзкую?
Правда, шведы уверяют, что у их пациентов ФАП "де ново" (так называется появление болезни у реципиента) встречается реже, всего несколько процентов заболело. У португальцев/японцев/испанцев статистика другая. Прямо не знаю, мозги кипят!
Water писал(а):Я вообще за то, чтобы у людей везде был выбор выпить пентобарбитал и спокойно уснуть.
Я тоже за право на эвтаназию...Не давать человеку возможность добровольно прекратить свои мучения - ложный гуманизм.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Sovok-59 »

nina50 писал(а):Неделю дал подумать...потом сообщить о решении.
Родственная от сына (как у Александры) невозможна?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Roman
Рецидивист
Сообщения: 15422
Зарегистрирован: 28 май 2011 12:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Рига
Благодарил (а): 784 раза
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Roman »

Нина, может они тебя так проверяют, ну согласилась на барохло и пускай, а вот если требует здоровый орган, тогда будем посмотреть...ты прям меня растроила...шведы галимые роботы..
Сергей, ты бы взял у своего ребёнка половину печени? Мне тяжело судить об этом, но блин, это чертовски непросто забрать часть ребёнка себе...хотя, может от этого и нет ни каких последствий..
соф+дак. Начало 30.09.15
15 дней ПВТ - не обнаружено (15 ме/мл)
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27750
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1505 раз
Поблагодарили: 5263 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Gudvin »

Сколько же они издеваться над тобой будут?
Аватара пользователя
Эля
Мисс Улыбка
Сообщения: 13883
Зарегистрирован: 17 июн 2011 18:05
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Донецк
Благодарил (а): 1460 раз
Поблагодарили: 1116 раз

Сообщение Эля »

А разве у сына не другая группа крови? Если она, конечно, влияет на это.
Нинуля, пусть любое принятое вами решение, окажется тем самым верным!
Мои кошки-мышки с гепатитом
ничего святого - лишь бы поржать
_____________________________
старт: 25.09.17;
Sofovir+Natdac; 12 недель;
кол-во на старте 64 тыс.ме

2нед. кол-во 60ме (Инвитро) - не обн.
4нед. кач-во 50ме (НовДиаг) - не обн.
8нед. кач-во 60ме (Инвитро) - не обн..
финиш: 17.12.17
17.06.18 - УВО 26
Аватара пользователя
Марика
Капелька доброты
Сообщения: 18858
Зарегистрирован: 04 мар 2012 21:50
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 4
Город: ...
Благодарил (а): 4610 раз
Поблагодарили: 2975 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Марика »

Совок родственная не проходит-группа крови другая :cryy: сыновья готовы,но не подходят по всем параметрам.

ничего советовать Ниночка не могу,ты немного успокоилась и теребя компьютер найдешь решение и сама душа подскажет правильное решение,я молюсь за тебя и знаю,что жить ты роднуля долго будешь. :yes:
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир.
твердый минус после лечения
Аватара пользователя
foma
Бывалый
Сообщения: 2625
Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 74 раза

Re: Ожидание.

Сообщение foma »

Нина, хочешь посоветоваться с итальянскими врачами? Давай опишем ситуацию. А шанса получить направление на трансплантацию в италии точно нет? ты откуда узнала, что шведы вышли из конвенции?
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 900
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Water »

nina50 писал(а): Правда, шведы уверяют, что у их пациентов ФАП "де ново" (так называется появление болезни у реципиента) встречается реже, всего несколько процентов заболело. У португальцев/японцев/испанцев статистика другая. Прямо не знаю, мозги кипят!
Они и врать могут, чтобы склонить к варианту, который им нужен. Но надо уточнять, конечно. Если есть лет 10 - однозначно надо соглашаться.
Boba
Новичок
Сообщения: 272
Зарегистрирован: 09 сен 2012 10:47
Гепатит: В+D
Благодарил (а): 20 раз
Поблагодарили: 8 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Boba »

Советы конечно не уместны, но мне кажется надо цепляться за любую возможность
Дельтники с Казахстана, пишите в whatsapp + 7 701 789 8699
Аватара пользователя
lara
Местный
Сообщения: 587
Зарегистрирован: 09 апр 2012 00:08
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 23 раза

Re: Ожидание.

Сообщение lara »

Нина, а половинка печени от трупа означает, что двоим сразу будут пересаживать? Может, ее выбрать, она же вроде нарастает потом? Хотя там тоже непонятно, насколько она здорова...
муж- геп В+Д,F3,пегинтрон с 07.10.11-54 недели без успеха
linka
Новичок
Сообщения: 148
Зарегистрирован: 26 дек 2011 16:04
Гепатит: В
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 37 раз

Re: Ожидание.

Сообщение linka »

нина,мы не можем дать профессиональный совет.тут нужен специалист.и что-то в этой истории дурно пахнет,тут не только медицина.вообще-то времени не много,но чуть-чуть есть. нужен совет спец-та.к кому можно обратиться конкретному?надо в москве по скайпу поговорить с кем-то,или в италии.если фома поможет.наверное с ит. будет быстрее.ДЕРЖИСЬ.ПОЖАЛУЙСТА.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Эля писал(а): пусть любое принятое вами решение, окажется тем самым верным!
Вот и боюсь, что окажется наоборот. Такого трудного выбора еще не приходилось делать. Наверное, надо просто закрыть глаза и шагнуть вперед? Или попробовать разбудить внутренний голос? Уже в мистику впадаю :wac:
foma писал(а):Нина, хочешь посоветоваться с итальянскими врачами? Давай опишем ситуацию. А шанса получить направление на трансплантацию в италии точно нет? ты откуда узнала, что шведы вышли из конвенции?
Хочу, Фомушка...Любое профессиональное мнение важно. Но успеем ли? Написала коротко вопрос, хочу спросить на Медхэлп...вечером Никита переведет на инглиш, пошлю тебе тоже, ладно?
Вышли они вроде недавно, до этого были как бы и там и там, и были контакты с Германией. Вот их сайт:
http://www.scandiatransplant.org/
Копалась сегодня в их отчетах...в этом году в Гетеборге ни одной "домино" не сделано, хотя два паца с ФАП есть в листе... Что, никто не соглашатся? Не одна я такая умная :trollface:
Последний раз редактировалось nina50 19 окт 2013 22:46, всего редактировалось 1 раз.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Ответить