Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
Ledi54
Бывалый
Сообщения: 2501
Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 95 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Ledi54 »

Нинуля,ну нельзя же нас так надолго оставлять одих.напишите. :cj: :cj:
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!
Аватара пользователя
Samoybeica
Новичок
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 01 апр 2012 08:06
Гепатит: C

Re: Ожидание.

Сообщение Samoybeica »

здрасте!! человек я новый тут, и вот листая все подряд забрела сюда,читала час все 22 стр.,,,думая что пришлось пережить и приходится переживать некоторым, становится стыдно за свои "несчастья",такие истории Нина как Ваша, заставляют остановится и подумать-о ценности каждого дня и секунды которые возможно прожить по разному, и о том что тем из нас, кому выпала меньше других, напастей и болезней-надо задуматся особенно! Я, как и все тут Ваши друзья желаю Вам не падать духом!! И еще-я так поняла Вы пропали,я прочла все стр. до последней-Вы бы уж вышли действительно на связь, за Вас очень тут переживают,,,
Всего Вам наилучшего.
*****************
тоже не смогла пройти мимо.
Dum spiro, spero...
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Ожидание.

Сообщение рысь »

Нинок ау.,как дела? :flw:
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
foma
Бывалый
Сообщения: 2625
Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 74 раза

Re: Ожидание.

Сообщение foma »

Нинуся, привет... :flow: :flow: :flow:
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
Аватара пользователя
Ledi54
Бывалый
Сообщения: 2501
Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 95 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Ledi54 »

Ниночка,где ты,как ты,ну мы же переживаем все.Чиркн :gram: :056: и,плиз!!!!!!
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!
Аватара пользователя
Марика
Капелька доброты
Сообщения: 18858
Зарегистрирован: 04 мар 2012 21:50
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 4
Город: ...
Благодарил (а): 4610 раз
Поблагодарили: 2975 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Марика »

:flow: Александр Устимов
Храни,судьба,тебя храни
От всяких бед и потрясений.
Найди на жизненном пути
Любовь..И получи прощенье.
Храни,судьба,от вечных снов
И необузданных желаний.
От льющих с уст фальшивых слов,
Терзающих воспоминаний.
Храни,судьба,от мрака лжи,
Косноязычества и злобы.
От кровью плачущей души
Прошедшей чрез огни и воды.
Храни,судьба,от шума дней
Летящих в Вечность всё быстрее.
От суеты мирских страстей
И злых улыбок фарисеев.
Храни,судьба,от мук любви
Пробивших сердце..и кричащих.
От льда,застывшего в груди,
От невозможности причастья.
Пускай исполнятся мечты
И не терзай напрасно душу.
А третий лишний,но не ты
Уйдёт..покой твой не нарушив. Нина знаю трудно и порой разговаривать не хочется,раз в тени появляешься на форуме,значит ты рядом.Да хранит тебя Господь!
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир.
твердый минус после лечения
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Девочки мои, спасибо, что беспокоитесь. Не много пишу, трудно за компом сидеть, животик сильно болит [url=http://yoursmileys.ru/t-bad.php][img]http://yoursmileys.ru/tsmile/bad/t2108.gif[/img][/url]
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Ожидание.

Сообщение рысь »

Ниночка приветик.очень нам всем хочется тебе помочь.держись,молюсь за тебя :056: .может чего покапать?в больничке гептральчик капают,глюкозу,тиоктацид.
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Ledi54
Бывалый
Сообщения: 2501
Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 95 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Ledi54 »

Нинулечка,ну что ты наше ты большое сердечко,так разхворалась то?!Ну чем бы тебе помочь,ну приходи на чаёк,мы покушаем тортик,маленький кусочик,выздоравливай.!!!! :cryy:
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Письмо в "Гепатеру" по поводу КИ с мирклюдексом.
Предложения, поправки, дельные советы приветствуются.

Уважаемая госпожа Маркова!

К Вам обращаются участники крупнейших в мире русско- и англоговорящих форумов - пациенты, имеющие хронические вирусные гепатиты В и микст гепатит В+Дельта.
https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/
http://www.hcv.ru/forum/
http://www.medhelp.org/forums/Hepatitis-B/show/223
Мы полагаем, что Вы в курсе, что ситуация с лечением этих форм вирусных гепатитов далеко не проста. Препаратов для лечения гепатита В и В/Д мало, они дороги и далеко не всегда эффективны.
Особенно сложным оказывается лечение микст-гепатита В/Д. Несмотря на то, что это самая агрессивная форма вирусных гепатитов, в течении нескольких лет приводящая больных к циррозу и раку печени, специфического ее лечения не существует; а имеющиеся на сегодняшний день препараты, способные затормозить репликацию вируса HBV, на дельта-агент не действуют. Эти больные зачастую остаются без помощи и их судьба складывается трагично.
Поэтому мы, участники форумов, давно и с пристальным вниманием наблюдаем за редкими попытками ученых создать лекарства, нацеленные именно на лечение дельта-гепатита, в частности, за судьбой ингибиторов проникновения REP9 AC и Myrcludex-B. Некоторые из нас находятся в личной переписке с создателем Myrcludex-B проф.Стефаном Урбаном и руководителями проекта проф. Манном и Ведемайером, и в курсе их исследований.
Известие о передаче проекта российской компании "Гепатера" было встречено нами с понятной радостью, но в то же время - с опасением.
Нас тревожит:
- а будет ли организация исследования препарата и проведения необходимых КИ соответствовать всем международным нормам? Ведь, если этого не случится, велик риск дискредитации столь долгожданного и необходимого лекарства.
Возникает еще ряд вопросов:
- почему в плане КИ отсутствует группа тех пациентов, которым этот препарат необходим в наибольшей степени, пациентов с дельта-гепатитом? Мирклюдекс и создавался специально под эту форму заболевания, почему же нас игнорируют?
- если это планируется, то когда будет открыта группа для лечения дельта-гепатита? Не займет ли это годы? Многие из нас уже не имеют резерва времени.
- где планируются КИ для пациентов с дельтой? Дело в том, что большинство этих больных проживает в Урало-Сибирском регионе, и было бы нелогично проводить КИ только в Москве, где этих больных немного.
- в российских лабораториях отсутствуют тест-системы, позволяющие определять количественную нагрузку по вирусу дельта, RNA HDV quantitative, хотя они имеются в большинстве развитых стран. Без этого тестирования невозможно говорить о полноценных КИ, так как нельзя отследить результаты лечения. Будут ли закуплены эти системы, будет ли пациентам дельта-гепатита предоставлена возможность контролировать вирусную нагрузку в процессе лечения?
Мы надеемся на позитивные ответы. Со своей стороны мы желаем Вам всяческого успеха и готовы оказывать любую возможную помощь в распостранении информации о КИ и работе компании.
Заранее благодарны за ответ.
С уважением.
Последний раз редактировалось nina50 22 апр 2012 21:39, всего редактировалось 1 раз.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Вот, нашлепала наконец-то :clw:
исправляйте, что не так.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
белка
"Мисс Осень"&"Мисс Экстравагантность" 2011
Сообщения: 3100
Зарегистрирован: 15 мар 2011 12:53
Гепатит: В
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 49 раз

Re: Ожидание.

Сообщение белка »

по-моему, замечательно изложено class::
геп Б., начало терапии 26.04.2011 пегасис, ДНК(-) после 4 недель, ДНК(-) HBsAg(+) после 12 недель, ДНК(-) HBsAg(+) после 24 недель, ДНК(-) HBsAg (52 ед/мл) после 37 недель, ДНК(-) HBsAg (47 ед/мл)после 48 недель, через полгода после отмены пегасиса ДНК(+)
Аватара пользователя
Ledi54
Бывалый
Сообщения: 2501
Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 95 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Ledi54 »

Нинуля,даже чиркануть нечего,лАКОНИЧНО,ГРАМОТНО,БЕЗ ВОДЫ И СОПЛЕЙ.Можно отсылать.
nina50 писал(а):С дружеским приветом!
Наша жизнь-в Ваших руках.
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Поправила маненько, посылаю. :a:
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27755
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1505 раз
Поблагодарили: 5266 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Gudvin »

nina50
удачи!
Ответить