Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
Apple-Jack
Новичок
Сообщения: 198
Зарегистрирован: 23 апр 2012 05:39
Гепатит: Не обнаружен
Благодарил (а): 18 раз
Поблагодарили: 4 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Apple-Jack »

nina50 писал(а):Yugo69
А вот другая битва только начинается. Нет меня в списках на РЧА, звонила, узнавала...Направление есть, а в списке с конкретной датой - нет. И не они за это отвечают, а та толстая тетка - координатор из трансплант.центра, что мне все голову морочит, что мол пациентов слишком много...Их вовсе не так много, как выяснилось, просто она меня не вписывает и все. Вот так она решила. Придется воевать, ходить, звонить, жаловаться, а я уже так устала.
Нина, может по старой русской традиции - с бутылочкой чая и булочкой к ней подкатить?
Иной раз помогает. class::
У меня не обнаружен.
Муж терапия окончена 13.01.2013.
Твердый минус
Аватара пользователя
lara
Местный
Сообщения: 587
Зарегистрирован: 09 апр 2012 00:08
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 23 раза

Re: Ожидание.

Сообщение lara »

Ниночка, хорошо, что ты для пересадки годишься, значит есть надежда! Нина, понятно, ты устала, пусть сын поможет общаться с врачами.
муж- геп В+Д,F3,пегинтрон с 07.10.11-54 недели без успеха
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Apple-Jack писал(а):Нина, может по старой русской традиции - с бутылочкой чая и булочкой к ней подкатить?
Ой, нет, тут это не приветствуется, а порицается, даже в полицию могут заявить, на обе стороны.
В общем, разругалась я совсем с ними...Сама знаю, что не надо было, я ж от них полностью завишу, но сил уже не хватило.
Во время последнего разговора, уже с обеими - координатор и контактмедсестра - заявляют они мне, что уже и о сентябре речи нет, и вообще приблизительно дажы не могут сказать, когда меня будут оперировать. Якобы все время появляются новые пациенты с большими опухолями, в "умирающем состоянии" и их естественно вперед. Не знаю, может ли помочь РЧА умирающим, что-то сомневаюсь....
Говорю - так вы хотите дождаться, когда и у меня опухоль вырастет до неоперабельного состояния? Молчат. Молчание - знак согласия, что ли?
Я уже не могла больше, Остапа понесло. Сказала, что плохо работают, что никто им не дал права решать, кому жить-кому умереть, что их действия похожи на осознанное убийство, что "нарушают мои человеческие права", что буду жаловаться ...и т.д.. В общем, ругань в стиле очкастого интеллигента.
Они губки поджали, замолчали, глаза как у удавов.
Врагов нажила. Единственное, что удалось вырвать - сообщат врачу, что уже пришел срок повторной МРТ печени, сами бы не вспомнили никогда.
Такие вот дела.
Последний раз редактировалось nina50 17 авг 2013 18:04, всего редактировалось 1 раз.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
wertebre
Айболит
Сообщения: 5146
Зарегистрирован: 04 июн 2011 00:37
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: Одесса
Благодарил (а): 33 раза
Поблагодарили: 314 раз

Re: Ожидание.

Сообщение wertebre »

nina50
Вот и правильно , что высказали , может боятся будут, ато совести нет у них да еще и страх потеряли...
Нина желаю Вам терпения и настойчивости , все у Вас получится вы не обычный пациент и стремление к жизни огромное, Бог видит все... :flw:
открыть спойлерАнамнез
ГепС-3 F-3 12.12.2011 Лаферобион-3мл рибы-1200 к /д,8 нед- трансы вошли в норму,10 нед-Лаферобион ч\з 36 часов 22 нед Лаферобион ч\з 48 часов. .4 нед- ; 12 нед- ; 18 нед- ; 24 нед-минус 30.05.2012 терапию закончил
после терапии 6 нед -минус , 3 мес-минус, пол года -минус, 9 мес.-минус! Год- минус!Полтора- минус!Два-минус!
02.01.2013 F 1-2

Мой дневник
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Жить хотят все. Но у шведов считается дурным тоном требовать что-то, а не покорно и молча дожидаться. Пусть даже при этом нарушаются все права и законы.
Нас они считают плохо воспитанными именно по этой причине - мы требуем.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Рома
Новичок
Сообщения: 440
Зарегистрирован: 15 янв 2013 22:19
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 41 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Рома »

nina50 писал(а):Жить хотят все. Но у шведов считается дурным тоном требовать что-то, а не покорно и молча дожидаться. Пусть даже при этом нарушаются все права и законы.
Нас они считают плохо воспитанными именно по этой причине - мы требуем.
Нина,добрый день. Да,я думал что в Европе с врачами проблем не бывает. Молча и покорно дожидаться :gram: пригрозите им журналистами.
Начало терапии 30.09.2016. Мирклюдекс 5мг+ пегасис 180.
На старте РНК D +,ДНК HBV 3,5*10^2 МЕ/мл. HBsAg 14717.45МЕ/мл.
Фиброз 6,80кПа- F 1.
12-ая неделя D-, ДНК HBV <10^2ме/мл. HBsAg 15700.51
24-ая неделя D-. B-. HBsAG (кол)12399,66.
28-ая неделя D-, B-, HBsAg (кол) 9770,50 МЕ/мл.
32-ая неделя D-, B-, HBsAg ( кол) 9529.71
36-ая неделя D-, B +, HBsAg ( кол) 9498.60
40-ая неделя D-, B+, HBsAg ( кол) 9691,2
44-ая неделя D-, B-. HBsAg ( кол) 8501,47
48-ая неделя D-, B-. HBsAg (кол) 9753,29
Аватара пользователя
Ledi54
Бывалый
Сообщения: 2501
Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 95 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Ledi54 »

nina50
Нинуля,а они тебя уважают?!О каком таком уважение идёт речь,ты и так стойко сносила все эксперименты над собой,всему есть придел,и ты человек,а не шведка.такая вся законопослушная,которая так прямо и всех будет вперёд пропускать :clj: .Держись,всё ты верно зделал,и поругалась.и своё мнение высказал.МОЛОДЕЦ. :flow: :flow:
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!
Аватара пользователя
Ledi54
Бывалый
Сообщения: 2501
Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 95 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Ledi54 »

wertebre писал(а):nina50
Вот и правильно , что высказали , может боятся будут, ато совести нет у них да еще и страх потеряли...
Нина желаю Вам терпения и настойчивости , все у Вас получится вы не обычный пациент и стремление к жизни огромное, Бог видит все... :flw:
:s: :s: :s:
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!
Аватара пользователя
Apple-Jack
Новичок
Сообщения: 198
Зарегистрирован: 23 апр 2012 05:39
Гепатит: Не обнаружен
Благодарил (а): 18 раз
Поблагодарили: 4 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Apple-Jack »

А есть у них какая-нибудь надзорная инстанция. Может туда написать жалобу.
Или может по эл.почте написать обращение в ООН или куда-нибудь, а врача и эту жабу в копию поставить?
У меня не обнаружен.
Муж терапия окончена 13.01.2013.
Твердый минус
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

А я все эти дни работала как черт. Ну, жить хочу, понимаете? :blush:
Посылала запросы в клиники Германии - несколько из них прислали калькуляцию на стоимость операции в 20 000 евро, обследования в 5 000, со 100% предварительной оплатой...Приуныла я. Пошла в страховую кассу - в принципе можно получить согласие на оплату...это уже оценивается как угрожающее жизни состояние. Но как жк долго они все это рассматривают! - около месяца и еще не факт, что одобрят.
Кстати, выяснила совершенно точно, что, если ты не имеешь ПМЖ в Германии, пересадка печени от трупного донора сейчас невозможна! Только родственные пересадки разрешены для иностранцев.
Позвонила в два других трансплантационных центра в Швеции - Стокгольм и Упсала. Они очень удивились, что я жду так долго РЧА, у них очереди намного короче. Вот что тут скажешь? :r: Согласны меня взять, но только с направлением от нашей клиники, естственно. И вот, только я собралась вызванивать своего врача и пытать насчет направления....угадайте, что было дальше? :gram: :gram:
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
olegns1987
Местный
Сообщения: 941
Зарегистрирован: 19 фев 2013 00:47
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: Одесса
Благодарил (а): 32 раза
Поблагодарили: 58 раз

Re: Ожидание.

Сообщение olegns1987 »

вам сообщили дату РЧА?
Аватара пользователя
Эля
Мисс Улыбка
Сообщения: 13883
Зарегистрирован: 17 июн 2011 18:05
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Донецк
Благодарил (а): 1460 раз
Поблагодарили: 1116 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Эля »

nina50 писал(а):Ну, жить хочу, понимаете?
дай Бог вам во сто крат ещё больше сил от тех, что у вас уже есть...
Мои кошки-мышки с гепатитом
ничего святого - лишь бы поржать
_____________________________
старт: 25.09.17;
Sofovir+Natdac; 12 недель;
кол-во на старте 64 тыс.ме

2нед. кол-во 60ме (Инвитро) - не обн.
4нед. кач-во 50ме (НовДиаг) - не обн.
8нед. кач-во 60ме (Инвитро) - не обн..
финиш: 17.12.17
17.06.18 - УВО 26
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

olegns1987 писал(а):вам сообщили дату РЧА?
Ага.
В четверг будет УЗИ. Если состояние опухоли так же позволяет делать РЧА - в пятницу в 6 утра будут делать РЧА.
Состояние сложное - и радость и страх. Уже начался мандраж [url=http://smayliki.ru/smilie-517762407.html][img]http://s5.rimg.info/d38cf2ea6a66f16b233dafead6d0c9dd.gif[/img][/url]

Смотреть видео
Последний раз редактировалось nina50 20 авг 2013 12:09, всего редактировалось 1 раз.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Vera
Бывалый
Сообщения: 20155
Зарегистрирован: 03 фев 2012 11:25
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Вселенная
Благодарил (а): 2025 раз
Поблагодарили: 3627 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Vera »

nina50 писал(а):угадайте, что было дальше? :gram: :gram:
У нас тоже бывает такое, там не столько сами очереди, сколько, летом - начинается сезон отпусков, и многие врачи так же уезжают отдыхать со своими детьми, т.к. скоро школа, и надо успеть до школы.
Летом, у нас, думаю, что и у вас тоже - мертвый сезон, все в отпуске.

И как показывает практика, все в руках пациента.
Надо напоминать о себе постоянно. :yes:

Когда я звоню чтобы записаться на прием к дом. врачу, меня уже узнают по голосу.
Требовать, и у нас считается дурным тоном, но я научилась настаивать на своем, и идти по долгому пути, который в итоге приводит туда - куда мне надо. :yes:

Нинусь, удачи! :vi:
2012. Олдскул: Пегасис + Рибавирин, 6 мес. Минус с первой недели, и по сей день.
Аватара пользователя
Vera
Бывалый
Сообщения: 20155
Зарегистрирован: 03 фев 2012 11:25
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Вселенная
Благодарил (а): 2025 раз
Поблагодарили: 3627 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Vera »

nina50 писал(а): Состояние сложное - и радость и страх. Уже начался мандраж [url=http://smayliki.ru/smilie-517762407.html][img]http://s5.rimg.info/d38cf2ea6a66f16b233dafead6d0c9dd.gif[/img][/url]
Ну вот, поезд потихоньку тронулся! class::
2012. Олдскул: Пегасис + Рибавирин, 6 мес. Минус с первой недели, и по сей день.
Ответить