Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Клиники в Азии, где можно сделать РНК дельты количественно:
***
Тайвань
Taiwan
National Taiwan University Hospital
Taipei, Taiwan, 100
Contact: Pei-Jer Chen, M.D.; Ph.D.
886-2-23123456 ext 7072
peijer@ha.mc.ntu.edu.tw

***
Турция, Анкара
почт. адрес:
Prof. Cihan Yurdaydin
Hepatology Institute, Chief
University of Ankara
Professor of Gastroenterology
Department of Gastroenterology
University of Ankara Medical School
Ankara,
Turkey
Email: cihan.yurdaydin@medicine.ankara.edu.tr

Возможен еще Баку, выяснить надо.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Клиники Германии, где определяют дельту количественно.

Klinik f?r Gastroenterologie,
Hepatologie und Endokrinologie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30623 Hannover
Fax: +49 0511 532-4896
тел. +49 0511-532-3779 K2 Ebene H
email: Gastro-Privatambulanzmh@hannover.de

Medizinische Fakult?t der Universit?t Heidelberg, Innere Medizin IV
Heidelberg, Germany, 69120

В Швеции - Мальмё.

Sk?nes Universitetssjukhus
Infektionsklininken
Hiv/hepatit mottagning
205 02 Malm?
Sweden
Telefon: +46 40-33 10 00
E-post: UMAS@skane.se
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Ledi54
Бывалый
Сообщения: 2501
Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 95 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Ledi54 »

Нинуля,а если я сдам в Хантах ПЦР на тельту,мне мой гепад сказал,что летом можно будет сдать.Там или маркёры привезут,или у нас в Сургут доставят.,я не совсем поняла.Этого анализа хватит,или ещё надо сдавать на РНК , и.Ниночка,что то мой гепад про Гонновер мне сказал,что там не набирают из России.Я вот пытаюсь по твоим ссылкам нарыть.Но языка не знаю.А порой сайты не переводятс.Или я ещё не научилась.Но буду пробовать.А ты сама отправляла профессору Мнну свои анализы на дельту?
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

В Ганновере сейчас никого не набирают, они просто собирают сведения, видимо, чтобы определиться с планированием КИ в дальнейшем.
Я отправала мейлом свои анализы Ведемейеру, он отвечал. Сочувствовал, так сказать, но сразу сказал, что далеко зашедшим циррозом в КИ не берут.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Ledi54
Бывалый
Сообщения: 2501
Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 95 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Ledi54 »

nina50 писал(а):Я отправала мейлом свои анализы Ведемейеру, он отвечал. Сочувствовал, так сказать, но сразу сказал, что далеко зашедшим циррозом в КИ не берут.
А с недалеко зашедшим....Ну везде клин,я разобралась ПЦР он не выявит количиства копий вируса,а РНК опредеит.Я так своим делитанским языком напишу.Не не телеграфным,как ты выразилась.Нинуля,если на ты,думаю это сближат,мы и так сестры по несчастью.Вот жизнь злодейка.На форуме,.все такие продвинутые в медецинском плане.Мне прямо жутко,я ничего не понимаю.Но,не буду уходить в болезнь,иначе свихнусь... :k:
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Ledi54 писал(а): А с недалеко зашедшим....
Тоже не берут. Никуда нас не хотят брать. Но здесь критерии цирроза не такие, как в России - нужно подтверждение гистологическое с биопсии, наличие расширенных вен, увеличения селезенки, асцит. Так что можно пробовать толкать дверь, если эти симптомы не выражены, может и прокатит.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Была вчера у лекаря. Ну, что... лучше не стало, а кто бы сомневался? То, что было повышено, стало еще выше, пониженное соответственно...Тромбы 78, альбумин 30 (норма 36-55), протром. индекс 1,3 (менее 1,2). АФП (онкомаркер) 180 (менее 10)
Пр трансы вообще молчу, на них уже и плевать как бы.
Но все равно это пока стадия А по Чайлд-Пью шкале, то есть рано трансплантировать, нужна стадия В или уж С!
Спросила, а когда же уже пора? Главное - протр. индекс, если он выше 1,5 - уже пора. Или альбумин ниже 28 и некупируемый асцит. Или рак печени - вот тут у меня главная опасность, сказал. Вдарить может в любой момент. Поэтому контроль каждые полгода МРТ в надежде, что успеют перехватить.
Про остальное - суставы там, кости, кишочки - это не его дело, иди мол к участковому...Я грю - как же так, из-за цирроза же все страдает? Нет, это не доказано, у тебя (у меня) скорее всего оверлапп, то есть на основную болезнь наложилось еще что-то. А что, уже не важно, потому как все равно успеешь раньше помереть, чем эта дрянь расцветет, а лечить все равно тебя нельзя и нечем.
Вот такие дела.
10 мая - МРТ с контрастом, недели через две сообчит, жить буду или кранты уже.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Надежда Оренбург
Модератор
Сообщения: 4623
Зарегистрирован: 01 июл 2011 19:52
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Оренбург
Благодарил (а): 458 раз
Поблагодарили: 124 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Надежда Оренбург »

Как же так...как они могут так говорить?!...
Ниночка, это не смотря на те письма от авторитетных докторов?
Почему они не учитывают соотношения стадии и возраста? ...ведь, чем раньше сделают, тем лучше операция перенесется (по моему́ скромному мнению)
..неужели для всех одинаковые условия?
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Надежда Оренбург писал(а):Как же так...как они могут так говорить?!...
Ниночка, это не смотря на те письма от авторитетных докторов?
Почему они не учитывают соотношения стадии и возраста? ...ведь, чем раньше сделают, тем лучше операция перенесется (по моему́ скромному мнению)
..неужели для всех одинаковые условия?
Надюш, тут до 70 пересаживают, вроде справляются... Но очереди большие, поэтому "на лист ожидания" ставят, когда предположительный срок жизни год и менее. Жадные они, даже после смерти жалко кому то что-то свое отдать :t:
А говорят они да, без сантиментов, принято так ((
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Эля
Мисс Улыбка
Сообщения: 13883
Зарегистрирован: 17 июн 2011 18:05
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Донецк
Благодарил (а): 1460 раз
Поблагодарили: 1116 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Эля »

nina50 писал(а):"на лист ожидания" ставят, когда предположительный срок жизни год и менее
о ужас....это ж каково тому человеку, которому отмерили год жизни??? это ж самому себя можно съесть морально, зная подобное....так, извините, и года ждать не придется....люди же разные бывают...не все выдерживают такую инфу...а в болезни половина успеха - настрой!
вы меня извините за этот негатив, но не смогла пройти мимо....ещё раз прошу прощения
Мои кошки-мышки с гепатитом
ничего святого - лишь бы поржать
_____________________________
старт: 25.09.17;
Sofovir+Natdac; 12 недель;
кол-во на старте 64 тыс.ме

2нед. кол-во 60ме (Инвитро) - не обн.
4нед. кач-во 50ме (НовДиаг) - не обн.
8нед. кач-во 60ме (Инвитро) - не обн..
финиш: 17.12.17
17.06.18 - УВО 26
Аватара пользователя
Марика
Капелька доброты
Сообщения: 18858
Зарегистрирован: 04 мар 2012 21:50
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 4
Город: ...
Благодарил (а): 4610 раз
Поблагодарили: 2975 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Марика »

Ждать,надеяться и верить.У нас здесь один не молодой с Армении ждал очередь на почку-и вот погиб парень в катастрофе и родители дали согласие.В течении всего времени приходили к нему в госпиталь как к своему.Почка прижилась.Нина знаю силы и вера тают на глазах-но не твое доброе сердце,вспоминай своих сильных духом родителей,они там на небесах молятся за твою борьбу жизни.Но я живу-пока дышу! Анатолий Абрамов
ЖИВОЙ
Однажды я пришел с весною,
Я небеса благодарю!
Господь мне дивною рукою,
Отмерил строго жизнь мою.
Еще не стар уже не молод,
Надежды теплиться душа.
Упав на землю вдруг заплачу,
Нельзя же сильным быть всегда!

Я не могу настроить душу,
На лад созвучный небесам.
Болит израненное сердце,
Моя душа напополам.
Но я живу, пока я верю!
Но я живу, пока дышу!
И счастлив я, что кто-то в небе,
Зажег однажды звезду мою!
И счастлив я, что кто-то в небе,
Зажег однажды звезду мою!

Я не хочу прожить в сомненьях,
Я не хочу терять любовь,
И в этих странных измереньях
Я так хочу явиться вновь.
Я так хочу услышать душу,
Я так хочу увидеть свет,
Я так хочу поверить в счастье,
А есть оно, иль нет?

Но я живу, пока я верю!
Но я живу, пока дышу!
И счастлив я, что кто-то в небе,
Зажег однажды звезду мою!
И счастлив я, что кто-то в небе,
Зажег однажды звезду мою!

И я живу, пока я верю!
И я живу, пока дышу!
И счастлив я, что кто-то в небе,
Зажег однажды звезду мою!
И я живу, пока я верю,
И я живу, пока дышу!
И я живой пока я с небом,
И я живой пока люблю!
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир.
твердый минус после лечения
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Ожидание.

Сообщение рысь »

ниночка крепитесь,будет и на нашей улице праздник :056: :flw:
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
wertebre
Айболит
Сообщения: 5146
Зарегистрирован: 04 июн 2011 00:37
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: Одесса
Благодарил (а): 33 раза
Поблагодарили: 314 раз

Re: Ожидание.

Сообщение wertebre »

nina50 писал(а): Жадные они, даже после смерти жалко кому то что-то свое отдать
А в это время подпольная торговля органами процветает , когда же они нажрутся то под завязку.... :unkn:
Ниночка терпения Вам и побольше везения! У Вас еще есть надежда, многие, как моя тетка к примеру, живут без всякой надежды, любит жизнь и радуется каждому новому дню как ребенок, несмотря на постоянное ухудшение в самочувствии... :flw:
открыть спойлерАнамнез
ГепС-3 F-3 12.12.2011 Лаферобион-3мл рибы-1200 к /д,8 нед- трансы вошли в норму,10 нед-Лаферобион ч\з 36 часов 22 нед Лаферобион ч\з 48 часов. .4 нед- ; 12 нед- ; 18 нед- ; 24 нед-минус 30.05.2012 терапию закончил
после терапии 6 нед -минус , 3 мес-минус, пол года -минус, 9 мес.-минус! Год- минус!Полтора- минус!Два-минус!
02.01.2013 F 1-2

Мой дневник
Аватара пользователя
Серхио
Бывалый
Сообщения: 3888
Зарегистрирован: 27 окт 2011 09:09
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Благодарил (а): 89 раз
Поблагодарили: 179 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Серхио »

nina50 :head:
Прорвемся!!!!!!!!
ПВТ: 04.10.2012 - 04.09.2013
Pegasys® + Copegus® + Daclatasvir (BMS-790052)

_____________________________
"love isn’t everything, it’s the only thing"
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Серхио писал(а):nina50 :head:
Прорвемся!!!!!!!!
Эх, ребятки, и чего вы не мои врачи? class::
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Ответить