2115nina50
Действительно новости не очень радостные. А как врачи определили, что это именно то самое? Может все-таки не все так плохо. Пусть пересадку делают. У вас тоже 1 группа редкая что ли? По состоянию здоровья же очередь должны двигать. Если есть карцинома, значит Вас в первую очередь должны поставить. Ну это ,конечно, мое мнение. Как я понимаю, что ни у нас в стране , ни у вас никто никому ничего не должен. Ну в любом случае, очень прошу, не терять надежды и падать духом.
Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?
-
vik
- Бывалый
- Сообщения: 1263
- Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Генотип: 1
- Город: Владивосток
- Благодарил (а): 205 раз
- Поблагодарили: 165 раз
Re: Ожидание.
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
-
Water
- Местный
- Сообщения: 900
- Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
- Гепатит: В
- Благодарил (а): 1 раз
- Поблагодарили: 96 раз
Re: Ожидание.
Если эта абляция позволит дождаться пересадки надо точно делать.
http://en.wikipedia.org/wiki/Sorafenib
Это реально получить?
http://en.wikipedia.org/wiki/Sorafenib
Это реально получить?
-
nina50
- Эксперт
- Сообщения: 2577
- Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Генотип: не определял(а)
- Город: Göteborg
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 453 раза
Re: Ожидание.
Сорафениб здесь используют в качестве паллиативной медицины. Говорят, может продлить жизнь месяца на полтора-два.Water писал(а):Это реально получить?
Абляция...если печень справится, то-да. Но как узнать заранее? она может и сдать сразу, вся уже поражена циррозом, правая доля сильно сморщена, меньше нормы.
Но что-то делать надо, мне еще год жизни нужен ради сына.
Еще все обследования впереди, еще полной картины нет.
Вик - как узнали - уже разработаны четкие критерии, сосудистый ободок, тип эхогенности и пр. Маркеры туда же.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
-
OlyaS
Re: Ожидание.
Очень расстроилась за Вас!
Нина, держитесь, не падайте духом! Еще не время сдаваться!
Сколько сыну лет?
Нина, держитесь, не падайте духом! Еще не время сдаваться!
Сколько сыну лет?
-
nina50
- Эксперт
- Сообщения: 2577
- Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Генотип: не определял(а)
- Город: Göteborg
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 453 раза
Re: Ожидание.
ето ты как считал? сразу математика видноWater писал(а):1.5 - 2 месяца это 20% от нужного срока
нет, ну его ...пока что...пока надо требовать понадежнее что-то.
Они меня упустили, конечно, все время тянули...итальянский профессор,с которым Фомушка консультировалась насчет меня, давно сказал - пересадку и не тянуть! А эти все выгоду считают...как бы подешевле пациента на тот свет отправить. Пересадка стоит 3 мл крон, РЧА - тыщ 20, не больше.
Электроды засунул, пожег там все нафик за 5 минут...вот и все дела. Только всегда остаются раковые клетки рядом, их же не видно...вот и рецидив потом
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
-
Water
- Местный
- Сообщения: 900
- Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
- Гепатит: В
- Благодарил (а): 1 раз
- Поблагодарили: 96 раз
Re: Ожидание.
Я имел ввиду эту абляцию + таблетки
если год надо до пересадки то 2 месяца это примерно 20% (не писать же 16.(6))
если год надо до пересадки то 2 месяца это примерно 20% (не писать же 16.(6))
-
Николь
- Новичок
- Сообщения: 46
- Зарегистрирован: 01 мар 2013 19:10
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не определял(а)
- Благодарил (а): 5 раз
- Поблагодарили: 1 раз
Re: Ожидание.
nina50, у вас пересадка не бесплатная для своих?
Цирроз класса В. Бараклюд пожизненно. В листе ожидания - уже не за чем...
-
nina50
- Эксперт
- Сообщения: 2577
- Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Генотип: не определял(а)
- Город: Göteborg
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 453 раза
Re: Ожидание.
Да, бесплатная, если дождешься. Сейчас очень не хватает органов, слишком успешно лечат больных с инсультамиНиколь писал(а):nina50, у вас пересадка не бесплатная для своих?
Раньше они были потенциальными донорами...Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
-
Николь
- Новичок
- Сообщения: 46
- Зарегистрирован: 01 мар 2013 19:10
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не определял(а)
- Благодарил (а): 5 раз
- Поблагодарили: 1 раз
Re: Ожидание.
Ну а родственники как? Первая группа ведь достаточно распространена. Неужели совсем никого нет, кто мог бы стать донором?nina50 писал(а): Да, бесплатная, если дождешься. Сейчас очень не хватает органов, слишком успешно лечат больных с инсультами
Цирроз класса В. Бараклюд пожизненно. В листе ожидания - уже не за чем...
-
nina50
- Эксперт
- Сообщения: 2577
- Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Генотип: не определял(а)
- Город: Göteborg
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 453 раза
Re: Ожидание.
Да вот нет у меня родственного донора с этой группой. В Европе кстати самая распостраненная - 2 группа, нас больше в Азии 
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
-
foma
- Бывалый
- Сообщения: 2625
- Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F0
- Генотип: 1
- Благодарил (а): 76 раз
- Поблагодарили: 74 раза
Re: Ожидание.
Нина, какой они предлагают план действий? Я хочу их прибить всех! тебя поставили в очередь на пересадку? меж тем, они предлагают какую-то поддерживающую терапию?
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
-
nina50
- Эксперт
- Сообщения: 2577
- Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Генотип: не определял(а)
- Город: Göteborg
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 453 раза
Re: Ожидание.
Фомушка, как тебя здесь не хватает! Ты бы их прибила, да...foma писал(а):Нина, какой они предлагают план действий? Я хочу их прибить всех! тебя поставили в очередь на пересадку? меж тем, они предлагают какую-то поддерживающую терапию?
Чего они предлагают - радиочастотная абляция это называется. Первичный успех, если печень выдерживает такое издевательство, обычно хороший. Дает шанс пожить где-то год, но потом у 78% возникает рецидив, вот беда то...А при ранней трансплантации наоборот - 75% живет 5 лет и больше.
Не знаю, что делать, у них ДЕЙСТВИТЕЛЬНО нет органов сейчас. Уж и пополам донорские печени делят, и "некондицию" в ход пускают...то есть могут предложить орган от уже больного гепатитом, но в ранней стадии (я бы согласилась). И все равно не хватает, слишком много нас развелось.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
-
foma
- Бывалый
- Сообщения: 2625
- Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F0
- Генотип: 1
- Благодарил (а): 76 раз
- Поблагодарили: 74 раза
Re: Ожидание.
в любом случае нужно эту абляцию делать, а потом ждать новую печенюгу. Правильно? Абляция ведь не исключает последующую трансплантацию? других вариантов нет..
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
-
Setora
- Новичок
- Сообщения: 199
- Зарегистрирован: 08 фев 2013 11:55
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F3
- Генотип: не определял(а)
- Благодарил (а): 15 раз
- Поблагодарили: 26 раз
Re: Ожидание.
Нина, держитесь! Прочитала вашу новость и два дня не могла в себя прийти...
Вы не думали над вариантом перекрестное родственное донорство ( ваши родные доноры с куском подходящей печени для другого больного, у которого есть донор с подходящей для вас печени "махнетесь")? Это конечно не идеальный вариант, но тоже способ. В Турции такое делают, а у вас?
Еще думаю о таком способе: постараться по программе "Соотечественник" получить/вернуть росс. гражданство - 3 месяца! - и прооперироваться в Питере, Мск.
И потом, почему бы не организовать сбор средств для платной операции? Я думаю желающих много будет помочь вам - ведь вы сами так много помогаете людям вокруг!
P.S. Ну просто безобразие что вас так "дотянули" до такого состояния! Поотрывать бы головы некоторым!!!
Вы не думали над вариантом перекрестное родственное донорство ( ваши родные доноры с куском подходящей печени для другого больного, у которого есть донор с подходящей для вас печени "махнетесь")? Это конечно не идеальный вариант, но тоже способ. В Турции такое делают, а у вас?
Еще думаю о таком способе: постараться по программе "Соотечественник" получить/вернуть росс. гражданство - 3 месяца! - и прооперироваться в Питере, Мск.
И потом, почему бы не организовать сбор средств для платной операции? Я думаю желающих много будет помочь вам - ведь вы сами так много помогаете людям вокруг!
P.S. Ну просто безобразие что вас так "дотянули" до такого состояния! Поотрывать бы головы некоторым!!!