Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
Lora77
Новичок
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 11 сен 2013 15:37
Гепатит: В
Фиброз: F0
Поблагодарили: 2 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Lora77 »

Нина вот может вам ещё это будет интересно для информации.Была снова у своего доктора.Заговорили про вашу ситуацию.Он сказал что рубец карциомы на печени не должен превышать 5 см.Иначе не возьмутся вообще ничего делать.У вас как я читала вроде 4.5 см.Советовал соглашатся на домино.Последнее слово конечно за вами.Господь вам поможет прийти к правильному выбору.
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 900
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Сообщение Water »

Нина - извини, если задел. Просто 90% больных живут и в не бедных странах типа России и умирают безо всякого выбора, я это имел ввиду.

Я почитал ещё про домино. В ситуации с гцк я бы не стал ждать год. Отдать концы от MTS можно гораздо раньше чем 5-10 лет. При домино пересадке полинейропатия только начинается через 5-10 лет в среднем.
Аватара пользователя
Roman
Рецидивист
Сообщения: 15422
Зарегистрирован: 28 май 2011 12:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Рига
Благодарил (а): 784 раза
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Roman »

Я не могу взять в толк...Ну вот откажется Нина от домино, будет ждать здоровую печень, ну неужели врачи дадут умереть, зная что человек ждёт?? Может я совсем наивный..
соф+дак. Начало 30.09.15
15 дней ПВТ - не обнаружено (15 ме/мл)
Risha
Эксперт
Сообщения: 227
Зарегистрирован: 06 июн 2012 11:33
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: Барнаул
Благодарил (а): 30 раз
Поблагодарили: 35 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Risha »

Нина, какая Африка, я живу на Алтае, у нас 90 процентов больных геп. В не лечатся вообще при средней зарплате в крае 12 тыс. и пенсии 7 тыс. Просто обреченно ждут цирроза. Очень жалко людей. В аптеки даже не привозят бараклюд, так как спроса нет. После 50, а тем более 60 лет о трансплантации с тобой даже разговаривать не будут, хоть затребуйся. Но, Ниночка, ты права, этот разговор не в тему, прости за оффтоп. И, конечно, если в Швеции можно чего-то добиться требованиями и угрозами, это надо делать.
Аватара пользователя
Lora77
Новичок
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 11 сен 2013 15:37
Гепатит: В
Фиброз: F0
Поблагодарили: 2 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Lora77 »

Урфин Джус писал(а):Я не могу взять в толк...Ну вот откажется Нина от домино, будет ждать здоровую печень, ну неужели врачи дадут умереть, зная что человек ждёт?? Может я совсем наивный..
Дадут.У меня у мужа племянница 32 года так умерла от рака.Детки-малой на тот момент было 2 года.
des

Re: Ожидание.

Сообщение des »

nina50 писал(а):90% больных гепатитом В живут в бедных странах и не имеют возможности купить современные препараты для ПВТ. Если следовать вашей логике, вы должны в знак солидарности с ними лечиться только ламивудином... а то заелись, понимаешь, дорогущие пегинтрон, бараклюд, виреад им подавай! И даже этого, что является недостижимой мечтой для какого-нибудь индийца, африканца, вам уже мало - вы требуете новых препаратов!
а толку с тех дорогих препаратов?...пока лечишься полутрупом ходишь, а когда после пвт оклемаешься, то по любому самочувствие лучше покажется, чем было от химии этой всей. а какое до нее было, уже и вспомнить трудно... ::huh.gif:: да и не все себе позволить могут такое издевательство над собой... была б конфета что-ли такая волшебная, дорогая...съел, чаем запил, и Б,С,Д - прошли... :t:
Урфин Джус писал(а): ну неужели врачи дадут умереть
дадут. еще и помогут...
вон у нас в казахстане тот пегинтрон дрогущий бесплатно колят. прокололи и беги танцуй. а че там дальше с тобой будет, уже никому не интересно. пересадка если нужна, так еще побегай, собирай все документы, донора сам ищи, а то и в очереди помрешь. а пока ждать будешь - еще кучу химии навыписывают, чтобы "поддержать" тебя...
так сразу, и быстро только в кино бывает наверное. нужна пересадка. пересадили и побежал... нет конечно.. везде ждать надо. я по заграницам не особо то бывал, но и там нина ждет уже сколько, да и рассказы ее о медицине там далеко не лестные...
не обижайтесь, но я свое мнение выскажу...
вот если бы я на месте нины оказался. трудно конечно это представить даже, потому как мне всего 40, после пвт чуйствую себя на 25, и бегаю, что всем подъездом удержать не могут...так вот если чувствовал себя уже так..ну на последнем вздохе уже. и тут бы возможность появилась, любая - я бы ею воспользовался. а если б еще ждать мог, то наверное врачам бы что-то предъявил, и ждал...
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Вы понимаете, уж очень страшная это болячка...для меня это страшнее рака. Почитайте вот описание симптомов, даже небольшая часть из них уже ужасна:

выпадение коленных, ахилловых и подошвенных рефлексов и снижение рефлексов на руках, снижение и затем выпадение кремастерного и анального рефлексов, ощущение онемения в дистальных отделах рук и ног, болевая гипестезия в виде «перчаток» на руках, похудание мелких мышц кисти и стопы, поражение корешков конского хвоста («седловидная» анестезия промежности, отсутствие ощущения прохождения мочи и кала),затруднение мочеиспускания и дефекации, эректильная дисфункция, онемение нижних конечностей, расстройство мочеиспускания, недержание мочи и отсутствие позывов на дефекацию.
Нарушения речи с затруднением произношения и забыванием слов, головокружение, потемнение в глазах, помутнение сознания, утрата сознания при переходе из горизонтального положения в вертикальное,
Нарушение зрения - двоение, помутнение стекловидного тела, нарушение движения глазных яблок, снижение остроты зрения вплоть до слепоты.
Диарея, боли в животе, тенезмы, тошнота, рвота, потеря массы тела, кахексия.
Почечная недостаточность постепенно приводящая к уремии. Нарушение деятельности сердца, тахикардия, аритмия, остановка сердца.

Вы бы согласились на такое? Не настолько уж я цепляюсь за жизнь, чтобы быть готовой к продолжению существования в такой форме.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
lara
Местный
Сообщения: 587
Зарегистрирован: 09 апр 2012 00:08
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 23 раза

Re: Ожидание.

Сообщение lara »

Нина, так и не соглашайся, жди половинку...Ты же уже в листе ожидания... Или ты все-таки сомневаешься?
муж- геп В+Д,F3,пегинтрон с 07.10.11-54 недели без успеха
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 584 раза
Поблагодарили: 1219 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Золотко »

Честно-наверно нет!точно потом ждала бы каждую секунду что так и будет и анализировала постоянно свои ощущения...простите
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
des

Re: Ожидание.

Сообщение des »

nina50 писал(а): Вы бы согласились на такое?
нина, меня б не спрашивали... :t:
у нас это пациентам не объяснят, что после может быть, что в процессе...
это вы все понимаете, сами изучаете потому-что... спасибо вам.
все то, что вы пишите нам полезно знать.
а у нас...да какой там.. сказали бы - пересадим, все нормально будет..
а если бы потом что-то плохое началось, это их уже не касается.
все решать только вам.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Joanna писал(а):Честно-наверно нет!точно потом ждала бы каждую секунду что так и будет и анализировала постоянно свои ощущения...простите
да вот и я такая же :unknw: я буду к себе прислушиваться каждую секунду и тогда точно что-то начнется
Последний раз редактировалось nina50 25 окт 2013 19:58, всего редактировалось 1 раз.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Lora77
Новичок
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 11 сен 2013 15:37
Гепатит: В
Фиброз: F0
Поблагодарили: 2 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Lora77 »

В вашей ситуации многие бы циплялись за жизнь.Вы НИНА слишком сильная для женщины.Вы настоящий воин с вашей болезнью.А что говорят врачи(извеняюсь за прямоту-сколько говорят протянете?)Есть ли время ожидать ещё?Прислушивайтесь к своему организму-как сами чувствуете ждать есть время?Ээээх как же хочется помочь ВАМ МИЛАЯ НАША НИНА.
Аватара пользователя
Sestra
Местный
Сообщения: 552
Зарегистрирован: 07 янв 2013 01:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Петрозаводск
Благодарил (а): 54 раза
Поблагодарили: 103 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Sestra »

Блииин....если честно....даже не знаю что-бы я выбрала...очень страшно ошибиться. Я конечно понимаю что всем жить хочется, но принять в дополнение ко всему что я пережила...еще букет мерзопакостных симптомов, я бы наверное не согласилась....Это я только про себя говорю, просто прикинула, я бы не потянула чисто морально....сознательно пойти на эту болячку, и каждый день ждать и выискивать симптомы. Даже если-бы я прожила лет 5 без них, они бы все равно дали о себе знать, а нагрузить своим состоянием с недержанием мочи и прочими прелестями ...своих детей и близких....я ведь буду нуждаться в уходе и их помощи....я бы не решилась. Понятно когда все это приходит с болезнью...тут уж никуда не деться, но осознанно я бы на это не пошла. Конечно в любой смерти хорошего мало, но хотелось бы уйти как-то достойно, чтобы не быть обузой с памперсом на заднице, ясно выражать свои мысли, находиться в адеквате и сознании, и самой себя обслуживать. Это ведь сколько вынести, пережить операцию, восстановиться.....и опять в этот АД... Да ну их на фиг !!! Нинуля...это я исключительно о себе рассуждаю. Я бы взяла половину...
Ниночка что бы ты не выбрала...это будет правильно, мы ведь не знаем всех нюансов, твоих отношений с детьми, с родными. Понятно что любящие допустим меня, близкие люди, готовы ухаживать за мной в любом виде и ситуации, лишь бы я жила.... Но тут вопрос в другом...готова ли я с ними этим делиться... Лично я не готова и не хочу...
Господь Бог тебе в помощь, пусть он тебя вразумит...как правильно поступить, чтобы это тебя потом не гложило, а от души и по твоей воле, чтобы было спокойно на сердце. :flw:
ГепС3а, трансплантация печени,терапия пег-180,+ риб 1200,с 06.11.12( 48 недель). 12 недель ПЦР (-) , 24 недели (-), 44 нед ( - )
Risha
Эксперт
Сообщения: 227
Зарегистрирован: 06 июн 2012 11:33
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: Барнаул
Благодарил (а): 30 раз
Поблагодарили: 35 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Risha »

Так половину-то еще дождаться надо, куда не кинь, всюду клин(.
Аватара пользователя
Sestra
Местный
Сообщения: 552
Зарегистрирован: 07 янв 2013 01:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Петрозаводск
Благодарил (а): 54 раза
Поблагодарили: 103 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Sestra »

Был задан вопрос...Как бы вы поступили ?
Я ответила...исключительно , применительно к себе, а решать все равно будет только она. И как бы Нина не решила....это будет правильно. Это ее выбор и она наверное представляет последствия, за любым вариантом какой ей предложили, знает что она готова потянуть, и сколько у нее сил. Возможно она выберет это домино, а будет тем самым человеком, которого эта болячка не коснется !!!! Вот и будет счастье :t: , чудеса случаются :yes: , уж теперь-то я это точно знаю.
ГепС3а, трансплантация печени,терапия пег-180,+ риб 1200,с 06.11.12( 48 недель). 12 недель ПЦР (-) , 24 недели (-), 44 нед ( - )
Ответить