Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
Sestra
Местный
Сообщения: 552
Зарегистрирован: 07 янв 2013 01:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Петрозаводск
Благодарил (а): 54 раза
Поблагодарили: 103 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Sestra »

Нин, так может и пройти все...раз им надо, потом хоть не будет повода сослаться на нехватку какого-то анализа, в самый последний момент. Ну их....мне кажется с ними лучше согласиться, чем потом перестановки в очереди, из-за того что чего-то не хватает. А насчет прививок ты все таки проконсультируйся.....это твое право. Одно дело обследование того что есть, а другое добавление того чего может быть и не надо....
Ну это я так думаю :blush:
ГепС3а, трансплантация печени,терапия пег-180,+ риб 1200,с 06.11.12( 48 недель). 12 недель ПЦР (-) , 24 недели (-), 44 нед ( - )
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 584 раза
Поблагодарили: 1219 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Золотко »

Даже у нас в далекой Сибири,перед тем как оказывать высокотехнологичную помощь по федеральной квоте(стандартный бланк кстати),среди прочего написано–справка от стоматолога о санации полости рта(когда я пришла к стоматологу и отказывались дать так как либо все должно быть в порядке,либо не дают).Я спросила почему и врач сказал боятся возможных осложнений из–за очага хрон.инфекции.
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 584 раза
Поблагодарили: 1219 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Золотко »

А насчет прививок,Нина— я вспомнила, я писала про ребенка.которому делали трансплантацию печени до годика в Москве—не делали прививки раньше и сейчас( ему 4,5г)медотвод у него.
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Аватара пользователя
Марика
Капелька доброты
Сообщения: 18858
Зарегистрирован: 04 мар 2012 21:50
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 4
Город: ...
Благодарил (а): 4610 раз
Поблагодарили: 2975 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Марика »

Нина ей делали 4прививки за 3мес. до операции- корь, ветряная оспа,гепатит и еще какую она не помнит.от какой то прививки болела неделю и в госпитале лежала.
сейчас диабет и что то с иммунодепрессантами проблема,а так хорошо себя чувствует,сильно не рассказывает,забывает о пересадке.после долгой операции лежала в больнице полтора месяца,печень прижилась,легкие болели.не знаю для чего она иногда дышит в бутылку,а там соль из Израиля Мертвого моря-всряхивает и дышит.
с весны живет в пансионате для пристарелых,уход хороший за ней ибо дома все делать ленилась в том числе и ходить.дочь с зятем далеко, а жить у них она не хочет.жила год после операции и то красный крест приходил помогал ее купать и учить вовремя медикоменты принимать и кушать.
твердо знаю ты Ниночка все выдержишь и нашим форумчанам помогать советами будешь. :yes:
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир.
твердый минус после лечения
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

Re: Ожидание.

Сообщение vik »

nina50 писал(а):И еще хотят сделать - от гриппа, гепатита А, кори и от ветрянки...причем это живые вирусы, только ослабленные Я отказалась пока, просто испугалась...А что, надо делать? Они должны все заделать полностью минимум полгода до пересадки...У меня иммунитет рухнет от такой нагрузки, по моему.
Блин,как сложно все. Но Вы ,Ниночка,очень грамотная и начитанная,обязательно разберетесь во всем, а потом нас научите.Переживаю. Удачи Вам.
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
Аватара пользователя
Марика
Капелька доброты
Сообщения: 18858
Зарегистрирован: 04 мар 2012 21:50
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 4
Город: ...
Благодарил (а): 4610 раз
Поблагодарили: 2975 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Марика »

Смотреть видео


Ниночка загляни в личку ,мы все кулачки держим за тебя родной наш человечек.
Вложения
9f27b18b1122.jpg
9f27b18b1122.jpg (85.98 КБ) 916 просмотров
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир.
твердый минус после лечения
Аватара пользователя
Марика
Капелька доброты
Сообщения: 18858
Зарегистрирован: 04 мар 2012 21:50
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 4
Город: ...
Благодарил (а): 4610 раз
Поблагодарили: 2975 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Марика »

http://planeta.moy.su/blog/novoe_lekarstvo_sposobno_ubivat_vse_vidy_raka_ego_klinicheskie_ispytanija_nachinajutsja_v_2014_godu/2013-07-15-56263

Новое лекарство способно убивать все виды рака – его клинические испытания начинаются в 2014 году Стэнфордские исследователи готовятся приступить к испытаниям нового мощного оружия против рака, потенциально способного убивать все его разновидности.

http://planeta.moy.su/blog/teorija_zagovora_istinnaja_priroda_raka/2012-02-16-14767

Нина не обижайся если не в тему.
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир.
твердый минус после лечения
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Марочка, спасибо...но если бы было все так просто, миллионы онкобольных попробовали бы это средство и вылечились бы....это я про вторую ссылку, про соду ::huh.gif::
За настрой Сытина тоже спасибо, завораживающе так действует...
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
alik478
Местный
Сообщения: 605
Зарегистрирован: 03 апр 2013 19:33
Гепатит: В+D
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 10 раз

Re: Ожидание.

Сообщение alik478 »

нин привет как дела? как ты ? держишся ? так обидно за нас за всех ну заболели понятно ,лечиться не чем !! вот обидно ! все что делается только для гепатита С !! это хорошо что хоть больным гепатитом С есть чем лечиться ,а мы в стороне как будто никому не нужны , одни безпонтовые ингибаторы которым уже 100 лет , на гризонте нету ничего нового ,который помог бы для геп в д , ? ты хорошо разбираешся во всем это если есть время посмотри ,нин что где как ,хотя бы клинические испытания идут или поехать куда то попасть на КИ не вкурсе нин , ?
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Алик, если что новое появится и будут об этом сообщения в научной литературе, я обязательно об этом сообщу.
На сегодняшний момент идут испытания нескольких препаратов, которые можно было бы использовать для лечения дельты. Мы об этом писали:
Мирклюдекс - стадия 2б
ARC-520 - стадия 1а
GS-9620 - стадия 1а
REPLICor - стадия 1а (уже несколько лет нет прогресса)
Но ждать, когда они появятся в продаже, придется долго, много лет. А может, и совсем не появятся, не оправдают надежд.
Что тебе говорят врачи о лечении пегинтерферонами?
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Последние новости с фронта. Разговор с контактной сестрой, ибо врачи все в отпуске.
АФП поднялся еще, теперь 940. Это очень и очень плохо. Значит опухоль растет и она агрессивна.
Дата проведения операции РЧА неизвестна, но не раньше сентября (вот уже слов нет ругаться цивильно... :j: ) Врач, занимающийся этими операциями - один, нас - много. Передо мной еще около 30 пацов, все тяжелые, никого нельзя отодвинуть. Возникает закономерный вопрос - а почему бы не найти хотя бы еще одного компетентного врача? Но ясно, что медсестра не может на него ответить.
Прививки - часть оказалась не нужна, у меня антитела к этим вирусягам есть! Кстати, в инфекционке меня прямо таки зауважали за то, что я настояла сначала сделать эти тесты, а потом уж, по результатам, вкалывать вакцины! Хотя это было самое элементарное решение, верно?
Короче, оказывается, есть у меня антитела к гепА - когда переболела? понятия не имею....К ветрянке, к кори - ха-ха, тоже есть! Вот только грипп остался, но я тоже предложила сначала подождать до осени и посмотреть, какой тип вируса придет. И повторная ревакцинация к пневмококкам.
Но остались еще жуткие обследования с радиоактивными веществами в кровь :gram: - функция почек...и колоно, и гастро с лигированием вен, БРРРРР! Буду просить рауш-наркоз, то есть легкий наркоз, иначе не выдержать.
И только после всего этого, когда все будет готово! запишут в лист ожидания.
Вот какая длинная история получается. Специально так подробно описываю всю процедуру, это для тех, кому в будущем предстоит пересадка. Хотя в России, судя по словам Сестры, половину убрали....наверное, в целях экономии.
Поставить в лист ожидания то меня поставят...но уже сто раз повторили, чтоб уж точно до меня дошло: что ожидание при моей первой группе крови - не менее года, а то и поболее. Вот если бы у меня была 2 группа! На нее оказывается совсем нет очереди, захады, первым будеш! Вот непруха то :276:
Еще новость медсестра выболтала - оказывается, мой инфект против РЧА. Считает, что это ненужная травма, что приведет к обострению гепатита и надо сразу делать ТП. Вот только где ее родимую взять?
Я, кстати, вняла вашим доводам насчет центров трансплантации в России и думаю написать им письмо...Готье и в Питер. А пока подала на паспорт, но будет готов не ранее ноября.
Все ли правильно делаю? Вправьте мне мозги, ПЛЗ, а то голова кругом.
И спасибо всем, кто послал денюжки! Их не трогаю, сейчас около 1300 дол.
Меня. кстати, пейпал замучил суровыми допросами - обьясни и покажи, что ты продаешь нашим русским друзьям? Хде товар? Хде накладные посылок? Пишу - да ниче не продаю я! Пожертвования мол это...послала копию врачебного заключения, посмотрим.
Последний раз редактировалось nina50 24 июл 2013 19:15, всего редактировалось 3 раза.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Ожидание.

Сообщение рысь »

Нинуль привет.ничего все выдержим.паспорт жалко что долго делают.....главное ты не одна.с тобой наш форум,наша дружная семья.нинуль держись :phil:
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Илюха
Бывалый
Сообщения: 3636
Зарегистрирован: 17 апр 2013 11:20
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 90 раз
Поблагодарили: 392 раза

Re: Ожидание.

Сообщение Илюха »

nina50
Держитесь! Пожалуйста, не унывайте, не опускайте руки, очень много людей болеют и переживают за Вас - всё будет хорошо! :cheerle:
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

:flow:
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
lara
Местный
Сообщения: 587
Зарегистрирован: 09 апр 2012 00:08
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 23 раза

Re: Ожидание.

Сообщение lara »

Ниночка, все правильно делаешь, российский паспорт обязательно делай, вдруг в России получится. А прививки тоже сделай, тем более немного их надо, чтобы уже точно в листе ожидания быть!
муж- геп В+Д,F3,пегинтрон с 07.10.11-54 недели без успеха
Ответить