Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  890
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 11 дек 2016 14:50

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 1878 ]  На страницу Пред.  1 ... 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77 ... 126  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 15 авг 2013 02:48 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 апр 2012 05:39
Сообщения: 198
Благодарил (а): 18 раз.
Поблагодарили: 4 раз.
Гепатит: Не обнаружен
nina50 писал(а):
Yugo69
А вот другая битва только начинается. Нет меня в списках на РЧА, звонила, узнавала...Направление есть, а в списке с конкретной датой - нет. И не они за это отвечают, а та толстая тетка - координатор из трансплант.центра, что мне все голову морочит, что мол пациентов слишком много...Их вовсе не так много, как выяснилось, просто она меня не вписывает и все. Вот так она решила. Придется воевать, ходить, звонить, жаловаться, а я уже так устала.

Нина, может по старой русской традиции - с бутылочкой чая и булочкой к ней подкатить?
Иной раз помогает. class::

_________________
У меня не обнаружен.
Муж терапия окончена 13.01.2013.
Твердый минус


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 16 авг 2013 23:15 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 апр 2012 00:08
Сообщения: 668
Благодарил (а): 48 раз.
Поблагодарили: 42 раз.
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: СПб
Ниночка, хорошо, что ты для пересадки годишься, значит есть надежда! Нина, понятно, ты устала, пусть сын поможет общаться с врачами.

_________________
муж- геп В+Д,F3,пегинтрон с 07.10.11-54 недели без успеха


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 17 авг 2013 09:36 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Apple-Jack писал(а):
Нина, может по старой русской традиции - с бутылочкой чая и булочкой к ней подкатить?

Ой, нет, тут это не приветствуется, а порицается, даже в полицию могут заявить, на обе стороны.
В общем, разругалась я совсем с ними...Сама знаю, что не надо было, я ж от них полностью завишу, но сил уже не хватило.
Во время последнего разговора, уже с обеими - координатор и контактмедсестра - заявляют они мне, что уже и о сентябре речи нет, и вообще приблизительно дажы не могут сказать, когда меня будут оперировать. Якобы все время появляются новые пациенты с большими опухолями, в "умирающем состоянии" и их естественно вперед. Не знаю, может ли помочь РЧА умирающим, что-то сомневаюсь....
Говорю - так вы хотите дождаться, когда и у меня опухоль вырастет до неоперабельного состояния? Молчат. Молчание - знак согласия, что ли?
Я уже не могла больше, Остапа понесло. Сказала, что плохо работают, что никто им не дал права решать, кому жить-кому умереть, что их действия похожи на осознанное убийство, что "нарушают мои человеческие права", что буду жаловаться ...и т.д.. В общем, ругань в стиле очкастого интеллигента.
Они губки поджали, замолчали, глаза как у удавов.
Врагов нажила. Единственное, что удалось вырвать - сообщат врачу, что уже пришел срок повторной МРТ печени, сами бы не вспомнили никогда.
Такие вот дела.

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Последний раз редактировалось nina50 17 авг 2013 18:04, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 17 авг 2013 09:44 
Не в сети
Айболит
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 04 июн 2011 00:37
Сообщения: 5375
Благодарил (а): 51 раз.
Поблагодарили: 359 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: Одесса
nina50
Вот и правильно , что высказали , может боятся будут, ато совести нет у них да еще и страх потеряли...
Нина желаю Вам терпения и настойчивости , все у Вас получится вы не обычный пациент и стремление к жизни огромное, Бог видит все... :flw:

_________________
 Анамнез
ГепС-3 F-3 12.12.2011 Лаферобион-3мл рибы-1200 к /д,8 нед- трансы вошли в норму,10 нед-Лаферобион ч\з 36 часов 22 нед Лаферобион ч\з 48 часов. .4 нед- ; 12 нед- ; 18 нед- ; 24 нед-минус 30.05.2012 терапию закончил
после терапии 6 нед -минус , 3 мес-минус, пол года -минус, 9 мес.-минус! Год- минус!Полтора- минус!Два-минус!
02.01.2013 F 1-2

Мой дневник


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 17 авг 2013 09:53 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Жить хотят все. Но у шведов считается дурным тоном требовать что-то, а не покорно и молча дожидаться. Пусть даже при этом нарушаются все права и законы.
Нас они считают плохо воспитанными именно по этой причине - мы требуем.

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 17 авг 2013 16:05 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 15 янв 2013 22:19
Сообщения: 385
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 19 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
nina50 писал(а):
Жить хотят все. Но у шведов считается дурным тоном требовать что-то, а не покорно и молча дожидаться. Пусть даже при этом нарушаются все права и законы.
Нас они считают плохо воспитанными именно по этой причине - мы требуем.

Нина,добрый день. Да,я думал что в Европе с врачами проблем не бывает. Молча и покорно дожидаться :gram: пригрозите им журналистами.

_________________
Начало терапии 30.09.2016. Мирклюдекс 5мг+ пегасис 180.
На старте ДНК HBV 3,5*10^2 МЕ/мл. HBsAg 14717.45МЕ/мл.
Фиброз 6,80кПа- F 1.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 17 авг 2013 18:15 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Сообщения: 2502
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 94 раз.
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
nina50
Нинуля,а они тебя уважают?!О каком таком уважение идёт речь,ты и так стойко сносила все эксперименты над собой,всему есть придел,и ты человек,а не шведка.такая вся законопослушная,которая так прямо и всех будет вперёд пропускать :clj: .Держись,всё ты верно зделал,и поругалась.и своё мнение высказал.МОЛОДЕЦ. :flow: :flow:

_________________
Изображение
[i]
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 17 авг 2013 18:17 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Сообщения: 2502
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 94 раз.
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
wertebre писал(а):
nina50
Вот и правильно , что высказали , может боятся будут, ато совести нет у них да еще и страх потеряли...
Нина желаю Вам терпения и настойчивости , все у Вас получится вы не обычный пациент и стремление к жизни огромное, Бог видит все... :flw:

:s: :s: :s:

_________________
Изображение
[i]
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 19 авг 2013 02:45 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 апр 2012 05:39
Сообщения: 198
Благодарил (а): 18 раз.
Поблагодарили: 4 раз.
Гепатит: Не обнаружен
А есть у них какая-нибудь надзорная инстанция. Может туда написать жалобу.
Или может по эл.почте написать обращение в ООН или куда-нибудь, а врача и эту жабу в копию поставить?

_________________
У меня не обнаружен.
Муж терапия окончена 13.01.2013.
Твердый минус


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 20 авг 2013 11:26 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
А я все эти дни работала как черт. Ну, жить хочу, понимаете? :blush:
Посылала запросы в клиники Германии - несколько из них прислали калькуляцию на стоимость операции в 20 000 евро, обследования в 5 000, со 100% предварительной оплатой...Приуныла я. Пошла в страховую кассу - в принципе можно получить согласие на оплату...это уже оценивается как угрожающее жизни состояние. Но как жк долго они все это рассматривают! - около месяца и еще не факт, что одобрят.
Кстати, выяснила совершенно точно, что, если ты не имеешь ПМЖ в Германии, пересадка печени от трупного донора сейчас невозможна! Только родственные пересадки разрешены для иностранцев.
Позвонила в два других трансплантационных центра в Швеции - Стокгольм и Упсала. Они очень удивились, что я жду так долго РЧА, у них очереди намного короче. Вот что тут скажешь? :r: Согласны меня взять, но только с направлением от нашей клиники, естственно. И вот, только я собралась вызванивать своего врача и пытать насчет направления....угадайте, что было дальше? :gram: :gram:

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 20 авг 2013 11:34 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 19 фев 2013 00:47
Сообщения: 959
Благодарил (а): 35 раз.
Поблагодарили: 81 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: Одесса
вам сообщили дату РЧА?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 20 авг 2013 11:37 
Не в сети
Мисс Искренняя попка со сладкой улыбкой
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 17 июн 2011 18:05
Сообщения: 10255
Благодарил (а): 459 раз.
Поблагодарили: 741 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Донецк
nina50 писал(а):
Ну, жить хочу, понимаете?

дай Бог вам во сто крат ещё больше сил от тех, что у вас уже есть...

_________________
Изображение
Мои кошки-мышки с гепатитом
...всё всегда заканчивается хорошо...если всё закончилось плохо, значит это ещё не конец...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 20 авг 2013 11:47 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
olegns1987 писал(а):
вам сообщили дату РЧА?

Ага.
В четверг будет УЗИ. Если состояние опухоли так же позволяет делать РЧА - в пятницу в 6 утра будут делать РЧА.
Состояние сложное - и радость и страх. Уже начался мандраж Изображение


_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Последний раз редактировалось nina50 20 авг 2013 12:09, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 20 авг 2013 11:57 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 фев 2012 11:25
Сообщения: 11492
Благодарил (а): 738 раз.
Поблагодарили: 876 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Тюльпановый рай.
nina50 писал(а):
угадайте, что было дальше? :gram: :gram:


У нас тоже бывает такое, там не столько сами очереди, сколько, летом - начинается сезон отпусков, и многие врачи так же уезжают отдыхать со своими детьми, т.к. скоро школа, и надо успеть до школы.
Летом, у нас, думаю, что и у вас тоже - мертвый сезон, все в отпуске.

И как показывает практика, все в руках пациента.
Надо напоминать о себе постоянно. :yes:

Когда я звоню чтобы записаться на прием к дом. врачу, меня уже узнают по голосу.
Требовать, и у нас считается дурным тоном, но я научилась настаивать на своем, и идти по долгому пути, который в итоге приводит туда - куда мне надо. :yes:

Нинусь, удачи! :vi:

_________________
Be happy, feel beautiful!

Начало 27.03.2012: PEGASYS 180mcg=0,5 ml раз в неделю, RIBAVIRINE 800 mg в день;
На 4ой, 12ой и 24ой неделях - минус; 12 месяцев после окончания - минус;
Закончила лечение 10.09.2012.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 20 авг 2013 11:59 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 фев 2012 11:25
Сообщения: 11492
Благодарил (а): 738 раз.
Поблагодарили: 876 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Тюльпановый рай.
nina50 писал(а):
Состояние сложное - и радость и страх. Уже начался мандраж Изображение

Ну вот, поезд потихоньку тронулся! class::

_________________
Be happy, feel beautiful!

Начало 27.03.2012: PEGASYS 180mcg=0,5 ml раз в неделю, RIBAVIRINE 800 mg в день;
На 4ой, 12ой и 24ой неделях - минус; 12 месяцев после окончания - минус;
Закончила лечение 10.09.2012.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 1878 ]  На страницу Пред.  1 ... 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77 ... 126  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Repl00 и гости: 7


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB