Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  889
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 11 дек 2016 05:09

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 1878 ]  На страницу Пред.  1 ... 83, 84, 85, 86, 87, 88, 89 ... 126  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 21 окт 2013 03:27 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Спасибо за статьи! Я думала, американцы домино не делают, вроде у них нет пациентов с ФАП.
Очень мало пациентов, трудно выявить закономерность на таком материале, но в принципе просматриваются те же пропорции - около половины реципиентов получают отложения амилоида.
То же отмечают японцы, испанцы, португальцы - у них больше случаев описано. Шведы же молчат, как партизаны! Даже на конференции 2012 года по ФАП своей статистики на выложили...хотя у них приличный опыт, около 80 пересадок с 1995 по 2012. Сколько из них до сих пор живет. сказать трудно, но на форумах ни один не появлялся, блогов не нашла.
Дело еще в том, что здесь нет такого форума, как наш. Есть общий для всех болячек...туда клич уже кидала - тишина. Канцерфорум малопосещаем, печеночников нет...все померли?
Врач конечно никогда не будет "контактером" для двух пациентов, они просто помешаны на секретесс.
Надо наверное попробовать еще раз поговорить, но с другим врачом. Может у него есть другое решение?
Твои мысли мне очень близки...наверное, ты прав. Что суждено, того не миновать.
Но все равно - сознание понимает и соглашается, а душа сопротивляется! Боится и трепещет... и просит дать еще пожить, хоть до весны, до лета...на зелень посмотреть, воздуха глотнуть. Смерти не боятся, когда ее нет рядом, она где-то далеко и кажется нереальной. А когда она уже дышит в затылок, тогда страшно...всем. Кроме самых измученных.
Ладно, не буду тоску нагонять. Еще пока поборемся.Но самое обидное, что шансы то на выздоровлениеу меня были очень хорошие...просто время упущено, по халатности или намеренно.

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 21 окт 2013 04:05 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Сообщения: 1136
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 87 раз.
Гепатит: В
Я не буду спорить насчет смерти. В моей жизни были случаи, когда она дышала, и я ее не боюсь особо. Чего боюсь - то описал.
Чего бояться того, что ты как будто под наркозом? Просто тебя нет и все.

Шансы всегда есть, главное чтобы не было MTS.

Можно поспрашивать на американских форумах, посмотри.


Последний раз редактировалось Water 21 окт 2013 04:07, всего редактировалось 2 раз(а).

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 21 окт 2013 14:38 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 11 сен 2013 15:37
Сообщения: 24
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Гепатит: В
Фиброз: F0
Здравствуйте Нина.Слежу за этой веткой от начала.С содроганием читаю ваши сообщения.Только слежу потому что совсем не профессионал в таких вопросах.Вчера была у своего профессора по печени.Спросила о домино пересадке.Вот что он мне ответил.После пересадки типа домино бессимптомная выживаемость в течении 5-6 лет состовляет 78%.Затем начинают постепенно появлятся признаки заболеваемости-страдают почки сердце и так далее.И уже с признаками этой генетической болезни жизнь потягивают до 10-15 лет с момента пересадки.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 21 окт 2013 20:14 
Не в сети
Музыка ветра
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Сообщения: 11770
Благодарил (а): 532 раз.
Поблагодарили: 1152 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Господи,да чтож все падает на вашу светлую голову.?страшно читать про упущенные возможности,пока еще не поздно...Крепитесь,кроме вас никто не решит.

_________________
У меня еще есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 22 окт 2013 16:56 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 16 июн 2012 18:44
Сообщения: 2456
Благодарил (а): 35 раз.
Поблагодарили: 147 раз.
Гепатит: В
Ниночка родненькая наша золотой наш и добрейший человечек. Читала последние новости и плакала. Не знаю что и сказать вот прям ступор. Эх ьыла бы у меня волшебная палочка. ДУША МОЯ болит за вас.

_________________
В мире столько безумия, что извинить бога может лишь то, что он не существует.Стендаль


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 23 окт 2013 11:47 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Позвонила координатору, попросила назначить время у врача, так как не могу сейчас принять решение. Во вторник после обеда назначили. Не знаю, что будет...попробую распросить о возможных альтернативах.
Профессора из Италии, с которыми Фома говорила обо мне, рекомендуют соглашаться на домино...так как риск рецидива велик. У меня же душа противится такому решению :wac:

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 23 окт 2013 12:27 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 30 окт 2012 19:57
Сообщения: 2049
Благодарил (а): 145 раз.
Поблагодарили: 373 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
nina50 писал(а):
У меня же душа противится такому решению

Ниночка, родненькая, как же тебе тяжело сейчас. Представляю на каком ты сейчас распутье... Одно, когда решение принимают врачи, и совсем ддругое, когда ты сам должен принятьь решение...
nina50 писал(а):
Но самое обидное, что шансы то на выздоровлениеу меня были очень хорошие...просто время упущено, по халатности или намеренно.

Вот от этого то и больно совсем и врачи то хоть понимают это?
Держись Нинусь, мы все молимся за тебя! Любим тебя! И у тебя всё должно получиться!

_________________
гепатит с (ушёл навсегда!!!)
генотип 1b, 13 000 000 м/к
начало терапии 07.12.2012.
пегасис 180 + рибаверин 1200
Изображение
2 недели - МИНУУУС!!!
4,8,14,18,22,26 неделя - МИНУС!!!

Моя тема
54 недели - минус -УВО


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 23 окт 2013 14:16 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:24
Сообщения: 2805
Благодарил (а): 182 раз.
Поблагодарили: 123 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Йоко писал(а):
[
nina50 писал(а):
Но самое обидное, что шансы то на выздоровлениеу меня были очень хорошие...просто время упущено, по халатности или намеренно.

Вот от этого то и больно совсем и врачи то хоть понимают это?

Нина, я читаю внимательно всё, и прямо без слов от безразличия и халатности шведских врачей. Такое ощющение что они совсем обнаглели там. Запустить здоровье пациента, лишить его возможностей на выздоровление это повод для жалобы. У нас тут есть Валвира, куда можно жаловаться на них, у вас тоже должно быть. Я после всех мытарств себе тут уже выбиваю с лёгким намёком что буду жаловаться сразу, в нужную минуту как бы про между прочим, показываю свою осведомленность напористо, сразу как они начинают намекать про "подождите", даже без присутствия "свидетелей" действует. Очень поплатилась здоровьем, что была терпелива раньше и верила им. Конечно среди них есть непоколебимые и плохие люди, на которых может подействовать а может и нет. Но попытка не пытка, особенно когда война и последняя.

Ты пробовала этот метод?

Я долго взвешивала сработает или нет тактика эта, Нина, я даже боялась, что в отместку сделают еще хуже, но последние годы чаша терпения совсем у меня переполнилась и я показала что не так я и безобидна как кажусь, и плохого отношения больше не потерплю. И ты знаешь, Ниночка, стало срабатывать. Они всегда пробуют палочкой лёд, типа можно ли эту пробросить, а после, ну ладно, можно, будет, и я уже уже оказываюсь впереди, а не в хвосте.

Тем более с твоими знаниями, Нина! Знаешь по каким пунктам они схалатничали в лечении, умеешь сформулировать. Это же не просто кулаком стучать по столу, а спокойно фактами их. Доходит оказывается, только не слишком эмоциально надо, посдержаннее.

Потом, в конце можно и намекнуть что хочешь связаться с знакомым журналистом, потому что уверена, что лечили они тебя некомпетентно, а теперь играют на твоей жизни.

Может это подействует? Так хочется чем то конкретным поддержать тебя, извини что много получилось.

С самыми наилучшими пожеланиями!

_________________
1а, терапия 29.1.10-31.12.10, Pegasys 180 Copegus 1200, минус с 12-й .УВО 3г МИНУС
"Nobody expects the Spanish Inquisition!"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 23 окт 2013 14:55 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Сообщения: 1136
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 87 раз.
Гепатит: В
Lemur, а сколько людей умирают, не дождавшись никакой пересадки? Не гневите Бога, в общем...

Нина, домино хоть и не идеал но выход. Судя по статьям далеко не всегда это 3 года как ты пишешь, может быть и более 5 и даже 10 лет.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 23 окт 2013 16:19 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Сообщения: 2626
Благодарил (а): 95 раз.
Поблагодарили: 94 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Нинусь, ужасно сложная ситуация. Если не домино, они просто будут тянуть дальше неизвестно сколько. Прочти еще раз, что сказал проф. коломбо. Он написал в чем причина, видно это мировая практика. Да и после пересадки домино можно долго жить, от 10 лет и более, без проявлений генетической болезни.

_________________
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 23 окт 2013 17:05 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 04 окт 2011 16:29
Сообщения: 3757
Благодарил (а): 5 раз.
Поблагодарили: 75 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Киев
Домино, мне кажется, это синица в руках..

_________________
Невозможно – это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди. Им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы что-то изменить. Невозможное – это не факт, это только мнение. Невозможное – не приговор, а вызов. Невозможное – это шанс проявить себя. Невозможно – это не навсегда. Невозможное возможно!

Рискуйте! Если вы победите — будете счастливы, а если проиграете — опытны.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re:
СообщениеДобавлено: 23 окт 2013 20:42 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:24
Сообщения: 2805
Благодарил (а): 182 раз.
Поблагодарили: 123 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Water писал(а):
Lemur, а сколько людей умирают, не дождавшись никакой пересадки? Не гневите Бога, в общем.


Не поняла к чему последняя фраза, и пожалуйста, не уточняйте. Я адресовала своё сообщение Нине, не вам. За 33 года проживания здесь, где здравоохранение довольно идентичное со щведами я уже поняла, на что можно надавить даже в самых критических случаях и помочь самому себе как сохранить здоровье так и жизнь. В нынешней ситуации многие понимают что те которые "кричат" и требуют, те в живых и остаются, это уже не секрет ни для кого. Но это естественно уже последнее оружие, к чему иногда принуждает сама ситуация. Иногда срабатывает. Врачи иногда идут на компромисс, если по их вине из-за неправильного лечения здоровье пациента сильно пострадало.

_________________
1а, терапия 29.1.10-31.12.10, Pegasys 180 Copegus 1200, минус с 12-й .УВО 3г МИНУС
"Nobody expects the Spanish Inquisition!"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 23 окт 2013 22:10 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Сообщения: 1136
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 87 раз.
Гепатит: В
Вы действительно верите, что можно надавить и бысто получить трансплантацию того, что ожидаешь, имея гцк и гепатит?
Я не такой оптимист, к сожалению. Бодаться можно и нужно пока есть время.
Раз вы не поняли я все же поясню. 90% больных как Нина не имеют даже такого выбора.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 24 окт 2013 07:30 
Не в сети
Эксперт

Зарегистрирован: 06 июн 2012 11:33
Сообщения: 220
Благодарил (а): 21 раз.
Поблагодарили: 32 раз.
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: Барнаул
"90% больных как Нина не имеют даже такого выбора" - это реальность.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re:
СообщениеДобавлено: 24 окт 2013 14:45 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Water писал(а):
Lemur, а сколько людей умирают, не дождавшись никакой пересадки? Не гневите Бога, в общем....
Risha писал(а):
"90% больных как Нина не имеют даже такого выбора" - это реальность.

Эй, вас куда то не туда заносит. Обсуждаем же конкретную ситуацию, сложившуюся в моей жизни, а не абстрактные права человека.
90% больных гепатитом В живут в бедных странах и не имеют возможности купить современные препараты для ПВТ. Если следовать вашей логике, вы должны в знак солидарности с ними лечиться только ламивудином... а то заелись, понимаешь, дорогущие пегинтрон, бараклюд, виреад им подавай! И даже этого, что является недостижимой мечтой для какого-нибудь индийца, африканца, вам уже мало - вы требуете новых препаратов! Не гневите бога :Malici:
Я ведь не прошу совета, уже писала...просто думаю вслух, так легче собрать мысли в кучку.

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 1878 ]  На страницу Пред.  1 ... 83, 84, 85, 86, 87, 88, 89 ... 126  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Yandex [Bot] и гости: 6


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB