Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
foma
Бывалый
Сообщения: 2625
Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 74 раза

Re: Ожидание.

Сообщение foma »

Нинусь, мы должны попробовать все, что только можно, пусть хоть обкакаются от злости, тем более они знают, что ты уже советовалась с другими врачами. Я жду от тебя письмо и выписку. Будем пробовать.
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 900
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Water »

nina50 писал(а):
Water писал(а): Если знали, что опухоль, и не сообщили - это статья.
Это в штатах, а тут пациент бесправен. По протоколу (от 2007, я считаю - устаревшему, все сейчас так быстро меняется) разрешено ждать, пока опухоль не вырастет до 1 см. У меня было 0,8-0,9...формально они правы. Просто они выкинули за борт показания онкомаркеров...и жалобы пациента....она меня даже не видела, все по телефону.
А если б видела, то мой хабитус, то бишь как выгляжу - должен бы ее насторожить...не анализы же лечим, а пациента.
А пока выжидали, много чего могло вырасти, и не только в печенке.
Насчет денежек - ребят, у меня прямо душа переворачивается при мысли, что вы может последние рубли будете от себя отрывать...только наши так могут..прямо плачу. Не могу я так.
Не надо пока, может, здесь еще все склеится
Сейчас надо со стадией определиться...если т1н1м0 или даже т2н1м0, т1н2м0 (т-обьем опухоли, н-количество, м-метастазы0- буду клянчить трансплантацию..Не согласятся - вот тогда надо находить денюжки и срочно рвать в "наше все"... Абляция - плохая для моего случая идея, так как должна вирусу очень понравиться. :g:
.Если найдуи хоть один маленький метастаз, плохо дело, 4 стадия. Можно не дергаться, а тихо помирать дома.
Пока надеюсь. :a:
я писал немного о другом. если они знали, что опухоль, и не сообщили тебе - это статья. они забрали твое время. возможно ли пойти с диктофоном скрыто и спросить невзначай когда они поняли что это опухоль? я не уверен по времени в суде, но отсудить новую печень по стоимости возможно, если проболтаются.
да и вообще поговори с юристом, который специализируется на мед делах. очень похоже, что он заинтересуется тобой. у нас многие вообще не берут денег до окончания суда, если дело явно выигрышное.
Последний раз редактировалось Water 09 июн 2013 14:59, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Water писал(а):я не уверен по времени в суде, но отсудить новую печень по стоимости возможно, если проболтаются.да и вообще поговори с юристом, который специализируется на мед делах.
Ох, сразу видно американа..в смысле, живущего реалиями США.
Нет здесь такого В ПРИНЦИПЕ! Не судятся с врачами и государ. медициной, и даже юристов, специализироющихся на таких вопросах, нет. Просто нет по определению.
Почему знаю - были уже попытки, родственники погибших пациентов, жертв откровенных ошибок! И каких ошибок :276: страшно даже читать, не только пережить такое. Даже на ТВ обсуждали...и даже не раз..Ни один гавённый адвокат не согласился взяться за дело! Патамучта "лекарь тожа человек и имеет право на ошибку. И низзя изза одной ошибки его карьеру губить!". :tase: И поди возрази...И не один врачишка дажн лицензию не потерял! А вот если бы он попробовал пациента полечить методом, не утвержденным минздравом, потерял бы ее стопроцентно. Здесь ТАКОЕ болото, божежмой!
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

Re: Ожидание.

Сообщение vik »

nina50 писал(а):Здесь ТАКОЕ болото, божежмой
мне так кажется,что еще хуже ,чем у нас.
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 900
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Water »

Печально все.
Может написать письмо Астахову, разрисовать ситуацию? В России сейчас любят утереть нос забугром, помогая своим. Чем черт не шутит.
Аватара пользователя
lara
Местный
Сообщения: 587
Зарегистрирован: 09 апр 2012 00:08
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 23 раза

Re: Ожидание.

Сообщение lara »

Астахов-то при чем, он защитой детей занимается
муж- геп В+Д,F3,пегинтрон с 07.10.11-54 недели без успеха
Boba
Новичок
Сообщения: 272
Зарегистрирован: 09 сен 2012 10:47
Гепатит: В+D
Благодарил (а): 20 раз
Поблагодарили: 8 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Boba »

Открывай счет! Чем можем, поможем!
Дельтники с Казахстана, пишите в whatsapp + 7 701 789 8699
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 900
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Water »

Ну так напишите, кто у вас взрослый обдусмен. Все равно на пи ар России идут деньги, так они хоть имеют шанс пойти в правильное русло. Нина, напиши прямо в письме что после помощи буду везде писать и говорить как меня спасло родное российское государство. по моему́ скромному мнению это реальнее, чем собрать нужную сумму и здесь, и фондами для не ребенка.
Последний раз редактировалось Water 10 июн 2013 02:18, всего редактировалось 1 раз.
сетра еврея
Новичок
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 10 июн 2013 06:04
Гепатит: Не обнаружен

Re: Ожидание.

Сообщение сетра еврея »

nina50
Прочитала вашу историю, вы очень сильный и добрый человек! :vi:
Давайте стучаться во все двери, где то обязательно откроют.
ИХМО нужно обязательно написать письмо на Российские каналы, думаю Ваша история обязательно заинтересует. Открывайте счет для сбора средств на операцию, как говориться "с миру по нитке". Главное не сдаваться, бороться, бороться, бороться
Гепатит С у мамы генотип 2
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27745
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1504 раза
Поблагодарили: 5260 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Gudvin »

Нина, очень сочувствую. Жаль, что у вас тоже врачи - жулье. Не нужно отказываться от помощи форумчан, думаю, счет лучше открыть в России для удобства перевода средств, а затем сделать перевод в Швецию.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Sovok-59 »

nina50
Счет в банке в России остался? желательно с привязкой к визе..
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Olga32
Бывалый
Сообщения: 1531
Зарегистрирован: 19 мар 2012 12:19
Гепатит: В
Благодарил (а): 8 раз
Поблагодарили: 96 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Olga32 »

Нина, поддерживаю идею по поводу счета!!! Мы все за Вас переживаем! Держитесь!
геп. В. ПВТ 5.10.11 - 29.08.2012 Пегасис 180.
ДНК после 4 недель - 2380 IU\ml, после 24 недель - 10 IU\ml (чувствительность>4,8)
48 неделя - 17.09.12 - 35 IU\ml

27.02.13 - 6790 IU/ml,
12.07.13 - 11100 IU/ml,
09.01.14 - 4700 IU/ml
12.01.15 - 5300 IU/ml
19.01.16 - 11500 IU/ml
16.08.16 - 5867 IU/ml
19.01.17 - 1210 IU/ml
06.02.18 - 1881 IU/ml
08.02.19 - 3000 IU/ml
04.08.20 - 1200 IU/ml
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Water писал(а):Ну так напишите, кто у вас взрослый обдусмен. Все равно на пи ар России идут деньги, так они хоть имеют шанс пойти в правильное русло. Нина, напиши прямо в письме что после помощи буду везде писать и говорить как меня спасло родное российское государство.
Water, я уж писала - по возрасту в России не прохожу. Их тоже можно понять, трансп. в Росссии только раскручивается, они осторожничают, выбирают более крепких, чтоб наверняка... я ж в зоне риска. В Европе не так, вроде как "нельзя по возрасту дискриминировать"..на деле тоже ограничения.
Насчет про российские массмедиа - была бы я одна такая! зх, знаете, сколько в России молодых, умных, красивых, талантливых, добрых погибает от рака каждый год? Как их родные бьются, что бы получить то, что им положено по закону, собирают последние деньги, чтобы купить положенные им бесплатно лекарства? Кого-то нельзя было спасти, а кого-то можно было, если вовремя и чем надо....Я уж тут несколо ночей - спать все-равно не могу - читаю их дневники и форумы, прямо уревелась вся...это ужас прямо, трагедия. У меня НИКОГДА рука не поднимется что-то требовать для себя в обход этих людей..лучше я с Европы требовать буду! Развалили мою страну - платите теперь!
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
foma
Бывалый
Сообщения: 2625
Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 74 раза

Re: Ожидание.

Сообщение foma »

да в России по полной действует естественный отбор, выживает только самый сильный, самый хитрый, самый наглый, самый здоровый...дал слабинку - все попал в мясорубку. Система только подтолкнет тебя в нее. Во всех странах в большей или в меньшей степени так, но Россия- это просто эталон псевдо демократии, во всяком случае, среди более менее развитых стран.
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
alik478
Местный
Сообщения: 605
Зарегистрирован: 03 апр 2013 19:33
Гепатит: В+D
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 10 раз

Re: Ожидание.

Сообщение alik478 »

привет нин ,держись не думай о плохом ,мы тоже поможем чем сможем ,надо верить в себя ,все будет хорошо .должен же быть выход ,ARC 520 скоро тестить же будут может поможет, печень востанавливается если вирус одолеть ,можно было бы собрать средства чтоб ты поехала на КИ ARC 520 ,я то плохо разбираюсь в этом ,не вариант нин? и еще вопрос такой если геп в и д не первый генотип есть щанс излечиться ? и как где можно определить генотип ?
Ответить