Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  885
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 07 дек 2016 00:56

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 1878 ]  На страницу Пред.  1 ... 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67 ... 126  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 27 июн 2013 11:44 
Не в сети
Гуру
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Сообщения: 36809
Благодарил (а): 138 раз.
Поблагодарили: 3907 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
nina50 писал(а):
метастазов не выявлено

:flow:
nina50 писал(а):
По крайней мере до тех пор, пока снова опухоль не появится.

Уроды ... блин
nina50
Если будут финансы это подвинет все дело?

_________________

 описание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT

касса взаимопомощи киви +79651428864 готова оказать поддержку на возмездной основе форумчанам


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 27 июн 2013 13:14 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Gudvin писал(а):
Бездействие врачей вызывает недоумение...

Здесь вот так. Говорят - ты не одна, вас много, всем плохо, так что жди. и не рыпайся.
Sovok-59 писал(а):
Если будут финансы это подвинет все дело?

если только поехать в Германию...но это очень дорого, ребята, вам не насобирать столько :cryy: если только сьездить на консультацию, получить секонд опинион?

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Последний раз редактировалось nina50 29 июн 2013 08:37, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 27 июн 2013 14:40 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
nina50
Да,блин,и не знаешь какое решение принять. Мне тоже каждется, что надо сразу на трансплантацию. Всякие вмешательства сил то не прибавляют. Но врачи,конечно... я в шоке. У нас все жалуются, что мол какая з/п, такое и отношение. как понять ,что приоритета не будет? Типа если опять вырастет, опять подумаем?
Ниночка держитесь. Главное,что метастаз нет.
Как жаль, что родственную пересадку нет возможности сделать.
Я почему-то раньше думала, что первая группа самая распространенная, а оно вон как. Но шанс есть всегда и он обязательно будет.
nina50 писал(а):
секонд опинион

а это что такое?

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 27 июн 2013 14:50 
Не в сети
Гуру
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Сообщения: 36809
Благодарил (а): 138 раз.
Поблагодарили: 3907 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
nina50 писал(а):
вам не насобирать столько

Ориентировочно хотя бы?

_________________

 описание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT

касса взаимопомощи киви +79651428864 готова оказать поддержку на возмездной основе форумчанам


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 27 июн 2013 16:17 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 апр 2012 00:08
Сообщения: 668
Благодарил (а): 48 раз.
Поблагодарили: 42 раз.
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: СПб
Нин, метастазов нет, уже легче.

_________________
муж- геп В+Д,F3,пегинтрон с 07.10.11-54 недели без успеха


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 27 июн 2013 22:05 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
lara писал(а):
Нин, метастазов нет, уже легче.

Сейчас - да. Но это же вопрос времени, потому и тревожно.
Sovok-59 писал(а):
nina50 писал(а):
вам не насобирать столько

Ориентировочно хотя бы?

Я попыталась найти хоть приблизительно цены на РЧА в Германии (про трансплантацию уж молчу, я писала раньше, более 250 тыс. евро в клинике Эссена, например.) Операция РЧА должна стоить около 12 тыс. евро, ну и анализы захотят наверное по новой или МРТ свое...Дорога, проживание, переводчик - наверное тыс.18 выйдет.
Консультация - у нас Boba был в Гановере, писал о 4-5 тысяч.? Наверное, анализы дорого стоили.

Фомушка, если увидишь! Можно тебе выписки послать? У тебя есть возможность еще раз с профессором связаться? Было бы важно узнать его мнение о их тактике лечения...

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Последний раз редактировалось nina50 29 июн 2013 08:40, всего редактировалось 2 раз(а).

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 27 июн 2013 22:31 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Сообщения: 2626
Благодарил (а): 95 раз.
Поблагодарили: 94 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Нинусь, конечно, я все вижу. Давай выписки, жду! Если на консультацию поедешь к нам, я с тобой. Будешь жить у меня во Флоренции, и поедем вместе куда нужно будет.

_________________
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 27 июн 2013 22:52 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
foma писал(а):
Давай выписки, жду!

Спасибо, золотая ты моя :phil:

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 27 июн 2013 22:58 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 апр 2012 00:08
Сообщения: 668
Благодарил (а): 48 раз.
Поблагодарили: 42 раз.
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: СПб
Да, хорошо бы сразу трансплантацию сделать, но ведь печень то для пересадки не лежит на блюдечке, прождать донора тоже можно долго, если от РЧА отказаться, как бы хуже не стало. Выбор очень сложный, надо бы проконсультироваться с максимальным количеством специалистов по возможности. Нина, главное, не отчаиваться.

_________________
муж- геп В+Д,F3,пегинтрон с 07.10.11-54 недели без успеха


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 27 июн 2013 23:12 
nina50 писал(а):
да, состояние после операции ухудшится..

это он к чему сказал? что печень приживаться будет или что?
моему папе так говорили перед операцией, но у него везде метастазы были, рак желудка, говорили что если не трогать то поживет года два, если операция будет неудачна- полгода. Но они ни ему ни нам не сказали что операцию бессмысленно делать, уже поздно было, метастазы везде были, просто хотели бабла срубить, в 94 году 4тыс уе...и это Киев.

Нина, извините за эту грустную историю.
Вам сил, душевных, физических, искать и найти! выход.
Мнение еще других врачей не помешает.


Вернуться к началу
  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 28 июн 2013 18:01 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
OlyaS писал(а):
nina50 писал(а):да, состояние после операции ухудшится..это он к чему сказал? что печень приживаться будет или что?

Он имел ввиду, что цирроз усилится.
Вот опять итальянцы пишут, что лучше всего все-таки трансплантация, все остальные методы не лечат, а прдлевают жизнь.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23805354

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 28 июн 2013 19:50 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 04 окт 2011 16:29
Сообщения: 3757
Благодарил (а): 5 раз.
Поблагодарили: 75 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Киев
Нина. привет!
nina50 писал(а):
все остальные методы не лечат, а прдлевают жизнь.
дак ведь лечение не исключает трансплантацию и стабилизировать состояние, чтоб было время для ожидания донорской печени - так же очень важно сейчас!
Нина, я вот не помню, рассматривалась ли пересадка печени в Белоруссии? У нас очень много украинцев ездят именно туда. На сколько мне известно, Лукашенко принял закон что белорусы по умолчанию после смерти доноры, если при жизни не написали заявление об обратном. "Статья 11. Условия забора органов у трупного донора. Забор органов у трупного донора разрешается с момента констатации смерти в порядке, определяемом Министерством здравоохранения Республики Беларусь...."
http://wwmed.org/page.php?id=1293
http://gkib.by/novosti/6-peresadka-pecheni-poekhali
http://www.belta.by/ru/articles/dossier ... i_360.html
" На одну трансплантацию печени государство тратит $30-35 тыс., лечение после операции обходится в $6 тыс. Трансплантация сердца стоит еще дороже - $30-50 тыс. Терапия, направленная на то, чтобы орган на отторгался, обходится в $15 тыс. в год."

Конечно это не Европа, но учитывая доступность трансплантации есть надежда, что УЖЕ НАУЧИЛИСЬ. Да и донора может не так долго ждать..

_________________
Невозможно – это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди. Им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы что-то изменить. Невозможное – это не факт, это только мнение. Невозможное – не приговор, а вызов. Невозможное – это шанс проявить себя. Невозможно – это не навсегда. Невозможное возможно!

Рискуйте! Если вы победите — будете счастливы, а если проиграете — опытны.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 28 июн 2013 21:55 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
OlgaUA писал(а):
Республики Беларусь...

А я им уже писала...и получила ответ, что у них сейчас действует квота - 10 иностранных пациентов в год. И эта квота уже заполнена на два года вперед. Рекомендуют обращаться в клиники Германии и Италии. :o:

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 29 июн 2013 00:50 
Не в сети
Капелька доброты
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 04 мар 2012 21:50
Сообщения: 18894
Благодарил (а): 5530 раз.
Поблагодарили: 3278 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 4
Город: ...
Нина слов нет для врачей твоих,переезд в другую страну на консультацию и операцию тяжело,но если Италия возьмется,то чем сможем поможем.профессор твой прекрасно знает,что промедление в данной ситуации не выход.Будем надеяться,что метастазов нет и печень твоя не подведет хозяйку.

«У неё нет шансов» — громко заявили обстоятельства.
«Она неудачница» — крикнули люди.
«У неё всё получится» — тихо сказал Бог
Нина у тебя все получится!

_________________
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир.
УВО 24нед


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 29 июн 2013 08:05 
Не в сети
Музыка ветра
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Сообщения: 11770
Благодарил (а): 532 раз.
Поблагодарили: 1152 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Дорогая,Нина–даже слов не подберешь к этой ситуации–что за доктора,что значит всем плохо,ждите..А если сил ждать не осталось?если времени мало,как же тогда быть?

_________________
У меня еще есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 1878 ]  На страницу Пред.  1 ... 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67 ... 126  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB