Частичка из жизни Сашули…!

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
Сашуля
Местный
Сообщения: 891
Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 246 раз
Поблагодарили: 16 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Сашуля »

и на счет покупать я сразу сказала вы че охерели... откуда такие бабки и на какой х&p вам минздрав оплачивает квоту... на что мне отвечают по сей день незнаю. ..!
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!

Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..

чудеса там где в них верят :) :ь !!!
Аватара пользователя
Zoya
Новичок
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Поблагодарили: 7 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Zoya »

Могу только ещё раз повторить, что если решить как-то этот вопрос обсуждать с врачами - делай это письменно. ПОтому что устно - это ни что. А письменно - это доказательства. И попробуй вывернуть так, что ты не них наезжаешь, а на минздрав. но чтобы общаться с минздравом, тебе нужен их письменное обоснование почему тебя заставляют покупать. ещё можно позвонить в свою страховую, если повезёт - неплохо проконсультируют. можно пару раз позвонить, поговорить с разными операторами.
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
Аватара пользователя
danich
Местный
Сообщения: 856
Зарегистрирован: 18 апр 2013 06:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Красноярск
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 227 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение danich »

Сашуля писал(а):и на счет покупать
Если пациент "на койке" покупает сам лекарство - можно по заявлению вернуть сумму со страховой (ОМС) по чеку и копии чека + копия б/л, но при этом эти деньги страховая взыщет с мед.учереждения.
Поэтому врачи на каждый купленный пациентом препарат берут с пациента заявление "Прошу ввести такое-то лекарство в такой-то дозировке... дата... подпись". Типа сам попросил добавить именно это лекарство.
Изображение
открыть спойлерПВТ 48 недель
вирусная нагрузка 9700ме/мл; вес 108; F4(28.8) кПа
терапия начата 12.04.13 Пегасис-180, Ребетол-1200; с 26-й недели Альгерон-160, Ребетол-1200
ПЦР: 4нед 110ме/мл, 8нед (-), 12нед (-), 24нед (-), 36нед (-), 48нед (-)
после ПВТ вес 85; 1мес (-), 2мес (-), 4мес (-), 6мес(-) УВО; F3(11,5кПа)
1год (-); 2года (-); 3года (-) F2(7,9кПа).
Диагноз: цирроз в исходе вирусного гепатита С, класс А по Чайлд-Пью
Моя темка
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84664
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Sovok-59 »

Zoya писал(а):если решить как-то этот вопрос обсуждать с врачами - делай это письменно
от нашей организации это можно сделать?
Потом она же не в Москве живет, тут ждать мед. разборок возможно не получится, на кону то жизнь ?
Zoya писал(а):ещё можно позвонить в свою страховую
Ее страховая в Якутии, наверное не надо объяснять как там это провернут, она же русская а не коренной национальности, для нац. республик национализм как правило зашкаливает.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Zoya
Новичок
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Поблагодарили: 7 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Zoya »

Я думала насчёт того, чтобы сделать от пациентской организации.
Но тогда уж логично писать письмо с указанием на законы/прочие бумажки из которых следует, что должны дать бесплатно. А не просто запрос. Но можно попробовать. Но сейчас пред.правления в отпуске, печать у него. Владеем элктронной только печатью и подписью.

Конечно, я мечтаю, что в будущем у пац.орг. будет постояный юрист и подобные вопросы уже будут наработаны и будут разрешаться легко и пациенты будут знать куда можно обратиться и что поддержать. Но пока ни финансирования, ни юриста. Но вообще хотелось бы. Предложу партнёрам при первой возможности.

И самый главный вопрос к Саше - готова ли она препираться.
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84664
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Sovok-59 »

Zoya писал(а):будет постояный юрист и подобные вопросы уже будут наработаны и будут разрешаться легко и пациенты будут знать куда можно обратиться и что поддержать
:phil:
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение RomaMat »

Zoya
А простите вы не могли-б может - проскочить на место.... девчушке и так не сладко... опыт и зубастось приходит со временем
попробуйте сгонять в Якутск и найти там правду -(ага держите карман шире).. вот может тут такая-же ситуация - жить захочет найдет!!!!
к тому-же связи и контакты у вас всяко побольше чем у Саши...
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6692
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 310 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение RomaMat »

Zoya
а сколько народу больных гепсом - и самый не понятный вопрос - заболел чел и пока фиброза не достиг F2-3-4 -лечение не видать ... другими словами.. вместо того чтоб вовремя поддержать - надо подтолкнуть а потом помочь обтереться....
не понимаю я и все тут
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
Саламандра
Новичок
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 21 окт 2011 00:23
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва
Поблагодарили: 4 раза

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Саламандра »

Zoya писал(а): штук пятью циррозниками.
Зоя, людей в штуках не считают- они не предметы, в противном случае к тебе будут относится как к неодушевлённому предмету.
------------------------------------------------------------------------------------------
По данной ситуации я бы сделала следующее-
есть деньги- купила бы,
нет- сказала- что не могу- денег просто-нет.

А вот эти все бумажные препирательства - можно делать уже по чекам, после операции- пусть всё возместит минздрав.
Ну или они оправданы- когда денег на покупку - нет- а лекарство нужно жизненно важно
В огне она меняет кожу, И такое дано только ей.
Аватара пользователя
Саламандра
Новичок
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 21 окт 2011 00:23
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва
Поблагодарили: 4 раза

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Саламандра »

RomaMat писал(а):попробуйте сгонять в Якутск и найти там правду -(ага держите карман шире).. ...
чтобы отправить письменное обращение с уведомлением- не надо никуда гонять
И ответить на такой запрос минздрав будет обязан ответить писменно ( и это то же очень хорошо) - потому что - это будет официальная бумага- которую можно потом применить в полезных целях
В огне она меняет кожу, И такое дано только ей.
Аватара пользователя
Саламандра
Новичок
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 21 окт 2011 00:23
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва
Поблагодарили: 4 раза

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Саламандра »

Sovok-59 писал(а):Ее страховая в Якутии, наверное не надо объяснять как там это провернут, она же русская а не коренной национальности, для нац. республик национализм как правило зашкаливает.
Если они выдали талон на ВМП - Сашуле- то там всё должно быть "включено"
Высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП) оказывается за счет средств федерального бюджета на основании государственного задания. Государственное задание формируется Минздравсоцразвития России в соответствии с потребностями, заявленными региональными органами управления здравоохранения. Другими словами, регионы самостоятельно определяют потребность в ВМП для своих жителей на основании структуры и динамики заболеваемости на своей территории.
В огне она меняет кожу, И такое дано только ей.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84664
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Sovok-59 »

Саламандра писал(а):там всё должно быть "включено"
в смысле они готовы оплатить это все включено? Даже у нас они при отправке в Москву не оплачивают полностью все.
Саламандра писал(а):Другими словами, регионы самостоятельно определяют потребность в ВМП для своих жителей на основании структуры и динамики заболеваемости на своей территории.
Переписку с минздравсоцразвитием в моем живом журнале не хотите посмотреть, тут возможно введении этой нормы только с помощью нашей пациентской организации.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84664
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Sovok-59 »

Саламандра писал(а):которую можно потом применить в полезных целях
обращение Руслана с нашим подписанным письмом в госдуму, фед. собрание и президенту показало что мы одни..
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Саламандра
Новичок
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 21 окт 2011 00:23
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва
Поблагодарили: 4 раза

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Саламандра »

Sovok-59 писал(а):в смысле они готовы оплатить это все включено? Даже у нас они при отправке в Москву не оплачивают полностью все.
Кто "Они" ? я сталкивалась с квотами этим летом- ребёнку делали операцию - всё что необходимо было - было предоставлено лечебным учереждением - куда мы были направлены для операции. они в свою очередь всё это не бесплатно нам всё оказывали- -им видимо в полном объёме это оплачивается из Федерального бюджета - регионы тут ни при чём- это как я понимаю- я могу ошибаться.
Аналогично- все те кто делал трансплантации- никто не заговаривал о самостоятельной покупке препаратов
Дело видимо в задержке финансирования- врачи на 100 процентов тут скорей всего ни при чём.
Саламандра писал(а):Переписку с минздравсоцразвитием в моем живом журнале не хотите посмотреть, тут возможно введении этой нормы только с помощью нашей пациентской организации.
Очень достойное дело Ты, Сергей ведёшь. class::

Но тут идёт речь о ДРУГОМ : не о коренном пересмотре законов и больших вливаний в лечение гепатита
в глобальном размере страны

Здесь речь о конкретном пациенте- УЖЕ ПРОПИСАННЫЕ права которого - могут нарушится, это же недопустимо , верно? вот в этом ключе обращение.
В огне она меняет кожу, И такое дано только ей.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84664
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Sovok-59 »

Саламандра писал(а):УЖЕ ПРОПИСАННЫЕ права которого
они возникли у региона и регион должен сделать перевод средств (или запрос средств) для высокотехнологичного лечения и операции в то учреждение в котором процедура будет выполняться ... это так работает ФМС.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Ответить