Частичка из жизни Сашули…!

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
Сашуля
Местный
Сообщения: 891
Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 246 раз
Поблагодарили: 16 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Сашуля »

Да Натуська , ты моя хорошая ! Я очемь благодарна богу что он свел нас с тобой! Ты супер детка ! :girl:
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!

Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..

чудеса там где в них верят :) :ь !!!
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение nina50 »

Саша, привет! Хорошо, что открыла свою страничку, пиши, поможем, чем сможем.
Да, сложно у тебя судьба сложилась, надо же было такому случиться :b1: Да еще и бестолковые врачи...Очень тебе сочувствую, но надо бороться и шансы у тебя есть.
Сейчас бы надо посмотреть на твои анализы - меня в первую очередь интересуют альбумин, креатинин, билирубин и протромбиновый индекс, или то, что называется удлинением протромбинового времени (INR). Их значения говорят о степени цирроза. Можно и на трансаминазы и вирусную нагрузку посмотреть, но они уже почти ничего не определяют.
Еще важно - есть ли асцит и какой степени, пьешь ли мочегонные сейчас, какие, помогают ли они? Какой уровень калия? Смотрели ли у тебя хотя бы уровень аммиака в крови? Есть ли расширение вен пищевода (обычно смотрят на ФГС)?
Если все это не слишком отклоняется от нормы, тогда это степень А по шкале и еще можно поддерживаться несколько лет образом жизни и лечением. Если отклонения серьезнее - степень В и тогда пора выбивать квоты и направление на трансплантацию. Так как никакого лечения нашей болезни не существует и еще много лет не будет существовать, единственный способ продлить жизнь и может быть даже вылечиться совсем - пересадка печени. Поэтому надо серьезно ставить вопрос перед врачами и требовать, прямо требовать, а не просить - оформления квот и направления! И не соглашаться на всякие уговоры "подождать" и не верить вракам, что "это невозможно". Как раз все возможно и вполне реально. С пересадкой лучше обращаться в Петербург - у них есть положительный опыт работы с дельтой, в Москве этого нет. И в Питере элементарно дешевле жить. Адрес, телефоны есть тут на форуме, но лучше просто послать им документы факсом или по почте (копии). Еще раз - это твой единственный шанс, лечения никакого нет и в ближайшие годы не будет. Стволовые - не выход, через года два все вернется опять.
Но не пугайся, почитай истории тех, кто прошел трансплантацию - очень позитивно!
Я тоже жду трансплантации, вместе будем бороться :yes:
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Сашуля
Местный
Сообщения: 891
Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 246 раз
Поблагодарили: 16 раз

Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Сашуля »

моя выписка из клиники
[img]http://s16.radikal.ru/i190/1302/fd/e4601fec445et.jpg[/img]
[img]http://i051.radikal.ru/1302/0d/2bb53e53a5e7t.jpg[/img]
[img]http://s59.radikal.ru/i163/1302/c1/fabfeadaf9cbt.jpg[/img]
[img]http://i054.radikal.ru/1302/45/7231aaf14bcct.jpg[/img]
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!

Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..

чудеса там где в них верят :) :ь !!!
Аватара пользователя
Сашуля
Местный
Сообщения: 891
Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 246 раз
Поблагодарили: 16 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Сашуля »

последние анализы с местной больницы
censoredcensoredcensoredcensored
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!

Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..

чудеса там где в них верят :) :ь !!!
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение рысь »

ребята подскажите как загрузить анализы,что бы было видно :cj:
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение nina50 »

Наташа, ладно, я разглядела самое важное, хотя и очень трудно читать. Картина по анализам и всему остальному очень похожа на мою, наверное типы вирусов влияют как-то...даже вазомоторный ринит у Саши тоже есть, блин, замучил уже, дышать невозможно по ночам :b1:
Это действительно цирроз и правильно сначала ставили в Новосибирске стадию В - очень был низкий альбумин- менее 30, лейкоциты низкие, МНО 1,6; билирубин повышен - это действительно 8-9 баллов. Сейчас немного лучше, поднялся альбумин, лейкоциты немного выше, тромбоциты тоже, можно говорить о стадии А...Но переход обратно может быть быстрым, так что успокаиваться нельзя.
Остальное все более-менее, особой иммунной недостаточности то и нет, воспалительной активности тоже, картина спокойнее, чем у меня, например. Асцита тоже вроде сейчас нет.
судя по записи, уже был тромб в пупочной вене с последующей реканализацией (низкие тромбоциты и изменения свертываемости могут приводить к тромбам, как ни странно), наверное был период, когда живот сильно болел? Вокруг пупка или ниже?
Из всего лечения, что сейчас проводят, самое ценное - альбумин капельно, это очень хорошо...Урсосан и гепа-мерц тоже нужно, остальное больше для самоуспокоения.
Хорошо, что в выписке рекомендована трансплантация - поможет добиваться квот.
Короче - Саше надо добиваться трансплантации. Уже пора, тянуть некуда.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
zelenoglazka
Бывалый
Сообщения: 1893
Зарегистрирован: 07 мар 2012 21:05
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: СПб
Благодарил (а): 38 раз
Поблагодарили: 37 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение zelenoglazka »

nina50 здравствуй :head:
слушай, у меня низ живота болел ...по утрам просыпалась от боли ... в течение несколько лет ... не так давно боли ушли
Последний раз редактировалось zelenoglazka 27 фев 2013 14:57, всего редактировалось 1 раз.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.
27.02.13. ДНК HBV (кол-но), МЕ/мл <150
17.06.16г. ДНК HBV ME/мл 7.93*10,^1
05.2012 HBsAg 3276.9
19.05.13 HBsAg 9000

21.06.16г. HBsAg коэффициент позитивности 3280.15
17.06.12 B- D+
21.06.16г. B+ D+
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение рысь »

nina50 писал(а):даже вазомоторный ринит у Саши тоже есть, блин, замучил уже,
нинуль это тоже у меня присутствует,но я стала пользоваться каплями в нос нафтизином и вот уже как почти 30 лет сижу на них,не дай бог забуду дома ,если куда то пошла,короче говоря называю себя наркоманом :wac: ...но почему то грешила по сей день на аллергию.но она(аллергия)только осенью на амброзию
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84659
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Sovok-59 »

нового Узи нет, в старом написано асцит.
Нина , чем вызвана столь низкая лейкоформулв и Гем?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение рысь »

Sovok-59 писал(а):нового Узи нет, в старом написано асцит.
это УЗИ от 18,02,2013.самое свежее
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Сашуля
Местный
Сообщения: 891
Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 246 раз
Поблагодарили: 16 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Сашуля »

добрый день ВСЕМ!
Я что то очень плохо себя чувствую живот болит, со стороны селезенки!
А у врача была вчера, он на меня смотрит как на дуру, потому что я требовательная к ним последнее время! Говорит так и должно.
Да и вопрос есть , пила верошпирон с 3декабря 2012 по 24 февраля 2013 . И так вот у меня гормональный всплеск начался от этого дела (увеличение груди ) ! Я сама раз в неделю лазикс ставила чтоб отёки уходили, а врачи местные сказали что нельзя вы что почки откажут бла бла бла. . .хотя с почками у меня тфу тфу тфу всё в порядке! Что делать? Чем колоться или пить ,чтоб не отекать сильно?
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!

Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..

чудеса там где в них верят :) :ь !!!
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 900
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Water »

Странное количество лейкоцитов както.
Сашуля, вы на ВИЧ сдавали анализ? Ни в коем случае не пугаю, но наверное стоит и это проверить. Нина писала, что низкое колво лимфоцитов при гепатитах (особенно Д) обычная вещь. Я сам простываю часто.
У вас есть кто то из родственников? Подключайте их. Вам необходимо начинать выбивать квоты на пересадку. Как раз время еще есть, но надо начинать. Во всем мире (в России - сильно) не хватает печенок, поэтомк народ отговаривают как могут. Пробивные получают. Это путь к здоровью.
Читаю, и становится жаль нас всех. Тех, кого заразили те, кто должен нас вылечивать.

Зы а чем увеличение груди плохо? :vr: :s:
Последний раз редактировалось Water 26 фев 2013 05:33, всего редактировалось 2 раза.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84659
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Sovok-59 »

мочегонный сбор 2 на основе можжевельника, листьев толокнянки и корня солодки у Вас есть, или выслать?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Сашуля
Местный
Сообщения: 891
Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 246 раз
Поблагодарили: 16 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Сашуля »

Еще стоит ли дозу бараклюда менять с 1мг на 0.5мг. ? Плачевно не сыграет на меня это действие?
Как врачи местные говорят у меня наивный организм ,пока большая доза не нужна. . .и начинай пить 0.5мг.

Я им не сказала что начала пить 1мг , делаю как в новосибе сказали!

:what:
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!

Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..

чудеса там где в них верят :) :ь !!!
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 900
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Re: Частичка из жизни Сашули…!

Сообщение Water »

Бараклюд обладает противофиброзным эффектом. Вируса Б у вас немного, хватило бы и 0.5, но при циррозе я не знаю. Я бы точно пил 1 мг.
Последний раз редактировалось Water 26 фев 2013 05:43, всего редактировалось 1 раз.
Ответить