Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  879
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 04 дек 2016 04:54

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 1378 ]  На страницу Пред.  1 ... 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60 ... 92  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 11:10 
Не в сети
Ice Hockey Girl
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 30 дек 2012 13:06
Сообщения: 2268
Благодарил (а): 324 раз.
Поблагодарили: 257 раз.
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва/Ярославль
Сашуля
Удачи завтра! Очень ждем результатов! Держись Саша совсем чуть чуть осталось до широкой и длинной белой полосы!

_________________
Диагноз - март 2011 с тех пор
HbsAg +, HbeAg -, AntiHbe +, ПЦР (кач/колич) -/-, биохимия норма
Сдаюсь апрель/октябрь ежегодно.

История V

Скованные одной цепью,
Связанные одной целью (с)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 11:14 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Сообщения: 47
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 7 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Саша, насчёт иммуноглобулина.
По итогам общения с двумя врачами и штук пятью циррозниками.
Во-первых, самая опытная Нина-50 - у тебя на форуме живёт кладезь знаний, а ты не пользуешься.
Во-вторых, иммуноглобулин нужен однозначно. А имеенно "ИММУНОГЛОБУЛИН ЧЕЛОВЕЧЕСКИЙ ПРОТИВ ГЕПАТИТА B (HUMAN HEPATITIS B IMMUNOGLOBULIN)". Торговое название. Нужен для профилактики заражения нового органа вирусом гепатита В. Схема: перед операцией, затем каждый день в течении недели после трансплантации, каждую неделю в течении 3-6 месяцев под контролем количества антител. Разницы между нашим и немецким что врачи, два врача, что Нина не видят.

Касаемо бесплатности сложней. Из своего опыта прочтения дневников не помню, чтобы кто-то за что-то на трасплантации платил. Наоборот - на этой стадии уже всё бесплатно.

На твоём месте я бы постаралась аккуратно дать понять, что у тебя нет никакого желания платить. Сказала бы - а как же так? Почему вам не выделяют денег? минздрав что ли там совсем охр&нел! У меня нет денег, у меня ещё пред.кредит. А дайте мне, пожалуйста, письменный отказ, я с ним в Минздав поеду/по эл.почте перешлю. Ну в общем вывернула бы так, что типа не они виноваты, хотя думаю, что это в чистом виде наглость врачей, а типа Минздрав. Вообще обычно когда доходит дело до письменных отказов - всё быстренько разрешается . И тебе тогда тоже можно написать жалобу. Письменно. На бумажке, проследить, чтобы поставили номер входящейго, число, отдали копию. На письменное они обязаны ответить.

Понимаю,что ситуация сложная и не хочется <сходить по нужде> с теми врачами, которые будут оперировать, но аккуратно я бы попробовала. А там тебе решать.

_________________
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 11:33 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
Сообщения: 895
Благодарил (а): 258 раз.
Поблагодарили: 18 раз.
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
спасибоза инфу.!
начнем с того я знаю что нина сказала что нужен и что из вас всех тут кто прошел через это у меня первый случай что мне сказали преобритать самой! вопрос у меня был в следующий какая бумага икак она называется где есть перечень препоратов которых они предоставляют! может закон! а к врачам я подходила и они заливают обратное!
даже лежат сейчас досих пор кто преобрели эти припораты ! они могут мне сказать не нравиться вали! и кому я сделаю хуже? чего говорить о дорогом препорате раз у них более дешевые просроченные....!
мафия у них с аптекой!

_________________
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!

Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..

чудеса там где в них верят :) :ь !!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 11:36 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
Сообщения: 895
Благодарил (а): 258 раз.
Поблагодарили: 18 раз.
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
и на счет покупать я сразу сказала вы че охерели... откуда такие бабки и на какой х&p вам минздрав оплачивает квоту... на что мне отвечают по сей день незнаю. ..!

_________________
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!

Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..

чудеса там где в них верят :) :ь !!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 11:48 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Сообщения: 47
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 7 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Могу только ещё раз повторить, что если решить как-то этот вопрос обсуждать с врачами - делай это письменно. ПОтому что устно - это ни что. А письменно - это доказательства. И попробуй вывернуть так, что ты не них наезжаешь, а на минздрав. но чтобы общаться с минздравом, тебе нужен их письменное обоснование почему тебя заставляют покупать. ещё можно позвонить в свою страховую, если повезёт - неплохо проконсультируют. можно пару раз позвонить, поговорить с разными операторами.

_________________
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 12:01 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 апр 2013 06:29
Сообщения: 569
Благодарил (а): 20 раз.
Поблагодарили: 109 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Красноярск
Сашуля писал(а):
и на счет покупать

Если пациент "на койке" покупает сам лекарство - можно по заявлению вернуть сумму со страховой (ОМС) по чеку и копии чека + копия б/л, но при этом эти деньги страховая взыщет с мед.учереждения.
Поэтому врачи на каждый купленный пациентом препарат берут с пациента заявление "Прошу ввести такое-то лекарство в такой-то дозировке... дата... подпись". Типа сам попросил добавить именно это лекарство.

_________________
Изображение
 ПВТ 48 недель
вирусная нагрузка 9700ме/мл; вес 108; F4(28.8) кПа
терапия начата 12.04.13 Пегасис-180, Ребетол-1200; с 26-й недели Альгерон-160, Ребетол-1200
ПЦР: 4нед 110ме/мл, 8нед (-), 12нед (-), 24нед (-), 36нед (-), 48нед (-)
после ПВТ вес 85; 1мес (-), 2мес (-), 4мес (-), 6мес(-) УВО; F3(11,5)кПа
1год (-); 2года (-).
Диагноз: цирроз в исходе вирусного гепатита С, класс А по Чайлд-Пью
Моя темка


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 12:50 
В сети
Гуру
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Сообщения: 36780
Благодарил (а): 138 раз.
Поблагодарили: 3905 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Zoya писал(а):
если решить как-то этот вопрос обсуждать с врачами - делай это письменно

от нашей организации это можно сделать?
Потом она же не в Москве живет, тут ждать мед. разборок возможно не получится, на кону то жизнь ?
Zoya писал(а):
ещё можно позвонить в свою страховую

Ее страховая в Якутии, наверное не надо объяснять как там это провернут, она же русская а не коренной национальности, для нац. республик национализм как правило зашкаливает.

_________________

 описание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT

касса взаимопомощи киви +79651428864 готова оказать поддержку на возмездной основе форумчанам


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 13:13 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Сообщения: 47
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 7 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Я думала насчёт того, чтобы сделать от пациентской организации.
Но тогда уж логично писать письмо с указанием на законы/прочие бумажки из которых следует, что должны дать бесплатно. А не просто запрос. Но можно попробовать. Но сейчас пред.правления в отпуске, печать у него. Владеем элктронной только печатью и подписью.

Конечно, я мечтаю, что в будущем у пац.орг. будет постояный юрист и подобные вопросы уже будут наработаны и будут разрешаться легко и пациенты будут знать куда можно обратиться и что поддержать. Но пока ни финансирования, ни юриста. Но вообще хотелось бы. Предложу партнёрам при первой возможности.

И самый главный вопрос к Саше - готова ли она препираться.

_________________
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 13:40 
В сети
Гуру
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Сообщения: 36780
Благодарил (а): 138 раз.
Поблагодарили: 3905 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Zoya писал(а):
будет постояный юрист и подобные вопросы уже будут наработаны и будут разрешаться легко и пациенты будут знать куда можно обратиться и что поддержать

:phil:

_________________

 описание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT

касса взаимопомощи киви +79651428864 готова оказать поддержку на возмездной основе форумчанам


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 13:42 
Не в сети
нарлапревирщик
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Сообщения: 6734
Благодарил (а): 71 раз.
Поблагодарили: 297 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Zoya
А простите вы не могли-б может - проскочить на место.... девчушке и так не сладко... опыт и зубастось приходит со временем
попробуйте сгонять в Якутск и найти там правду -(ага держите карман шире).. вот может тут такая-же ситуация - жить захочет найдет!!!!
к тому-же связи и контакты у вас всяко побольше чем у Саши...

_________________
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
Изображение
закончил теру ноябрь 2014


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 13:51 
Не в сети
нарлапревирщик
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Сообщения: 6734
Благодарил (а): 71 раз.
Поблагодарили: 297 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Zoya
а сколько народу больных гепсом - и самый не понятный вопрос - заболел чел и пока фиброза не достиг F2-3-4 -лечение не видать ... другими словами.. вместо того чтоб вовремя поддержать - надо подтолкнуть а потом помочь обтереться....
не понимаю я и все тут

_________________
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
Изображение
закончил теру ноябрь 2014


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 14:32 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 окт 2011 00:23
Сообщения: 21
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 4 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва
Zoya писал(а):
штук пятью циррозниками.

Зоя, людей в штуках не считают- они не предметы, в противном случае к тебе будут относится как к неодушевлённому предмету.
------------------------------------------------------------------------------------------
По данной ситуации я бы сделала следующее-
есть деньги- купила бы,
нет- сказала- что не могу- денег просто-нет.

А вот эти все бумажные препирательства - можно делать уже по чекам, после операции- пусть всё возместит минздрав.
Ну или они оправданы- когда денег на покупку - нет- а лекарство нужно жизненно важно

_________________
В огне она меняет кожу, И такое дано только ей.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 14:36 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 окт 2011 00:23
Сообщения: 21
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 4 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва
RomaMat писал(а):
попробуйте сгонять в Якутск и найти там правду -(ага держите карман шире).. ...

чтобы отправить письменное обращение с уведомлением- не надо никуда гонять
И ответить на такой запрос минздрав будет обязан ответить писменно ( и это то же очень хорошо) - потому что - это будет официальная бумага- которую можно потом применить в полезных целях

_________________
В огне она меняет кожу, И такое дано только ей.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 15:08 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 окт 2011 00:23
Сообщения: 21
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 4 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва
Sovok-59 писал(а):
Ее страховая в Якутии, наверное не надо объяснять как там это провернут, она же русская а не коренной национальности, для нац. республик национализм как правило зашкаливает.

Если они выдали талон на ВМП - Сашуле- то там всё должно быть "включено"
Цитата:
Высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП) оказывается за счет средств федерального бюджета на основании государственного задания. Государственное задание формируется Минздравсоцразвития России в соответствии с потребностями, заявленными региональными органами управления здравоохранения. Другими словами, регионы самостоятельно определяют потребность в ВМП для своих жителей на основании структуры и динамики заболеваемости на своей территории.

_________________
В огне она меняет кожу, И такое дано только ей.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Частичка из жизни Сашули…!
СообщениеДобавлено: 23 сен 2013 15:18 
В сети
Гуру
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Сообщения: 36780
Благодарил (а): 138 раз.
Поблагодарили: 3905 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Саламандра писал(а):
там всё должно быть "включено"

в смысле они готовы оплатить это все включено? Даже у нас они при отправке в Москву не оплачивают полностью все.
Саламандра писал(а):
Другими словами, регионы самостоятельно определяют потребность в ВМП для своих жителей на основании структуры и динамики заболеваемости на своей территории.

Переписку с минздравсоцразвитием в моем живом журнале не хотите посмотреть, тут возможно введении этой нормы только с помощью нашей пациентской организации.

_________________

 описание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT

касса взаимопомощи киви +79651428864 готова оказать поддержку на возмездной основе форумчанам


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 1378 ]  На страницу Пред.  1 ... 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60 ... 92  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB